Kære alle sammen.
Lidt sjovt, at du lige skulle skrive i dag Camilla.
For i går tog jeg min første Eutirox, da jeg ikke har flere gamle Eltroxiner.
Så i foregårs var jeg på laboratoriet og fik taget blodprøver, så jeg selv kan følge lidt med i, hvad der sker!
Der medbragte jeg mine italienske papirer med målinger af fasteblodsukker og insulin før og efter "basser og cappucchinoer".
Bare for at være sikker på, at den danske test var magen til den italienske, og at jeg kunne bede min "egen" læge om at bestille "det rigtige".
(Jeg har nemlig lovet den italienske endokrinolog, at faxe resutaterne ned i
slutningen af juni):
Men nej, en glucosebelastningtest består i DK KUN af måling af blodsukker, fik jeg at vide.
Jamen måler I ikke insulinen, spurgte jeg.
Nej, svarede hun, det gør vi aldrig.
Men du kan da bede din læge om at bestille to gange måling af insulin.
Så måler vi den bare fastende og igen efter 2 timer.
Så må du selv finde ud af hvilken insulin der er før og efter.
Så, jeg fatter bare ingenting mere.
Jeg har meget travlt i øjeblikket, men jeg har da prøvet at søge på insulin+ måling+ref.værdi+alverdens "ting", men intet giver mening.
Det er åbenbart ikke "normalt" at måle insulinen!!!!!!!
Jeg har også kigget alle mine gamle resutater både fra egen læge og endokrinologerne men der er intet insulin!
Da kun 40% af min insulin er virksomt, resten er hæmmet (insulinresistens?)
og bliver dermed ved med at overproducere sukker, som så lagres som fedt.
Jeg tager Benflourex (godkendt af lægemiddelstyrelsen ligesom Euthyrox)
men bare ikke i handlen.
Siden dec.08 er jeg "gået ned" i Eltroxin fra 800 mg. til pt.450 mg. samt tabt mig 14 kg.
Og det vel og mærke uden at gøre noget som helst.
Jeg har det utroligt godt, kun afbrudt af et midlertidligt "helvede", da jeg fik ny Eltroxin.
Men jeg aner simpelthen ikke, hvad jeg skal råde jer andre til!
Mange hilsner Inge
Hej Camilla2300.
Læste lige dit brev og jeg har det nøjagtig som dig! Min samvittighed er konstant dårlig, for jeg tager også på af "ingenting". Jeg er også på konstant diæt og HVIS jeg har været til et eller andet festligt, ja så er det salat og yoghurt dagen efter. Det er da blevet helt tosset efter at vi har fået de nye Eltroxiner. Mit stofskifte er faldet meget! på 14 dage og min medicin sat op med 100 mkg om ugen (får 100 dagl) + det nye :2 gange 50.
Nu ved jeg jo ikke om du stadig har det gamle medicin, for ellers skal du have målt om du mangler medicin. De skriver jo ,at NOGLE får for lidt med de nye piller.
Held og lykke med det hele. Hold ud! Kærlig hilsen Ellenmarie
Jeg har også fået de nye eltoxin fra Glaxo Smithkline og jeg har fået nogle symtomer jeg ikke har haft før med øjnene, snorren i fingerene og lidt forstyrret hjerterytme. Jeg kunne ikke forstå hvorfor lige til jeg stødte på jeres side med nye eltroxin og pludselig forstod jeg hvorfor jeg nu har alle de symtomer.
Har de lavet om på selve medicinen eller hvad er der sket for det er samme mærke jeg har fået tidligere bare mindre piller ??
Er der nogen der ved det og kan man få de gamle små piller stadigvæk ???
Jeg fik målt mit stofskifte for ca 14 dage siden og det var fint. Jeg kunne dog se at mit TSH var faldet.. Men lægen siger jo så bare, at så længe tallet er indenfor normalen (hvilket jeg mener er et vidt begreb) så er alt fint.
Jeg har nu selv sat min dosis op med ekstra 50mg. For min psyke kan ikke klare det her mere. Jeg vil på tirsdag ringe og be sekretæren ligge en ny besked til lægen (jeg har overlægen på hvidovre endokronologisk ambulatorie), har kun mødt ham en gang, så kan ikke huske navnet og husker ham desværre ikke som særlig venlig eller interesseret i hvad jeg sagde.
Men jeg må ringe og få fortalt at jeg VIL have lov til at gå op i dosis med de 50mg (som jeg så allerde har gjort, men det ved han jo ikke). Der vil sikkert være nogen af jer, som ikke mener man bør lave den slags ændringer uden lægen, men når lægen flytter ens tid 1½ mdr. længere ud i tiden og man i forvejen havde set frem til den lægetid man havde, så man kunne få "snakket om tingene". Jeg synes det er en lidt tung dans med de læger der. Og at jeg skal kæmpe for at JEG får det godt igen. Mine blodprøvetal er (som jeg oplever det) vigtigere end det jeg selv oplever i hverdagen.
Jeg har også haft problemer med forstoppelse - på trods af at jeg spiser groft, både havregryn, brød og grøntsager og drikker vand.. det er først nu fundet ud af, at forstoppelse kan være en af symptomerne/bivirkning ved lavt stofskifte. Det har min egen læge fx ikke fortalt mig. Men til gengæld bedt mig skrue ned for det grove (hvilket KUN vil betyde vægtstigning, hvis jeg skal leve af toastbrød frem for grøntsager).
Hvordan er jeres andres humør ellers normalt? Jeg oplever mig selv som meget mere irritabel, gnaven og skælder også en del mere ud. Mit forhold har også været presset af andre ting (men vi er trods alt sammen på 5.år), men mit humør svinger meget og min kæreste synes jeg er blevet meget mindre sjov at være sammen med. Jeg kan også godt selv mærke det, men synes det er svært at ændre, for det er bare sådan min "sinds stand" er..
Og de sidste par dage.. 2-3 dage har jeg oplevet en form for trykken om hovedet.. ikke ondt i hovedet, men trykken.. andre der har oplevet det? For umiddelbart har jeg ikke oplevet bivirkninger ved den nye eltroxin.. men lider af så meget andet (allergi, og eksem) så er svært at vide hvad der er bivirkninger og hvad der er gener fra det andet..
Hvorfor var det forresten du kom til, at få lavet insulin testen??
Jeg får ikke lavet nogle tests eller andet, medmindre jeg INSISTERE på at få det gjort. Så jeg skal helst selv vide hvad jeg fejler, før det overhoved er blevet opdaget..
Kære Camilla.
Ja, hvor er det surt med ski...de stofskifte.
Du skriver at dit TSH var faldet ...... mon ikke det er steget, siden du tager 50 mkg ekstra??? Kender du dine stofskiftetal, ellers må du simpelthen få dem!!! Hvad er dit TSH tal?? Ja, mange læger siger bare, at man er velreguleret til trods for, at man har det dårligt.
Jeg forstår udmærket, at du sætter dosis op selv, når du har det så skidt. Men 50 mkg er meget på en gang.
Ja, det er absolut klart, at éns humør ikke er tilstede, når der er så meget at slås med. Kroppen arbejder jo slet ikke som den skal, og det påvirker både ens psyke og derved ens omgivelser.
Det er ikke dig der er noget galt med - det er simpelthen de forstyrrelser i stofskiftet, som gør at éns manglende humør og irritabilitet er tilstede. Har din kæreste/mand læst omkring stofskiftet. Hvad det gør ved én??? Ellers ville det nok være en god ide, for at han kunne få lidt forståelse for dig. Vi har ikke selv valgt denne sygdom.
Jeg kan også forstå, at du døjer med vægtproblemer. Dette går dig jo også utroligt meget på. Kunne det være, at du i en periode ikke fokuserede så meget på dette. Dette er jo også en kæmpe belastning for dig.
Har du tænkt på, om det er den nye Eltroxin, som har været med til at ændre din "livskvalitet"?? Havde du det på samme måde med gl. Eltroxin??
Jeg håber det bedste for dig.
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg skrev forkert, for det er mit T4 som er faldet (og det jeg mente, da jeg før skrev TSH), men det er TSH faktisk også og det samme er T3
mine tal er TSH 0,59 (intervallet er 0,35-4), T4 13,8 (intervallet er 9,1-23,8) og mit T3 er 3,7 (intervallet er 2,2-5,4).
Jeg er lidt "bange for" at skulle fortælle lægen jeg har sat mig selv op i dosis, for ved jo godt det er forkert at gøre det uden lægens samtykke først. Men nu har jeg ikke længere forstoppelse (opstod i starten af april) og min vægt stiger ikke længere. Men jeg er træt, uoplagt og gnaven. Føler igen at jeg kan sove 12-14 timer i døgnet og min krop er bare tung.
Kære Camilla.
Jeg kan godt forstå at du er dårlig. Det lyder til at dit stofskifte er blevet for højt.
Jeg kan ikke se, at du skal have dårlig samvittighed overfor lægen. Men du skulle nok have taget 25 - 50 mkg fra istedet.. De fleste læger har desværre ikke ret meget forstand på stofskiftesygdomme, og hvor meget vi skal reguleres med.
Stol på dig selv og din krop.
Kærlig hilsen Anemonen
Kære Camilla.
Du er, som Anemone skriver, godt på vej til at få forhøjet stofskifte.
Så du skal tage mindre Eltroxin.
Hvis du er i tvivl om du skal tage mere eller mindre, så synes jeg, du skal kontakte din endokrinolog.
Op og ned ture er utrolig hårdt både for kroppen og psyken.
Jeg regulerer selv min medicin, og det er der masser af stofskiftepatienter der gør.
Men indtil man finder ud af "mekanismerne" er det bedst at få proffessionel
hjælp.
Skrevet i en god mening.
Mht. mine tests går jeg hos en endokrinolog i Italien, hvor man åbenbart behandler stofskifte på en anden måde end i DK.
Dvs. de går "bagom" sydommen, de prøver at finde ud af, hvorfor man har stofskiftesygdommen, og behandle årsagen i stedet for "bare" at give Eltroxin.
hilsen Inge
Det må være i forhold til mine tal i mine, at jeg er på vej mod for højt stofskifte. For sådan som jeg føler det, har jeg det ligesom da mit lave stofskifte blev opdaget, dog ikke lige så galt som dengang, men ellers de samme symptomer.
Mit problem er jo at min vægt stiger.. jeg har haft problemer med forstoppelse, jeg er træt og uoplagt. Jeg føler slet ikke jeg har energi eller overskud. Og min krop er som en tung sæk kartofler.
Kommentarer
Lidt sjovt, at du lige skulle skrive i dag Camilla.
For i går tog jeg min første Eutirox, da jeg ikke har flere gamle Eltroxiner.
Så i foregårs var jeg på laboratoriet og fik taget blodprøver, så jeg selv kan følge lidt med i, hvad der sker!
Der medbragte jeg mine italienske papirer med målinger af fasteblodsukker og insulin før og efter "basser og cappucchinoer".
Bare for at være sikker på, at den danske test var magen til den italienske, og at jeg kunne bede min "egen" læge om at bestille "det rigtige".
(Jeg har nemlig lovet den italienske endokrinolog, at faxe resutaterne ned i
slutningen af juni):
Men nej, en glucosebelastningtest består i DK KUN af måling af blodsukker, fik jeg at vide.
Jamen måler I ikke insulinen, spurgte jeg.
Nej, svarede hun, det gør vi aldrig.
Men du kan da bede din læge om at bestille to gange måling af insulin.
Så måler vi den bare fastende og igen efter 2 timer.
Så må du selv finde ud af hvilken insulin der er før og efter.
Så, jeg fatter bare ingenting mere.
Jeg har meget travlt i øjeblikket, men jeg har da prøvet at søge på insulin+ måling+ref.værdi+alverdens "ting", men intet giver mening.
Det er åbenbart ikke "normalt" at måle insulinen!!!!!!!
Jeg har også kigget alle mine gamle resutater både fra egen læge og endokrinologerne men der er intet insulin!
Da kun 40% af min insulin er virksomt, resten er hæmmet (insulinresistens?)
og bliver dermed ved med at overproducere sukker, som så lagres som fedt.
Jeg tager Benflourex (godkendt af lægemiddelstyrelsen ligesom Euthyrox)
men bare ikke i handlen.
Siden dec.08 er jeg "gået ned" i Eltroxin fra 800 mg. til pt.450 mg. samt tabt mig 14 kg.
Og det vel og mærke uden at gøre noget som helst.
Jeg har det utroligt godt, kun afbrudt af et midlertidligt "helvede", da jeg fik ny Eltroxin.
Men jeg aner simpelthen ikke, hvad jeg skal råde jer andre til!
Mange hilsner Inge
Læste lige dit brev og jeg har det nøjagtig som dig! Min samvittighed er konstant dårlig, for jeg tager også på af "ingenting". Jeg er også på konstant diæt og HVIS jeg har været til et eller andet festligt, ja så er det salat og yoghurt dagen efter. Det er da blevet helt tosset efter at vi har fået de nye Eltroxiner. Mit stofskifte er faldet meget! på 14 dage og min medicin sat op med 100 mkg om ugen (får 100 dagl) + det nye :2 gange 50.
Nu ved jeg jo ikke om du stadig har det gamle medicin, for ellers skal du have målt om du mangler medicin. De skriver jo ,at NOGLE får for lidt med de nye piller.
Held og lykke med det hele. Hold ud! Kærlig hilsen Ellenmarie
Har de lavet om på selve medicinen eller hvad er der sket for det er samme mærke jeg har fået tidligere bare mindre piller ??
Er der nogen der ved det og kan man få de gamle små piller stadigvæk ???
Hilsen
Frida
Jeg har nu selv sat min dosis op med ekstra 50mg. For min psyke kan ikke klare det her mere. Jeg vil på tirsdag ringe og be sekretæren ligge en ny besked til lægen (jeg har overlægen på hvidovre endokronologisk ambulatorie), har kun mødt ham en gang, så kan ikke huske navnet og husker ham desværre ikke som særlig venlig eller interesseret i hvad jeg sagde.
Men jeg må ringe og få fortalt at jeg VIL have lov til at gå op i dosis med de 50mg (som jeg så allerde har gjort, men det ved han jo ikke). Der vil sikkert være nogen af jer, som ikke mener man bør lave den slags ændringer uden lægen, men når lægen flytter ens tid 1½ mdr. længere ud i tiden og man i forvejen havde set frem til den lægetid man havde, så man kunne få "snakket om tingene". Jeg synes det er en lidt tung dans med de læger der. Og at jeg skal kæmpe for at JEG får det godt igen. Mine blodprøvetal er (som jeg oplever det) vigtigere end det jeg selv oplever i hverdagen.
Jeg har også haft problemer med forstoppelse - på trods af at jeg spiser groft, både havregryn, brød og grøntsager og drikker vand.. det er først nu fundet ud af, at forstoppelse kan være en af symptomerne/bivirkning ved lavt stofskifte. Det har min egen læge fx ikke fortalt mig. Men til gengæld bedt mig skrue ned for det grove (hvilket KUN vil betyde vægtstigning, hvis jeg skal leve af toastbrød frem for grøntsager).
Hvordan er jeres andres humør ellers normalt? Jeg oplever mig selv som meget mere irritabel, gnaven og skælder også en del mere ud. Mit forhold har også været presset af andre ting (men vi er trods alt sammen på 5.år), men mit humør svinger meget og min kæreste synes jeg er blevet meget mindre sjov at være sammen med. Jeg kan også godt selv mærke det, men synes det er svært at ændre, for det er bare sådan min "sinds stand" er..
Og de sidste par dage.. 2-3 dage har jeg oplevet en form for trykken om hovedet.. ikke ondt i hovedet, men trykken.. andre der har oplevet det? For umiddelbart har jeg ikke oplevet bivirkninger ved den nye eltroxin.. men lider af så meget andet (allergi, og eksem) så er svært at vide hvad der er bivirkninger og hvad der er gener fra det andet..
Hvorfor var det forresten du kom til, at få lavet insulin testen??
Jeg får ikke lavet nogle tests eller andet, medmindre jeg INSISTERE på at få det gjort. Så jeg skal helst selv vide hvad jeg fejler, før det overhoved er blevet opdaget..
Ja, hvor er det surt med ski...de stofskifte.
Du skriver at dit TSH var faldet ...... mon ikke det er steget, siden du tager 50 mkg ekstra??? Kender du dine stofskiftetal, ellers må du simpelthen få dem!!! Hvad er dit TSH tal?? Ja, mange læger siger bare, at man er velreguleret til trods for, at man har det dårligt.
Jeg forstår udmærket, at du sætter dosis op selv, når du har det så skidt. Men 50 mkg er meget på en gang.
Ja, det er absolut klart, at éns humør ikke er tilstede, når der er så meget at slås med. Kroppen arbejder jo slet ikke som den skal, og det påvirker både ens psyke og derved ens omgivelser.
Det er ikke dig der er noget galt med - det er simpelthen de forstyrrelser i stofskiftet, som gør at éns manglende humør og irritabilitet er tilstede. Har din kæreste/mand læst omkring stofskiftet. Hvad det gør ved én??? Ellers ville det nok være en god ide, for at han kunne få lidt forståelse for dig. Vi har ikke selv valgt denne sygdom.
Jeg kan også forstå, at du døjer med vægtproblemer. Dette går dig jo også utroligt meget på. Kunne det være, at du i en periode ikke fokuserede så meget på dette. Dette er jo også en kæmpe belastning for dig.
Har du tænkt på, om det er den nye Eltroxin, som har været med til at ændre din "livskvalitet"?? Havde du det på samme måde med gl. Eltroxin??
Jeg håber det bedste for dig.
Kærlig hilsen Anemonen
mine tal er TSH 0,59 (intervallet er 0,35-4), T4 13,8 (intervallet er 9,1-23,8) og mit T3 er 3,7 (intervallet er 2,2-5,4).
Jeg er lidt "bange for" at skulle fortælle lægen jeg har sat mig selv op i dosis, for ved jo godt det er forkert at gøre det uden lægens samtykke først. Men nu har jeg ikke længere forstoppelse (opstod i starten af april) og min vægt stiger ikke længere. Men jeg er træt, uoplagt og gnaven. Føler igen at jeg kan sove 12-14 timer i døgnet og min krop er bare tung.
Jeg kan godt forstå at du er dårlig. Det lyder til at dit stofskifte er blevet for højt.
Jeg kan ikke se, at du skal have dårlig samvittighed overfor lægen. Men du skulle nok have taget 25 - 50 mkg fra istedet.. De fleste læger har desværre ikke ret meget forstand på stofskiftesygdomme, og hvor meget vi skal reguleres med.
Stol på dig selv og din krop.
Kærlig hilsen Anemonen
Du er, som Anemone skriver, godt på vej til at få forhøjet stofskifte.
Så du skal tage mindre Eltroxin.
Hvis du er i tvivl om du skal tage mere eller mindre, så synes jeg, du skal kontakte din endokrinolog.
Op og ned ture er utrolig hårdt både for kroppen og psyken.
Jeg regulerer selv min medicin, og det er der masser af stofskiftepatienter der gør.
Men indtil man finder ud af "mekanismerne" er det bedst at få proffessionel
hjælp.
Skrevet i en god mening.
Mht. mine tests går jeg hos en endokrinolog i Italien, hvor man åbenbart behandler stofskifte på en anden måde end i DK.
Dvs. de går "bagom" sydommen, de prøver at finde ud af, hvorfor man har stofskiftesygdommen, og behandle årsagen i stedet for "bare" at give Eltroxin.
hilsen Inge
Mit problem er jo at min vægt stiger.. jeg har haft problemer med forstoppelse, jeg er træt og uoplagt. Jeg føler slet ikke jeg har energi eller overskud. Og min krop er som en tung sæk kartofler.