Indstillinger
Autoimmun hepatitis erfaringer søges-
Kvinde 42 år som den 2 nov. har fået diagnosen Autoimmun hepatitis opdaget ved et tilfælde,- er startet i prednisolon 40 mg og d-vitamin og kalk. Jeg oplever bivirkninger humørsvingninger- tuder for et godt ord- kan ikke falde i søvn sover max 5 timer pr nat- dirre inde i min krop, er svimmel. Fået afvide at prednisolon sløre symptomer på infektioner , men har ikke fået afvide hvad jeg skal reagere på og søge læge - efter opstart går det helt til den 14 dec. før kontrol hos læge samt blodprøver- føler at "jeg må sejle i min egen sø"-
Følte mig ikke syg før behandling, men gør det sørme nu-
hvordan lære jeg at leve med dette?
oplever lige nu at jeg mangler overskud til at passe mit leder job-har 70 medarejdere, jeg skal kunne rumme- ligenu kan jeg ikke rumme mig selv...Så nu tuder jeg igen HADER DET-
Nogle derude der kan komme med indput .
Følte mig ikke syg før behandling, men gør det sørme nu-
hvordan lære jeg at leve med dette?
oplever lige nu at jeg mangler overskud til at passe mit leder job-har 70 medarejdere, jeg skal kunne rumme- ligenu kan jeg ikke rumme mig selv...Så nu tuder jeg igen HADER DET-
Nogle derude der kan komme med indput .
Kommentarer
Jeg fik også AIH 2012.Har haft det som dig.Jeg er også kommet et godt stykke ned i medecin,og skal have til jeg ved ikke hvornår.
Jeg slå ude ansigt og på bryst og ryggen.Det er dog op og ned hvor slemt det er.Jeg fungerer noglelund ,har god dag men også dårlig.
Håber du er på rette spor
En hilsen fra en anden AIH patient
Jeg har selv levet med sygdommen siden 2001, dvs. at vi har fejret 12 års fødselsdag sammen. Den har INGEN indflydelse på min hverdag, og jeg bliver kun mindet om den i forbindelse med at jeg må tage min azat 2 x dagligt.
Der er lys forude i tunellen, og hvis man lever et fornuftigt liv med sport og ikke ret meget alkohol, er det til at leve med. Jeg har valgt at denne sygdom ikke skal styre mit liv, og den er anvist en plads på bagsæden i mit liv, og der skal den forblive siddende.
Jeg har i mange år haft leder Jobs, og i dag er jeg selvstændig i Berlin, så det er ikke fordi at jeg har sparet min krop i dagligdagen.
Held og lykke i fremtiden, og jeg håber at du kann sige det samme om dit forløb om 12 år.
mange hilsener
Kim, Berlin
Dejligt at læse at det er muligt at sætte AIH på bagsædet- jeg har været TOTAL af holden mht alkohol - men savner da et glas rødvin når vi har gæster - du skriver at du begrænser alkohol, hvad gør du ??
Jeg har ALDRIG haft en ALAT ovet 80, så AIH opdaget i tidl. stadie.
Jeg er nu startet cellsept 500 mgx2 og får kun 7.5 mg prednisolon håber at levertal bliver nede - tålte ikke Imurel kastede voldsomt op efter 2-3 timer og det blev ved i 5 timer puha jeg blev syg.
Som det er nu mærker jeg heller ikke at jeg har diagnosen -
Hvad har I andre gjort mht ferie i udlandet jeg kunne ikke få en forhåndsgodkendelse på afbestilling af sommerferien fra vores rejseforsikring- de dækkede ikke diagnosen!!! som det ser ud kan jeg jo ikke være 2 hele måneder uden der er lavet medicin ændringer , da jeg er i nedtrapningsforløb og det er jo en af betingelserne for kronikere at der ikke er ændret på medicinen 2 måneder før afrejse....
Hvad er jeres erfaringer md rejser i udlandet har i været mere udsat for infektioner???? Jeg er blevet gjort obs på at der er en facebook gruppe for AIH jeg kan anbefale at komme derind og deltag i dialog.
vh
Pia
Når jeg planlægger ferie, får jeg en af lægerne på Kommunehospitalet Århus til at skrive en "attest" og en medicinliste ud, og medbringer så den, når vi drager ud. Jeg har også brugt den, når jeg skulle have en rejseforsikring, så vidt jeg husker... Skal have undersøgt det igen, i år skal vi nemlig på ferie !
Jeg har ikke oplevet at være et nemmere offer for infektioner, på trods af den immunhæmmende medicin.
Jeg har levet med autoimmun hepatitis siden '95, og det fylder ikke meget i hverdagen mere.
Held og lykke med ferieplanerne. God sommer.
Hilsen Annette
Jeg har den 2 juli 2013 fået konstateret autoimmun hepatitis og ønsker kontakt med andre, der har samme sygdom. Jeg har forgæves søgt efter det omtalte facebook site - men kan ikke finde et dansk af slagsen - kan i hjælpe mig?
Jeg er 38 og mit alat lå på 1368, da jeg første gang var ved egen læge i april. Min lever er ikke længere rask - jeg ligger i gråzonen sagde lægen. Juli måned var hård grundet de høje doser prednisolon og azathioprin - men nu er jeg endelig landet på 15 mg prednisolon, som mindsker bivirkningerne en del. Jeg tålte desværre ikke azathioprin så godt, hvorfor jeg alene er på prednisolon nu. Jeg har dog stadigvæk hormonknopper og bumser på hele overkroppen samt i mit ansigt - det er så slemt, ar jeg nu er på tetracyklin. Nogen der har samme erfaringer med hududslæt?
Jeg har ikke rørt alkohol siden konstateringen af det høje alattal, og jeg træner dagligt. Er der andre forholdsregler jeg kan tage?
Føler mig "alene med min sygdom" og har så mange spørgsmål og tanker til fremtiden med autoimmun hepatitis - så håber, at høre fra nogle af Jer ;-)
Venligst Louise
Bare lige nogle tanker - først og fremmest, du er ikke alene med autoimmun hepatitis !! Du er velkommen til at stille spørgsmål !
Jeg har, som du, været på prednisolon alene i mange år, og cyklede lidt frem og tilbage i dosis afhængig af alat-tal, var i gode perioder på 5 mg - og så var der ikke så mange bivirkninger følte jeg. Men det er nok meget individuelt! Mon ikke du kommer længere ned i dosis, efterhånden som tiden går ?!
Jeg er nu på imurel, og når tallene stiger supplerer jeg med prednisolon, og det tager mig altså år at trappe ud af det igen. Jeg kender ikke til udslet, men føler mig "skør i skalden"/ved siden af mig selv, når jeg tager prednisolon.
Mht forholdsregler, så lever jeg vist ganske almindeligt - har valgt alkohol fra, for at skåne den stakkels lever lidt, burde dyrke lidt mere motion, passer mit arbejde, og familien - kort sagt ganske almindeligt !!!
Jeg går til blodprøvekontrol hver 3.måned og kontrol i Århus en gang om året, når der er ro i sygdommen.
Skriv bare her, hvis du har nogle spørgsmål !
Hilsen Annette
Jeg fik diagnosen AIH april 2008.
Det har været en lang og sej kamp, at nå hertil.
Jeg kan ikke tåle Imurel, får Advagraf og Prednisolon.
Går til kontrol i Aarhus.
Der er en lukket gruppe på Facebook.
Autoimmun hepatitis, en virkelig god gruppe, hvor man møder ligestillede med sygdommen..Vi er over 50 medlemmer.
Har lige fået diagnosen Autoimmun hepatitis. Føler mig lige pt meget alene i verden. Har prøvet at finde den lukkede gruppe på Facebook, men det er ikke rigtig lykkedes. Er der nogen der kan hjælpe.
Mvh Inga