Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?

Jeanette1977

Jeg har selv udviklet fibromyalgi efter en infektion som var meget anderledes end alm influenza. Jeg kunne i første omgang næsten ikke gå fra stuen til soveværelset. Blev syg igen 10 mdr senere og endte i kørestol men kom nogenlunde på benene igen. Her 2 år efter første infektion har jeg smerter fra top til tå, brændende fornemmelser i hele kroppen, ondt i alle led og muskler, føleleseforstyrrelser, blæreirritationer, influenza agtige fornemmelser stort set hele tiden, muskelryk, ingen energi og ingen muskelstyrke. Jeg har altid dyrket meget sport og kan idag kun gå og lave alm gymnastik for at holde min krop igang. Jeg blev meget hårdt ramt anden gang og er aldrig kommet mig siden. Først antog lægerne det var kræft, derefter gigt og bindevævs lidelser. De var aldrig i tvivl om at jeg fejlede noget reumetalogisk. blev undersøgt i hovede og ......Fået diagnosen fibromyalgi 3x hvor den ene var hos en fyseneurolog fra Sverige. Jeg har ALDRiG selv tvivlet på at dette skyldes noget i mit nerve system. Det kan jeg simpelthen mærke. Det minder meget om Sclerose og alligevel er det en multifunktionnelt lidelsen da det er mere omfattende en som så. Jeg et fulgt af en dygtig psykolog fra start hvor jeg havde det lidt skidt til jeg bleve lidt bedre og til det hele endte galt og til min varige stationære situation idag. ALT er endevendt i min psyke og der er intet psykisk overhovedet i mig... Tværtimod....så jeg er beviset på og det vil min psykolog også mene at jeg er 100% en fibromyalgipatient. Jeg ligger gerne krop til forskning hvis nogen mangler. Den sidste forskning fra Sverige viser at der er fundet nogle tal i blodet hos fibromyalgipatienter og det samme er fundet 40x mere i spinalvæsken. Det er tegn på inflammation i centralnervesystemet. For at være 100 % ærlig så jeg slet ikke i tvivl om at forskerne er på rette spor. Jeg har mødt folk der kun har smerter i den ene arm og har fået diagnosen fibromyalgi. Det kan jo så diskuteres om det er deres rigtige diagnose. Diagnosen et desværre blevet misbrugt i stor stil så det måske ikke altid givet det oprigtige billed af hvad fibromyalgi er. Da jeg for anden gang blev ramt og endte i kørestol kunne jeg og min mand tydeligt se blå,råde,hvide plamager på mine underben. Virkede som om at mine muskler ikke fik ilt fra nervesystemet. Min fødder var ekstremt hævet og alting kom på under 1/2 time. Intet fandt de i alle deres prøver. I USA et de 20 år længere fremme i deres behandling af folk med fibromyalgi. Får en person diagnosen derovre åbner de direkte døren til en pension da de ved hvor syge og medtaget disse patienter er. Men trods det er vi dagligt nogle der kæmper for at få et et nogenlunde anstændigt arbejde da vi fleste har den indstilling at vi gerne vil bidrage til samfundet og stadig gerne vil have en så nogenlunde hverdag trods det Hele. For os mennesker ligger meget at vores identitet i vores job og hvem har dog lyst til at føle sig uden. Jeg ved vi møder mange TERM-læger og Per Fink typer men hvor er os med fibromyalgi seje at vi stadig ved i vores maver at de simpelthen ikke er kloge nok eller forstår sig på vores lidelse. Det mangel på viden og mangel på dygtighed. Jeg ser personlig selv frem til den dag hvor fibromyalgi kan påvise i en spinalprøve og så er ci den kamp nærmer som sclerosepatienter desværre også kæmpede i tidernes morgen. Det var ikke dette liv jeg drømte om men jeg står ved mig selv, min krop og den fornemmelse og den sikkerhed jeg har omkring det hele. Jeg har fibromyalgi som er en neurologisk, multifaktionel lidelse. fibromyalgi er til dags dato en af de sværeste og mest udfordrende lidelser og derfor så gåden så svær at knække. Der er mange dygtige, kompetente forsker og læger der på verdensplan prøver at hjælpe os alle og de skal nok få koden knækket og så kan alle skraldespandslæger og Per finks undersåtter vinke farvel til deres omdømme. Vi skal nok vinde denne sejer.

Sydney69

Helt korrekt. Det burde være neurologer som giver diagnosen og ikke reumatologer. Jeg kan varmt anbefale at man som fibromyalgipatient læser Inge Møllehaves bog "Når smerten ændrer din verden". Jeg har også selv haft en slem infektion hvor mit infektionstal var 1700 før end lægerne fattede at jeg var slemt syg. Oveni det har jeg haft mange slemme smertefulde oplevelser så som galdestensanfald, meget slemt migræneanfald, traumatiske smertefulde uheld m.m. Jeg tror at det er en form for overbelastning af nervesystemet som udløser en kortslutning i både centralnervesystemet og det autonome nervesystem som giver mystiske symptomer. Alle mine mystiske symptomer kan henledes til det autonome nervesystem bla tarmens, blærens, hjertets funktion. Sveder meget om sommeren og for kolde fødder om vinteren. Total kaos i systemet.

Jeanette1977

Ja der er virkelig koks i systemet. Jeg har selv alle symptomerne. Jeg skifter også imellem kulde/varmeskift. Problemer i tarmene,blæren. Svimmelhed og tinitus. Influenzasymtomer, "flammer" for øjene, følelsesforstyrrelser og brændende fornemmelser i huden. Brænder indvendigt,stikker og prikker alle vegne. Ondt i musklerne helt op i ansigtet ved kæberne, nerve/muskelryk og andre gange følelesen af orme i kroppen. Nogle dage kan jeg slet ikke have tætsiddende tøj på huden for det er så ubehageligt. Ømhed alle steder og nogle dage kan jeg næsten ikke gå på mine fødder for det gør så ondt. Så ja det er omfattende. Jeg får 25 mg saroten som har givet mig lidt mere livskvalitet. Tager toppen af smerterne men jeg føler mig stadig meget afkræftet og er meget" død" om morgene. Jeg kan meget af det alle andre kan men jeg er bare lang tid om det og så der ting jeg simpelthen ved jeg ikke skal lave. Jeg har hukommelsesbesvær og når jeg læser op af en bog forstår ingen det jeg læser. Det er det rene volapyk :-). Jeg tænker at der kan være 2 sider af fibromyalgi. Jeg tror bestemt af nogle med fibromyalgi kunne høre under en stress/overbelasning syndrom som så fiver uforklarlige smerter. Og så der andre med "rigtig" fibromyalgi hvor det er meget mere omfattende og som er sygdom i systemet. Men man kunne også forstille sig at hvis sygdom i systemet ligger i dvale så skal der jo heller ikke meget til før det aktiveres pga stress eller andre psykisk belastninger. Feks psoriasis kan folk udvikle efter chok og traumer. Men det kommer jo kun hvis du har generne og er disponeret for det. Men vores nervesystem er meget kompleks og der er da mange ting videnskabe først begynder at opdage nu.