Voldsom kløe
Hej.
I April 2010 startede min kløe. I begyndelsen var det ganske lidt, det kom og gik og det var på det tidspunkt overvejende hænderne, der var ramt.
Jeg gik til div. hudlæger, prøvede antihistaminer, lysbehandling, fik foretaget priktest, der ikke viste nogle former for allergi m.m. men intet hjalp.
I de følgende 2 år eskalerede det. Jeg fik nogle voldsomme anfald, hvor det føltes som om huden kogte og brændte indefra og kløen var uudholdelig. Det skiftede mellem hænder, arme, underben og ansigt og nogle gange det hele på samme tid – enkelte gange bevægede det sig også ind på mave, baller og lår. Der er intet at se på huden udover nogle nældefeber lignende krads-striber, når jeg klør samt nogle røde prikker på maven, der kommer og går (de kløer ikke). Jeg førte en scala fra 0-10 og når kløen lå mellem 9 og 10, måtte jeg ligge med isposer og tage kolde bade, for bare at kunne holde ud, at være til.
En scanning viste, at min lever havde en fortykket/uens overflade og jeg blev tilknyttet levermedicinsk afdeling i Århus. Her prøvede jeg div. medicamenter, overvejende i et forsøg på, at uddrive galdesalte. Jeg fik en form for dialyse, hvor jeg i 4 dage fik renset blodet. Jeg fik foretaget en leverbiopsi, der dog viste en form for betændelsestilstand, men ikke noget, de mente havde relevans. Grundet en mistanke om lymfekræft, fik jeg også fjernet en lymfekirtel, der heldigvis ikke viste nogen tegn på kræft.
Derudover har jeg været igennem: en hudbiopsi, Neurologisk afdeling, Reumatologisk afdeling, Gynækologisk afdeling, en million blodprøver, div. scanninger og røngten (alle førnævnte uden nogle resultater – alt ser fint ud) samt Prednisolonbehandlinger.
Og endelig en okklusion-behandling på Dermatologisk afdeling (Marselisborg). Denne behandling er det eneste, der har haft en effekt, men dog kun midlertidigt. Lige nu smøger jeg mig jævnligt med Dermovat salve for at holde kløen nede, men får alligevel nogle voldsomme anfald en gang imellem – dog ikke så hyppigt og langvarende som for et år siden.
Jeg har ført kostdagbog uden at kunne se en sammenhæng, det eneste der kan være en medudløsende faktor, er sollys. Hvis jeg bare opholder mig ganske lidt i solen, begynder det at krible i huden og jeg får efterfølgende et voldsomt anfald. Det er blevet en ond cirkel, da min hud efterhånden er så tynd pga. Dermovatsalven. Jeg kan dog også få et anfald uden at have været i solen.
Derudover skal nævnes, at jeg som teenager havde S.H.P, har haft 4 ufrivillige aborter pga. et overaktivt imunforsvar og lige har fået konstateret for højt stofskifte.
Jeg er i sagens natur, meget frustreret, har mistet livsglæden, min kæreste og mit gode humør og har svært ved, at passe mit arbejde, men min største frustration går på, at lægerne ikke snakker sammen. Jeg føler der må være en sammenhæng i min sygehistorie, der har med denne her kløe at gøre, men det føles som om, at den ene specialist efter den anden, kun fordyber sig i sit eget område. Det skal siges, at alle har været meget søde, fantastiske professionelle og har taget mig meget alvorligt, men ingen har snakket sammen. Mit spørgsmål går ikke så meget på, hvad jeg fejler, men mere om der ikke findes et specialistteam eller lignende, man kan blive henvist til?
I April 2010 startede min kløe. I begyndelsen var det ganske lidt, det kom og gik og det var på det tidspunkt overvejende hænderne, der var ramt.
Jeg gik til div. hudlæger, prøvede antihistaminer, lysbehandling, fik foretaget priktest, der ikke viste nogle former for allergi m.m. men intet hjalp.
I de følgende 2 år eskalerede det. Jeg fik nogle voldsomme anfald, hvor det føltes som om huden kogte og brændte indefra og kløen var uudholdelig. Det skiftede mellem hænder, arme, underben og ansigt og nogle gange det hele på samme tid – enkelte gange bevægede det sig også ind på mave, baller og lår. Der er intet at se på huden udover nogle nældefeber lignende krads-striber, når jeg klør samt nogle røde prikker på maven, der kommer og går (de kløer ikke). Jeg førte en scala fra 0-10 og når kløen lå mellem 9 og 10, måtte jeg ligge med isposer og tage kolde bade, for bare at kunne holde ud, at være til.
En scanning viste, at min lever havde en fortykket/uens overflade og jeg blev tilknyttet levermedicinsk afdeling i Århus. Her prøvede jeg div. medicamenter, overvejende i et forsøg på, at uddrive galdesalte. Jeg fik en form for dialyse, hvor jeg i 4 dage fik renset blodet. Jeg fik foretaget en leverbiopsi, der dog viste en form for betændelsestilstand, men ikke noget, de mente havde relevans. Grundet en mistanke om lymfekræft, fik jeg også fjernet en lymfekirtel, der heldigvis ikke viste nogen tegn på kræft.
Derudover har jeg været igennem: en hudbiopsi, Neurologisk afdeling, Reumatologisk afdeling, Gynækologisk afdeling, en million blodprøver, div. scanninger og røngten (alle førnævnte uden nogle resultater – alt ser fint ud) samt Prednisolonbehandlinger.
Og endelig en okklusion-behandling på Dermatologisk afdeling (Marselisborg). Denne behandling er det eneste, der har haft en effekt, men dog kun midlertidigt. Lige nu smøger jeg mig jævnligt med Dermovat salve for at holde kløen nede, men får alligevel nogle voldsomme anfald en gang imellem – dog ikke så hyppigt og langvarende som for et år siden.
Jeg har ført kostdagbog uden at kunne se en sammenhæng, det eneste der kan være en medudløsende faktor, er sollys. Hvis jeg bare opholder mig ganske lidt i solen, begynder det at krible i huden og jeg får efterfølgende et voldsomt anfald. Det er blevet en ond cirkel, da min hud efterhånden er så tynd pga. Dermovatsalven. Jeg kan dog også få et anfald uden at have været i solen.
Derudover skal nævnes, at jeg som teenager havde S.H.P, har haft 4 ufrivillige aborter pga. et overaktivt imunforsvar og lige har fået konstateret for højt stofskifte.
Jeg er i sagens natur, meget frustreret, har mistet livsglæden, min kæreste og mit gode humør og har svært ved, at passe mit arbejde, men min største frustration går på, at lægerne ikke snakker sammen. Jeg føler der må være en sammenhæng i min sygehistorie, der har med denne her kløe at gøre, men det føles som om, at den ene specialist efter den anden, kun fordyber sig i sit eget område. Det skal siges, at alle har været meget søde, fantastiske professionelle og har taget mig meget alvorligt, men ingen har snakket sammen. Mit spørgsmål går ikke så meget på, hvad jeg fejler, men mere om der ikke findes et specialistteam eller lignende, man kan blive henvist til?
Kommentarer
Jeg undskylder på forhånd, hvis det er det rene vrøvl. Jeg kom til at tænke på lupus. Fordi det bl.a. er noget med stofskifte og også sollys. Diagnosen kan være svær at stille.
Du må kunne finde noget om det på nettet.
Jeg ved godt, det ikke var det du spurgte om. Undskyld.
Nej, nej - undskyld ikke
Jeg mener, at reumatologerne undersøgte mig for Lupus, men dengang havde jeg ikke for højt stofskifte. Jeg vil spørge lægen til den næste af mine utallige kontrolbesøg
Kh. Lotte
Tager du dem konstant eller kun, når du mærker et kløanfald er på vej?
Pillerne fås i håndkøb så du behøver faktisk ikke snakke m lægen. Man kan købe en pakke m 10 stk. for max 50 kr. Et af mærkerne hedder ALNOK.
Det kan jo godt lyde som om, at vi mindst er to, der døjer med kløe og så har fået konstateret for højt stofskifte. Så måske er der alligevel en sammenhæng - selvom ingen af mine læger har hørt om det.
Jeg fik min diagnose i maj 2012. Graves sygdom, hedder den, og er vist ret almindelig. I den første tid bremser de ens eget stofskifte og herefter får man så stofskiftehormonet medicinsk (Eltroxin). Nu har jeg jo ikke haft diagnosen så længe, men synes at kunne mærke en lindring i kløen efter behandlingen, men kroppen tager lang tid om, at reagere på medicinen og det er vist også en meget fintfølende proces, hvor stofskiftetallet ikke skal være meget skævt, før man føler sig skidt igen. Til min sidste kontrol, lå mit tal for lavt, og de satte mig op i Eltroxin - jeg klør igen og kan ikke lade være med at tænke, om det nu er blevet for højt igen og det er derfor, at jeg klør - og især efter at have læst dit indlæg.
Håber for os begge, at der er en sammenhæng og at vi får styr på stofskiftetallet
Kh. Lotte
Jeg tror der gik næsten 3-4 måneder før, at jeg kunne mærke en bedring ift. stofskiftesymptomerne (åndedrætsbesvær, træthed, hjertebanken m.m.). Samtidig med, at jeg fik stillet Graves diagnosen, startede jeg også på en medicinsk behandlig via hudlægerne på Marselisborg hospital, Aarhus. Det er en form for kemo-kur, der hedder Imorell - og om det er den, eller stofskiftebehandlingen, der har hjulpet lidt på min kløe, ved jeg ikke, hvilket i sig selv, er noget frustrerende.
Det mest effektive ift. kløen, jeg har prøvet, er Dermovat salven. Det er 14 dage, hvor du smøger kroppen ind i en tyk salve og pakker den ind i plastick (6 timer om dagen, først halvdelen af kroppen i 3 timer og derefter resten af kroppen i 3 timer - ellers kan man ikke "ånde") - det er et mareridt, men det hjælper og er det hele værd. Efterfølgende kan man tage nogle af anfaldene i opløbet, ved bare, at smørge når det begynder. Det har dog en bagside - det gør huden tynd og meget sårbar for blå mærker og sollys og måske mere kløe????.
Før du finder en behandling, der hjælper dig, kan jeg kun anbefale isposer, våde viskestykker og fed lotion - altsammen noget, der "bedøver" og køler huden, når det koger, kribler og klør.
Jeg føler så meget med dig.
Knus Lotte