Hjem Muskler, led og knogler Leddegigt

Sjøgrens Syndrom......Alene i verden ?

2

Kommentarer

  • Kære allesammen,

    Jeg har haft Sjøgren i flere år... har været til patient seminar i USA... gennem Sjogrens-syndroms foundation...

    Da jeg fik sygdommen konstateret, søgte jeg allevegne for svar, såsom: Hvad er det?
    Kan jeg dø af det?
    Er det arveligt?
    Hvilke følge sygdomme kan jeg få?
    Etc?

    Jeg fandt stort set intet om det, så derfor tog jeg til USA, kom hjem og besluttede at jeg ville lave en hjemmeside, om forklaringer på hvad Sjøgren er, hvor man kan henvende sig, hvad der har hjulpet på mig af behandling etc etc...
    Jeg er ikke færdig med den endnu, men kan jeg på nogen som helst måde, hjælpe med svar på spørgsmål eller andet... så skriv endelig...

    Så snart min hjemmeside er fædig vil I få besked her... håber og ber til at det bliver lige efter Nytår...

    Pas på jerselv!
    Med Lys & kærlighed fra Charflit40
  • Kære alle jer med Sjøgren Syndrom

    Jeg har også denne lidelse, og der gik ca 10 år før lægen fandt ud af hvad jeg fejlede. Han mente en overgang at jeg var hypokonder.

    Jeg har lært meget om sygdommen på Esbjerg Sygehus ved professor Jacob Haga. Han har i mange år forsket i denne sygdom.

    I dag har han egen klinik, stadig i Esbjerg. Ham kan jeg helt sikkert anbefale at konsultere.

    Jeg selv har fået tilkendt førtidspension p.g.a. smerterne og den dræbende træthed. Men jeg var så heldig at min hidtidige arbejdsplads tilbød mig et skånejob. Skønt :)

    Jeg tabte sidste år en del af mit hår, (længe leve parykken) men det er kommet igen. Ligeledes er jeg begyndt at lide meget af eksem og har også fået psoreasis.

    Min mor og søster har samme sygdom, men vi er meget forskelligt ramt af den.

    Kan i alle have en rigtig god jul :)

    Fynboen
  • Hej.
    Jeg har læst dit indlæg. Du skriver du har mistet dit hår.?
    Af hvilken årsag.?
    Jeg har lige nu (gennem klinik H:J:Haga)fået konstanteret sjøgrens og fibromyalgi. De gener sjøgr....
    giver så som, tørre øjne,ingen spyt,synkebesvær o.m.mere.
    Jeg er på Plaquenil (malariamedicin) men der er ikke bivirkninger ved denne.Eller kender du noget til det.?
    Venligst
  • Hej Kisse 09

    Hudlægerne på OUH mener, at hårtabet skyldes at kroppen er stresset. Muligvis fordi imunforsvaret kører på højtryk hele tiden. Om det passer ved jeg ikke. Det skulle også være grunden til at jeg har fået en del eksem.

    Jeg har også før prøvet malaria piller, men de havde desværre ingen effekt på mig. Så vidt jeg husker skulle man passe på solen mens man fik dem.
    Derefter fik jeg prednisolon. Det havde heller ikke den store effekt, og dem må man kun få en kort periode, idet der er en del bivirkninger ved at indtage dem.

    Jeg får prednisolon nu igen, men det er for at dæmpe min eksem og psoreasis.
    Der findes jo desværre ikke rigtigt noget medicin endnu til sådan nogen som os, så indtil det bliver opfundet, må vi nok affinde os med at være "forsøgskaniner".

    Er det dyrt at konsultere Haga?? Han har altså en viden som kun få har.


    Hilsen
    Mariann
  • Jeg er dansk, men bor i Sverige. Her findes en patientforening med eget tidskrift for Sjøgren syndrom. Jeg har søgt og fået bevilget gratis tandlæge.
    Foruden tørre øjne og tør mund har jeg meget hævede spytkirtler. Jeg ser ud som om jeg har konstant fåresyge. Er der andre som også har det?
    Jeg blev under indlæggelse på Reumatologisk afd. behandlet med noget nyt biologisk medicin, som hedder Mabthera i 2 omgange med 14 dage imellem. Det har hjulpet en del på hævelserne i spytkirtlerne.
    Jeg har fået pension fra min pensionskasse, men fået afslag på offentlig førtidspension fra Danmark. Der blev jeg sendt til arbejdsprøvning.

    Halvsvensk
  • Hej alle,

    Det er rart at finde ud af at man ikke er alene i verden med sine lidelser : ))

    Jeg er 43 år og har Sjøgrens og udover det også SLE.
    For ca 12 år siden fik jeg konstateret lymfekræft - non-hodgkins, det sad i spytkirtlerne. Jeg tænker at det er opstået p.g.a. Sjøgren...?

    Jeg har lige fået afslag på fleksjob med begrundelsen at jeg ikke er 'syg nok', men har fået tilbud om revalidering. Det er også godt, jeg har glad takket ja - jeg håber bare jeg klarer de minimum 32 timer man skal have.

    Mine øjne er tørre, men det kan afhjælpes for det meste ved at dryppe. Min mund volder mig store problemer, jeg har næsten konstant svampeinfektioner og sår. Også sår i næsen. Jeg er altid træt, og har ondt alle vegne. Jeg er på et tidspunkt blevet foreslået Imurel af lægen, men har indtil videre takket nej for at undgå bivirkninger.
    Nogen der præcis ved hvad bivirkningerne kan være ved Imurel...?

    Udover det har jeg også problemer med at huske og at koncentrere mig, er det noget andre har 'erfaring' med også kan hægtes sammen med disse ting?!

    Sidst men ikke mindst, så føler jeg virkelig jeg blev gjort til hypokonder i forhold til at søge fleksjob, det er som om de ikke tror på jeg overhovedet fejler noget! Ubehagelig oplevelse : (

    Birgit
  • Hej Allesammen.

    Som jeg har lovet tidligere ville jeg skrive til jer når min hjemmeside om Sjøgrens Syndrom var færdig, eller jeg må hellere sige pupliceret, og det er den nu... jeg hører gerne fra jer, om jeres historie, behandlingsmetoder etc. alt har interesse... jeg har offentlig gjort hjemmesiden nu, selvom jeg ikke selv mener den er færdig... men jo mere jeg har søgt af info, kan jeg se, jeg bliver aldrig færdig, der kommer nyt hele tiden, min viden om det er bred, så tag endelig kontakt, det er ikke alt jeg har kunne nedfælde på siden ...

    Dette er web adr.:

    http://www.sjogrens-syndrom.dk/

    Håber I hver især kan få glæde af siden på hver jeres måde...

    Glæder mig at hører fra jer, ris & ros.

    Tak!

    Hilsen Charlotte
  • Hej Allesammen

    Jeg er igang med, at lave en støttegruppe for Sjøgrens Syndrom patienter samt deres pårørende, og ville rigtig gerne have nogle tilbagemeldinger fra jer, om det har interesse... I kan skrive til mig her i åbent forum eller på min hjemmeside om Sjøgren Syndrom... på flg.: www.sjogrens-syndrom.dk, under kontakt eller direkte på [email protected]

    Håber at hører fra rigtig mange af jer...

    Med Lys & Kærlighed
    Charlotte
  • Hej!

    Jeg skriver i denne tråd da jeg netop har väret hos öjenlägen og der har fået taget pröverne i forbindelse med en mistanke om at jeg lider af sjögrens syndrom. Pröverne var positive og jeg skal nu videre til en tandläge som så også skal af eller bekräfte denne diagnos.

    Jeg har et spörgsmål til jer der allerede har fået stillet denne diagnos.

    Findes der forskellige grader af mundtörhed, og har I også varriationer af hvor lidt/meget mundtörhed I lider af.

    Jeg har haft mine symptomer siden i sommer. Det startede med at jeg i ca. 1 - 2 uger led volsomt af mundtörhed samt brändende smerter på tungen der var ildröd. Siden fik jeg dämpet symptomet ved at skylle munden med Listerine. Symptomerne vänder tilbage med jäven mellemrum, men den senere tid, har jeg vågnet flere gange om natten og må op for at få noget at drikke. Jeg föler selv at jeg drikker mere end tidligere men er ikke sikker.

    Jeg har siden August måned samtidig lidt af et väskende sår i näsen som ikke vil hele. Nu er jeg begyndt at bruge näse olie, hvilket har dämpet symptomet og såret er nu ikke lige så generende längere.

    Siden Novenber måned har jeg haft problemer med at det ene öje blev så tört om natten at det hang fast i öjelågen, hvilket jo gör frygteligt ondt når jeg åbner öjnene. Disse symptomer er blevet värre og nu har jeg også tildens til trätte svigende öjen med grusfornemmelse.

    Jeg har väret syg i mere end 3½ år nu,og har tidligere startet en tråd jeg som jeg har kaldt "Er det mon leddegigt" Her kan I der har lyst, gå ind og se om I evt. kan gendkende nogle af mine symptomer.

    Mvh
  • Jeg har også sjøgren. Er træt og øm overalt. Mine tænder er snart helt ødelagt af huller p.g.a. manglende spyt og jeg får konstant øjenbetændelse! og så savner jeg forståelse fra omgivelserne. Bliver behandlet som var jeg rask og min kæreste og far til vores børn vil/kan slet ikke forstå, jeg er syg. Jeg vil nok heller ikke inderst inde erkende det, for jeg plejer altid at klare alt og erkende, at jeg ikke magter alt. Det er svært. Jeg har ladet som om, jeg ikke er syg. Men kroppen fortæller noget andet. Føler mig f.eks. som en 80-årig, når jeg rejser mig, selvom jeg først er 80 om ca. 40 år... Det ville være rart at snakke(skrive) med én, der også har Sjøgren, da jeg ikke kender andre med sygdommen.
Log in eller Registrér for at kommentere.