Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?

slettet27834

Ville bare lige fortælle generalt om fibromyalgi, nu skal jeg heldigvis til undersøgelse for denne lidelse. Har også haft det dårligt i et år og tænker jeg længer tilbag er et begyndt for 2-3år siden. Men nu er hverdagen en kamp og søde folk det er intet med det psykiske at gøre, men det er selvfølig nemmere for både folk og fagfolk at bruge dette som skylden, men virkeligheden er noget andet. Var det psykisk kunne man jo nemt gøre en masse tiltag og få det bedre, men fibromyalgi er svær, nogle dage kan man mere end andre, andre kan man knap nok holde ud til at side på en god stol. For mig er der også mega træthed, mange smerter, led der siger knæk, stivhed, svært ved ting man normalt tager for givet. selvfølig bliver man påvirket psykisk over sin ændret levevilkår og alle de ting man bare ik kan, selvom man gerne vil. Ja jeg har så forud haft en enorm hård kamp, for kommunen har tvunget mig igennem flere psykiskeundersøgelser og selvom ingen har fundet noget psykisk galt, blev kommunene ved med at ikke kunne forstå dette, og vil ha mig igennem samme test igen, de påstod at jeg så skulle ah løjet hos alle de forskellige psykologere, når man så overlever en sådan behandling fra det offentlige, så visser det vel netop at fibromyalgi er noget fra nervesytemet- en fysisk-neurologisk liddelse. Men ja jeg er mere ødelagt over kommunens behandling end af alle smerterne, trætheden og problemstillingerne i det daglige liv, det kan jeg godt klare. Det er hårde med det offentlige, heldigvis har min læge været mere hjælpsom, men kommunen har jo lov og myndighed til at behandle folk som de vil. Vil dele denne sætning med jer til når dagene er svære (10% er hvad der sker..., 90% er hvordan man reagere på det) Den har jeg selv i baghovedet og det er nødvendig da kommunen stadig er mageløse i deres behandling af mig, jeg fandt selv et sted hvor jeg kun være i arbejdsprøvning, men efter 1md, sagede kommunen at det måtte jeg ik men nu skal jeg så starte på kursus, det er både jeg og min arbejdsplads kede af. Har sagt til kommunen at jeg ik kan se det skulle være godt for mig, men sådan en behandling-og at det heller ikke kan være billigere for dem, grunden til at jeg nævner det er at de jo tænker i kroner og øre, for da jeg først var lovet at jeg skulle undersøges, trak de det tilbage, men nu skulle det så med min læges ekstra skub endelig ske...,Ja NU har jeg så d7okt, fået konstanteret kronisk smertesydrom og at jeg har hypermobileled, men mon dette er nok for kommunen til at hjælpe mig på den måde der er gavnlig for mig (PENSION), de vil sikkeret alligevel forsætte emd deres pres, afprøvninger, dårlig behandling, ingen kan åbenbart forstå at man ikke kan mere, jeg har svært ved bare at stå op, kom i tøjet, så for mit barns skyld gi mig fred-iden jeg ik kan holde til jeres behandling mere.

slettet26654

Ja hvorfor skal det være så svært???
Jeg er i samme båd som du og mange andre desværre.
Jeg blev syg for snart 1½år siden med muskel og ledsmerter. Hovedpine, svimmelhed, ulidelig træthed....kolde hænder og fødder...o.m.m.
Jeg har været diverse undersøgelser igennem, uden resultater.
Har været indlagt akut på Gråsten gigthospital, da min læge mente jeg led af muskelgigt. Det gjorde jeg ikke.
Neurologer kunne heller ikke finde nogen årsag til mine smerter....alle undersøgelser var normale.
Her den 22.12 var jeg så igen en tur på Gråsten gigthospital hos en reumatolog......han trykkede mig lidt på overarmene og lårerne..hvilket jeg også gjorde opmærksom på gjorde ondt......for derefter at mene at jeg i bund og grund var sund og rask....den pågældende læge var godt klar over at jeg skulle undersøges for fibromyalgi, da min egen læge havde skrevet dette i henvisningen.
Nu sidder jeg så her og undrer mig over at en overlæge ikke ved hvor disse punkter sidder som kan af eller bekræfte fibromyalgi.....jeg har afsindigt ondt alle 18 punkter, men det blev jeg ikke undersøgt for.....jeg var chokeret, og anede ikke hvad jeg skulle stille op, jeg mister evnen til at tænke klart....og redegør for hvorfor jeg er der. Jeg er gal på mig selv....fordi jeg ikke sagde noget.
Måske har jeg mistet muligheden for at få stillet en diagnose, som jeg så længe har håbet på at få. Ikke fordi jeg ønsker at få denne diagnose fibromyalgi....men fordi jeg er frustreret over ikke at vide hvor de mange smerter hver dag kommer fra. Jeg har mistet mit job....jeg har mistet sygedagpengene, og er røget på kontanthjælp....jeg er færdig, både fysisk og psykisk.
Det er en lang sej kamp.....som jeg gerne vil kæmpe imod, men nogen gange kan jeg bare ikke mere.
Det værste er ikke at blive troet på.....hvis læger ikke kan hjælpe og tage en alvorligt....hvem kan så???...hvor skal man så gå hen???

slettet30430

Jeg går her og stiller mig det samme spørgsmål. er selv 27 og har gået med det her i over et år, det er mere end rigeligt. så føler sgu med dig som har gået så mange år. Jeg er selv sygeplejerske og arbejder inden for ortopædkirugien. Har talt med flere af mine lægelige kollegaer som slet ikke kan forstå at jeg ikke bliver sendt vidre i systemet for at blive uredt nærmere. nej det tog mig et år at få taget et røgten af mine hofter og bækken( hvor mine smerter primært ar værst)som viste ingenting og går nu og venter på en tid hos en reumatolog. men det er uholdbart at man skal kæmpe for at blive taget seriøst. Hører gang på gang jamen du med din alder burde være sund og rask. Og ja BURDE men jeg sover stort set ikke om natten pga. smerter og uro i kroppen. nedsat koncentration og hukommlse. udslæt ved halsen og nu også på hænder, fordstoppelse, allergi lignende reaktioner i mine øjne og gentagende virus/ indfektioner af alsens slags. føler sig efterhånden magtesløs, føler jeg forsømmer mit arbejde og min familie. Hvis man så vidste hvad det var, så man havde noget at forholde sig til.

Petra1

Hvis i ikke allerede har fået det gjort, så se at få testet stofskiftet! vh Petra

birthe8000

jeg har lige læst at der er mange der har fibromyalgi det fik jeg sidate år og det var enda om sommeren det startede i maj måned i mine skuldre og muskler og det blev til alle mine led og muskler llige fra skuldre til arme og håndled og hofter og knæ og fodled og de muskler der høre til det var mange smerter kunne ikke engang åbne en dør var ved læge og fik binyrebark men holdt med dette efter en uge da dette ikke er så godt det giver knogleskørhed og dette havde jeg ikke brug for så jeg ville prøve naturmedicin som jeg havde hørt om og det tog jeg i 4 måneder men så begyndte det at hjælpe og i dag er jeg fri for alle smerter og har det ikke mere men kan selfølgelig ikke sige om man kan få det igen men det var dejligt at komme ud af for det er temmelig indvaliderende jeg vil også gerne fortælle om den naturmedicin jeg tog og den var helt uden bivirkninger mit tlfnr er 52771695 venligst birthe8000

lotte123

Til lykke til dig. Kan du ikke skrive her, hvad der er for naturmedicin, du har taget - og hvor du er blevet rådgivet om det? Hvorfor ringe til dig? Det er da meget nemmere at alle interesserede kan læse om det her.

Nu er fibromyalgi - for mig at se i hvert fald - en fin betegnelse for alt det, som man ikke kan finde ud af, hvad er, men hvis nogen kunne få glæde af den behandling, du har fået, så er det jo en succes i sig selv.

Personligt har jeg gennem årene købt for formuer af diverse - også naturmedicin - uden den store effekt, men jeg er stadig åben for nye ideer.

kea5360

Jeg er en 58 kvinde der for 5 år siden fik stillet diagnosen fibromyalgi.Egen læge startede med at smågrine af mig og sagde så at det da ingen sygdom var. Da han han ellers er en super læge sendte han mig videre til et gigthospital i området, og der fik jeg mig slæbt hen, selvfælgelig en af de dage hvor jeg havde det ad he..... til. Lægen tog flere forskellige prøver, og sagde så at jeg havde fibromyalgi i meget svær grad. Sagde også at han syntes det var synd for mig, for jeg har altid arbejdet meget, og elsker det. Har været sygehjælper i 20 år og startede eget firma for 20 år siden, og jeg elsker mit firma, og vil for alt i verden ikke undvære det. Kunne ikke finde ud af hvorfor jeg havde så store smerter over hele kroppen nogle dage og ingen de næste. troede at jeg var ved at få influenza hver gang, men det kunne jo heller ikke passe. Jeg kontaktede kommunen ,da jeg ønskede at få lidt hjælp, fordi sygdommen til sidst næsten var permanent. Til det vil jeg sige at deres behandling af mig var helt fantastisk. De ville give mig pension, men det nægtede jeg, for det er ikke godt bare at give op og stå til. De tilbød mig så flexjob i egen virksomhed, og det har jeg nu haft i 5 år. Arbejder næsten hver dag og passer på ikke at blive overanstrængt, da jeg så ikke kan arbejde næste dag. Tænker hele tiden positive tanker, og glæder mig hver morgen til at jeg sagtens kan have et godt liv selvom jeg har fibromyalgi. Min mand/børn ja alle jeg kender har fuld forståelse for min sygdom, og ved at der er nogle gange jeg ikke kan komme med til f.eks. fester o.l. da jeg er dårlig. Kan næsten aldrig komme med til arrangementer der er om aftenen, men så bliver de lavet om til om dagen, hvis det kan lade sig gøre. Jeg hviler hver dag mellem kl. 12 og 16, og da er det total ro i huset. Spiser lidt smertestillende 3 gange om dagen, og det hjælper lidt, men tager ikke alle smerterne. Smerterne er aldrig helt væk, men der er virkelig forskel på hvor stærke de er fra dag til dag, ja faktisk fra time til time. Efter de 5 år er gået siden jeg fik diagnosen har jeg lært hvordan jeg skal leve mit liv, men det tager godt nok lang tid at acceptere, at man har den dumme sygdom. Hvor er den da destruerende. Men op med modet kære alle jer der også kæmper jeres kamp, sig til jer selv som jeg også siger: man dør ikke af den, og der er altid nogle der har det værre.

birthe8000

jo Lotte jeg kan godt se det måske er bedst at skrive her om kuren jeg tog men jeg troede ikke da dette er netdoktoren at det var så godt for læger har jo et andet syn på naturmedicin,men min kur var glugosamin kyllingbrusk og msm,msm virker smertestillende ved at tage den betændelseslignende inflammation man jo har i muskler og sener og ledbånd så de styrkes og smidiggøres det er svovl som er et livsvigtigt mineral det har stor betydning for kroppens funktioner og væv det er et transportmolekyle der sikre der er svovl hvor der er brug for det,det bruges til gigt og fibromyalgi det har også mange andre ting det virker på som alergi,det tætner tarmen modvirker mavesår o.s.v.men i kan jo læse om det på radiodoktorens side jeg kan kun anbefale det og det er ikke dyrt msm koster 113kr for 180 kapsler men jeg har læst nu at hajbrusk er bedre og det kan man få herhjemme kyllingbrusk skal man have fra sverrig men der er meget mere jeg kunne skrive om det og også om gigt og slidgigt for det kan helbredes men med det medicin der ikke skader og det er natur men jeg har så meget jeg kunne dele med jer brochure der fortæller om hvordan en dame der sad i kørestol og havde knogler så skøre som ostekiks hun havde så mange smerter lægerne foreslog hun fik amputeret benene p.g.a.smerterne selfølgelig men det gjorde hun heldigvis ikke hendes mand havde læst om den kur og det ville hun prøve først og først kom hun ud af kørestolen og kunne gå med rollator derefter gik hun med en krykstok og nu går hun selv og hun har travlt med at hjælpe andre er det ikke en god ting at der findes noget der virker og det er billigt nu er det cirka 2 år siden med mig og er jeg er stadig rask og uden smerter venlig hilsen
Birthe8000

Grit1007

Sundhedsstyrelsen anerkender, at der er tale om en fysisk lidelse – uanset årsagen til sygdommen er uafklaret, og lægger sig dermed på linje med WHO og placeringen i ICD-10.
Sundhedsstyrelsen oplyser endvidere, at den forventede forekomst af fibromyalgi i Danmark er omkring 2 %. Der er altså ikke tale om en sjælden sygdom eller, som nogle læger stadig postulerer, ”en modediagnose fra 90-erne”.

Diagnosen er anerkendt af WHO og er anbragt i ICD-10 diagnosefortegnelsen under M79.7 Fibromyalgia.

Sydney69

Hvor er det dog dejligt at finde ud af man ikke er helt alene i verden. Men selvfølgelig øv for jer, som også skal slås med et dårligt helbred. Tak for alle jeres indlæg. Nu er jeg selv overbevist, så er det bare at få de uduelige læger overbevist også. Jeg har selv fundet ud af nogle ting via internettet, bla at det autonome nervesystem er i ubalance og at der selvfølgelig også er noget galt med centralnervesystemet. Ubalancen i det autonome nervesystem kan forklare de underlige følgesymptomer hvor kroppen opfører sig underligt i forhold til hvad den plejer. Det nervesystem styrer vores indre organer såsom tarmens bevægelse, blærens funktion, vores blodtilførelse, vores temperatur og meget andet hvor centralnervesystemet registrere og behandler smerteindtryk. Jeg fandt et foredrag på Youtube fra New Zealand hvor en rigtig klog mand forklarer hvordan det hele hænger sammen. Det er et langt foredrag men det er værd at lytte til hvis man altså forstår engelsk. Han taler meget langsomt og tydeligt. Det eneste jeg ikke lige forstod var ordet "fatigue" som betyder træthed, men hørte det heldigvis et par dage senere i fjernsynet, hvor det så gav ganske god mening. Held og lykke fremover til alle jer som er i samme båd som undertegnede.
Skulle en "ny" i båden være interesseret i at snakke med en anden i båden så skriv gerne en mail til mig: anderssydneyjensen@gmail.com
Her er link til det Youtube-foredrag som tidligere omtalt. Det er delt op i små klip hvor næste klip kommer frem i højre side af skærmen, som "part two" og så videre: http://www.youtube.com/watch?v=w1lfZCzPgGw