Jeg har måske fundet en fidus til at komme af med sin hudsygdom. Det startede som en idé med at få gang i blodcirkulationen, slå de syge hudceller ihjel og lad de raske komme til. Tog så et massageapparat ( mit er sådan et lille trebenet fra OBH) og begyndte at trykke hårdt der hvor revnerne og var og huden var syg. Det hjalp næsten øjeblikkeligt, det er ikke løgn når jeg skriver at det blev bedre hver eneste dag. Den summen som apparatet giver tror jeg på at det slår de syge celler ihjel. Selvfølgelig har jeg vist min hudlæge det, og hun er gået med til at jeg dropper både MTX og hormoncreme som forsøg. Det er nu 2 mdr. siden og jeg har haft 1 udbrud under foden, 1 hvor en negl blev helt bøjet, tynd og lyserød og en stor fortykket skal mellem tommel og pegefinger hvor der opstod en dyb revne. Alle tre stedet forsvandt i løbet af et par døgn. Det eneste sted hvor det kniber med at få den hårde hud væk er kanten rundt på hælene, men der er ingen revner og ingen smerter mere. Når jeg tænker 1 år tilbage, der kunne jeg næsten ikke gå, og heller ikke bruge mine hænder uden de var bundet ind, så er det for mig som et mirakel. Jeg har tøvet lidt med at skrive indtil der var gået noget tid uden medicin, men det gør mig så frygtelig ondt at læse om alle de smerter som folk har. Jeg håber inderligt at det også kan hjælpe andre. Giv gerne svar hvis der er nogen der får det bedre ligesom mig, så kan vi måske sprede budskabet. Vh. Janne.
Jeg fik Palmoplantar pustulosis som 15årig. Har haft det meget på hænder og fødder i 20 år. Jeg har haft store udbrud der gav store smerter. Jeg havde egentlig opgivet behandling, men besøgte alligevel en hudlæge ved navn ørholm i Aarhus. Han gav mig en kur med Terbinafin 250mg. Jeg troede ik på det, men efter 4-6 uger forsvandt blærerne og jeg har ikke haft en eneste i snart 7 år.
Men har mange smerter i bryst, ryg, lænd og ben.
Jeg har læst andre steder på nettet at Palmoplantar pustulosis kan sætte sig som smerter forskellige steder og på sigt udvikler sig til det der hedder SAPHO. Jeg har haft det i øvre ryg, nu de sidste par år i lænd og hoften. Er der andre der oplever smerter i hoften og lænden ?
Der findes en gruppe på Facebook der hedder Sapho syndrome. Der har de fleste haft Palmoplantar pustulosis der så har sat sig i knoglerne som smerter.
Hm!!! Har lige været ved læge med lidt eksem ( på størrelse med en 5 krone under den ene fod ) jeg havde selv undersøgt, hvad det var for noget, som jeg ikke selv kunne få til at få væk..... Det var tydeligt at det er Pustulosis palmoplantaris, udfra foto udseende og det, at huden skaller af og det gør ondt at gå på. Nu er der også kommet lidt på hælen, samt min ene håd har fået lidt revner.
Bliver helt nervøs når jeg læser hvor meget lidelse, det kan medfører...... Havde selv fundet på det med de gode plaster fra apoteket og læst mig til at komme husholdingsfiln under når der smøres med hormoncreme........ Kan læse at det er min årgang der der får det ( er 57 )--- men meget tyder på her, at unge altså også har det og så meget mere end jeg har pt....... Hold da op, jeg har noget i vente, kan jeg læse og ringe behandlingsmuligheder :-(
Hvis årsagen kan være stress, så er jeg kandidaten til en stor omgang.... Er helt ude af arbejdsmarkedet med post traumatisk stress, der er permanent. Har i mindst 10 år været enormt stresset .... Viste bare ikke hvad et var og jeg var længe om at blive "opdaget" det faldt mig slet ikke ind, at jeg kunne lide af det.... troede mere det var en Altzheimers :-) var glad for mit job.
Nu vil jeg prøve at give områderne massage, som en af de andre på siden har haft succes med, så jeg MÅSKE kan holde det nede og helt uden smerter, som en af i andre skriver om.... Kom endelig med flere råd.... Er ikke særlig vild med tabletter og længerevarende hormonsalver.
Dorthe
Hej Alle.
Sidder her med nogle forfærdelige hænder skældene , blære og revner , har været ved hudlægen for ca 14 dage siden , da var udbruddet ikke så slemt ,hudlægen mente det var latex fra gummi hansker vi bruger i hjemmeplejen som jeg ikke kunne tåle fik noget homon chreme betnovat men efter 7 dages brug blev det helt slemt . Har nu lige været inde og kikke på billeder på nettet og er så sikker på at det er Pustulosis , har læst alt om hvad i skriver her inde , hvor jeg dog bare blev ked af det . En del kommer med gode råd som jeg selvfølgelig vil prøve.
Hvorfor får man det ? , en del skriver stress rygning osv . Jeg er selv ryger 48 år inden for det sidste år har jeg været igennem skildmisse , en lille søster og en far der døde , og en del stress på arbejdet så måske derfor ?.
Hej Anja.
Rygning får jo skyld for alt, også finanskrisen og frosten i Sibirien. Jeg ryger ikke og er helt sikker på at min sygdom startede på en ferie i Tyrkiet p.g.a. varmen. Jeg mærkede en underlig surren under den ene fod og så var det igang. Min sygdom er nu helt væk ved hjælp af massage apparat. og jeg håber også at du kan hjælpes.V.h. Janne
Hej alle ppp'er ;-)
Jeg har haft ppp i årevis og har været gennem det hele Dermovat / "englehud"/stråler/Buckey/Neotigason osv osv, Alle med synligt resultat i starten af behandlingen, men efter ophør af de forskellige behandlinger - der er jo ikke rigtig nogen af dem der er specielt sunde - var jeg stort set tilbage ved udgangspunktet. Indtil jeg ved et homeparty blev præsenteret for Drikke Aloe Vera. Min læge siger, det ingen effekt har - det ville jeg prøve af - så jeg undlod at ta' det i en periode - tilbage var ppp i udbrud!!! Jeg er startet igen og har nu igen kun enkelte pustler og min hud under fødderne skaller kun ganske lidt. Jeg smører mine fødder morgen og aften i fed creme f.eks. Netto's Aloe Vera Body Creme. Aloe Vera Drik fås i mange prisklasser, p.t. køber jeg min på nettet hos Veracura.com. Daglig dosis er et stort snapseglas pr. dag.
Jeg håber at ovenstående "recept" kan hjælpe bare én af jer ;-)
Jeg er en kvinde på 51 år Jeg har haft PPP siden 1997.
I perioder har det været meget slemt på både hænder og fødder. Jeg har prøvet diverse cremer, lys og Aloe. Ingen af disse ting gjorde den store forskel.
For fire år siden stoppede jeg med at ryge. Samtidigt begyndte jeg at spise fiskeolie. 3 kapsler a 1000 mg en gang om dagen . Der gik 2-3 måneder og vupti, næsten ikke mere eksem tilbage.
Jeg kan stadig få små udbrud hvis jeg er syg eller stresset, men det bliver aldrig rigtig alvorlig.
Håber andre kan have succes med denne metode :-)
Det lyder som om, at det er meget individuelt, hvad der hjælper den enkelte mod denne eksemform og der er åbenbart ikke rigtig nogen der har forsket i, hvad den egentlige årsag kan være, for vi lokalbehandler jo mest, men får ikke fat i, hvad der udløser, at vi får denne form for eksem.
Indtil videre bruger jeg bare Compeed - plaster på de to områder jeg har på den ene fod og det tager både smerten og forhindre, at der kommer tyk hud på og siden skaller.
..... Spekulerer lidt på hvad det plaster dog er lavet af, siden 5 stk. plaster skal koste 65 kr. I den lokale Matas. :-)))
Nu vil jeg forsøge mig med at tage nogle flere fiskeolie- kapsler, for lige DET produkt, har god effekt på den sildigt, der kommer med tiden, men jeg har kun taget en om dagen, som har virkning nok, på min gigt....... Det er jo en rejse på evig jagt, for at finde det der indefra, hjælper på denne form eksem, som vi har til fælles.
Dorthe
Hej alle. Jeg er 54 år og opdagede i december 2011 en blære på min hø fod. Tænkte at det nok var de nye støvler der havde gnavet. Efter en tid var der rigtig mange og jeg gik til læge ,som sagde det var svamp. Den troede jeg godt nok ikke på,da jeg ikke ellers har prb med mine fødder. Men en kur med brentan salve i 14 dage tog jeg. Herefter blev udslettet værre og nu havde det bevæget sig op til min højre hånd,og var ved at starte på min venstre hånd. Fik så noget elocon salve som heller ikke hjalp. Fik så besøgt en dermatolog som osse sagde at det var svamp. Han tog nogle skrab mellem 4 og 5 tå,og så kunne jeg gå i 14 dage og vente på svar ,til lige efter påske. Jeg var ved at blive vanvittig,sov ikke meget om natten,pga kløe,svie og en brændende fornemmelse i hænder og hø fod. Da dermatologen igen så min fod og hænder efter 14 dage,blev han lidt røstet over synet og henviste mig straks til Gentofte derm afd. ( prøverne viste minus svamp). Jeg skal så på Gentofte sidst i denne måned og testes for alt muligt. Jeg er sosu-ass og har arbejdet i faget i over 30 år, og mine hænder er blevet udsat for lidt af hvert,især på hospitaler. Jeg har læst, blevet undersøgt af erfarne fodplejelærer og set andre eksempler af pp,og jeg tror selv på at det højst sandsynligt er det jeg har været så "heldig" at redde mig.øv øv og atter øv.......jeg føler virkelig med alle,det påvirker virkelig rigtig meget både fysisk og psykisk. Man finder jo hver især en måde at komme igennem en dag, for det nytter jo heller ikke at sætte sig ned og ingenting gøre. Jeg har en rigtig sød mand,det hjælper når jeg lige skal jamre lidt. . Vil lige nævne at jeg har brugt en homøpatisk creme fra helsebutik, der hedder traume's,den er god. Endvidere locobase repair og beaute' pacifique håndcreme. En sidste tanke,når man får konstateret pp som er en kronisk sygdom og kan kræve flere slags hjælpemidler i form af cremer,tbl og kunstige hudplader osv. Kan man så ikke få tilskud? .....jeg skriver igen når jeg er færdig testet, ønsker alle rigtig god bedring.
Kommentarer
Men har mange smerter i bryst, ryg, lænd og ben.
Jeg har læst andre steder på nettet at Palmoplantar pustulosis kan sætte sig som smerter forskellige steder og på sigt udvikler sig til det der hedder SAPHO. Jeg har haft det i øvre ryg, nu de sidste par år i lænd og hoften. Er der andre der oplever smerter i hoften og lænden ?
Der findes en gruppe på Facebook der hedder Sapho syndrome. Der har de fleste haft Palmoplantar pustulosis der så har sat sig i knoglerne som smerter.
Bliver helt nervøs når jeg læser hvor meget lidelse, det kan medfører...... Havde selv fundet på det med de gode plaster fra apoteket og læst mig til at komme husholdingsfiln under når der smøres med hormoncreme........ Kan læse at det er min årgang der der får det ( er 57 )--- men meget tyder på her, at unge altså også har det og så meget mere end jeg har pt....... Hold da op, jeg har noget i vente, kan jeg læse og ringe behandlingsmuligheder :-(
Hvis årsagen kan være stress, så er jeg kandidaten til en stor omgang.... Er helt ude af arbejdsmarkedet med post traumatisk stress, der er permanent. Har i mindst 10 år været enormt stresset .... Viste bare ikke hvad et var og jeg var længe om at blive "opdaget" det faldt mig slet ikke ind, at jeg kunne lide af det.... troede mere det var en Altzheimers :-) var glad for mit job.
Nu vil jeg prøve at give områderne massage, som en af de andre på siden har haft succes med, så jeg MÅSKE kan holde det nede og helt uden smerter, som en af i andre skriver om.... Kom endelig med flere råd.... Er ikke særlig vild med tabletter og længerevarende hormonsalver.
Dorthe
Sidder her med nogle forfærdelige hænder skældene , blære og revner , har været ved hudlægen for ca 14 dage siden , da var udbruddet ikke så slemt ,hudlægen mente det var latex fra gummi hansker vi bruger i hjemmeplejen som jeg ikke kunne tåle fik noget homon chreme betnovat men efter 7 dages brug blev det helt slemt . Har nu lige været inde og kikke på billeder på nettet og er så sikker på at det er Pustulosis , har læst alt om hvad i skriver her inde , hvor jeg dog bare blev ked af det . En del kommer med gode råd som jeg selvfølgelig vil prøve.
Hvorfor får man det ? , en del skriver stress rygning osv . Jeg er selv ryger 48 år inden for det sidste år har jeg været igennem skildmisse , en lille søster og en far der døde , og en del stress på arbejdet så måske derfor ?.
Mange knuser fra Anja.
Rygning får jo skyld for alt, også finanskrisen og frosten i Sibirien. Jeg ryger ikke og er helt sikker på at min sygdom startede på en ferie i Tyrkiet p.g.a. varmen. Jeg mærkede en underlig surren under den ene fod og så var det igang. Min sygdom er nu helt væk ved hjælp af massage apparat. og jeg håber også at du kan hjælpes.V.h. Janne
Jeg har haft ppp i årevis og har været gennem det hele Dermovat / "englehud"/stråler/Buckey/Neotigason osv osv, Alle med synligt resultat i starten af behandlingen, men efter ophør af de forskellige behandlinger - der er jo ikke rigtig nogen af dem der er specielt sunde - var jeg stort set tilbage ved udgangspunktet. Indtil jeg ved et homeparty blev præsenteret for Drikke Aloe Vera. Min læge siger, det ingen effekt har - det ville jeg prøve af - så jeg undlod at ta' det i en periode - tilbage var ppp i udbrud!!! Jeg er startet igen og har nu igen kun enkelte pustler og min hud under fødderne skaller kun ganske lidt. Jeg smører mine fødder morgen og aften i fed creme f.eks. Netto's Aloe Vera Body Creme. Aloe Vera Drik fås i mange prisklasser, p.t. køber jeg min på nettet hos Veracura.com. Daglig dosis er et stort snapseglas pr. dag.
Jeg håber at ovenstående "recept" kan hjælpe bare én af jer ;-)
I perioder har det været meget slemt på både hænder og fødder. Jeg har prøvet diverse cremer, lys og Aloe. Ingen af disse ting gjorde den store forskel.
For fire år siden stoppede jeg med at ryge. Samtidigt begyndte jeg at spise fiskeolie. 3 kapsler a 1000 mg en gang om dagen . Der gik 2-3 måneder og vupti, næsten ikke mere eksem tilbage.
Jeg kan stadig få små udbrud hvis jeg er syg eller stresset, men det bliver aldrig rigtig alvorlig.
Håber andre kan have succes med denne metode :-)
Indtil videre bruger jeg bare Compeed - plaster på de to områder jeg har på den ene fod og det tager både smerten og forhindre, at der kommer tyk hud på og siden skaller.
..... Spekulerer lidt på hvad det plaster dog er lavet af, siden 5 stk. plaster skal koste 65 kr. I den lokale Matas. :-)))
Nu vil jeg forsøge mig med at tage nogle flere fiskeolie- kapsler, for lige DET produkt, har god effekt på den sildigt, der kommer med tiden, men jeg har kun taget en om dagen, som har virkning nok, på min gigt....... Det er jo en rejse på evig jagt, for at finde det der indefra, hjælper på denne form eksem, som vi har til fælles.
Dorthe