Unge kvinder med Vulvodyni
Hej alle.
Jeg er kun 19 år, og fik konstaterede Vuvolyni for et år siden af Knud Damsgaard.
I det år har jeg været på Xylocain salve og dilatatorer i et halvt år - uden succes.
Jeg fik så botox i december - uden succes.
Jeg er nu tilbage på salven og dilatatorerne, og desuden går jeg til noget muskelafspænding - stadig ikke nogen virkning...
Jeg har kun en gang i mit liv kunnet have et samleje, dog med enorm smerte.
Jeg har en fast kæreste nu, og han er simpelthen for stor til at komme op i mig, så vi har sex på alle andre tænklige måder.
Han er med mig hver gang jeg er til samtale eller behandling, og forstår mig heldigvis 100 procent. Alligevel er der bare alle de der følelser og spørgsmål. Jeg føler ikke jeg kan give ham "det jeg burde", vil han engang forlade mig pga. vulvo, osv. Udover det har jeg også meget let til tåre, hvorfor rammer det lige mig?
Synes det hele er enormt svært, også fordi der ikke er nogen jeg rigtigt kan snakke med det om - det er tabu. Lige nu kan jeg slet ikke se en ende på det.. Findes der andre på min alder med samme problemer? Det er også bare fordi sex fylder så meget i hverdagen, samtaler og debatter .. Man bliver jo mindet om sin "defekt" hele tiden..
Jeg har bare brug for at snakke lidt med andre om det..
Venlig hilsen Camilla.
Jeg er kun 19 år, og fik konstaterede Vuvolyni for et år siden af Knud Damsgaard.
I det år har jeg været på Xylocain salve og dilatatorer i et halvt år - uden succes.
Jeg fik så botox i december - uden succes.
Jeg er nu tilbage på salven og dilatatorerne, og desuden går jeg til noget muskelafspænding - stadig ikke nogen virkning...
Jeg har kun en gang i mit liv kunnet have et samleje, dog med enorm smerte.
Jeg har en fast kæreste nu, og han er simpelthen for stor til at komme op i mig, så vi har sex på alle andre tænklige måder.
Han er med mig hver gang jeg er til samtale eller behandling, og forstår mig heldigvis 100 procent. Alligevel er der bare alle de der følelser og spørgsmål. Jeg føler ikke jeg kan give ham "det jeg burde", vil han engang forlade mig pga. vulvo, osv. Udover det har jeg også meget let til tåre, hvorfor rammer det lige mig?
Synes det hele er enormt svært, også fordi der ikke er nogen jeg rigtigt kan snakke med det om - det er tabu. Lige nu kan jeg slet ikke se en ende på det.. Findes der andre på min alder med samme problemer? Det er også bare fordi sex fylder så meget i hverdagen, samtaler og debatter .. Man bliver jo mindet om sin "defekt" hele tiden..
Jeg har bare brug for at snakke lidt med andre om det..
Venlig hilsen Camilla.
Kommentarer
Jeg blev så ked af at læse dit indlæg. Jeg var også på din alder da jeg fandt ud af at jeg havde vulvo.. Jeg lavede så den fejl at jeg fortsatte med at have smertefuld sex, hvilket har ødelagt min seksuelle identitet totalt. Så jeg er glad for at høre, at du IKKE dyrker sex der gør ondt.
Du skal vide, som du jo også godt ved, at sex er mange ting. Og det kan godt være at du ikke kan give din kæreste almindelig sex, men du kan til gengæld give ham alle andre former for sex. Og jeg håber du også nyder det. Jeg kan godt forstå at du bliver mindet om din sygdom konstant, og det er ikke nemt. Jeg forstår dig helt. Men du bliver nødt til at acceptere at selv om 4 cm2 af din krop ikke fungerer, så har du en hel krop der er i topform! Skal 0,002 % af din krop afgøre om du er et seksuelt væsen eller ej? Det positive er, at du lærer din krop bedre at kende, end ellers. Du mærker mere efter hvad der er rart, og hvad der ikke lige gør noget for dig, i modsætning til de piger, der kun dyrker almindelig sex, "for det er da bare noget man gør!". Du skal vide at du ikke snyder din kæreste for noget. Han vælger hver dag, at det er dig han vil være sammen med, og at det er dig han elsker. Hvis han følte sig snydt, ville han ikke være sammen med dig. Jeg synes det lyder som om du har en rigtig god fyr!
Det er svært at fortælle at man har vulvo- tabu som du selv siger. Jeg selv føler, at folks syn på mig ændres når de hører at jeg aldrig har kunnet nyde sex. Jeg føler at de ser ned på mig, som en halv kvinde.
Jeg vil gerne høre din historie: har du altid haft vulvo, og hvorfor bliver du sat i den samme behandling som ikke har hjulpet dig tidligere? Kan du få xylocainen til at bedøve dig, og er der så ikke mulighed for vag. sex der?
Og hvad er Knuds plan med dig?
Det er klart at smerter påvirker ens humør. Du er berettiget til psykologhjælp, hvilket jeg kun kan anbefale at du tager imod..
Jeg håber du har kunnet bruge mit indlæg, og skriv endelig, hvis du har noget på hjerte..
Hilsen marianne
Ps: tager du p piller?
Jeg vil starte med at sige tusind tak for din reaktion på mit indlæg! Følelsen af at der pludselig er en der vil høre ens historie, og som er så venlig, er helt ubeskrivelig - mange tak.
Jeg nyder helt bestemt den sex min kæreste og jeg har, og er egentlig også begyndt at tro ham når han siger: "Jeg mangler ikke noget, det er dig jeg vil have, jeg synes vi har fantastisk sex" Efter 14 måneder..
Du har helt ret i, at man lærer sin krop bedre at kende, og på en anden måde, end hvis ikke man havde vulvo - men jeg vil for næsten alt i verden heller være fri for vulvo. Den dumme lidelse koster mig tåre hver eneste uge.
Jeg kender også følelsen af at andre ser ned på en, netop derfor gemmer jeg alt omkring vulvo inden i mig selv.
Jeg ved faktisk ikke om jeg altid har haft vulvo. Mine problemer med mit underliv startede da jeg fik menses og gerne ville bruge tampax - den kunne simpelthen på ingen måde komme op. Da min mor også arbejder på gyn-afdeling fik jeg hurtigt en tid, og det var så mit første møde med kære Knud. Først antaget var det fordi min jomfru-hinde var meget sej, men det viste sig under en operation, at jeg havde en medfødt "skillevæg" i min skede - Knud fjernede den med laserstråler. Efterfølgende var der ikke de store problemer, endtil min første kæreste dukkede op. Vi ville selvfølgelig gerne have sex, men han kunne på ingen måde trænge op uden en virkelig voldsom smerte - pga. det gik han fra mig meget hurtigt. Efterfølgende har jeg været ude i lidt løst sex, men uden vag. sex.
Da jeg mødte min nuværende kæreste var et fast forhold slet ikke i mine tanker, for hvem kan leve med en pige der ikke kan have vag. sex? Men han var anderledes end alle de andre, og i dag er han min største støtte. Han var med allerede føste gang jeg var tilbage hos Knud.
Nu er der gået et år siden jeg fik konstaterede vulvo. Knud mener det kan skyldes den laserbehandling jeg fik tidligere, eller jeg kan have arvet den fra min mor, der også led af vulvo i hendes unge dage - men ingen ved det jo med sikkerhed..
Jeg ved ikke hvorfor Knud vil have mig tilbage på Xylocainen, og jeg var også noget skeptisk, men man må jo bare gøre hvad der bliver sagt. Men selvom jeg bruger salven kan jeg ikke have vag. sex med min kæreste, det er alt for smertefuldt.
Jeg har en aftale med Knud igen her i midten af juni, og hvis der ikke er sket fremskridt skal jeg vist begynde med Synalar med Chinoform samt med Terramycin med Polymyxin B - ved ikke hvad der er, ved du?
Jeg har læst at du er blevet opereret, hvordan går det med det?
Mange hilsner Camilla.
PS. Ja, jeg er på p-piller, men et samleje kunne heller ikke lade sig gøre før jeg startede på dem, så tror ikke de påvirker vulvo.
Godt at høre fra dig igen!
Og dejligt at høre at du har et godt sexliv- så er vulvo mere til at leve med. Jeg kender nogle piger, der ikke kan holde ud at blive ophidset, fordi det kommer til at brænde så meget i underlivet, hvilket jo gør det svært overhovedet at være sammen med en mand. Jeg kan godt forstå, at din kæreste er fuldt ud tilfreds med dig og jeres sexliv. Noget af det vigtigste for en rigtig mand er jo at se at hans kvinde er ophidset og tilfredsstillet pga. ham. Du må stole på hvad han siger!
Jeg forstår da heller ikke helt hvad Knud lige har i tankerne med din behandling, men han gør jo ikke noget ubegrundet, så der er nok en logik bag… Det er da også tidligt du begyndte at få problemer med underlivet. Og meget frustrerende at ens første kæreste går fra en fordi man ikke kan dyrke alm. sex. Det giver ikke den store selvtillid. Men det blev jo hans tab, da du jo sagtens kan fungere på anden vis.
Men heldigt at du har haft kontakt med Knud så længe! Den behandling du nævner, kender jeg slet ikke. Men med en hurtig søgning kan jeg se at det er noget der hæmmer betændelse.. Jeg håber det virker for dig… Du skriver, at din mor har haft vulvo. Hvornår gik det over for hende, og var der noget hun gjorde, der ligesom hjalp bedringen på vej? Det lyder da utroligt at I begge skal igennem det. Kender en vulvo pige, hvis søster også har sygdommen. Det ligger vel i generne. Håber ikke mine piger får det..
Må jeg spørge hvorfor du tager p piller hvis du ikke dyrker vag. sex? Jeg tænker mest på den øgede risiko for blodpropper, når man tager p piller.
Mht. min operation, så er der nu gået tre uger, og jeg mærker faktisk allerede en forbedring! Hvis jeg kører en finger hen over slimhinden indenfor, så føles det slet ikke brændende eller smertefuldt. Men når jeg kommer til der hvor syningerne har været, er det ikke så godt. Men jeg satser på at det også forsvinder, og at jeg så er ude af det her smertehelved for altid- hvilket jeg også inderligt ønsker for dig! Ingen kvinde kan være tjent med denne sygdom.
Jeg håber du har det godt, trods sygdommen, og at du har troen på at du nok skal komme af med smerterne..
Hilsen Marianne
Min mor blev rask via en operation - så det kan altså lykkes. Håber virkelig også du bliver smertefri.. Skriv endelig om hvordan det går efter operationen, om fremskridt og sådan - det kan jo være det er der man ender..
Jeg tager p-piller fordi jeg havde voldsomme menses-smerter og blødte rigtig meget. Jeg dyrker meget sport, og det er derfor rart med ingen smerter og langt mindre blod.
I dag var jeg til fysioterapi for 7. gang, hvilket bare er lykken. Hun lærer mig at slappe af, og hjælper mig med forskellige øvelser min kæreste og jeg kan lave. Samtidig er hun sexolog, så jeg betroer mig meget til hende. Faktisk er jeg begyndt at tro på at hun kan fjerne mine smerter - jeg håber i hvert fald på det bedste.
Mit største problem lige nu er min selvtillid. Jeg føler ikke jeg er noget værd, og føler mig til tider meget ensom - selvom jeg har en del venner og en kæreste der elsker mig. Jeg ved ikke hvor det kommer fra, jeg har ofte bare lyst til at grave mig ned og aldrig komme frem igen - det er ubehageligt. Oveni det hele står jeg midt i en masse eksamner, hvilket er utrolig hårdt når troen på sig selv er langt væk.
Mange hilsner Camilla.
Jeg føler virkelig med dig, men på den anden side, er det også opløftende at læse, at du har gang i en masse behandling. Jeg er sikker på, at det vil komme dig til gode. Det er fedt, at du har har fundet en fys der kan hjælpe. Jeg har forgæves søgt i Århus området. Jeg er overbevist om, at jeg selv skaber nogle af smerterne ved at spænde i underlivet. Selv om jeg prøver at slappe af, så er det ikke nemt.
Det, du skriver om selvværd, er akkurat de samme følelser jeg har. Kan ikke helt finde ud af om det er pga. sygdommen, eller om det er livet generelt. Jeg er nået til et punkt, hvor jeg overvejer at komme til psykiater, og få medicinsk behandling. Jeg ryger dagligt ned i de der sooorte huller, hvor det er svært at se lyset, og så tænder jeg fuldstændigt af på de forkerte. Ikke godt når man har små børn.. Jeg tænker, at når man har haft smerter, har været ulykkelig og bange så længe, så må det da gå ind og påvirke kemien oven i hovedet. Håber jeg kan få noget hjælp til det også.
Og så tænker jeg, at det er utroligt at vi bruger så meget energi på at få noget i orden, som slet ikke er sikkert kommer til at give en noget godt. Jeg er 27 år, og har flere veninder som får absolut INTET ud af vaginal sex. Tænk hvis vi kommer gennem det her, og i stedet for smerter, oplever.... intet. Hmmm- det må tiden jo vise:0) Nå, det var lige en masse tanker.
Jeg håber du kan holde fokus på lyset, og hvile i din viden om at der bliver taget hånd om din situation- du kan tro jeg kender mange, inkl. mig selv, som fra starten af har fået at vide at der ikke var nogen kur mod vulvo. Dét er nedslående..
Kære Camilla, jeg vil ønske dig al held og lykke, både med vulvoen, og livet generelt..
Kh marianne
Ps. jeg er jævnligt her på netdoktors side om vulvo, så har du brug for at lette dit hjerte, så er jeg her.
Blander mig lige som ny herinde.. Jeg har fulgt meget med i jeres indlæg men har ikke ville skrive før nu.. Jeg har samme problem som jer men har bare ikke fået en diagnose da de læger jeg ser ikke vil sende mig videre da de kan mærke alt er som det skal være så skide vær med jeg ligger grædefærdig når de er færdige med undersøgelsen... Hvad sker der???
Når jeg snakker med veninder siger de at jeg skal presse mig selv så vil det lykkedes for mig, men har bare så ondt at jeg ikke kan holde det ud... Går meget sygemeldt da jeg er kørt ned på det og har fået stærke mavesmerter af det også...
Har selv prøvet bedøvende creme, hypnose, 4 forskellige gynægologer og p-piller uden virkning... Fik så af vide at jeg skulle lære at leve med det altså ingen sex til mig er knust over de ikke vil hjælpe mig... Det kan ikke passe jeg selv skal punge ud når vi har læger der kan hjælpe eller er det mig???
Mvh. MissMadsen25
dit forløb er så typisk!! Ingen praktiserende læger (næsten) forstår sig på vulvodyni, og bliver man påtrængende (det SKAL man gøre - man har jo et stort problem), bliver de sure og så får man at vide, det er psykisk. Du skal ikke spilde mere tid på praktiserende læger - ej heller gynækologer, der ikke kender til vulvodyni. Ring til Holbæk Sygehus og hør, hvordan du lettest/hurtigst muligt kan få en tid hos Knud Damsgaard. Han er den gynækolog i Danmark, der ved bedst vedr. vulvodyni - og han kender også til de psykiske konsekvenser vulvodynien har for én.
Et godt råd, synes jeg, er ikke at fortælle om problemet til mange veninder - med tiden bliver man simpelthen for sårbar, og så er det rart at det kun er få, der kender til ens "minus"!
Der er lang venteliste hos Knud Damsgaard i det offentlige regi, men du kan komme til konsultation hos ham på Arresødal i det private, hvis du har råd.
Held & lykke - jeg håber, mit indlæg kan hjælpe dig lidt på vej......
Jeg vil helt sikkert ringe og snakke med dem... Har også lige hørt at for mit vedkommende ville det hjælpe at blive gravid ved at få hjælpen til dette og derefter kunne have samleje med min kæreste vi óvervejer det derfor da det er det vi ønsker af resultatet alligevel så det er måske en mulighed for os...
Mange Hilsner MissMadsen25
Jeg kender alt til denne forfærdelige sygdom. Men jeg har heldigvis fundet en måde at holde mig smertefri (ja, jeg er måske endda kureret).
Det klassiske i sygdommen er, at man ikke bliver forstået - hverken af læger, gynækologer eller andre fagfolk. Faktisk får de ofte én til at føle sig som hypokonder og pivet. Det er man fandme ikke!! Man er hele tiden bange for, at man ikke slår til i sit parforhold. Jeg oplevede efter fem år, endelig at blive forstået, da jeg kom ud på Skejby Sygehus (Århus), hvor de har en særlig afdeling, der kun tager sig af vulvodynitilfælde. Man regner med at ca. 16 % af alle kvinder har det, så de har nok at lave - især fordi, der kun er en læge, der beskæftiger sig med det, og hun arbejder kun med det to dage om ugen. Jeg fik en tid derude, men der var 14 måneders ventetid. Det var mega frustrerende, og min frustration blev kun forstærket, da jeg efter de 14 måneder, så fik at vide, at behandlingen kunne købes i håndkøb. Jeg blev dog forstået derude, hvilket betød alverden!!! Derfor har jeg efterfølgende gjort alt hvad jeg kan for at udbrede budskabet på diverse hjemmesider, samt skrevet til dem, der er i vulvodyni-gruppen på Facebook (jeg har ikke selv villet være medlem, da jeg synes, det er en privatsag, hvad der foregår mellem mine ben) :-)
Jeg kan selvfølgelig ikke vide, om behandlingen virker på alle, men det har virkelig virket på mig! Det er den officielle behandling fra lægerne på Skejby, og jeg videregiver det for at spare andre kvinder for den lange ventetid.
Behandlingen er som følger (og skal følges über-striks for at virke!!!!!!!!!!!!!!):
Man taaager...:
- "Weleda" Calendula Zink Cream (købes i helsekostforretninger)
- Klorfrit vat (købes på apoteket. Vigtigt at det er klorfrit)
- Xylocain 5 % gel (apoteket)
Hver aften inden sengetid:
Smør zink creme på vulva (altså området ved skedeindgangen - ikke inde i skeden, det er ikke nødvendigt). Vær gavmild med det, da det skal beskytte huden mod det meget skrappe xylocain. Så tager man et lille stykke vat på størrelse med en to-krone i en lille kugle (skal egentlig bare være på størrelse med "indgangen"). Smør xylocain på vattet. Det skal være helt dækket, så brug hellere for meget, end for lidt. Sæt vattet i vulva og tag trusser på. Det svider som ind i h... når man lige kommer det på, men det går over efter ca. ti sekunder, da det bliver bedøvet. Xylocain er ganske enkelt lokalbedøvende creme. Man kan få en mindre allergisk (ubehagelig) reaktion på xylocainen (det er ikke alle, der får det). Hvis du får det, skal du købe Xylocain 2 % og bruge dette i allerhøjest 14 dage - derefter er det tilbage til 5 %. På sygehuset sagde de, at jeg skulle gøre det i to måneder, men jeg gjorde det hver dag i 8 måneder og pludselig fra den ene dag til den anden var jeg kureret. Så man skal bare blive ved og ikke holde så meget som 1 dags pause i forløbet, så skal det nok komme. Teorien bag er, at vulvodyni er oversensitive nerveender i området. Man kan ikke se det, lugte det eller mærke det med fingrene, hvorfor det er så svært for læger at forholde sig til. Men man kan i høj grad mærke det selv. Den bedøvende creme "lammer" disse nerver, så de ikke længere er følsomme for smerter men kun for tryk. Dvs. man kan stadig mærke almindelig tryk i området men ikke smerter. De blottede nerveender bliver derved lukkede. De sagde, at jeg havde det i voldsom grad. De tjekker det ved at trykke med en vatpind i området (fire små punkter, som I måske også kan nikke genkendende til, hvis I mærker efter), og så kommer der en reaktion ved vulvodynipatienter, der ikke er normal, nemlig at man bliver ildrød og hæver lidt. Men selvom, jeg havde det i høj grad, er jeg altså blevet kureret. Men kun pga. at jeg blev ved og blev ved og var ligeglad med at en tube xylocain koster 50,- hver gang. Jeg har nok brugt 30-40 tuber i alt. Men fuck det! Min vulvodyni er væk! Jeg får stadig tilbagefald af og til men så bedøver jeg det i nogle dage, og så går det faktisk over igen. Jeg tænker på det som at den hinde, der er lagt over nerveenderne bliver "slidt af" og skal dannes igen.
Husk endelig at bruge kondom, hvis I skal være sammen med jeres kæreste, når det er bedøvet, da penis ellers bliver helt bedøvet og så bliver man aldrig færdig! ;-) Bare lige et tip! Det er nemlig et fantastisk middel til at få lidt gang i sexlivet igen, da man bliver så dejligt bedøvet og ikke kan mærke det slemme men kun det gode. Men vent til ca. 20 min efter xylocainen er kommet på.
Der kan selvfølgelig være andre ting, der spiller ind. Jeg er selv fysioterapeut på en klinik her i Århus og ved, at spændinger i bækkenbunden kan give store problemer for sexlivet. Det er IKKE vulvodyni, men kan være en almindelig følge af vulvodyni og skal behandles fx. hos en fysioterapeut.
Held og lykke! ...jeg håber det virker ligeså godt for jer, som det har gjort for mig! Hav tålmodighed...!
M
Jeg måtte bare læse dit indlæg, hvilket jo lyder helt fantastisk at du er af med dit vulvo. Jeg glæder mig meget på dine vegne og straks selv gå i gang med behandlingen.
Jeg fik selv fat i xylocain efter af have været ved gynækoloen men hun sagde at jeg kun skulle bruge det når jeg skulle have samleje og det må jeg indrømme har været noget af et turn off.. når man skulle vente 20 min på at man kunne komme i gang...
Men hvis man med din beskrevne metode kan komme fri for smerterne for altid, tror jeg bare jeg dropper piverriet med turn off og kommer igang...
Det eneste er blot at vende sig til tanken om et lidt anderledes sex liv og det gælder jo for både mig selv og kæresten.
Du skal have tak for dit indlæg..
Jeg har fået lidt af modet tilbage. tak tak tak
Linda