Livet efter operation for divertikulitis
Sommeren 2008 fik jeg efter gentagne indlæggelser pga betændte divertikler fjernet en halv meter tyktarm. Det var en åben operation, og jeg synes det var både drøjt og smertefuldt.
Efter operationen oplever jeg, at mit helbred er blevet meget anderledes. Jeg er mere træt, og har fået ledsmerter, især i fødderne. Jeg er tør i munden og øjnene.
Føden passerer hurtigere, så jeg skal oftere på toilettet, dette var en "bivirkning" jeg havde regnet med, men jeg synes også at jeg til tider ligefrem kan føle mig "forgiftet", med kvalme, slaphed, feberfølelse og hovedpine. Så kan jeg næsten intet overkomme. Dette symptom forsvinder nærmest helt hvis jeg indtager noget afføringsmiddel. Det samme gør ledsmerterne. Alt i alt, synes jeg, at jeg er blevet et rigtigt skravl - og tænker, at det kunne være rart at tale med andre i samme situation. Kan nogle af jer derude nikke genkendende til dette??
På forhånd tak.
Efter operationen oplever jeg, at mit helbred er blevet meget anderledes. Jeg er mere træt, og har fået ledsmerter, især i fødderne. Jeg er tør i munden og øjnene.
Føden passerer hurtigere, så jeg skal oftere på toilettet, dette var en "bivirkning" jeg havde regnet med, men jeg synes også at jeg til tider ligefrem kan føle mig "forgiftet", med kvalme, slaphed, feberfølelse og hovedpine. Så kan jeg næsten intet overkomme. Dette symptom forsvinder nærmest helt hvis jeg indtager noget afføringsmiddel. Det samme gør ledsmerterne. Alt i alt, synes jeg, at jeg er blevet et rigtigt skravl - og tænker, at det kunne være rart at tale med andre i samme situation. Kan nogle af jer derude nikke genkendende til dette??
På forhånd tak.
Kommentarer
Selvom jeg har stillet min læge nogle meget præcise spørgsmål, får jeg kun upræcise svar, som jeg ikke kan bruge til noget. Udover de helbredsmæssige gener, har det også stor betydning for arbejde, når jeg er syg hver anden måned i omkring tre uger. Jeg vil også meget gerne vide, om der er nogen der ved noget mere om sygdommen, eller om der eventuelt
er nogle, man kan få en snak med om de problemer, jeg har i den forbindelse. Jeg kan mærke, at hvis ikke jeg får talt med nogen, der kan give mig en viden, både om at håndtere sygdommen, omkring arbejde og i det hele taget, hvad jeg kan gøre ved det, så ryger jeg direkte ind i en depression
Jeg kan genkende din beskrivelse af gentagne indlæggelser. Var selv indlagt 10 gange med kortere og kortere interval - til sidst 4 dage - før operationen. Havde da både oplevet bylder, blodig urin, og blodforgiftning. Blev indlagt med ambulance flere gange og fløj rundt mellem flere hospitaler. Så du skal ikke gamble!! Det er en alvorlig tilstand. Og jeg noterede mig på et tidspunkt, under en af mine utallige indlæggelser, at der på drop-poserne med antibiotika stod "Kemoterapeutica". Har du lagt mærke til det? Det er stærke sager der skal til, for at dæmpe sådanne infektioner. Intet under at kroppen siger fra.
Jeg har også været inde over Crohns og Colitis Ulc., og jeg tænker, at en tarm må blive slidt af alle de infektioner. Måske kan man forestille sig, at affaldsstoffer, da det jo handler om en tyktarm, diffunderer over i blodbanen? Ihvertfald var det jo det som skete for mig, da jeg blev hunde - hamrende syg af blodforgiftning, for der var ikke hul på noget.
Tiden efter operationen har været ok på den måde, at jeg nu ikke frygter anfald. Men rask føler jeg mig bestemt ikke. Jeg forstår ikke, at der stadig optræder disse forgiftningssymptomer - og jeg må hellere sige, at jeg netop har været til kontrol - coloskopi, hvor man intet abnormt fandt, og jeg skal først møde om 5 år igen.
Det er meget svært for mig at passe mit job, mange dage slæber jeg mig igennem dagen, og tænker kun på at lande på sofaen. Hele min krop smerter, især ben og fødder. Jeg har en sær smag i munden, nærmest som lim eller metal, øjnene svier, min mund er tør, og så er jeg så træt, så træt. Der er bestemt intet overskud til andet end at passe mit arbejde.
De sidste 3 dage har jeg besluttet at lægge stilen om. Jeg tager masser af vitaminer, spiser frugt og grønt og youghurt til morgen. Masser af rodfrugter til middagsmaden, drikker bunker af vand, og laver lette yoga - øvelser. Så er der ingen som kan beskylde mig for ikke at leve sundt, hvis jeg må kaste håndklædet i ringen og sygemelde mig.
Jeg har ikke kendskab til nogen steder hvor man kan få en snak. Vi må lave vores eget diskussionsforum. Jeg kan også genkende din desperation og følelsen af snigende depression, men det er jo også en alvorlig lidelse, det skal du ikke negligere!
Jeg vil gerne prøve at bistå dig, hvis du har spørgsmål, og jeg håber stadig på, at der er nogen som ER blevet opereret, som kan hjælpe mig lidt...
Kan man ikke indstilles til skånejob eller lignende, når man har det som du har med smerterne og træthed. Jeg havde tænkt mig at tale med lægen om noget i den retning, da jeg har haft problemet med smerter, træthed svimmelhed m.m i et par år. De går ikke væk, heller ikke når betændelsestilstanden ikke er i udbrud. Jeg kender til en mand, som får behandling en gang om måneden og er i skånejob. Hans diagnose er den samme, tarmbetændelse med gigtlignende symptomer. Han siger jeg skal gå efter skånejob, da det ikke bliver bedre. Det vil ikke gøre sygdommen bedre, men jeg får fred fra presset om at skulle klare et job på fuld tid.
Jeg vil også gerne vide, hvad det er der sker, om det er udsivning fra tarmen og dermed en form for forgiftning, eller som jeg også har hørt et overaktivt immunforsvar, som går til angreb tilfældige steder i kroppen, fordi det ikke kan dæmpe betændelsen i tarmen, der bare bliver ved med at opstå. hos mig har det også været ben og fødder, især højre ben, der har været problemet de sidste par år, men min læge vil ikke koble det sammen med tarmbetændelsen. Jeg er helt sikker på der er en sammenhæng og vil han ikke gøre noget, så må jeg skifte læge. Det lyder mest som en klagesang fra mig, men jeg tænker også, om du ikke kan bruge noget af det til at gå til lægen, sige, at du altså ikke er rask og han må gøre noget, enten i form af en lægeerklæring, der kan hjælpe dig igang med at prøve at få skånejob eller han må finde smerternes årsag og afhjælpe dem. Jeg har det sådan, at det er svært at gå til lægen, når de ser ud som om at jeg er den eneste, der har de problemer, og dermed føler jeg mig som hypokonder, hvilket jeg bestemt ikke er. Det er lidt nemmere, når jeg ved der er andre, som har det, så jeg er altså ikke hypokonder, men snarere lægerne, der ikke rigtig ved, hvad de skal gøre ved sygdommen. Det må de jo så erkende, sådan at jeg får det lidt bedre, ihvertfald rent psykisk. Håber du får hjælp til smerterne
Hvor mange gange har du været igennem antibiotika behandling og snakker lægerne på hospitalet ikke operation med dig? Har du været til kikkertundersøgelse, og fået konstateret hvor mange divertikler der er, og de kigger jo også efter polypper...De må da have snakket operation med dig? Det lyder som om, man bare symptombehandler?? Hvilket hospital hører du til på? Nå - mange spørgsmål og måske ser du tiden an? Tarmbetændelse er jo flere ting - men diverticulitis er jo en form for betændelse, hvor man helt klart ved hvor den kommer fra - nemlig fra udposningerne med affaldsstoffer i. Og hvis man bare bliver ved at hælde antibiotika i dig, og ikke taler med dig, så kan jeg godt forstå din frustration. Faktisk siger man, at 3 gange betændte divertikler = operation. Så går det ikke i sig selv igen. Nogle kan leve med masser af divertikler, og så er der altså nogle som kan få en masse ballade og sygdom ud af det.
Du skriver at din læge ikke vil koble dine ledsmerter sammen med tarmbetændelsen. Jeg kan fortælle, at én af gangene jeg var indlagt fik jeg helt forfærdeligt ondt i leddene. Jeg talte med sygeplejersken om det, og hun sagde at det er helt almindeligt når man har bakterier i blodbanen. Så er der også bakterier i ledvæsken og sådan noget gør ondt. Døgnet efter glemte man at give mig den ene type antibiotika - den som tager de anaerobe bakterier - og så kan det nok være, at jeg fik ledsmerter. Det var som om, der blev stukket syle i mine hæle, og i leddene i mine ankler og knæ. Mine hænder værkede, og det føltes som om jeg havde århundredets influenza. Først derefter kom der voldsom feber. Da de i en fart fik skaffet medicinen, forsvandt de fleste af ledsmerterne og feberen.
Jeg sagde i første omgang nej til operation, fordi den jo ikke er risikofri. Bildte nok også mig selv ind, at det nok hørte op på et tidspunkt. Og endte så altså med at måtte presse på for at blive opereret. Det er nok heller ikke godt at vente til kroppen er komplet udmattet - og den beslutning må jeg tage på min kappe. Har nogen fortalt dig, hvad det er man gør, når man opererer for divertikler?
Det er mig umådeligt meget imod at sætte gang i diverse lægeerklæringer, uarbejdsdygtighed, sygemeldinger, dagpenge, opfølgninger, arbejdsprøvninger og hvad ved jeg. Jeg tror man er bedre tjent uden - er man ikke fuldstændig brugt op af sin sygdom, skal man nok blive det af systemet. Kig bare på debatgrupperne med f.eks. fibromyalgi. Holdninger lige fra "ondt i livet til hypokondri og arbejdsvægring" er helt almindelige. Det vil jeg ikke udsætte mig selv for. Jeg har 6 år tilbage på arbejdsmarkedet, og må på en eller anden måde se at få slæbt mig igennem det. Min læge er ok, men systemet er jo ligeglad med hvad éns egen læge mener om tingene. De har deres egne, og deres konklusioner kan være helt anderledes, for formålet er jo, at så få som muligt skal have ydelser. Sidst jeg var hos lægen fik jeg taget blodprøver som intet viste. Ikke de prøver som bliver taget på hospitalet, hvor man dyrker, men nogle andre. Jeg har næsten ikke energi til at insistere. Men noget galt er der. Denne tilstand er slet ikke mig. Så du ser, jeg har lige så svært ved at trænge igennem som dig.
Jeg tror desværre du vil have svært ved at få et skånejob hvis situationen er den, at du siger nej til operation - man vil omgående sige, at du ikke vil medvirke til at afhjælpe din sygdom og blive rask. Og nej, du lyder bestemt ikke som hypokonder, men det er en gammelmandssygdom og man mener også at den er livsstilsrelateret. Derudover sidder den et kedeligt sted, og så tror jeg ikke der er langt til, at det er noget folk holder for sig selv. Det kan vi jo medvirke til at ændre på...
Jeg er blevet undersøgt med kikkert i hele tarmen. Det er fint siger de, men alligevel får jeg betændelse og kraftige blødninger fra tarmen. Operation er ikke aktuelt, siger min læge og han har aldrig hørt om operation tredje gang. Jeg skal bare håbe det ikke kommer igen, siger han. Det er jo lidt svært, når det er kommet næsten præcist hver anden måned. Jeg har forsøgt, at få nogle svar fra min læge, han ser irriteret ud, som om han tænker, hvad rager det dig. Jeg har fået nok af ham, så nu har jeg skiftet læge. Jeg er godt klar over, at en ny læge ikke kan helbrede mig, men måske være bedre til at forklare mig hvilken situation, jeg står i. Jeg har det faktisk rigtig godt for tiden og håber, der går lang tid, før jeg mærker noget til det igen, eller aldrig mærker det igen. Håber du også har det bedre?
Grethe
Det lyder fuldstændig uacceptabelt! Godt at du har skiftet læge. En læge der ser træt ud, når man tillader sig at forstyrre med spørgsmål, har jeg selv haft - i 25 år. Indtil jeg fik nok.
Har du "googlet" "divertikler"?? Der ER altså nogen oplysning at få. Det lyder da mærkeligt at lægerne siger at det er fint, hvorefter du bliver syg. Næste gang du bliver indlagt, vil jeg råde dig til at bede om din journal. Bare smil sødt mens du siger det. Det gjorde jeg, men jeg er heller ingen nem patient. Jeg skaber mig og tuder og skælder ud. Det lærer man, når de glemmer livsvigtig medicin - jeg har holdt skarpt øje med dem lige siden.
I din journal står der, hvad man har fundet under coloskopien. Der er også referat af andre sygdomsforløb. Alternativt kan du ringe og bede om aktindsigt, og få din journal på den måde. De må ikke sige nej.
Jeg synes du bliver mærkeligt behandlet. Bliver du indlagt på det samme sygehus? Det gjorde jeg. Indtil jeg blev vred og spurgte til, hvad man egentlig havde tænkt sig. Så var svaret, at jeg lå på det forkerte sygehus, man havde ikke specialet. Så blev jeg godt nok gal, og bad om at blive overført med journal og det hele. Selvfølgelig skete det ikke, men da jeg næste gang skulle indlægges, kom jeg pludselig til det rigtige sygehus.
Har de fortalt dig, at det er divertikler du lider af? Der er jo ikke så meget at rafle om - enten er de der, eller også er de der ikke. Måske har du slet ikke divertikler, men colitis? Det kunne da lyde som om, at nogen er i tvivl.
Den med de tre gange er god nok, jeg har fået den besked af flere kirurger.
Hvordan starter dine anfald? For mit vedkommende fik jeg først en gevaldig rumlen i maven, så ondt nedadtil i venstre side. Smerten intensiveredes, indtil det føltes som en gloende kugle dybt inde i underlivet. Så blev alting helt stille inde i maven og det hele gik i stå. Derefter gik det over til kolikagtige smerter, og så kom der feber, ca. 38.5. Herefter var det bare indlæggelse. Jeg var kendt som en rød hund af både lægevagt og ambulancefolk. Jeg har rendt rundt og banket hovedet i væggen, mens jeg ventede på ambulancen - det er vilde smerter. Efter de sædvanlige undersøgelser fik jeg så de sædvanlige drop flere gange i døgnet, hvilket hjalp hurtigt. Når man så besluttede at sende mig hjem, pga. pladsmangel eller en smart læge, som mente at nu var det nok, ja så var jeg på den igen - nogle gange 2 døgn efter, nogle gange mindre end 24 timer. Èn af disse gange resulterede det i bylder, CT scanning og en uges indlæggelse. Lægen fortalte, at min mave lignede et større søslag, og at man overvejede dræn og efterflg. operation. Det er godt nok ikke en sygdom man skal gamble med.
Så altså. Du skal slå i bordet. Du skal bede om en samtale med lægen på sygehuset, og forlange klar besked. Skriv dine spørgsmål ned inden, og hvis du er alt for slidt, så få nogen til at tage med dig. Helst en energisk person.
Du skal bestille en tid hos din nye læge, og bede om, at der bliver sat ekstra tid af til samtalen. Her skal du forklare, at du føler dig ignoreret og i vejen, at du befinder dig i et opslidende ingenmandsland, tage udgangspunkt i din egenskab som nødvendig samfundsborger og fortælle at hele situationen har indflydelse på job, kræfter, humør, angst, depression, økonomi, fremtid, mm. Og at du ikke vil acceptere ikke at få en diagnose. Dette skal du gøre, fordi det er vigtigt at det står i din journal.
Og mig selv? Tja, aldrig har jeg spist så meget grønt og drukket så lidt kaffe. Har været inde på Carsten Vagn Hansens hjemmeside, og læst om utætte tarme. Har fået 200 gram kød siden mandag. Jeg er nu på 4. dagen. Min sære smag i munden er væk. Mine hænder føles ikke som om de var iført boksehandsker. Jeg har stadig ondt i knæ, ankler og fødder. Men de snurrer ikke mere. Jeg har fuldt focus på mig selv, det er mærkeligt. Sover når jeg vil, står op når jeg vil, køber lækre olier og frugt og grønt, masserer med muskelolier, hører afstressende musik, læser, ser tv - og i næste uge skal jeg på arbejde. Det er den store prøve. Suk.
Pas på dig selv Grethe, skriv igen!
Jeg blev så glad for at læse indlæggene om divertikler. Så er jeg ikke helt alene om det.
Jeg er ikke opereret endnu, men er udredt med henblik på operation for to år siden. Lægerne rådede mig til at lade være indtil det ikke kunne undgås. Det er jeg enig i, for jeg vil sikkert få en ileostomi ud af det. Den vil jeg gerne udskyde så længe som muligt. Jeg var meget frustreret undervejs.
Ellers kan jeg nikke genkendende til flere af de gener, som er beskrevet. Træthed, ømme muskler og led, især knæ og skuldre og røde tørre generende øjne. Og så selvfølgelig generne fra tarmen – luft og ømhed- og smerter / svækkelse ved betændelse.
Lægeligt har jeg fået at vide, at det jeg selv kan gøre er, at holde afføringen i orden ved at spise groft, indtage HUSK hver dag, ikke holde på luft i tarmen. Det med luften kan godt give problemer, når jeg spiser udenfor hjemmet. Visse fødeemner giver mig meget luft, og det er jo ikke velset at prutte i forsamlinger. Der har jeg haft glæde af midlet Imogas mod luft i maven. HUSK giver god og regelmæssig afføring. ( Øv, det er altså ikke så delikat at berette om)
I 7 år har jeg med mellemrum haft betændelse i divertiklerne på min tyktarm. I starten gik der mellem et helt til et halvt år i mellem. Da blev jeg som regel indlagt en uge efter at have fået en tabletbehandling med Metronidazol. Jeg har gennemgået diverse røntgen og scopier, som alle viste de kendte divertikler.
De sidste tre år er der blevet kortere mellem infektionerne, ca. 2 mdr. Men de sidste to år har jeg undgået indlæggelser, fordi jeg nu (i samråd med min læge) altid har en kur med Ciprofloxacin (500mg 3 gange dagligt i 7 dage) liggende hjemme. Så kan jeg starte behandling straks, og behøver ikke at vente til symptomerne er så tydelige, at en evt. vagtlæge også kan spotte dem. Jeg har mødt et par vagtlæger, som sagde, jeg ikke kunne komme rendende hver gang, jeg havde ondt i maven. Det at jeg har en kur ved hånden, har givet mig en stor tryghed, og forløbet går lettere, når det bliver taget i opløbet. Valget af Ciprofloxacin er begrundet af, at dette middel har færre bivirkninger på mig end kombinationen af Metronidazol og Ampicillin, som jeg ellers har fået. Jeg har endda vovet mig udenlands to gange siden :-))
Og så til den nedsatte livskvalitet. Det har været en drøj kamel at sluge. Jeg har måttet opgive mit free-lance drømmejob. Et stort tab for mig, men det kunne ikke gå med al den sygdom og træthed. Jeg orkede det ikke. Så nu arbejder jeg i en fast stilling om aftenen 27 timer om ugen. Der er løn under sygdom og jeg tjener som fuldtids. Der er ikke meget energi til udadrettede aktiviteter, men jeg klarer mit arbejde og har mad på bordet. Det har taget lang tid at erkende, at kræfterne er små, og jeg er stadig undervejs. Jeg har bevaret håbet om, at det kan blive bedre. Lige nu er det fire måneder siden sidste betændelse, juhuh!! - for 2008 var virkelig en prøvelse.
I bund og grund handler det for mig om, at finde måder at lære at leve mit liv på dette ændrede vilkår. Det mest skræmmende var, at erkende jeg ikke er rask mere. Jeg har altid trøstet mig med, at jeg har to hænder, og med dem kunne jeg arbejde mig ud af evt. problemer. Den trøst er væk. Og den værste daglige gene er trætheden.
Jeg er glad for hver dag, jeg overkommer mit arbejde, og er i stand til at klare mig selv. Også at jeg til dels magter at opretholde mine sociale relationer. Jeg har været åben om lidelsen.
Jeg er ligeså glad fordi der er nogen som responderer på mit indlæg! Og jeg bliver mere og mere sikker på, at disse gener vi lider af, er relateret til vores tarme. Det får mig til at føle mig meget mindre klagende og hypokondrisk. Mine tanker om fibromyalgi og lign. bliver også stærkt reduceret.
Ligesom du, blev jeg også rådet til at undgå operation til det absolut ikke kunne undgåes. Og dertil nåede jeg jo så. Du har gået længe, 7 år, jeg gik "kun" fra 2005 til 2008. Jeg havde også en kur liggende hjemme, men for mit vedkommende gik det altså ikke. Det var ikke nok.
Rådet med HUSK fik jeg også - men jeg nøjedes med at tage hvad der stod på pakken - sådan er det jo ikke - efter min operation fortalte kirurgen mig, at det var en dl. daglig der skulle til. Det kunne jeg jo så bruge til hvad jeg ville, da jeg lå dér med slanger og dræn og morfin.
Ileostomi - er det ikke når man fører tyndtarmen ud? Men så er det vel fordi de vil fjerne hele din tyktarm? Eller er det for at give det hele ro? Det lyder godt nok drastisk. Jeg fik at vide, at hvis man opererer i en rolig periode, så er der chance for at man bevarer normal tarmfunktion. For mit vedkommende var en rolig periode 4 dage. Men det gik altså alligevel. Det er tankevækkende at være så langt ude, at man insisterer på operation, og indstiller sig på at vågne med sådan en drastisk kropslig ændring.
Hvordan har du båret dig ad med at komme på nedsat tid til fuld løn? Er det skånejob? Jeg har også altid arbejdet - med fuld skrue - og jeg troede virkelig, at når jeg var opereret, ville alt blive som før. Det ser det ikke ud til, og det ville jeg rigtig gerne have haft at vide. Forestillingen om at skulle henslæbe tiden indtil jeg kan gå på efterløn, er næsten uoverkommelig.
I dag har jeg det skidt, fødderne snurrer, jeg sveder, det stikker i kroppen, hjertet "flagrer", jeg har metalsmag i munden.
I går spiste jeg svinekød...
Jeg kunne også godt tænke mig at høre, om du er indstillet til skånejob, Misse, og hvordan det foregik. Jeg bor i Aalborg, og har fået at vide, at det ikke er nemt at få hverken skånejob , pension eller lignende her. Jeg er ikke ude efter pension, men jeg vil gerne kunne klare et arbejde på nedsat tid.
Jeg tænker jo også, at det ikke kun er, når der er betændelsesudbrud i tarmen, man er syg. I beskriver jo begge, lige som jeg selv, at der er de fysiske smerter, som er der uanset om der er udbrud eller uanset, om man er opereret eller ej.
Grethe
Jeg led også af tyktarmskatar. Set i bakspejlet har jeg nok haft betændte divertikler i årevis. Men min krop har åbenbart kunnet klare det selv, indtil det gik bananas.
Jeg ved ikke så meget andet om blødninger fra tarmen, end at hvis det er frisk blod kommer det ikke fra maven - så ville det være sort. Jeg har ikke selv haft blødninger, men hvis man læser om diverkulitis er det klart en mulighed. Man skelner mellem divertikulose - at have divertikler og divertikulitis - at have betændte divertikler. Som sagt, rigtig mange har dem, men ikke alle får ballade med dem.
Hvor er det rædsomt at ingen af os tør åbne munden og sige at vi har det rigtig skidt, af angst for at blive beskyldt for at være arbejdssky. Men husk lige et par ting - vi har arbejde. Vi er interesserede i at beholde det. Og vi er udsat for noget, som gør det rigtig, rigtig svært for os. Det er rigtigt vigtigt at bevare værdigheden, selvværdet og selvrespekten i det hér. Jeg ved med mig selv, at jeg ikke har det sådan her uden grund - og hvis bare én siger "ondt i livet" til mig, så skal de passe rigtig alvorligt på løven.