Sjøgrens Syndrom......Alene i verden ?

persille1

Jeg ved at sjøgrens sygdom giver tørre slimhinder.
Måske kunne membrasin hjælpe bare lidt. Det virker på sarte slimhinder. Det anbefales bl.a. til mennesker med sjøgrens sygdom har jeg læst.
Jeg opdagede det var godt, da mine slimhinder i brystet var helt ødelagte af den kopimedicin jeg fik.
Efter skift til en parallelmedicin og en anbefaling fra læge Carsten Vagn Hansen tog jeg efterfølgende membrasin. Det hjalp virkelig meget og tog de sidste smerter.
Det var bare en ide, jeg ved naturligvis ikke om det hjælper noget som helst på en så alvorlig sygdom.

slettet35991

Efter at have læst jeres indlæg om Sjøgrens Syndrom, som jeg også selv har. Vil jeg høre, om der er nogen af jer, der kender til at have neuropati ?
Har selv fået konstateret småfiber neuropati, som er ulideligt smertefuldt.

Håber I skulle kende til evt. behandlingsforslag.

Mvh
Amalie

GudrunBach49

Jeg har også haft sjøgrens syndrom i mange år, dog ikke med så svære gener. Mundtørhed og tørre øjne, hvor membrasin stort set tager besværet med øjnene. Men fornylig er jeg opereret for brystkræft og tilbydes "hele pakken" af stråler, kemo og antiøstrogenbehandling. jeg frygter, at det giver mig mange flere gener af sjøgrens syndrom. Er der nogen, der har erfaring med det?
Venlig hilsen, Gudrun

Jeanette1966

Jeg har nu lavet med en Sjøgrens i minimum 5 år. Jeg var med i et udredningsforløb fra Riget. Det sidste års tid er smerterne eksploderet i hele min krop. Der findes ingen ledige hvor jeg ingen smerter har. Jeg har så mange smerter nu at jeg de sidste to mdr har haft kronisk hovedpine. Jeg er sygemeldt fra sidste uge af og selvom jeg har hvilet er smerterne uforandret. Jeg har arbejdet fuldtid indtil nu men er klar over at det nu har indhentet mig. Jeg har fundet lindring i kulden og har det fint uden, men langt fra smertefri. Jeg har så mange smerter at det gør min hud øm og følsom. Det næste stykke tid regner jeg med at jeg skal igennem et opslidende forløb med at få klarlagt hvor meget jeg egentlig kan arbejde. Det bliver ekstremt hårdt men nødvendigt da jeg står og intet valg har mere. Jeg er plaget af smerter og ekstrem træthed og en anelse tørrede i slimhinderne.

Bedstetil5

Jeg har også Sjøgrens samt leddegigt og diabetes 2. Jeg får ikke andet medicin end metformin og Simvastatin for min sukkersyge. Jeg har været alt det forskellige medicin igennem og den eneste der hjalp mig på smerterne var Remicade med det gav mig istedet, eller, også levebetændelse så det måtte jeg stoppe med.
Mit store problem udover smerter og træthed er bylder, jeg får hele tiden bylder, det er klamt og ulækkert. Jeg har heller ikke nogen tænder, har tre gange prøvet at få lavet gebis men har måtte opgive at have dem i munden fordi jeg hele tiden skulle kaste op. Jeg får lungebetændelse ca 12 gange om året og ved ikke hvad jeg skal gøre, mine knæ fyldes med vand så det er et problem at gå.