Hypersomni

michael85

Har du læst denne artikel: http://www.regionshospitalet-viborg.dk/ ... yhed=86690 ?
Samt denne: http://www.tvmidtvest.dk/indhold/video- ... oevnanfald

Kurt har fundet ud af nogle ting omkring hypersomni som han har forsket lidt i og som måske endnu ikke er nået til såkaldt "toppen" af eksperterne i Danmark.

Nu ved jeg ikke om du får noget behandling, her tænker jeg medicin?
Hvilke undersøgelser har du fået fortaget?

Jeg tror du kunne have gavn af at få læst på de to artikler.
Jeg har snakket med en anden person som også har problemer og blevet undersøgt et sted i Københavns området.

Men hvis folk er med på den, burde man lave en patient gruppe / forening.
Det har betydet alt for mig at jeg fik en diagnose og er kommet i behandling og går til kontroller.

Mit sygefravær er faldet fra 80-90% til under 5% nu og har på 1½ kun haft 2 sygefraværsdage.
Før hen gik jeg til lægen mindst 6-8 gange på et år med alverdens ting.
I dag er jeg nede på 1 måske 2 gange, udover kontrol for sygedommen.

Hvis du vil snakke med mig kan du skrive en mail til mm@mmadsen.eu
Andre der har problemer, spørgsmål eller generelt vil udveksle erfaring er også velkommen.

slettet31069

Har forsøgt at finde noget info om hypersomni på dansk, det er godt nok begrænset. Mit dilemma er så bare ikke trætheden (jo hvis jeg sover standard 7-8 timer hver nat. Men det værste er min laaaaaange dybe søvn. skal jeg ikke noget sover jeg ofte op til 16 timer, uden at høre vækkeur eller andet. måske vågner jeg og slå mit vækkeur på snuze et par gange og så hører jeg ikke mere til det, og så kan jeg godt slå mig selv lidt i hovedet når jeg vågner kl. 15-16 om eftermiddagen i dag vågnede jeg først kl. 17.30 (gik iseng kl 2.00) kan heldigvis komme op på arbejde, men fritid forsvinder jo. Jeg har ingen opvågninger hverken for at tisse eller spise er bare helt væk... nogen der kender noget til dette? Er jeg den eneste? findes der noget litteratur omkring det? MVH Sovetrynen * 10

michael85

det svinger lidt op og ned for mig, dog er jeg ved at have fået styr på det ved hjælp af medicinen ritalin.
Ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden det, så ville min dag være total ødelagt, hvilke den var i ca 23 år indtil jeg fik stillet diagnosen og kom i behandling.

kvindej82

I dag har jeg fået diagnosen Idiopatisk Hypersomni. Jeg kender kun ALT for godt jeres problemer med at komme op om morgenen. Det er gået ud over både studie, børn, kæreste og fritid. Nu går jeg så og venter på at neurologen skal skrive det ned, og finde ud af hvordan jeg skal medicineres - jeg tager daglig anden medicin.
Det er på en måde nedtrykkende, men også en lettelse med en diagnose. Er I åbne om det, eller er det lidt tabu fordi nogen ikke forstår det - og hvad med en kommende arbejdsgiver? Jeg er nyudannet og har endnu ikke arbejde. Heldigvis tror jeg at min form er rimelig mild, men stadig så generende at den vil kunne få mig fyret straks! Hvor åbne er I over for venner, kollegaer og arbejdsgivere?

michael85

Jeg er meget åbent om det, alle mine venner ved det.
Min mor lider også af det, hvilket jeg har arvet fra hende.

Jeg har valgt at være åbent om det, fordi jeg kan gå lidt i zombi tilstand.
Så for mig ville jeg ikke få noget ud af at ikke være åbent omkring det.

slettet31525

•Narkolapsi er et sygdom, som ikke kan helbredes. Jeg har desværre selv sygdommen, er fuldstændige træt af denne sygdom. Det går ud for mine lektier, kan ikke koncentrer mig. . Jeg beder jer om at finde en løsning eller komme med et bud til denne sygdom. Kort sagt jeg forventer en bud af jer. Hvordan kan jeg får behandlingen? Please hjælp mig er ung og vil ikke leve med denne sygdom.

Helene2

Her til aften var der en rigtig god udsendelse på DR1, der hed 'Søvn ude af kontrol' om narkolepsi, der skulle være det samme som hypersomni. Udsendelsen kan ses her: http://www.dr.dk/NU/player/#/soevn-ude-af-kontrol/6481

Uden selvfølgeligt at kunne garantere noget, kan jeg forestille mig, at hypnose måske kan være en rigtig god måde at kunne forbedre tilstanden. (Bortset måske fra, at det måske netop kan være svært at holde sig vågen under hypnosen


Hilsen Helene

spider68

Til Pil1983 Er du meget ung . for unge mennesker sover mange timer i mens deres hjerne udvikler sig. det er helt alm. men hvis du er over den stadie . kan der være andre årsager. jeg har selv sovet 14 -16 timer og sover stadig 10 timer ud i en stræk. De andre timer jeg sover yderlige er kedsomhed til hvad dagen skal indeholde. Hvis man er syg kan man også sove meget. så måske skulle du prøve at tale med lægen om du sover meget . og lægge mærke til hvad du har lavet dagen før . om der er noget der gør dig ekstra træt. held og lykke

signe1234

Hej
jeg har af min psykiatrier fået diagnosen idiopatisk hypersomni. har prøvet ritalin og modiodal ... jeg kan ikke tåle at tage noget af det fast, men tager ritalin når jeg skal noget særligt og er rigtig glad for det :-)
jeg har lige fået flexjob ... det håber jeg kan give lidt overskud til familie og fritid og gøre at jeg kan leve op til arbejdspladsens forvendtninger - og på længere sigt mindre sygdom.
lige nu går jeg til undersøglser på glostrup sygehus ... så lige nu går jeg og vendter på deres konklution. Der er mange der mener at det er psykisk, da jeg også har en kronisk deprision ... men der er også nogle der mener at deprisionen kom pga min hypersomni. Det håber jeg at glostrup kan give svar på, det er jo ret vigtigt iforhold til hvordan jeg forholder mig til det.

signe1234

der er dem der mener at det er lige meget hvorfor jeg sover så meget, men for mig er det meget vigtigt ... måske fordi jeg så er nød til virkelig at acceptere det og måske også det at det kan bruges som forklaring til andre

er der andre der ikke helt kan forholde sig til denne lidt mærkelige diagnose.
jeg har nok haft det hele mit liv, men jeg håber stadig det går over og forsvinder