Hej Berit.
Tak for dit svar,det var interessant at læse
om det du skrev angående kalk.
Jeg har været lidt tilbageholdende med ,at tage
kalk p.g.a at det nedsætter effekten af eltroxin,
Hvordan havde du det i forbindelse med din
skjoldbruskkirtel opperation,gjorde det meget
ondt bagefter?
Hilsen NF.
Jeg har i knap et år fået eltroxin - og har de sidste ca. 2 -3 måneder ligget pænt med tsh tallene. - Jeg har bestemt fået det bedre, er f.eks. begyndt at kunne tabe mig. - Men jeg har vildt ondt i bl.a. benene, fødderne og mange andre steder. Bl.a. har jeg også fået en skulder, der gør vildt ondt. - Jeg kunne for 3 måneder siden ikke gå mange meter uden at få så ondt, at jeg overvejede en taxa for 400 m. - Nu kan jeg - på gode dage godt gå over en km. - Jeg har dog stadig ondt. Jeg skal også ned af en trappe fra soveværelset for at tisse. - Og det tager altså stadig en "krig". men trods alt bedre. Jeg hæver meget i hænder og fødder. Så dybt frustrende for mig, at læse på alle "officielle sider", at så "tager man bare Eltroxin, og så får man det fint igen". - Jeg har som sagt, efter et år stadig mange gener - selv om, jeg bestemt har det bedre. - Underligt at læse de andre indlæg, flere af dem, kunne være mig selv der havde skrevet det. Men rart at se andre har det sådan, det kan desværre bare ikke bruges til ret meget, da læger jo ser på tallet, og fortæller, at så må man have det godt.
Om et par uger er det 5 1/2 år siden, jeg blev akut indlagt med ekstremt for lavt stofskifte. Jeg var gået til lægen, fordi jeg ikke kunne komme op af trappen. Hun tog blodprøver, og laboranten ringede, og jeg blev akut indlagt pga en TSH på 102.
Hospitalslægen sagde efter at have undersøgt mig:
- Vær du glad, det er klaret med en lille pille hver dag, og om 3-6 måneder er du rask.
De ord HAR jeg vel nok husket mange gange! (Selvom min gode hukommelse ellers er gået fløjten..)
Det er nemlig først NU, jeg ikke bryder sammen ved tanken om at gå mere en 500 m (jeg kan faktisk godt gå 3km).
Det er først NU, jeg har erkendt, at jeg SKAL hvile mig midt på dagen og ikke kan fylde en masse aftaler på.
Det er først NU, jeg SELV har accepteret, at jeg har en kronisk sygdom, som IKKE var klaret med en lille pille.
Det handler overhovedet ikke om de tal, selvom jeg selv regulerer min medicin og ved, jeg har det bedst med TSH på ca 0,9. Det handler om, at medicinen ikke kan gøre mig så frisk, som jeg var inden min skjoldbruskkirtel af uvisse årsager bare visnede hen.
Gid de ikke havde sagt på hospitalet, at det her bare var klaret med en pille og 3-6 mdr, for netop den besked har gjort det så svært at acepptere den tid, det har taget.
Jeg er nu i flexjob, 20 t om ugen, og de fleste omkring mig har fattet, at jeg ikke bliver helt som før, og at jeg er træt og har døde dage.
Mit liv er helt anderledes, end før jeg blev syg, og det har været svært at acceptere.
Og nu skal jeg til at ændre medicin pga Eltroxinens omformulering - øv!
VH Solsikke
Kære Solsikke.
Jeg har læst dit indlæg med meget stor forståelse for dig.
Ja, det er en svær sygdom,at leve med og især fordi den
griber omfattende end i ens hverdag og livskvalitet.
Noget man selv skal have prøvet på sin egen krop,for helt
at forstå ,for det påvirker jo utrolig meget i ens krop og
der er dage hvor det bare er alt andet end godt,og det
påvirker en både fysisk og psykisk.
Ja ,det er også hårdt, at der er så mange både læger og
almindelige mennesker der tror.at det det hele klares
med en pille.Men sådan er virkeligheden ikke for mange
af os med stofskiftesygdomme.Der er selvføligt også nogle,
som har det rimmelig godt,men det er desværre ikke så
mange som lægerne gør det til,det må ikke have været
sjovt for dig,at blive stillet i udsigt at blive rask igen i
løbet af 3-6 og det ikke blev tilfældet.Jeg tror der trænger
til langt mere oplysning om vores sygdom ,og ikke bare
fra lægerne der ikke selv har prøvet det på deres egne
kroppe,men fra os patienter som er et bevis på ,at vi ikke
har det godt trods fine stofskifte tal.Jeg er et bevis på at Tsh
Godt kan ligge fint i den lave ende og t4 i den høje ende,
men mit t3 er i den lave ende ligge under normalen.
Min læge var ellers af den opfattelse,at hvis tsh lå lavt er t3
højt og t4 og i den øvre ende.Han forklarede,det med at normalt
måler man kun tsh og t4,idet at t3 er i orden hvis tsh ligger lavt.
Det har han så måtte bide i sig og jeg vil nu bestille en tid hos en
uddannede Endokrinolog privat,da jeg ikke synes min egen læge
er klar ovre konsekvenserne af dette for mig t3 er jo det aktive
stof der giver øget velbefindende og regulere vægten.
Jeg har taget meget på og trods diæt og motion samt eltroxin
taber jeg mig ikke,men selv om det er meget træls er det alle de
andre ubalancer i kroppen er derde værste.
I de her dage er jeg utrolig træt og total energiløs det meste af dagen.
Jeg hoster også ret meget og lider af svimmelhed.Hvilke symptomer
har du som er mest generende for dig?Bliver du behandlet godt af
din læge? Ha en god dag Kærlig Hilsen Hn.
Hejsa.
vedr. diverse kosttilskud f.eks kalk.
Der er mange kost tilskud man sagtens kan indtage når man får eltroxin, man skal bare sørge for at indtage kost tilskuddet x antal time før ell. efter man tager sin eltroxin.
Til alle jer der stadig har det dårligt trods "fine" TSH og T4 tal, men hvor T3 ligger i den lave ende, synes jeg i skulle prøve at tale med jeres endokrinolog om at få liothyronin som er ren T3 hormon.
Der er en del patienter som har glæde af at få tilskud af T3.
Det er desværre ikke ret mange endokrinologer der udskriver T3 til deres patienter. I region Syd sjælland er det muligt at få kombination behandling med eltroxin og T3. Det har også været muligt på Herlev og Frederiksberg hospital af få denne behandling, men jeg ved ikke om stadig er muligt.
Kære HN.
Tak for dit lange svar ;-)
Mine mest generende symptomer er min nedsatte muskelkraft, trætheden og ømme muskler ( og en ekstra vægt på 15 kg). Min læge er heldigvis helt enestående, hans søster er nemlig stofskiftepatient!
VH Solsikke
Hej Luna og Solsikke.
Tak for jeres svar,dejligt at hører fra jer begge.
Ja Luna jeg tror også,at en kombinationsbehandling
af t4 og t3 kunne hjælpe mig og andre hvor t3 ligger
i bunden.Rigtig godt for dig Solsikke ,at du har en læge
der ved noget om stofskiftesygdomme.Min Læge er også
en rar læge,men han ved desværre ikke så meget om
sygdommen,hvilket frusterer både ham og mig.
Er der nogen af jer eller andre på debaten der har
for højt blodtryk og/eller blodmangel i tilslutning til
lavt stofskifte.Påforhånd tak for svar.
V.H. HN.
Jeg fik en overgang afsindig ondt i det ene ben. Jeg havde natlæge to dage i træk uden de kunne svarer på hvad der var i vejen. Jeg havde dengang fået nogle piller af lægen og da jeg havde mistanke om de var årsagen stoppede jeg brat med dem og symptomerne forsvandt. Jeg har senere læst at disse piller fremskynder kroppens brug af D vitamin. Pillerne hed lamotrigen og jeg fik dem pga. epilepsi, som jeg heldigvis ikke har længere. http://translate.google.dk/translate?hl ... 1I7SKPB_da
Hej
Jeg har også oplevet ondt i benene, men mest som stivhed især i anklerne og når jeg har siddet ned i over en 1/2time så er det som om de skal startes op igen og jeg går som en ældre dame, som jeg ikke er. Men jeg har også vand i benene. Det blev især slemt efter ny eltroxin. Med den medicin voksede min fødder i hævelse til jeg slet ikke kunne passe nogen sko og måtte købe sko 2 nr. for store for at kunne mase fødderne ned i dem. Den ene fod var 3 cm tykkere end den anden i omkreds.Sidste sommer 2009 var det helt ekstremt. Og mine fødder kløede så I tror at det er løgn, samtiddig så det ud som om væsken krystaliserede og blev hård som en sten.
For 2 mdr. siden overgik jeg fra ny eltroxin til Euthyrox, og i løbet af 2 uger forsvandt en stor del af hævelsen og jeg blev så glad. Men den er der stadig og benene er stadig stive når jeg har siddet ned. Det var også en af grundene til at jeg i efteråret prøvede at løbe for at se om der kunne komme lidt mere gang i benene. Jeg skal til at løbe nu igen her i foråret, så må jeg se hvordan benene, væsken og stivheden i fødder og ben opfører sig. Men jeg har stadig væske i fødderne, men ikke ekstremt,dog nok til at virke generende.
Hej Charlotte og Alle i andre.
Tak for svarene.
Charlotte,jeg har også rigtig meget vand i kroppen især maven og benene.
Min krop svulmer meget op til tider ,er det noget du har prøvet?
Venlig Hilsen HN.
Kommentarer
Tak for dit svar,det var interessant at læse
om det du skrev angående kalk.
Jeg har været lidt tilbageholdende med ,at tage
kalk p.g.a at det nedsætter effekten af eltroxin,
Hvordan havde du det i forbindelse med din
skjoldbruskkirtel opperation,gjorde det meget
ondt bagefter?
Hilsen NF.
Hospitalslægen sagde efter at have undersøgt mig:
- Vær du glad, det er klaret med en lille pille hver dag, og om 3-6 måneder er du rask.
De ord HAR jeg vel nok husket mange gange! (Selvom min gode hukommelse ellers er gået fløjten..)
Det er nemlig først NU, jeg ikke bryder sammen ved tanken om at gå mere en 500 m (jeg kan faktisk godt gå 3km).
Det er først NU, jeg har erkendt, at jeg SKAL hvile mig midt på dagen og ikke kan fylde en masse aftaler på.
Det er først NU, jeg SELV har accepteret, at jeg har en kronisk sygdom, som IKKE var klaret med en lille pille.
Det handler overhovedet ikke om de tal, selvom jeg selv regulerer min medicin og ved, jeg har det bedst med TSH på ca 0,9. Det handler om, at medicinen ikke kan gøre mig så frisk, som jeg var inden min skjoldbruskkirtel af uvisse årsager bare visnede hen.
Gid de ikke havde sagt på hospitalet, at det her bare var klaret med en pille og 3-6 mdr, for netop den besked har gjort det så svært at acepptere den tid, det har taget.
Jeg er nu i flexjob, 20 t om ugen, og de fleste omkring mig har fattet, at jeg ikke bliver helt som før, og at jeg er træt og har døde dage.
Mit liv er helt anderledes, end før jeg blev syg, og det har været svært at acceptere.
Og nu skal jeg til at ændre medicin pga Eltroxinens omformulering - øv!
VH Solsikke
Jeg har læst dit indlæg med meget stor forståelse for dig.
Ja, det er en svær sygdom,at leve med og især fordi den
griber omfattende end i ens hverdag og livskvalitet.
Noget man selv skal have prøvet på sin egen krop,for helt
at forstå ,for det påvirker jo utrolig meget i ens krop og
der er dage hvor det bare er alt andet end godt,og det
påvirker en både fysisk og psykisk.
Ja ,det er også hårdt, at der er så mange både læger og
almindelige mennesker der tror.at det det hele klares
med en pille.Men sådan er virkeligheden ikke for mange
af os med stofskiftesygdomme.Der er selvføligt også nogle,
som har det rimmelig godt,men det er desværre ikke så
mange som lægerne gør det til,det må ikke have været
sjovt for dig,at blive stillet i udsigt at blive rask igen i
løbet af 3-6 og det ikke blev tilfældet.Jeg tror der trænger
til langt mere oplysning om vores sygdom ,og ikke bare
fra lægerne der ikke selv har prøvet det på deres egne
kroppe,men fra os patienter som er et bevis på ,at vi ikke
har det godt trods fine stofskifte tal.Jeg er et bevis på at Tsh
Godt kan ligge fint i den lave ende og t4 i den høje ende,
men mit t3 er i den lave ende ligge under normalen.
Min læge var ellers af den opfattelse,at hvis tsh lå lavt er t3
højt og t4 og i den øvre ende.Han forklarede,det med at normalt
måler man kun tsh og t4,idet at t3 er i orden hvis tsh ligger lavt.
Det har han så måtte bide i sig og jeg vil nu bestille en tid hos en
uddannede Endokrinolog privat,da jeg ikke synes min egen læge
er klar ovre konsekvenserne af dette for mig t3 er jo det aktive
stof der giver øget velbefindende og regulere vægten.
Jeg har taget meget på og trods diæt og motion samt eltroxin
taber jeg mig ikke,men selv om det er meget træls er det alle de
andre ubalancer i kroppen er derde værste.
I de her dage er jeg utrolig træt og total energiløs det meste af dagen.
Jeg hoster også ret meget og lider af svimmelhed.Hvilke symptomer
har du som er mest generende for dig?Bliver du behandlet godt af
din læge? Ha en god dag Kærlig Hilsen Hn.
vedr. diverse kosttilskud f.eks kalk.
Der er mange kost tilskud man sagtens kan indtage når man får eltroxin, man skal bare sørge for at indtage kost tilskuddet x antal time før ell. efter man tager sin eltroxin.
Til alle jer der stadig har det dårligt trods "fine" TSH og T4 tal, men hvor T3 ligger i den lave ende, synes jeg i skulle prøve at tale med jeres endokrinolog om at få liothyronin som er ren T3 hormon.
Der er en del patienter som har glæde af at få tilskud af T3.
Det er desværre ikke ret mange endokrinologer der udskriver T3 til deres patienter. I region Syd sjælland er det muligt at få kombination behandling med eltroxin og T3. Det har også været muligt på Herlev og Frederiksberg hospital af få denne behandling, men jeg ved ikke om stadig er muligt.
God bedring til alle.
Hej fra Luna
Tak for dit lange svar ;-)
Mine mest generende symptomer er min nedsatte muskelkraft, trætheden og ømme muskler ( og en ekstra vægt på 15 kg). Min læge er heldigvis helt enestående, hans søster er nemlig stofskiftepatient!
VH Solsikke
Tak for jeres svar,dejligt at hører fra jer begge.
Ja Luna jeg tror også,at en kombinationsbehandling
af t4 og t3 kunne hjælpe mig og andre hvor t3 ligger
i bunden.Rigtig godt for dig Solsikke ,at du har en læge
der ved noget om stofskiftesygdomme.Min Læge er også
en rar læge,men han ved desværre ikke så meget om
sygdommen,hvilket frusterer både ham og mig.
Er der nogen af jer eller andre på debaten der har
for højt blodtryk og/eller blodmangel i tilslutning til
lavt stofskifte.Påforhånd tak for svar.
V.H. HN.
Jeg har også oplevet ondt i benene, men mest som stivhed især i anklerne og når jeg har siddet ned i over en 1/2time så er det som om de skal startes op igen og jeg går som en ældre dame, som jeg ikke er. Men jeg har også vand i benene. Det blev især slemt efter ny eltroxin. Med den medicin voksede min fødder i hævelse til jeg slet ikke kunne passe nogen sko og måtte købe sko 2 nr. for store for at kunne mase fødderne ned i dem. Den ene fod var 3 cm tykkere end den anden i omkreds.Sidste sommer 2009 var det helt ekstremt. Og mine fødder kløede så I tror at det er løgn, samtiddig så det ud som om væsken krystaliserede og blev hård som en sten.
For 2 mdr. siden overgik jeg fra ny eltroxin til Euthyrox, og i løbet af 2 uger forsvandt en stor del af hævelsen og jeg blev så glad. Men den er der stadig og benene er stadig stive når jeg har siddet ned. Det var også en af grundene til at jeg i efteråret prøvede at løbe for at se om der kunne komme lidt mere gang i benene. Jeg skal til at løbe nu igen her i foråret, så må jeg se hvordan benene, væsken og stivheden i fødder og ben opfører sig. Men jeg har stadig væske i fødderne, men ikke ekstremt,dog nok til at virke generende.
Tak for svarene.
Charlotte,jeg har også rigtig meget vand i kroppen især maven og benene.
Min krop svulmer meget op til tider ,er det noget du har prøvet?
Venlig Hilsen HN.