Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Hold da op sikken en historie, dejligt at den endte lykkeligt:-)
Godt at du kæmpede, og godt at du havde en fornemmelse, der sagde dig, at de havde taget fejl.
Selvfølgelig skal vi som udgangspunkt tro på eksperterne, men vi skal også tro på os selv.
Tillykke med at du ikke lider af søvnapnø, og holdt fast i dig selv:-)
Hilsen Sofie
Jo, det ville jeg bestemt mene, at vi burde, men eksperter i alle fag er beklageligvis også farvet af andre interesser, som helt klart kan være svære at gennemskue.
Se f.eks. politik. Hver fløj kan uden større besvær finde højt uddannede eksperter til at overbevise os om, hvad der er det absolut bedste for Danmark – for Europa – ja, for hele Verden. Og – mærkeligt nok – så kan disse højt uddannede komme frem til totalt stik modsatte resultater. Og hvad skal vi så bruge det til, når vi skal sætte vores kryds?
Hvorfor ikke i lægeverdenen?
Hvordan kan vi tro, at hvad en ekspert siger, er det rigtige, når vi kan møde en anden ekspert, der vil påstå det modsatte?
Lige pt er der snak i Socialdemokratiet om, at det nok vil være en fin ide at lytte til befolkningen, – men helt ærligt: Hvorfor skal der overhovedet diskuteres om noget, der burde være så selvfølgeligt? Men sådan er det jo – lytte til folk? Hvorfor det - ”jeg” ved jo alligevel bedst.
Stort set alle der har/har haft kontakt med lægeverdenen oplever jo desværre det samme – det sidste, der falder de fleste læger ind er da at lytte til patienten. Nej – lægen kigger på sin skærm, ser på nogle målinger – og slynger så sin diagnose ud. At det så føles rivende galt for patienten er så bare ærgerligt, for det jo ikke interessant.
Hvad er en sådan holdning styret af? Andre interesser?
Nej – har jeg ikke lært andet, så er det da, at jeg ikke bare uden videre vil slå mig til tåls med hvad en aldrig så højt uddannet læge med et minimum af undersøgelse af mig, dømmer mig til.
Jeg finder det f.eks. rystende, at de fleste mennesker uden videre indtager den medicin, som de – igen på baggrund af yderst minimal undersøgelse – får udskrevet. Vi ser jo f.eks. her på nd en masse spørgsmål fra mennesker, som ikke aner, hvad de indtager – og som desværre også lader til at være lige glade med det – måske fordi de har en tyrkertro på, at ”eksperten” ved bedst?
Vi hører jo også gang på gang om mennesker, der bliver mere syge, fordi de får en masse forskellig medicin, men som ingen læge så meget som har tænkt på at finde på at undersøge, om kan kombineres.
Hvorfor? Andre interesser?
Jeg synes faktisk, det er dybt mærkeligt, at jeg for tre måneder siden fik diagnosen: Søvnapnø i svær alvorlig grad – og så alvorlig, at jeg øjeblikkeligt måtte sættes i livsvarig behandling, for denne sygdom er desværre uhelbredelig, men kan holdes nede med et apparat, der skal bruges hver nat.
Nu viser det sig, at det apparat virkede modsat på mig – jeg fik smadret min nattesøvn totalt, hvilket jeg naturligvis mødte op og beklagede mig over. Men – der var ”bare noget jeg bildte mig ind” - det passede ikke, og hvis ikke jeg brugte det apparat, så ville der ske alle mulige, frygtelige ting; jeg ville få frataget mit kørekort, og jeg ville nok dø i løbet af kort tid af en af den række følgesygdomme, der følger med denne alvorlige diagnose – og hvad ved jeg.
Da jeg – efter at have kæmpet med det apparat, og VIRKELIG givet det en chance – tog beslutningen, at så måtte det briste eller bære, jeg måtte aflevere mit kørekort, jeg måtte falde død om – jeg kunne bare ikke holde til længere at få min nattesøvn smadret – mit liv VAR jo smadret, når jeg ikke kunne få min søvn.
Ja, så måtte man vel hellere lige tage en test mere, så jeg kunne lære det. Men hov – denne nye test viser, at ikke bare har jeg overhovedet ikke søvnapnø, jeg har simpelt hen så lave målinger, at det forresten heller ikke er nødvendigt at foretage en kontrol at denne meget farlige, uhelbredelige sygdom en gang i mellem, som det jo er ”bevist” ud over al tvivl for tre måneder siden, jeg havde. ?????
Nej – jeg vil ikke fremover uden videre godtage, hvad en ekspert fortæller mig.
Selvfølgelig skal vi være skeptiske og kritiske overfor læger ingen tvivl om det, men vi bliver da nød til som udgangspunkt at tro på specialistens diagnose i første omgang, ellers skal vi jo ikke opsøge dem eller blive henvist til dem.
Men jeg er enig i, at vi skal følge godt med, stille kritiske spørgsmål og forlange at blive taget seriøst. Hvis jeg opdager det modsatte så har vedkommende set mig for sidste gang.
Det er fra politisk hold, det vurderes, at der kan skæres økonomisk, og det er også fra politisk hold, det er besluttet, at der ikke penge så der kan ofres den fornødne tid til patienterne. Om det er rød eller blå er lige meget – på det punkt er man mere eller mindre enige.
Og ja, alle - også jeg – himler op og anklager lægen for uduelighed, men hvis der skal placeres en skyld for – i hvert fald det meste, så bør det rimeligvis primært placeres i det politiske system, der gang på gang kræver nedskæringer i et sundhedsvæsen, der i forvejen udvikler sig med eksplosiv hastighed, og derfor bliver mere og mere dyrt, da der er flere og flere sygdomme, der kan behandles.
Jeg er helt enig i, at man som udgangspunkt, bør kunne stole på en specialists vurdering af en given situation, men det sidste her + mange af de andre ting, jeg har hørt om gør, at i hvert fald jeg i den grad føler at denne tillid har fået et alvorligt knæk. JEG kan kæfte op, JEG kan blive ved som en terrier for at få min sag ordentligt behandlet – men det overskud er der mange, der ikke har – og vi hører jo gang på gang om mennesker her i landet, der slet, slet ikke tænker på at stille spørgsmålstegn ved en given behandling – netop fordi langt de fleste i dette land stadig har en tyrkertro på, at de får den ypperligste behandling – men det gør de ikke – og det er politisk bestemt.
Man bør være kritisk – meget kritisk.
Og ja – det er så min opfattelse. :-)
Men jeg er super lykkelig over, at det lykkedes for mig at ikke bare få at vide, at jeg ikke skal behandles for noget, jeg slet ikke fejler, men også at det rent faktisk også er lykkedes for mig at få denne fejlagtige diagnose fjernet fra min journal.
Du og mange andre kan fortælle kedelige oplevelser med en speciallæge, ingen tvivl om det, og jeg er også rystet over din historie.
Men om den manglende viden og uduelighed er politisk, er jeg måske mere i tvivl om, jeg mener at enten kan han sit kram eller også kan han ikke, måske tager jeg fejl. For det vigtigste er at lytte til sin patient, som min egen læge siger, for patienten er den der ved bedst, hvordan kroppen har det.
Min mand har været gennem diagnostisk center på vores sygehus, da han gik og skrantede og vores egen læge kunne ikke finde årsagen, og det synes jeg er fair nok, at hun efter utallige blodprøver, snak og andre undersøgelser måtte smide håndklædet i ringen.
Det viste sig at han havde kræft i prostata og endda en voldsom aggressiv en af slagsen, plus at han havde prostatabetændelse. men alle blodprøver var fine.
Vi har mødt virkelig kompetente og dygtige specialister gennem et langt forløb, inden de fandt ud af diagnosen.
Han blev opereret i sidste øjeblik og er i dag helbredt og har det godt, og det kan vi takke dygtige specialister for.
Jeg synes at du er rigtig sej, at du blev ved med at holde fast i din egen teori, men nu er jeg heller ikke i tvivl om dine evner på det område:-) og det er desværre ikke alle der evner det, måske fordi de er for autoritets tro.
Hilsen Sofie
Til lykke med det!
Hvad angår eksperterne, så er jeg fuldstændig enig med dig.
Hvad angår min situation, så er den på en måde den stik modsatte af din: Jeg har stadig søvnapnø og kunne ikke falde i søvn med apparatet, og da det blev klart, vendte lægerne på en tallerken med denne besked: ”Det gør måske ikke så meget, for du har næsten ikke søvnapnø!
Jeg har jo også haft måleudstyr med hjem, men derudover har jeg været indlagt til en overnatning i alt tre gange på sygehuset, hvor de har målt på min søvnapnø.
Ved målingen herhjemme var der 27 episoder med manglende vejrtrækning i timen.
Jeg har det jo sådan, at jeg sover meget let og nemt forstyrres i min søvn. Det er i forvejen svært for mig at falde i søvn på fremmede steder, og når jeg så skal have alt det udstyr tilkoblet og desuden bliver forstyrret adskillige gange i nattens løb, fordi personalet kommer ind på stuen og skal flytte en elektrode på mit bryst eller skrue på en dims på apparatet (der pludselig sætter i med en høj hyletone, fordi der ikke længere er forbindelse) – ja, så er det klart, at undersøgelsesresultatet ikke afspejler virkeligheden!
Jeg sov måske under en tredjedel af natten. Og når jeg er vågen, kan jeg jo godt trække vejret!
Alt det burde lægerne selvfølgelig vide, for jeg har sagt det. Og desuden var det jo sådan, at den mest avancerede undersøgelse (polysomnografi) også kunne måle, hvornår jeg faktisk sov.
Efter denne avancerede undersøgelse fik jeg at vide, at min søvnapnø var alvorlig, og at det var meget vigtigt, at jeg brugte dette meget avancerede apparat, som jeg fik, til hjælp til at trække vejret om natten, især af hensyn til mit hjerte, som jeg jo har visse problemer med.
Ved næste kontrolbesøg fik jeg spurgt, hvor mange episoder med manglende vejrtrækning, der havde været ved polysomnografien. Det viste sig, at tallet lå på knap 5 i timen. Og det er ikke alvorligt.
Men det var jo et gennemsnit for en nat på 8 timer, hvoraf jeg kun har sovet en brøkdel.
Da jeg ved næste kontrolbesøg meddelte, at jeg ikke kunne bruge maskinen, sagde lægen, som jeg talte med, at det nok ikke gjorde så meget, for min søvnapnø er ikke ret slem.
Og det er vel at mærke samme læge, som to måneder forinden – og på grundlag af samme måling − havde talt til mig med alvor i stemmen og sagt, at min søvnapnø var alvorlig!
Ordet ”måleresultat” antyder, at der er tale om noget meget videnskabeligt og noget, der er urokkeligt, altså facts, der ikke kan diskuteres.
Men min situation viser, at facts kan bruges til, hvad som helst. Maskinen udregner selv antallet af episoder med manglende vejrtrækning i timen.
Lægerne har jo vedtaget, at folk med søvnapnø sover, så snart de får lejlighed til det. Så de er ikke særlig tilbøjelige til at tage hensyn til, at jeg ligger vågen en stor del af tiden. Så derfor kan lægen vælge at tro på maskinen og sige: Du har faktisk slet ikke søvnapnø, for du har kun knap 5 episoder i timen!
Eller lægen kan vælge at tage hensyn til, at tallet må være højere, fordi jeg har ligget vågen meget af tiden.
Facts kan altså bruges til hvad som helst! Og det gør eksperterne! Og de er ikke særlig villige til at lytte til patienten.
Endnu en gang: til lykke med sejren!
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg er super lykkelig over, at jeg ikke har denne sygdom, at jeg ikke skal døje med det apparat, som i tre måneder forpestede min nattesøvn.
Men – jeg er rystet og chokeret over, at man på baggrund af en noget lemfældig undersøgelse, uden videre gav mig denne dom, uden videre afviste samtlige af mine argumenter – bare slyngede det her i hovedet på mig – og nu? Nu hvor jeg har været ”besværlig”, ja så kunne man tage en måling mere, og så er der lige pludseligt ikke noget som helst galt.
Oven i købet undrer man sig ikke det fjerneste??? Man synes ikke en gang, at det vil være fornuftigt, at jeg f.eks. om tre måneder eller et halvt år bør få foretaget en kontrol??? Vi taler om en sygdom, som betegnes som uhelbredelig – det må da for pokker være af interesse, at der lige pludselig er en patient, der bliver rask – og det endda i løbet af få måneder?
Det fortæller mig, at man sådan set fra starten godt var klar over, at denne diagnose nok ikke var ”helt fin i kanten” - eller hvad?
Det fortæller mig også, at jeg jo ikke er den eneste, der bliver udsat for noget, det mildest talt er lemfældigt – men netop, som du skriver; de fleste er autoritets tro, og derfor må der jo gå mange rundt med fejldiagnoser, og hvad langt værre er – mange går rundt med alvorlige sygdomme, som de har fået affærdiget, som værende uden betydning, netop fordi systemet er blevet så nedskåret, at lægen/sundhedsvæsenet ikke har den fornødne tid/viden til at gøre tingene ordentligt og grundigt.
Også jeg har da heldigvis mødt både dygtige og kompetente behandlere, og har fået god hjælp, men jeg må tilstå, at gennem de sidste 10-15 år er der altså blevet længere mellem ”snapsene”.
Man skal i den grad selv sætte sig ind i tingene, selv have næsten sin diagnose parat, så man ved lægebesøget selv kan fortælle, hvad det handler om – og det tror jeg hænger meget sammen med de voldsomme nedskæringer, der er på området.
Og jeg synes faktisk, man fra politisk side burde melde dette klart ud, at vi har ikke råd til det hele, og at det koster liv, men sådan er det.
Det er først nu, jeg ser, at du også har været inde i debatten.
Jeg kommer tilbage med svar til dig senere. Vi er ved at flytte, og der pakkes ned - og ind i mellem holder jeg lige en pause - så jeg pakker videre, tænker over dit indlæg - og vender tilbage senere. :-)
Så snupper jeg lige en pause i flytteriet.
Du har jo undersøgt meget omkring det med søvnapnø, ved jeg – så også du har jo set, at det er forholdsvis ny forskning, og så er et jeg ikke forstår, at vi skal finde ud af det selv. Hvorfor kan disse eksperter ikke bare sige det som det er til os: ”Det er ny forskning, vi kan derfor være lidt usikre.” Nej – i stedet står de skråsikre og fortæller, at disse målinger viser sådan og sådan og det betyder, at.....
Og ja, det kan da være, at vi – som jo ”bare” er mennesker – ikke reagerer, som dr står i de forskningsresultater, og så må det jo være os, der opfatter tingene forkert, for nu står der jo sådan i resultaterne, og den kasse har vi bare at passe ind i.
Ja, du har det modsat mig, men har jo – som jeg læser det – netop oplevet det samme: Divergerende meldinger – så er det farligt, så er det alligevel ikke så galt osv... Og hvem er det, bliver forvirret over den slags?
Mine målinger sidst i december viste, at jeg ikke trak vejret mellem 30 og 40 gange i timen! Så jo, det var da alarmerende, men altså ikke så alarmerende, at man ville undersøge nærmere, så det faldt ingen ind at sende mig til noget søvnlaboratorium, og heldigvis, for jeg har det lige som dig; jeg ville da sove elendigt et sådant sted, og det ville ikke give et billede af, hvordan jeg sover generelt. På samme måde med det måleudstyr – selvfølgelig giver det en anderledes søvn.
Og oven i købet, så er jeg blevet fortalt, at det udstyr koster 50.000, så derfor har de naturligvis ikke lige kasse fuld af dem, hvorfor man kun kan få målt en nat – så må det være nok; og – det skal oven i købet afleveres næste morgen før en vis en får sko på – og netop det, at jeg skal op et par timer før, jeg plejer, er da nok til at hele min nattesøvn påvirkes af det.
Så derfor kan den slags målinger kun være lemfældige, hvilket lægerne da vel må have viden om?
Jeg er stadig forbløffet over, at man ved en ny måling uden videre så har frikendt mig. Jeg har da før oplevet at fejle noget, blive rask igen, men helt generelt, har jeg så oplevet, at jeg lige har fået besked om, at det nok klan være en god ide at blive kontrolleret om så og så lang tid, men her? Nej – der er bare ikke antydning af den sygdom.
Og – jeg tilstår: Det mareridt med det apparat, har gjort, at jeg i hvert for nærværende har besluttet, at jeg ikke tør gå til min nye læge i den anden region, jeg nu tilflytter og selv foreslå, at jeg måske bør kontrolleres på et tidspunkt, for tænk, hvis jeg ved en ny måling om et årstid f.eks. bliver målt til, at nu er den gal igen? Så skal jeg gennem samme mareridt.
Selvfølgelig vil jeg handle, hvis jeg får søvnapnø-symptomer, men så længe jeg ikke har det, så vælger jeg at ”glemme” det – og falder jeg død om, så er det sådan, det må være.
Jeg håber, du på et tidspunkt får kontakt med en læge, der kan forklare dig, hvad alt det her handler om, og at du kan få noget brugbart. Den slags læger findes, ved jeg – men beklageligvis er de gemt godt væk.
Jeg har lige nu er super god praktiserende læge, der netop ikke er spor bange for at søge oplysninger og sende en videre, hvis hun er det mindste i tvivl – jeg håber virkelig at vinde i lotteriet med den nye læge. Og ja- - håbet er i det mindste lysegrønt. :-)
Jeg pakker videre....
Jeg kan godt forstå, at du er oprørt over det forløb, du har været igennem. Og at du undrer dig over eksperternes skråsikkerhed og manglende vilje til at lytte til patienten.
For mig er det ikke noget nyt. Jeg har været igennem mere end fire årtier med en ulyksalig tendens til depression. Det har været meget svært at få kvalificeret hjælp. Og jeg er blevet mødt med den mest hårrejsende uvidenhed og skråsikkerhed.
Og da jeg så fik dette træthedsproblem i begyndelsen af årtusindet, var der heller ingen hjælp at hente. Først efter et par år lykkedes det mig at få taget blodprøver, og på den måde blev det konstateret, at jeg må have gået med svær jernmangel i flere år og måske endda periodevis jernmangel i årtier. Det tror jeg.
Men da trætheden ikke forsvandt, efter at der var blevet kompenseret for jernmanglen, stod jeg igen alene med problemet, uden nogen form for lægehjælp.
Så for mig var det en stor lettelse, at jeg omsider fik at vide, hvad jeg fejlede: Søvnapnø. Jeg havde spekuleret dag og nat i 10-12 år på, hvad jeg mon kunne fejle.
Jeg mødte søvnapnø-eksperterne med et åbent og positivt sind. På det tidspunkt havde jeg nemlig fået bearbejdet mine problemer med lægeverdenen gennem et intensivt (og dyrt!) forløb hos en dygtig psykolog.
Men også jeg blev da oprørt og forundret over den manglende lydhørhed, skråsikkerheden og den manglende viden. Men den slags var jo ikke noget nyt for mig. Det havde jeg prøvet tidligere. Og da jeg ikke kunne bruge denne maskine, var det heller ikke nyt for mig, at jeg herefter var overladt til selv at søge helbredelsesmuligheder. Det gør jeg gerne, hvis bare jeg kan finde noget, der virker. Og det kan jeg tilsyneladende: kosttilskuddet Q10, som formodentlig gavner min nattesøvn, fordi det helbreder mit hjerte. Men det går langsomt, og det er dyrt. Men bare det går fremad ;-)
For nu ikke at fremstå som udelukkende negativt indstillet over for lægelig ekspertise, vil jeg gerne sige, at jeg er fuld af beundring over for hjertelægerne. De ved virkelig, hvad de gør, når de kan gå ind i en blodåre i lysken og derfra op gennem åren til hjertet, hvor de laver et lille ar på en nerve og på den måde søger at hindre fejlimpulser.
Men igen: selv om de virkelig kan deres ting, så ser heller ikke hjertelægerne på helheden og tænker ikke på hjerteproblemet i sammenhæng med søvnapnøen. Så selv om operationen måske til dels lykkedes, så opstod problemet hurtigt igen, fordi hjertet ikke tåler den manglende vejrtrækning. Og den manglende vejrtrækning skyldes tilsyneladende hjerteproblemet, altså en ond cirkel. Men det er hjertelægerne totalt ligeglade med!
Derudover bliver jeg meget træt af, at jeg i lægeverdenen hele tiden møder remsen kost, rygning, alkohol og motion (også kaldet KRAM) som forklaring på sygdom. Hvor bruger jeg meget unødvendig spildtid på at forklare diverse læger, at jeg IKKE ryger, IKKE drikker alkohol, spiser sundt og får så rigeligt med motion.
Nå, jeg skal i haven i det gode vejr ;-)
Jeg vil ønske dig en god flytning, Lotte
Mange hilsner
Kameliadamen