Sjøgrens Syndrom......Alene i verden ?

slettet11393

Jeg har haft Sjøgren i godt 4 år. I den tid har jeg ikke mødt eller hørt om andre med denne sygdom. Er jeg da helt alene med denne trælse sygdom, eller er der andre derude, der føler det samme ? Jeg vil gerne i kontakt med andre, som selv har Sjøgren eller måske har pårørende med den.
Jeg har primær Sjøgren med hele smøren : tørreøjne, nedsat spytproduktion, smertende led, er for det meste dødtræt, nedsat immunforsvar osv og har som noget specielt til tider op til 42.2 i feber.

Anonymous

.

46anne46

Hej,det er længe siden jeg har været på siden,men du er ikke alene,jeg har leddegigt og sjøgrens, mit største problem er øjnene, jeg har i flere år fået kunstig tårevæske, men synes at gel virker bedst om natten, jeg kan vågne op og ikke kunne åbne mine øjne uden at det gør meget ondt.Jeg har i sagens natur ondt i ledene og får også let feber,men om det er gigten eller sjøgren der er årsagen,er svært at sige.
Anne

guffi09

Nej, du er ikke alene i verden. Jeg har haft muskel- og ledsmerter i flere år. Først troede lægerne at der var Polymyalgi, og behandlede mig med Prednisolon i knap 3 år, så fandt man ud af, at det nok ikke var den sygdom, men Sjøgrens Syndrom, eller måske havde jeg begge. Jeg får nu ikke længere prenisolon, men i stedet Plaquenil. Jeg har mange smerter, og har nu måttet sygemelde mig fra mit job, jeg magter det ikke mere. Jeg har gået lige hjem på sofaen i meget lang tid, og derfra direkte i seng. Jeg føler også, at mine muskler ligesom ikke virker, jeg har ingen kræfter. Jeg har desuden udtalt mundtørhed og udtørrede slimhinder i næsen, som giver sår. Øjnene mærker jeg heldigvis ikke så meget til. Lægen har nu ordineret varmtvandssvømning, som jeg håber vil hjælpe mig.

46anne46

Jeg fik ikke skrevet at jeg også har sår i næsen på grund af tørre slimhinder og så får jeg Plaquenil og Celebra,jeg har også rigtig stor glæde af bevægelse i varmtvandsbassin og så går jeg til pilates, men jeg har mange smerter alligevel, som jeg så forsøger at dæmpe med almindelig smertestillende medicin.
Anne

guffi09

Det glæder mig at høre, at du Anne har stor glæde af varmtvandssvømning. Jeg er lige startet i går, så jeg har jo ikke den store effekt endnu. Jeg får ligesom dig også en masse smertestillende hver dag. Det der fylder meget for mig lige nu, er om jeg kommer i arbejde igen, jeg kommer ikke tilbage til mit oprindelige job, men jeg håber jo, at der kan findes noget, som jeg kan holde til. Jeg kunne godt tænke mig at høre, hvad med jer, passer I jeres arbejde, eller er der nogen, som er kommet på pension p.g.a. sygdommen?

46anne46

Jeg er lige fyldt 63 og har været på pension i ca 18 år, men jeg fik kræft og fjernet det ene bryst i 1989 og derefter fik jeg leddegigt, jeg arbejdede i en vin og tobaks forretning, det blev simpelthen for hårdt at slæbe drikkevarer op fra en kælder, men jeg ville have ønsket,at der var noget der hed flexjob den gang, jeg tror godt jeg kunne have klaret et lettere arbejde i nogle timer om ugen, for det er noget af en omvæltning,at man pludselig ikke har andet at foretage sig,end at møde op til kontroller og blodprøver.

kattemor2

Hej. Min søster har de samme symtomer, men alligevel siger de hun ikke har sjøgrens syndrom. Hun har også leddegigt, lichten ruber, opereret for diskosprolaps, har kroniske nervesmerter, ja faktisk ikke det hun snart ikke fejler. Nu er begge dele i udbrud, både leddegigt og lichten ruber, planus for hun har det også i munden, og over det hele. Hun mener selv, at hun også lider af Sjøgrens syndrom, men læger siger nej. Men når jeg læser det I andre skriver om jeres symtomer, så er det svært ikke at give hende ret. Men der er også mange af de andre sygdomme hun har, som også kan give samme billed. Men syg det er hun i hvert fald.

slettet13550

Hej!
Jeg har ikke sygdommen - men er i risikogr. for at udvikle det. se mit indlæg : Inflammatorisk Bindevævssygdom!!
Men føler med dig da jeg også har træthedsyndromet som er så belastende - samt jeg har udtalte smerter!
Kan du arb. ???
Jeg er pt. sygemeldt - går og venter på medicinen skal begynde at virke!! Får Imurel samt Prednisolon!
Håber din sygdom falder til ro på et tidspunkt- får du ikke behandling???
Ha´det godt
Mvh V.M.L

guffi09

Jeg er nu helt sluttet med mit arbejde. Jeg er i gang med en udredning på 8 uger, hvor man skal finde ud af, om jeg kan klare et arbejde, eller om det er en førtidspension.
Jeg har konstant smerter i muskler og led, og jeg kan mærke, at det i hvert fald ikke er blevet bedre, tværtimod. Jeg har deltaget i et kursus, som kommunen har arrangeret, som hedder" Lær at leve med en kronisk sygdom", det kan jeg varmt anbefale til andre. Her får vi bl.a. værktøjer til at håndtere smerter og træthed, og man er sammen med andre, som er i samme synkende skude, som en selv. Jeg er lige sluttet med Plaquenil, da jeg havde en del gener, som pillerne er under mistanke for. Jeg får flere gange om dagen koldsvedsture, eksem i hårbunden, og så er min hørelse på højre øje blevet ekstrem dårlig med tinitus til følge. Jeg er meget spændt på, hvordan min situation bliver, når pillerne er helt ude af kroppen. Jeg går til varmtvandssvømning, som er utrolig dejlig, det giver mig bevægelighed stort set uden smerter, når jeg er i vandet. Jeg kan mærke, at min bevægelighed er meget større i varmt vand. Jeg har fundet ud af, at når man har Sjøgren, kan man få vederlagsfri fys- behandling, så det starter jeg med først i august.

lotte49

Hejsa..
Nej du er ikke alene...jeg har også sjøgrens syndrom...og fik min diagnose i 2005...og fik førtidspension tilkendt i marts 2006, pga. sygedommen... Jeg har mange problemer med at mangle spyt...så jeg har meget svært ved at synke...(så jeg får energi drik fra apoteket...)og som følge af det har jeg mange huller i mine tænder...så jeg er hos tandlægen hver 3 mdr...men det er godt at man får hjælp til tandlæge behandling....har ikke så mange problemer med mine øjne. da jeg drypper dem mange gange om dagen...
men led smerterne er der hele tiden og trætheden... hvornår er fys. behandlingerne blevet vederlagsfri igen...jeg gik til fys i 2006, og fik at vide at de ville lukke for den slags behandlinger. fordi de skulle spare penge..