Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?

135

Kommentarer

  • Indstillinger
    Hej Anja
    Ring til Fibromyalgi Foreningen eller gå ind på deres hjemmeside www.Fibromyalgi.dk der kan du helt sikkert få hjælp og også få bekræftet at det er det du lider af.
    Hilsen Ulla
  • Indstillinger
    Hej Anja123
    Ja det er svært at være i klemme i systemet, det kender jeg desværre alt for godt, jeg startede nemlig i 1987 efter min sidste barns fødsel, at få rygproblemer, som så udviklede sig til mere og mere, men jeg kunne kun få henvisning til fysioterapi og special læge som trykkede min ryg ligesom en kiropraktor og stak mig med nåle. i 2002 får jeg konstateret en blodsygsom og lettere gigt som de sagde, fordi de ikke kunne finde ud af det, og sidste år 08, havde jeg det så skidt så jeg spurgte hos gigtlægen på sygehuset om det kunne være fibromyalgi, men hun sagde at det ord ville hun ikke bruge, selv om jeg havde nogle af de triggerpunkter som der skal være, så først da jeg kom til en ny rheumatolog, spurgte jeg ham om det kunne være det og så trykkede han mig og sagde at jeg har 14 ud af de 18 punkter, så det var helt klart at jeg har den sygdom. det var en stor lettelse at få sat navn på, osse fordi jeg er i kommunesystemet pga et fleksjob som jeg ikke magter på den tid, så nu efter at have haft ondt i 22 år, har jeg endelig fået en diagnose. SÅ DU MÅ IKKE GI OP, du skal bede om at komme til en rheumatolog og så snakke med ham/hende om de smerter du har.
    Du kan osse få oplysninger hos Gigtforeningen, da fibromyalgi hører under gigtsygdomme.
    Håber det bedste for dig.
    Kh 01mummimor
  • Indstillinger
    Hej.
    jeg forstår dig rigtig godt du er træt af det , for jeg fik det også
    for ca.3 år siden . først fik jeg et boldprob og så året efter fik jeg som de kalder Fibromyalgi,og de eneste de trøster mig med er pamol og tramadol.
    selv om jeg halter meget efter blodproben og har det sygdom , er der ingen læger der spørger hvordan jeg har det, eller snakker om pension, selv om jeg leder meget.

    hårdt ramt fra grønland.
  • Indstillinger
    Jeg har kæmpet i 4 år for at kommunen til at fatte at jeg har sygdommen fibromyalgi.
    Alle mente at det var noget jeg bildte mig selv ind mht til smerterne..incl min sagsbehandler. Og man har bare ikke overskud til at kæmpe.
    Så nu efter 4 år og en ny sagsbehandler( nr 14 i rækken) fik jeg endelig et fleksjob.
  • Indstillinger
    Jeg læste disse indlæg i går og blev meget overrasket over, at en læge udtaler sig så manipulerende og fjendtligt, som tilfældet er.

    Ja, Kameliadamen og lotte123, jeg lagde mærke til, hvordan jeres ord blev fordrejet.
    Jeg har ligget og tænkt over det. Jeg tror IKKE det er en læge, der skriver.
    Det ville næsten være for dumt.

    citat
    Ofte er patienterne allerede undersøgt for mavesmerter og har sikkert allerede fået fjernet både galdeblære, blindtarm og af og til også livmoderen (hos kvinder selvfølgelig :) )
    citat slut

    Der må jeg melde mig. Jeg havde mange, mange smerter i underlivet og fik fjernet livmoderen. Det hjalp, naturligvis, på mine voldsomme blødninger, men ikke på smerterne.
    En fysioterapeut fandt årsagen. Den ene ben var længere end det andet. Det forplantede sig op i hele underlivet.
    Jeg fik behandling for mine usigelige ømme muskler og rettet højden på den ene sko. Det gjorde underværker.
    Hvis ikke jeg selv havde prøvet det ville jeg ikke have troet, det kunne give så mange smerter. Jeg kunne sommetider gå krumbøjet af smerter.
  • Indstillinger
    Hej Persille

    Jeg havde helt glemt denne her debat. Men jeg husker tydeligt, at denne Lamonte var manipulerende, og jeg husker især, at han beskyldte mig for at være aggressiv, da jeg prøvede at afsløre hans manipulationer og tilbagevise hans udokumenterede påstande ;o)

    I modsætning til dig tror jeg sagtens, at han kan være læge! Den væremåde passer desværre udmærket på flere af de læger, jeg har haft kontakt med. Nogle læger udtaler sig om visse emner med en nedladende autoritet, selv om deres påstande kun er gætteværk og gisninger, og selv om der – som her i sagen om fibromylagi – åbenbart er forskning, der viser noget andet, end det, de påstår.

    Jeg har faktisk lige været udsat for en ung læge af denne type, da jeg for nylig var til en hjerteundersøgelse på sygehuset. Jeg beskrev nogle erfaringer, som jeg havde gjort mig, og lægen begyndte straks at argumentere imod, hvad jeg sagde. Han argumenterede på en meget nedladende og bedrevidende måde. Han talte meget højt og lidt ophidset og afbrød mig hele tiden. Hans argumenter var ledsaget af et bedrevidende grin, som virkede utroligt provokerende.

    Sådan er det jo ofte, når man forsøger at sige, at lægerne ikke kan vide alt. Heldigvis formåede jeg at bevare roen. Det er aldrig godt, hvis man bliver vred! Så får man at vide, at man er følelsesladet, og at det, man fejler, skyldes noget psykisk!

    Jeg forstår ikke, at læger ikke kan være lidt mere åbne. Den pågældende unge læge kunne jo bare roligt sige, at han personligt aldrig havde hørt om den slags erfaringer, men at det var godt at jeg var så opmærksom på, hvad der gav mig problemer.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Ja, man kan jo ikke beskylde ham for at være den store psykolog. De læger, der har den opførsel, skulle bare vide, hvor meget de kan ødelægge. Heldigvis har jeg kun mødt to af slagsen i mit liv.

    Men HVIS det var en læge der skrev her gør det mig temmelig forskrækket.
    Så kan alt gå galt. Så vil det man siger blive fordrejet i det uendelige.

    Hvem holder øje med lægers helbred. Om nogen overhovedet gør det.


    Også mange hilsener fra mig
  • Indstillinger
    Har også lige læst hele debatten og blev også overrasket over denne læges udtalelser. På mig virkede han arrogant og bedrevidende til trods for, at han hverken er specialist på området eller lign. Så han beskylder jo indirekte den reumatolog, der stillede diagnosen på mig, for at lyve :-)

    Heldigvis forskes der stadig meget indenfor fibromyalgi og jeg tror på den nyeste forskning. Læste fornyligt, at der kan måles noget bestemt i forbindelse med fibromyalgi, ved at tage en prøve fra spinalvæsken. Og da flere andre lande også har fibromyalgi som en selvstændig diagnose - og har haft det i mange år før Danmark, så skulle det da være underligt, hvis det bare er en 'ondt-i-livet-sygdom'...

    Alt hvad jeg har læst om sygdommen, da jeg fik diagnosen, var netop også, at den er fysisk betinget - en dysfunktion i centralnervesystemet. Tror også på, at den er genetisk. Kender flere, hvor mindst 2 søskende har sygdommen. Også i min egen familie.

    Har ikke selv lidt af hverken depressioner eller andre psykiske tilstande. Har haft en normal og tryg barndom. Er lykkeligt gift og har 3 skønne børn. Har altid haft et lyst sind og har ry for at have et smittende godt humør, en god humor og et optimistisk syn på livet. Har altid været stærk psykisk og er robust. Ved derfor med mig selv, at min psykiske tilstand bestemt ikke har noget med min fysiske tilstand at gøre, men det er klart her mange år efter med smerter, at det kan være svært at acceptere, at skulle leve med at være præget af smerter mere eller mindre konstant. Det bliver enhver påvirket af før eller siden uanset hvor stærk ens psyke er.

    Har heldigvis haft en sød og forstående læge, som har været objektiv hele vejen igennem. Det har selvfølgelig taget tid at få stillet diagnosen, men processen har været fin. Startede med ondt i lænden, som jeg gik til fysioterapi med uden virkning. Led også af mange hovedpiner. Gik derefter over til at prøve kiropraktik, som af og til hjalp på hovedpinerne og efter 1 års behandling også på lændesmerterne. Smerterne havde bredt sig til overarme og lårmuskler, hvilket jeg var uforstående overfor, da jeg cyklede hver dag, så burde være i form osv. Gik også til svømning, men kunne ikke fortsætte. Prøvede akupunktur, men det var ikke en behandlingsform for mig. Synes massage og varme lindrer. Kan ikke få nok af alt, der har med wellness at gøre - dampbad, sauna, spabade osv. Har det også bedre i kroppen om sommeren, når det er varmt. Reumatologen var ikke i tvivl - hybermobilitet og fibromyalgi.

    Arbejder stadig fuld tid - på trods af en mand, der går tidligt og kommer sent hjem, 3 børn osv. Jeg nyder mit arbejde. Elsker mit arbejde og mine kolleger. Vil ikke undvære det. Men... kan godt mærke, at jeg ikke kan blive ved med at holde tempoet. Har ingen energi til børnene, når jeg kommer hjem. Har ondt, ondt og ondt... og det er det sværeste at acceptere. Vil jo allerhelst bare fungere som før - uden livet med smerter! Øv siger jeg bare.
    Tror jeg bliver nødt til at passe på mig selv og gå ned i tid eller måske et fleksjob, men nægter no matter what at gå på førtidspension. Vil gerne holde i mange år endnu - er stadig under 40 år!

    Prøver alt hvad jeg kan af diverse behandlingsmuligheder og har fundet god hjælp i kranio sakral terapi for især hovedpinerne. Musklerne bliver arbejdet igennem til træning i varmt vand og afspænding hjælper på nattesøvnen. Har netop downloaded Lene Hanssons kostplan til fibromyalgipatienter...må se om det hjælper på hele fordøjelsessystemet.
  • Indstillinger
    Hej Vibe

    Ja, det er utrolig ubehageligt, når læger er arrogante og optræder på en bedrevidende måde, uden at vide noget om det, de taler om. Og nu var jeg jo nok ikke den bedste til at diskutere med Lamonte, eftersom jeg ikke selv ved ret meget om fibromyalgi. Det var godt, at Fibromyalgiforeningen skrev et indlæg.

    Det må virkelig være en ubehagelig sygdom. Jeg håber for dig, at man en dag finder en helbredelsesmulighed. Når jeg skriver dette indlæg, så er det, fordi jeg lagde mærke til, at du skrev, at du har det bedre om sommeren.

    Om sommeren får vi jo en del D-vitamin via sollyset. Jeg har lagt mærke til, at man taler om, at D-vitamin-tilskud måske kan hjælpe ved fibromyalgi. Radiodoktoren Carsten Vagn-Hansen anbefaler 100 mikrogram D-vitamin dagligt ved fibromyalgi, som du kan se her:

    http://www.dsgnet.dk/Sites/artsym/fibromya.asp

    Jeg har faktisk en bekendt, der i flere år har haft diagnosen fibromylagi. For et par år siden blev hendes smerter meget værre, og hun fik det generelt meget værre. Det viste sig da, at hun havde meget voldsom D-vitamin-mangel. Spørgsmålet er nu, hvor stor rolle hendes D-vtaminmangel har spillet for udviklingen af fibromyalgi.

    Har du fået målt dit D-vitamin-tal for nyligt? Det lader til, at man nu om dage mener, at vi har gavn af mere D-vitamin, end man mente før i tiden. Før i tiden sagde man, at det var o.k. , når bare D-vitamin-tallet lå over 50. Nu taler man om, at det skal være over 100.

    Det var bare en strøtanke. Mange hilsner og god søndag

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Hejsa

    Jeg har selv være 7 år om at få diagnosen og det har været en laaaang sej kamp. Der er desværre læger ude i det danske land som ikke aner hvad fibermyalgi er og som har en gammel dag og ikke særlig opdateret mening om hvad det er.

    Jeg fik selv at vide at man ikke kunne have FM som 19 årig, det var kun gamle koner, nej jeg skulle bare komme videre med mit liv. Jeg fik endelig diagnosen i foråret, i år...

    Så det skal åbenbarret være svært, men der skal bare meer opmærksomhed omkring til omkring sygdommen og en go debat
Log in eller Registrér for at kommentere.