søvnapnø
lotte123
✭
Sidste forår fik jeg ved en tilfældighed ved en øre-næse-halslæge konstateret, at jeg havde søvnapnø, og jeg blev sendt videre i systemet til sygehuset.
På grund af lang ventetid – og en misforståelse fra min side – har det taget meget lang tid, men her først i januar fik jeg endelig diagnosen: Søvnapnø i en så svær grad, at jeg ikke må køre bil med mindre jeg er i behandling.
Jeg blev ret forbavset over denne diagnose, for jeg har aldrig oplevet ikke at føle mig udhvilet, aldrig haft antydningen af at jeg er ved at / falder i søvn pludselig eller på ”upassende” tidspunkter – og da slet ikke, når jeg kører bil. Naturligvis kan jeg blive træt som alle andre, men har altså aldrig været i en situation, hvor jeg mere eller mindre pludseligt bliver uopmærksom.
Desværre påstår sygehuset, at det ikke passer – at jeg ikke er udhvilet, selv om jeg selv altså ikke har oplevet problemet.
Jeg fik derfor en maskine og en maske, som jeg skal bruge mindst fire timer hver nat.
Men nu er mine problemer da først begyndt. Jeg bliver vækket mange gange hver nat ved at masken er skubbet skævt og det blæser ubehageligt ud i ansigtet på mig – jeg har nu ømme bihuler af den luft, og mine øjne er da også generet. Dog – det er jeg ved at vænne mig til, jeg kan nu næsten i søvne få masken på plads igen, MEN jeg bliver også vækket flere gange ved at jeg er totalt udtørret i mund og svælg af al den luft, der bliver presset ind – og det kan jeg ikke bare sove fra igen. Jeg er nødt til at få masken af, skylle munden flere gange, og vente til fugtproduktionen er på plads igen, inden jeg kan tage masken på igen og så prøve at falde i søvn. Det ryger der da dels nogle timer med, dels så bliver min søvn i den grad afbrudt, så jeg er en helt ”zombie” om dagen, så nu er jeg da der, hvor også jeg er klar over, at med den tilstand, jeg er i nu, så kan jeg da ikke ansvarsfuldt føre bil.
Jeg ligger også og holder øje med, hvornår, der nu er gået de fire timer, så jeg kan tage masken af og få noget søvn, så de par timer om morgenen er guld værd for mig.
Og jo – jeg HAR været inde på sygehuset igen, fået en ny maske, der så heller ikke passer, men lige netop det, tror jeg nok, vi med tiden finder ud af, så jeg får en maske, der passer; jeg har har også fået en fugtmaskine, der nu også er tilsluttet – problemet er, at den ikke hjælper et hak – jeg er stadig lige udtørret, også selv om jeg har fået sat fuld fugtproduktion på. Og ja, man gør da, hvad man kan og måske det lykkes en dag.
Jeg skal ind igen i næste uge, men jeg er godt nok ved at gå ud af mit gode skind ved ikke at få min søvn. Her i nat har jeg ”snydt” og undladt masken – og åhh, hvor skønt, jeg er et helt nyt menneske her til morgen, hvor jeg føler mig udhvilet.
Det er selvfølgelig nemt nok – jeg kan vælge om jeg vil bruge masken, og ikke være i stand til at køre bil, fordi jeg klart kan mærke, at jeg ikke kan, da jeg er totalt smadret af mangel på nattesøvn –
jeg har i det hele taget noget svært ved at forstå, at denne behandling giver et bedre liv - eller jeg kan undlade at bruge masken, være frisk og udhvilet, men altså rent lovgivningsmæssigt ikke må køre bil, fordi det ved nogle målinger er vurderet, at jeg ikke kan.
Eller? Er der nogen råd?
På grund af lang ventetid – og en misforståelse fra min side – har det taget meget lang tid, men her først i januar fik jeg endelig diagnosen: Søvnapnø i en så svær grad, at jeg ikke må køre bil med mindre jeg er i behandling.
Jeg blev ret forbavset over denne diagnose, for jeg har aldrig oplevet ikke at føle mig udhvilet, aldrig haft antydningen af at jeg er ved at / falder i søvn pludselig eller på ”upassende” tidspunkter – og da slet ikke, når jeg kører bil. Naturligvis kan jeg blive træt som alle andre, men har altså aldrig været i en situation, hvor jeg mere eller mindre pludseligt bliver uopmærksom.
Desværre påstår sygehuset, at det ikke passer – at jeg ikke er udhvilet, selv om jeg selv altså ikke har oplevet problemet.
Jeg fik derfor en maskine og en maske, som jeg skal bruge mindst fire timer hver nat.
Men nu er mine problemer da først begyndt. Jeg bliver vækket mange gange hver nat ved at masken er skubbet skævt og det blæser ubehageligt ud i ansigtet på mig – jeg har nu ømme bihuler af den luft, og mine øjne er da også generet. Dog – det er jeg ved at vænne mig til, jeg kan nu næsten i søvne få masken på plads igen, MEN jeg bliver også vækket flere gange ved at jeg er totalt udtørret i mund og svælg af al den luft, der bliver presset ind – og det kan jeg ikke bare sove fra igen. Jeg er nødt til at få masken af, skylle munden flere gange, og vente til fugtproduktionen er på plads igen, inden jeg kan tage masken på igen og så prøve at falde i søvn. Det ryger der da dels nogle timer med, dels så bliver min søvn i den grad afbrudt, så jeg er en helt ”zombie” om dagen, så nu er jeg da der, hvor også jeg er klar over, at med den tilstand, jeg er i nu, så kan jeg da ikke ansvarsfuldt føre bil.
Jeg ligger også og holder øje med, hvornår, der nu er gået de fire timer, så jeg kan tage masken af og få noget søvn, så de par timer om morgenen er guld værd for mig.
Og jo – jeg HAR været inde på sygehuset igen, fået en ny maske, der så heller ikke passer, men lige netop det, tror jeg nok, vi med tiden finder ud af, så jeg får en maske, der passer; jeg har har også fået en fugtmaskine, der nu også er tilsluttet – problemet er, at den ikke hjælper et hak – jeg er stadig lige udtørret, også selv om jeg har fået sat fuld fugtproduktion på. Og ja, man gør da, hvad man kan og måske det lykkes en dag.
Jeg skal ind igen i næste uge, men jeg er godt nok ved at gå ud af mit gode skind ved ikke at få min søvn. Her i nat har jeg ”snydt” og undladt masken – og åhh, hvor skønt, jeg er et helt nyt menneske her til morgen, hvor jeg føler mig udhvilet.
Det er selvfølgelig nemt nok – jeg kan vælge om jeg vil bruge masken, og ikke være i stand til at køre bil, fordi jeg klart kan mærke, at jeg ikke kan, da jeg er totalt smadret af mangel på nattesøvn –
jeg har i det hele taget noget svært ved at forstå, at denne behandling giver et bedre liv - eller jeg kan undlade at bruge masken, være frisk og udhvilet, men altså rent lovgivningsmæssigt ikke må køre bil, fordi det ved nogle målinger er vurderet, at jeg ikke kan.
Eller? Er der nogen råd?
Kommentarer
Det ville slet ikke forbavse mig, desværre. Man hører og læser alt for meget om uendelige fejltagelser. Jeg føler mig absolut ikke tryg i dagens Danmark.
Og nu er du "tvangsindlagt" til at bruge masken, for eller må du ikke køre bil. Jeg håber virkelig nogen kan give dig et godt råd om hvad du skal gøre, for dette lyder jo helt skørt.
Det er ikke første gang nogen har fået en forkert diagnose, som svier til dem i flere år.
Jeg vil tilføje for nogle år siden hørte jeg om en kvinde, der i flere år havde fået medicin mod en sygdom hun ikke havde. Da den medicin blev fjernet og hun fik noget mod det, der virkelig var galt fik hun det meget, meget bedre. Det hun fejlede var ikke så slemt, som den invaliderende sygdom lægerne havde sagt hun led af. Der kom en dygtig specialist og fik sat tingene på plads.
I det apparat, jeg har fået, er der også en "sladrehank", så de kan se, hvornår jeg bruger den, og hvad der sker i min søvn. Og jo - de kan også se, at jeg i den grad har en dårlig søvn nu, men også at jeg ikke trækker vejret, og maskinen derfor presser mere på, når det sker.
Problemet er, at hvis man har søvnapnø - som jeg har forstået det - så HAR man netop problemer med at blive udsovet, hvorfor mange jo netop oplever, at de - fordi de ikke får en ordentlig søvn - så kan man være både ukoncentreret og netop falde i søvn på "forkerte" tidspunkter. Jeg har bare ikke bemærket problemet på noget tidspunkt, og det er nogen grad kommet bag på mig, at jeg har denne sygdom.
De siger da også på sygehuset, at med tiden vil jeg blive meget glad for det her, men der jo kan være en vis tilpasningsperiode; det er jo bare noget svært, når jeg slet ikke har oplevet problemet før. Problemet for mig er, at der nu er gået over en måned, og jeg kan snart ikke holde til det her mere.
Jeg har været meget "flink" til at bruge apparatet -sidste nat var faktisk første gang, jeg har "snydt", hvilket jeg også har fået lov til.
Jeg ved heller ikke, hvad jeg forventer af råd her - men vil frygtelig gerne i kontakt med andre, som har det apparat og høre om deres erfaringer.
Desværre har jeg ikke nogen virkelig gode råd. Det ser ud til, at der er nogle, der vænner sig til at sove med en sådan maskine og føler, at de har fået et helt nyt liv. Og så er der nogle, der aldrig vænner sig til maskinen.
Du kan trods alt falde i søvn med udstyret. Den første maskine, jeg fik (C-PAP med fugter) lykkedes det mig aldrig at falde i søvn med. Til C-PAP-maskinen havde jeg en full-face-maske.
Men det blev konstateret, at jeg ikke har obstruktiv søvnapnø, men derimod central søvnapnø med Cheyne Stokes respiration, og til den form for søvnapnø anbefalede lægerne den maskine, der hedder Bi-PAP. Til den maskine valgte jeg en maske, der bare bestod af en tingest til næsen, så munden var fri.
Også jeg oplevede lang ventetid. Jeg fik konstateret alvorlig søvnapnø i januar 2012, og først engang i april 2013 fik jeg den maskine, der skulle være mest velegnet til min form for søvnapnø. Lægerne sagde i april 2013, at det var meget vigtigt, at jeg brugte maskinen, især af hensyn til mit hjerte, som belastes meget af den manglende vejrtrækning. På den anden side ser det ud til, at det er mit hjertes dårlige tilstand, der er årsag til søvnapnøen. Altså en såkaldt ”ond cirkel”.
Desværre lykkedes det mig kun to gange i løbet af den sidste halvdel af april 2013 at falde i søvn med den nye og bedre maskine og den mindre belastende maske. Begge gange sov jeg ca. halvanden time, hvorefter jeg vågnede og tog udstyret af. Selv om jeg trænede ihærdigt, lykkedes det mig aldrig at falde i søvn med udstyret igen, og i løbet af sommeren 2013 afleverede jeg det. Når jeg ikke kunne bruge det dyre udstyr, var der jo ingen grund til, at jeg havde det.
Jeg oplevede en virkelig stor forskel på de to maskiner. Den første maskine (C-PAP) sender jo en vedvarende luftstrøm ind (C står for ”continuous” = vedvarende). Og jeg syntes altså, at det var svært at ånde ud, når ens udånding bliver modarbejdet af en modsatrettet luftstrøm.
Bi-PAPen var bedre, fordi den understøtter ens egen vejrtrækning. Den blæser ind, når man selv trækker vejret, og holder pause på udåndingen. Derudover er den intelligent, sådan at den mærker, når den sovendes egen vejrtrækning helt udebliver. Og så bliver der stormvejr! Jeg vil tro, at det var, når maskinen virkelig blæste meget luft ind, at jeg vågnede de to gange, hvor det faktisk lykkedes mig at falde i søvn.
Har du en C-PAP eller en Bi-PAP?
Har du en full face-maske eller bare en tingest til næsen og munden fri? Jeg synes klart, at det udstyr, jeg fik i anden omgang var bedst, men alligevel lykkedes det mig ikke at sove med det.
Jeg oplevede, at de læger, jeg talte med (selv om det foregik på den ene af de to special-afdelinger, der findes i Danmark) ikke kendte den form for søvnapnø, jeg har. Jeg falder ALDRIG i søvn om dagen eller på ”upassende tidspunkter”, som du skriver. Nu kører jeg ikke bil mere, men hvis jeg gjorde, ville der helt sikkert ikke være fare for, at jeg faldt i søvn.
Det var, som om søvnapnø-lægerne kun kendte den form for søvn-apnø, hvor folk er tilbøjelige til at falde i søvn på ”upassende tidspunkter”. Jeg har snarere svært ved at falde i søvn. Men jeg er faktisk pensioneret på grund af uforklarlig træthed, og søvnapnø-diagnosen gav mig en længe eftersøgt forklaring på min tilstand. Men jeg oplever altså – akkurat ligesom du – at min søvnapnø er anderledes, end den tilstand, lægerne beskriver.
Dog fandt jeg efterhånden beskrivelser − først engelsksprogede og sidenhen også på dansk − hvor der i forbindelse med søvnapnø omtales en form for stress, der gør det sværere at falde i søvn. Det kaldes RERA (Respiratory Effort Related Arousel). Jeg genkender den tilstand. Men jeg har aldrig følt mig ”mødt” eller forstået hos lægerne, som eller skulle være landets førende specialister.
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ20 ... evnapn.pdf
Har du nogen idé om, hvorvidt din søvnapnø eventuelt kunne være af samme type som min, altså central søvnapnø?
Har du nogen idé om, hvad årsagen til din søvnapnø er?
Det er nogenlunde fastslået, at min centrale søvnapnø skyldes hjerteproblemer. Og jeg har faktisk hele tiden ”spillet på to heste”, så at sige. Jeg har taget kosttilskuddet Q10, som virker godt på mit hjerte, og efterhånden som hjertet får det bedre, håber jeg, at søvnapnøen forsvinder.
Det har været lidt svært for lægerne at måle antallet af episoder med manglende vejrtrækning, eftersom jeg ikke sover mere end ca. halvdelen af tiden under de anderledes betingelser i en sygehusseng. Men sådan som jeg husker, det havde jeg 27 episoder i timen, første gang det blev målt og kun 5 ved en måling i foråret 2013. Det er jo gennemsnitstal for en hel nat, så måske skal vi gange med mindst to, eftersom jeg har været vågen en del af tiden, og når jeg er vågen, kan jeg jo godt trække vejret.
Men under alle omstændigheder mener jeg, at jeg er i bedring. Har du en ide om, hvorvidt en helbredelse er mulig?
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg har kigget på apparatet og brugsanvisningen – og jeg kan ikke se, om det er C-PAP eller Bi-PAP, men jeg gætter på C-PAP, da den netop blæser konstant.
Og jeg har fået en fuldmaske, da jeg netop har problemet med at ligge med åben mund – vi håbede at masken vil ”tvinge” mig til at vænne mig til at have munden lukket, men det er ikke lykkedes, og vel sagtens også derfor, jeg vågner flere gange med en total udtørring, hvilket er voldsomt ubehageligt. Jeg har – som nævnt – også fået en fugtmaskine, men selv om den står på fuld fugtning, så har jeg stadig problemet.
Ja, jeg er enig i, at det lader til, at lægerne kun kender en type af søvnapnø – og nej, jeg har bare fået det konstateret, og det virker som om, det er uden interesse at undersøge årsagen, hvilket jo desværre ofte opleves, når man fejler dette eller hint, så derfor kan jeg ikke svare på hvilken type, jeg har.
Jeg har – først ved øre-næse-hals lægen, siden på sygehuset – fået udleveret et måleudstyr til brug hjemme en nat – og det er ud fra den måling, jeg har fået diagnosen. Udover et røntgenbillede af lungerne, der så fine ud, har jeg ikke gennemgået nogen form for yderligere undersøgelse overhovedet, og jeg kan da godt se nu – med det, du fortæller, Kameliadamen – at det da virker noget lemfældigt.
Min svigersøn er blevet opereret for sin apnø, men det ord er slet ikke blevet nævnt for mig, og da jeg spurgte, fik jeg at vide, at det kan man i specielle former, men det er jo slet ikke blevet undersøgt, om jeg evt. har den type.
Kan du, Kameliadamen, måske fortælle mig, hvilke undersøgelser, du har gennemgået, for at få at vide, hvilken type søvnapnø, du har, for jeg kan da godt se, at også i det her tilfælde, er man helt på herrens mark og skal selv finde ud af, hvad man fejler, og selv finde ud af den optimale – og endda korrekte – behandling, så jeg går i gang med det.
Man er fantastisk søde og hjælpsomme inde på sygehusafdelingen, men det går mere på, at jeg jo skal have det udstyr, der passer mig, ikke om jeg egentlig også får den behandling, der passer til mig.
Jeg blev da også lidt fortørnet over at uden videre få at vide, at jeg sov dårligt, ikke var udhvilet, og selv om jeg aldrig nogen sinde har oplevet at falde i søvn i ”utide”, så blev det afvist – for har man søvnapnø, så er det, hvad der sker, og altså også selv om det aldrig nogen sinde sket – heller ikke bare tilnærmelsesvist. Jeg har spurgt min mand og andre i mine omgivelser, om de nogensinde har oplevet noget i den retning fra mig, og alle som en svarer, at det har de aldrig bemærket.
Nu har jeg sovet med det udstyr i godt en måned – og for mig er det bevist ud over al tvivl, at jeg sov meget bedre før, at jeg før var udhvilet, og det er jeg bestemt ikke nu. Det minder fuldstændigt om den gang, jeg havde nyfødt barn.
NU er jeg der, hvor jeg selv kan mærke, at jeg ikke er en årvågen bilist – hvilket jeg var for en måned siden. Godt jeg ikke har et job, hvor jeg skal passe noget avanceret maskineri – for det ville da være katastrofalt at sætte mig til den salgs – nu.
Angående masken, så kan jeg fortælle, at jeg også ofte sover med åben mund, men det kan man overhovedet ikke, hvis man har denne – efter min opfattelse – mindre belastende maske, som bare består af et par dippedutter, en i hvert næsebor. Det har noget med trykket at gøre. Hvis man så meget som åbner munden bare en lille smule, så giver det en underlig virkning, der betyder, at man skynder sig at lukke den igen.
Da jeg skulle vælge maske første gang, valgte jeg også en full face-maske, fordi jeg regnede med, at den ville være bedst, når jeg så ofte sover med åben mund. Men en sød og venlig sygeplejerske forklarede mig senere, at det forholder sig lige omvendt: Man er simpelthen nødt til at lukke munden, når man bruger den maske, der bare består af nogle dippedutter ind i næsen. Og det viste sig, at hun havde ret. Måske forestiller du dig, at det er ubehageligt at have noget, der er placeret i næseborene – det gjorde jeg til at begynde med, men da jeg først fik prøvet det, så mærkede jeg det næsten ikke.
Det var ikke dippedutterne i næsen, jeg havde problemer med. Det var hele udstyret med slangen, som man skal tage hensyn til, når man vender sig, og ”seletøjet” som dippedutterne er spændt på hovedet med. Alt det udstyr blev aldrig hverdag for mig. Jeg følte mig i en form for ”undtagelsestilstand”, som gjorde det umuligt at falde i søvn. Det faktum, at der er mange, der faktisk vænner sig til det, hjalp mig ikke, for det gjorde jeg jo ikke. Jeg håber virkelig for dig, at du må vænne dig til udstyret.
Angående undersøgelser:
På sygehuset fik jeg også en masse udstyr, som jeg selv skulle sætte på og sove med.
På grundlag af undersøgelsesresultaterne fra natten herhjemme fik jeg i første omgang diagnosen obstruktiv søvnapnø. Det er den almindeligste form for søvnapnø, og den skyldes, at der af en eller anden grund er SPÆRRET for luften, enten fordi tungen falder tilbage, eller der måske ikke er plads nok, fordi den pågældende er overvægtig.
Men jeg vidste fra begyndelsen, at den diagnose var forkert, for jeg kunne slet ikke genkende de symptomer, der beskrives ved obstruktiv søvnapnø. Jeg vidste, at der måtte være tale om central søvnapnø, hvor symptomerne mere ligner det, jeg kender.
Ved obstruktiv søvnapnø gør den pågældende faktisk forsøg på at trække vejret, men indimellem lykkes det ikke at få luft, fordi adgangsvejen af en eller anden grund er SPÆRRET.
Ved central søvnapnø sker der det, at centralnervesystemet indimellem ”glemmer” at give besked til åndedrætsmusklerne om at de skal gå i aktion. Der er i disse situationer slet INGEN FORSØG på at trække vejret. Brystet og mavemusklerne hæver og sænker sig slet ikke.
Ved alle undersøgelser – også de tre gange jeg har været indlagt en nat på sygehuset − har jeg haft et bælte spændt om brystet og et andet spændt om maven. Via ledninger blev det på denne måde registreret om mine åndedrætsmuskler bevægede sig normalt under søvnen.
Og det viste sig da, at der indimellem slet ikke var nogen bevægelser. På sygehusets computerskærm med registreringen af nattens resultater skulle der være en bølgebevægelse som tegn på normale forhold. Men indimellem var der bare en totalt lige og vandret streg!
Og så er det jeg spørger: Har du også haft bælter spændt om mave og bryst til registrering af, om dine åndedrætsmuskler bevægede sig? Det er den på måde, man finder ud af den præcise diagnose.
Jeg spørger, fordi jeg synes, at dine symptomer ligner mine. Og jeg spørger, fordi lægerne sagde, at den mere forfinede BiPAP-maskine er mest velegnet ved central søvnapnø. Og desuden fordi det – synes jeg – er væsentligt at finde ud af, hvorfor du har søvnapnø. I nogle tilfælde kan man faktisk gøre noget for at blive helbredt.
Central søvnapnø er en opgave for specialister. Men jeg vil mene, at et almindeligt sygehus sagtens kan diagnosticere korrekt og bagefter henvise til en af de to specialenheder, der findes i Danmark. Men det kræver at de bruger disse mavebælter ved undersøgelsen og aflæser resultaterne korrekt. I mit tilfælde må der være sket en fejl, eftersom jeg i første omgang fik den forkerte diagnose. Den præcise og rigtige diagnose blev stillet efter den første indlæggelse.
Mange hilsner
Kameliadamen
P.S. Hvis jeg var dig, ville jeg være ligeglad med eksperternes påstand om din evne til at køre bil. Nu ved jeg ikke, om du er nødt til at køre bil dagligt. Men hvis det var mig, ville jeg droppe udstyret natten før en dag, hvor du skal ud at køre. Du ved jo bedst selv, hvornår det er forsvarligt at køre bil.
Jeg har læst dit link om obstruktiv søvnapnø, og jeg må erkende, at jeg ikke genkender de symptomer, så jeg er da tilbøjelig til at mene, at jeg nok mere er i den retning, som du også har, nemlig central søvnapnø – det lyder mere ”rigtigt” som du beskriver det.
Jeg har nu ikke valgt noget som helst – det er blevet vurderet af sygeplejersken, at når jeg sover med åben mund, så skal jeg have en fuldmaske. Jeg er ikke blevet bedt om at vælge noget som helst – en bevares meget sød og venlig sygeplejerske fortæller mig, hvad jeg skal have.
Nej – jeg er netop ikke blevet undersøgt ud over, at jeg har haft et måleudstyr med hjem, og har slet ikke haft noget bælte på – eller blevet nærmere udredt ved en overnatning på sygehuset. Hele diagnosen – og behandling – er diagnosticeret ved denne enkle måling.
At jeg overhovedet falder i søvn med det udstyr, tror jeg ganske enkelt handler om, at jeg simpelt hen er dødtræt – de første nætter sov jeg stort set slet ikke, men der er slet ikke tvivl om, at jeg er dybt generet af den maske og den luft, der puster ind konstant, men jeg må jo sove, så det bliver til at jeg først ”karter” rundt i mindst ½ time, inden jeg endelig falder i søvn – noget jeg heller ikke er vant til; jeg plejer at falde hurtigt i søvn. Så sover jeg ca. to timer, hvor jeg så vækkes – totalt udtørret – så går der ca. 15 min, hvor jeg får spytproduktionen op igen, og hvor jeg naturligvis så er helt og aldeles vågen – så på med maske igen, og igen ca. ½ times venden og drejen, og så et par timers søvn, vækkes igen totalt udtørret – og pyhh – nu har jeg haft den ”sk...” maske på i fire timer, så af med den; en tid med at få spytproduktion i gang igen, og så ellers prøve at få noget søvn, men så er vi også ved at være ved morgenstunden, og jeg har nu snart ligget så længe i sengen, at jeg har svært ved at sove ret meget mere, så heller ikke de sidste par timers søvn er speciel optimal. Jeg har i øvrigt bemærket de sidste par dage, at også mine migræneanfald er ved at vende tilbage – hvilket vel er logik, når man har en så dårlig og afbrudt nattesøvn.
Iflg min mand, så er der netop noget, der tyder på, at jeg som sådan ikke er forhindret i at trække vejret, men at – som du også oplever det – simpelt hen ikke gør det i perioder.
Jeg er meget glad for det, du her fortæller. Jeg skal ind igen i næste uge, og jeg vil tage disse oplysninger med og bede om at få det hele nærmere undersøgt – alternativt henvises til specialafdeling. Tak skal du have.
Dog – kan det være, at det med specialafdeling må vente lidt, da vi lige pt har solgt vores hus, og købt et andet, som ligger i en helt anden landsdel, så under alle omstændigheder skal jeg tilsluttes en anden region om nogle få måneder.
Mht bilkørsel, så har du ret – jeg er enig, men denne overlæge fortalte mig, at hvis jeg skulle komme ud for et uheld, og det er konstateret, at jeg har søvnapnø, men afviser behandling, så vil jeg få hele sylden for dette uheld, og det vist ligegyldigt hvor oplagt, det er, at det ikke er min fejl. Jeg har i skrivende stund aldrig været udsat for biluheld, så – bank under bordet – det sker forhåbentligt da heller aldrig, men det er de odds jeg er oppe mod. Vi er pt på ferie i et sommerhus, og i går, da jeg ikke havde haft maske på natten før, var vi ude og spise, og min mand ville gerne nyde en god – og lidt stærk- øl til maden, og nej, jeg havde da heller ingen problemer med at køre turen tilbage til huset, selv om det var "forbudt".
Ja, nu har jeg været på sygehuset igen – det kommer jeg til, for jeg var lige først ved akupunktur, som jeg jævnligt går til, og der fik vi også en snak om det her søvn-apnø. En akupunktør går jo ind i helheden, og ikke som lægerne kun ser et symptom, som der handles isoleret ud fra.
Min akupunktør fortalte mig, at det netop er afsindigt vigtigt, at jeg får dette apparat til at fungere optimalt, da det netop kan betyde alvorlige hjerteproblemer på længere sigt, hvis man ikke bliver behandlet, og så kom jeg jo i den grad til at tænke på dig. Hun er ellers normalt ikke vild med den form for medicinering, som lægerne ofte giver sig af med, men her var hun 100% på, at denne behandling skulle der gøres alt for, at jeg fik passet.
Så var jeg på sygehuset – og det skal siges, at jeg faktisk har oplevet en noget bedre nattesøvn de sidste to nætter, hvilket også kunne ses på ”sladrehanken”, og jeg lige nu er lidt mere fortrøstningsfuld. Jeg prøvede forleden at nedsætte temperaturen på den luft, jeg får ind, og lade slangen hænge uden for sengen og det har hjulpet meget.
Jeg havde dine spørgsmål med, og fik at vide, at det helt klart er målt, at jeg har obstruktiv søvnapnø, hvilket kunne ses på den måling, jeg startede med at få taget – og det ses også på det, man kan se på ”sladrehanken”. Så – så meget for min egen fornemmelse for den slags. Desværre fik jeg også at vide, at jeg ikke skal regne med at blive helbredt – men netop nok bruge den maske resten af mit liv. Jeg skal dog naturligvis jævnligt gå til kontrol.
Mit apparat er C-pap – for det er det bedste for mig i min situation. Bi-pap er netop mere til central søvnapnø, hvilket vel også er grunden til, at det er den, du fik.
Jeg spurgte også til de næse-dippedutter, du nævner, men dem har man ikke på det sygehus, hvor jeg er tilslutte, men sygeplejersken havde godt nok hørt om dem. Jeg kan muligvis selv købe dem via nettet, men – vi skal flytte her til maj – og til en helt anden region i Danmark, hvor jeg naturligvis så skal tilsluttes til videre kontrol, så der vil jeg tage emnet op.
Men – som nævnt – de sidste par dage har det fungeret bedre, stadig ikke optimalt, men pt er jeg lidt mere fortrøstningsfuld.
Tak for din gode indsigt og alle dine spørgsmål, som jeg kunne stille videre – det har været en meget stor hjælp.
Gode tanker
Lotte
Jeg synes virkelig, at det lyder godt, at du er blevet mere fortrøstningsfuld med hensyn til at få gavn af maskinen.
Jeg tror, at det betyder kolossalt meget, hvis man får god opbakning fra omgivelserne, f.eks. den akupunktør, som du har kontakt med − både med hensyn til det faktum, at det er vigtigt at vænne sig til maskinen, og til, at det rent faktisk kan lade sig gøre!
Jeg har hele tiden vidst, at det ville blive svært at vænne mig til en sådan maskine, fordi jeg sover så let, og fordi jeg indimellem har problemer med i det hele taget at kunne falde i søvn. Men på et tidspunkt begyndte jeg at få et antidepressivt middel, som virker sløvende og dermed gør det lettere at falde i søvn. Det var det, der gjorde, at jeg begyndte at håbe på, at det kunne lade sig gøre. Og denne antidepressive medicin var nok også årsagen til, at jeg faktisk faldt i søvn med maskinen i brug et par gange. Men ofte er det sådan, at den slags bivirkninger ved medicin – altså også de positive bivirkninger – aftager efterhånden, og det var nok, hvad der skete hos mig.
Desuden var jeg desværre udsat for, at én af lægerne på sygehuset skældte mig ud, fordi jeg kun havde kunnet falde i søvn med maskinen to gange! Det var virkelig ikke særlig pædagogisk. Til at begynde med tænkte jeg bare, at han var en dårlig læge, men som dagene gik efter episoden, blev maskinen associeret med følelsen af nederlag, og det var altså ikke godt for projektet! Det lykkedes mig ikke igen at falde i søvn med den!
Og det er da faktisk meget betænkeligt, at jeg ikke kan bruge den maskine. Men jeg klynger mig til håbet om, at hjertemirakelmidlet Q10 efterhånden vil hjælpe mig så meget, at også søvnapnøen går over.
Jeg vil lige sige, at ren central søvnapnø er meget sjælden. Ofte er der tale om en blanding af central og obstruktiv søvnapnø – formentlig også hos mig.
Jeg undrer mig egentlig over, at der ikke er flere, der deltager i debatten her. Man hører hele tiden, at der er flere og flere, der får diagnosen søvnapnø. Jeg har i de sidste par nætter haft et tilbageslag, hvor jeg har sovet meget dårligere, og jeg kunne da godt tænke mig, hvis der var andre, der havde nogle erfaringer at bidrage med.
Du omtaler akupunktørers holistiske tankegang. For mig virker det fuldstændig logisk, at tingene hænger sammen. Jeg døjer med fire-fem helbredsproblemer: Søvnapnø, anfald af atrieflagren (altså hjerteproblemer), voldsom træthed, tendens til behandlingskrævende depressioner og rygsmerter. Jeg er overbevist om, at det hele hænger sammen. Det er ganske almindeligt ifølge eksperter, at folk med søvnapnø får depression og selvfølgelig også træthed. Hvad angår rygsmerterne, så tror jeg, at jeg spænder i rygmuskulaturen, når vejrtrækningen udebliver, og jeg skal kæmpe for at få den i gang igen, og at det er det, der er årsag til rygproblemerne. Jeg er kolossalt stiv i ryggen.
Man kan bare ikke få sundhedssystemet til at arbejde ud fra et helhedssyn. Desuden er jeg jo opgivet af systemet, når jeg ikke kan gøre brug af den maskine, som anbefales ;-(
Det eneste lyspunkt er mirakelmidlet Q10, og desuden at jeg oplever en bedring, når jeg er udenfor i naturen. Jeg håber meget, at sommeren vil bidrage til, at jeg kan få det bedre. Jeg glæder mig til foråret ;-)
Jeg sender dig alle gode ønsker om, at du får gavn af den maskine, Lotte.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg har jo fået at vide, at handlede om tilvænning, og det er da stadig ikke optimalt for mig - og det fornuftige er nok, at jeg får vænnet mig til en middagslur, især når jeg nok skal indstille mig på, at det er livsvarigt.
Jeg har også prøvet at blive skældt ud af en læge, fordi jeg ikke var vild med den medicin, han absolut ville kyle i mig - og det er ikke befordrende for noget. det viste sig i øvrigt senere, at jeg for det første ikke kunne tåle den medicin for det andet heller ikke havde brug for den - og det generer mig voldsomt, at patientens egen mavefornemmelse gang på gang bliver afvist - og derfor er jeg så glad for min akupunktør, det både lytter og ser på helheden.
Jeg har desværre ingen gode råd til dig, men kan da håbe på, at man får udviklet nogle bedre maskiner, som er til at holde ud - for alle.
Tak for din hjælp her, som har været guld værd for mig.
Gode tanker
Lotte
Synes lige, jeg vil fortælle, at jeg faktisk har vundet over systemet. Var inde til kontrol for nogle uger siden, hvor jeg kastede håndklædet i ringen - det måtte briste eller bære, jeg magtede ikke længere at få min nattesøvn spoleret hver eneste nat.
Jeg havde virkelig givet det apparat en chance og havde kæmpet i tre måneder - men kunne bare ikke magte mere.
Man kom frem til, at diagnosen "måske" var givet på et noget spinkelt grundlag, så jeg skulle da lige holde en pause, og så ville de se, om de kunne finde en akuttid til mig, så jeg kunne få en kontrol, inden jeg fraflytter regionen 1. maj.
Den tid havde de så i går - og jeg fik igen et måleapparat med hjem, som har målt min søvn her i nat. Jeg har netop fået svar:
Nej - jeg har IKKE søvnapnø; målingen var endda ualmindelig fin.
Jeg finder det jo stadig lemfældigt og dybt tankevækkende, når man ved en eneste måling kan vurdere, at jeg har en i øvrigt livsvarig, uhelbredelig diagnose - og så når man har protesteret langvarigt og højt nok - så kan man komme frem til det stik modsatte resultat.
Men åhhh - hvor er jeg glad og lettet. Det handlede naturligvis igen - igen om egen fornemmelse for, hvad der er rigtigt og forkert. At det er lykkedes for mig at få ret er totalt skønt - men i sær dybt overraskende, og nej - naturligvis får jeg ikke en undskyldning, og orker heller ikke kæmpe for det, for den kan jeg ikke bruge til noget - kun som bekræftelse på, at man først og fremmest bør og skal lytte til sig selv!
Vil kun fortælle, at det altså alligevel KAN betale sig at slås. :-)