Fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom?
Hej alle
Ja, det er så endnu en af de aftener hvor jeg ikke kan sove. Så her sidder jeg, og kan lige så godt få tiden til at gå med noget. Da jeg og min læge har mistanke om, at jeg har fibromyalgi, er jeg blevet henvist til en reumatolog. Og det er da altsammen meget godt (hvis man ser bort fra de mange måneders ventetid)
Men ser i, jeg har et problem, og det er, at jeg har en del symptomer, der også peger på kronisk træthedssyndrom. Og det er faktisk overraskende hvor meget de to sygdomme ligner hinanden! Man er jo også træt, når man har fibromyalgi.
Jeg kiggede lidt på behandling og info om det. Og forskellene er nemmest at se på, hvordan man skal leve med sygdommen. Om fibromyalgi står der, at man skal leve et aktivt liv alligevel, og om kronisk træthedssyndrom står der, at man skal passe på at med bevæge sig og ja, faktisk er ret invalideret og ofte ikke i stand til at arbejde.
Men hvordan ved jeg hvilken af sygdommene det er? Kender i noget til en afgørende forskel? Jeg ved ikke selv nok om sygdommene. Hvis det er kronisk træthedssyndrom, så skal man til en neurolog i stedet, ikke? Så er det jo den forkerte afdeling jeg er på vej til. Støn... jeg er bare så træt af det hele lige nu...
Venlig hilsen Kelle
Ja, det er så endnu en af de aftener hvor jeg ikke kan sove. Så her sidder jeg, og kan lige så godt få tiden til at gå med noget. Da jeg og min læge har mistanke om, at jeg har fibromyalgi, er jeg blevet henvist til en reumatolog. Og det er da altsammen meget godt (hvis man ser bort fra de mange måneders ventetid)
Men ser i, jeg har et problem, og det er, at jeg har en del symptomer, der også peger på kronisk træthedssyndrom. Og det er faktisk overraskende hvor meget de to sygdomme ligner hinanden! Man er jo også træt, når man har fibromyalgi.
Jeg kiggede lidt på behandling og info om det. Og forskellene er nemmest at se på, hvordan man skal leve med sygdommen. Om fibromyalgi står der, at man skal leve et aktivt liv alligevel, og om kronisk træthedssyndrom står der, at man skal passe på at med bevæge sig og ja, faktisk er ret invalideret og ofte ikke i stand til at arbejde.
Men hvordan ved jeg hvilken af sygdommene det er? Kender i noget til en afgørende forskel? Jeg ved ikke selv nok om sygdommene. Hvis det er kronisk træthedssyndrom, så skal man til en neurolog i stedet, ikke? Så er det jo den forkerte afdeling jeg er på vej til. Støn... jeg er bare så træt af det hele lige nu...
Venlig hilsen Kelle
Kommentarer
Jeg tror meget ofte, at begge lidelser kan have en psykisk årsag. Hvis du har en fornemmelse af, at det kan være tilfældet for dig, kan terapi være en rigtig god idé. Jeg har selv været i terapi og har på den måde fået kureret en anden fysisk invalidernde lidelse, der iflg. lægerne var uhelbredelig.
Måske denne artikel vil interessere dig.
http://www.videnskab.dk/content/dk/samf ... ig_barndom
Hilsen Helene
Jeg har også i en periode frygtet, at jeg havde en af disse sygdomme. Og derfor læste jeg en masse om dem begge. Mit problem viste sig dog at være alvorlig jernmangel.
Fælles for alle disse tilstande er, at hvis man har sådanne symptomer, og især hvis man er midaldrende og kvinde, så bliver man nemt mistænkeliggjort og ikke taget alvorligt.
Jeg læste dengang en vældig god bog, der var skrevet af lægen Henrik Isager, og som hed ”Stress og udstødelse – fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og piskesmæld”. Bogen har efterhånden en del år på bagen, og den er egentlig skrevet for fagfolk. Men det, jeg godt kunne lide ved den, var, at den talte patientens sag til forskel fra diverse bøger af neuropsykologen Lise Ehlers, som mange i sundhedsvæsenet er dybt påvirkede af. Jeg vil tro, at der siden er kommet mere viden til, og at der måske findes bedre bøger. Men det, jeg kan lide, er, at den syge bliver mødt med respekt, og at sundhedspersoner er engagerede i at finde ud af, hvad sygdommen kommer af og hvad, der kan gøres for at helbrede den.
Nu er det som sagt en del år siden, jeg læste om disse tilstande, og så vidt jeg har forstået, er hovedforskellen mellem symptomerne på fibromyalgi og symptomerne på kronisk træthedssyndrom, at man har smerter ved fibromyalgi, hvilket man ikke har ved kronisk træthedssyndrom.
Sådan som jeg har forstået det, er der en fysisk komponent ved begge tilstande – og desuden en psykisk. Det er typisk for begge tilstande, at der er tale om personer, der har overbelastet sig selv arbejdsmæssigt og i privatlivet. De har så at sige brændt deres lys i begge ender.
Henrik Isager er i dag en ældre herre, men stadig aktiv. Jeg kan se, at han er tilknyttet et sted, der hedder Eilbygaard, hvor man kan få behandling:
http://www.eilbygaard.dk/index.php3?p=22
Jeg håber, at der kommer en løsning på dit problem.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg har fået taget adskillige blodprøver og blevet undersøgt flere gange af lægen. Og altsammen fortæller det samme: Jeg er sund og rask.
Så vidt jeg ved, kan man have mange smerter ved kronisk træthedssyndrom, hvilket netop er det, der forvirrer mig. Faktisk er smerter en af hovedsymptomerne. Men hvad er så forskellen?
For nogle år siden blev jeg behandlet for angst (hvilket altså er 100% væk i dag)
I en periode efter behandlingen havde jeg smerter, men fysioterapeuten sagde, at det var en helt normalt eftervirkning af det medicin, jeg havde fået. Det er nu 4 år siden og det er også helt væk.
Men de symptomer jeg har nu, startede med en slem influenza.
Det der terapi, det kunne lyde som en god idé. Men det kan være jeg lige skal vente til jeg ved hvad jeg fejler.
Jeg er forresten kun næsten 21 år, hvis det har nogen betydning.
Det lyder som om, at du har læst, at man mener, at kronisk træthedssyndrom kan have to årsager: Infektion eller stressbelastning (binyretræthed)?
Fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom er nært beslægtede. Så vidt jeg har forstået, så er den største forskel, at ved fibromyalgi er der flere muskelsmerter. Der kan være smerter ved kts men ikke nødvendigvis. Det mest belastende skulle være den ekstreme fysiske træthed og uoverkommelighedsfølelse - som bly i arme og ben. Jeg ved det ikke med sikkerhed, men har forståelsen af, at denne muskeltræthed er lidt mindre ved fibromyalgi, hvor smerterne tilgengæld altså er værre.
Min overbevisning er, at begge lideler uden tvivl har en psykisk komponent og helt eller delvist er et resultat af følelsesmæssig overbelastning.
Har man i en periode været i kontakt med mange negative følelser, så dræner det simpelthen energien.
Din angst er et symptom på, at du på et tidpunkt givetvis har været i kontakt med mange negative følelser. Der kan sagtens være en sammenhæng. Selvom angsten er væk v.h.a. medicin, kan der stadigt sidde 'rester' af den i kroppen og de vil netop især sidde i musklerne.
Jeg mener egentligt ikke, at din alder har noget at sige. Jeg har lige siden barndommen været dræbende træt, selvom mit stofskifte tidligere var indenfor normalområdet.
Når der ikke er noget påviseligt fysisk i vejen, mener jeg, at der er god grund til at antage, at lidelsen har en psykisk årsag og så er det en god idé med terapi.
Jeg blev selv helbredt for en meget smertefuld hovedpinelidelse efter tre sessioner i hypnoterapi. Selvom al sagkundskab siger, at lidelsen er uhelbredelig og jeg fik at vide af både læger, neurologer og psykiatere, at det ikke kunne være psykisk!! Men det var den altså.
Jeg er heller ikke i tvivl om, at mit lave stofskifte har psykiske (følelsesmæssige) årsager.
KH Helene
Hvis jeg var dig, ville jeg kigge på hjemmesiderne forfor henholdsvis fibromyalgi og kronisk træthedsyndrom. Der må man kunne få information om den seneste forskning i sygdommene:
http://www.fibromyalgi.dk/index.php?page=information
http://www.me-cfs.info/default.htm
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg synes lige, at jeg vil vende tilbage med en lille opdatering. Jeg har (måske) fundet ud af, hvad jeg fejler. Det er nemlig ingen af delene. Men jeg har ikke været til en speciallæge endnu, det skal jeg først i december, så jeg er ikke spor sikker. Det er bare det, det kunne virke mest til, da faktisk hver eneste symptom jeg har (og jeg har rigtig mange) passer på det.
Det kunne tyde på ME (myalgisk encephalomyelitis) altså "betændelsestilstand i hjerne og rygmarv" der ofte kommer efter en maveinfektion, halsbetændelse ol. og skyldes en virus, der påvirker centralnervesystemet. Jeg har også de fire hovedkriterier, der skal til, for at stille diagnosen. Men det kan heller ikke ses i en blodprøve, så det er stadig udelukkelsesmetoden, der skal til.
Jeg synes, at det er godt, at du vender tilbage og fortæller nyt om dit helbred. Jeg ville ønske, at der var flere, der ville gøre det.
Sådan som jeg har forstået det, ud fra den hjemmeside, jeg henviste til, nemlig:
http://www.me-cfs.info/default.htm
kalder man nu om dage diagnosen kronisk træthedssyndrom for ME, og jeg kan læse mig til på forsiden, at man faktisk har kunnet finde det sygdomsfremkaldende virus hos 32 ud fa 37 patienter.
Jeg håber, at det vil lykkes for dig at blive undersøgt af læger, der har forstand på sygdommen, og at det også er muligt at gøre noget ved den, så du kan blive helt rask igen.
I øvrigt synes jeg, at det er typisk for mange (ovebelastnings-)sygdomme, at de starter med en virusinfektion. Det fremgår også af den efterhånden noget gamle bog af Hentrik Isager, som jeg har læst.
Jeg håber for dig, at du vil blive helt rask
Kameliadamen
Jeg har været inde på hjemmesiden et par gange. Det er bl.a. der, jeg har læst om symptomerne. Jeg har også læst om det på mange andre hjemmesider og er faktisk blevet lidt forvirret over det, da det benævnes anderledes forskellige steder. Men jeg har forstået det sådan, at cronique fatigue/kronisk træthedssyndrom dækker over ME på en måde. Men det er altså ikke det samme. Der er nemlig mange flere symptomer ved ME, og symptomerne ved kronisk træthedssyndrom er blot en del af det.
Jeg får lidt et billede inde i hovedet af en tiger. Man kan sige, at en tiger er et kattedyr, men et kattedyr behøver ikke at være en tiger. Løven er fx ikke så vild med vand, mens tigeren faktisk er ret vandglad. Hvis det gav nogen mening.
Jo, jeg forstår godt, hvad du mener. Og på hjemmesiden kalder de jo faktisk også det, der tidligere hed kronisk træthedssyndrom for ME/CFS, hvor CFS jo står for Chronique Fatique Syndrome, hvilket jo må betyde, at sygdommen kan inddeles i disse to undergrupper.
Jeg har faktisk heller ikke læst grundigt om disse ting, for jeg er jo ikke selv berørt af problematikken. Det, der interesserer mig, er, hvordan folk med disse sygdomme bliver opfattet og behandlet af lægerne. Og – som man kan læse sig til – er mange læger fulde af fordomme. Det er slet ikke alle læger, der anerkender disse sygdomme.
Nu kan jeg se i en anden debat, at den speciallæge, du er blevet henvist til, er en reumatolog. Jeg synes, at det er godt, at du omsider er blevet henvist til en speciallæge, men når jeg læser om andres erfaringer, så kan jeg se, at det ikke altid er nemt at få en diagnose og en behandling, der hjælper – heller ikke, selv om man får hjælp af en speciallæge.
Mange læger mener, at disse sygdomme udelukkende skyldes noget psykisk, og at de derfor skal behandles med psykofarmaka og kognitiv terapi.
(Nu kan det jo godt være, at der faktisk ER en psykisk faktor blandt årsagerne. Det tror jeg, at der er ved de fleste overbelastningssygdomme. Men hvis lægerne begynder at køre frem med den såkaldte TERM-model, kan det kun gøre ondt værre).
Når jeg skriver dette indlæg, så er det for at bakke dig op. Søg støtte og råd hos andre, der står i samme situation. Der skal ofte et godt helbred til, for at man kan klare at være syg!
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg har selv ME/CFS og fibromyalgi. Jeg kan godt forstå du har svært ved at skelne mellem de to sygdomme. jeg kan informere dig om at fibromyalgi ofte er set som forløber til ME/CFS.
Hvis alle blodprøver er fine er der kun at vente på speciallægerne og derudover tage en dag af gangen og lytte til din krop.
hilsen
Pernille