16 år med Skoliose!

MJensen15

Jeg er 16 år og lider af Skoliose. Jeg vil høre om nogle herinde, har erfaringer omkring det. Jeg har smerter i ryggen, og har hørt at hvis ryggen er over 20 grader skæv, kan man få gratis fysioterapi timer, som muligvis skulle være en hjælp. Min læge mener ikke jeg har brug for det, selvom min ryg er 50 grader skæv. Skal opereres til Oktober. Nogle der har erfaring med smerter, og genoptræning til den tid. Vil meget gerne høre jeres erfaring hvis dette er tilfældet! tak på forhånd! :-)

BrumBrum92

Hej (:

Kender et par stykker med skoliose. Umiddelbart vil jeg da sige at fysioterapi er en utrolig god ide, især hvis du har smerter. Ligesom at træning skulle være rigtig sundt, her skal et program lægges af en uddannet fysioterapeut, sådan at der bliver taget højde for din ryg under træningen.

Hvor skal du opereres?

Har hørt at det hjælper en hel del på smerterne (-:

Som fys har jeg hørt godt om Teddy Øfeldt i Karslunde - nu ved jeg jo ikke lige hvor du bor..

MJensen15

tak for dit svar! jeg bor i Ubby på sjælland. Men hvis ryggen er over 20 grader skæv(hvor min er 51,1 grader), kan man få gratis fysioterapi, men min læge mener ikke at det vil hjælpe på mig. Jeg skal opereres på Rigshospitalet i Oktober. Jeg er godt nok spændt! men har kun hørt at det går godt i sidste ende. Jeg løber hver anden dag, og går til gymnastik, som min læge også vi have jeg gør, for at holde mig igang. Selvom det tit godt kan blive for meget for ryggen med for meget træning. Også specielt efter jeg har været på arbejde, kan jeg være rimlig smadret.

BrumBrum92

Så længe du får lavet noget (: .. Men ville nu stadig tro at det ville være godt lige at få snakket med en fys omkring gode øvelser for ryggen ..

MJensen15

Problemet er bare at min læge ikke vil videre sende mig til en fysioterapi. Vil ellers rigtig gerne. Ved i om man skal til genoptræning efter operationen. Det har jeg tænkt meget på om jeg skal. Uheldigvis starter jeg på Gymnasium efter sommerferie, så jeg får en hel måned fravær, fra skolen. Men sådan er det. Er os meget itvivl om jeg kan klare arbejde efter operationen, men jeg må jo tage det stille og roligt. I familien har vi recklinghausens sygdommen. Lægerne mener at Skoliose har en sammenhæng med den sygdom. Men jeg er vist blevet tjekket for det, med en MR-skanning.

BrumBrum92

Træls med lægen!

Dem jeg kender fik vist en form for genoptræning.. Og fravær er til at have med at gøre i 1.g. Har du snakket med skolen om det? Sådan at du får opgaverne til sendt, hvis de er vigtige..

MJensen15

det står i min uddannelseplan, så skolen ved det godt. :-)

Pille16

Hej. Jeg er interesseret i at høre hvorledes det går med dig efter operation i oktober. Jeg har tid til operation til juni, jeg er meget usikker på denne. Hvad sker der bagefter osv. Jeg opdagede min skoliose for 1½år siden, har dog udsat operationen pga bla skolen. nu har min ryg en skævhed på ca 52 grader. Har lidt smerter omkring brystkasse.

MJensen15

Først jeg bleg opereret havde jeg også smerter i brystkassen. Nu har jeg det godt efter operation. Selvom det var en kæmpe tur at skulle igennem. Jeg var rigtig dårlig og havde en del smerter. Men kan mærke at det går fremad. Lægerne har været så gode! Du skal ikke være nervøs. Men forbered dig på at der til tider kan være hårdt. Men du er jo smertedækket. Efter operationen havde jeg rigtig ondt i brystet når jeg trak vejret. Men det er overstået nu, og var helt normalt. Jeg begynder at arbejde igen idag. Ellers har jeg være sygemeldt længe. Jeg bliver kørt med Flextrafik gratis i skole, indtil første marts. Det bliver du nok også tilbudt :-) hvis du søger om det, det er ihvertfald en god løsning. Når du er blevet opereret skal du på en måde lære at leve anderledes. Altså løfte og bevæge dig anderledes. Jeg kunne ikke tåle den morfin jeg fik, så jeg kunne ikke holde noget i mig. Men så skiftede de morfinen ud, til noget jeg kunne tåle. Sygeplejeskerne er meget hjælpesomme. Du må ikke selv vaske dig dernede, i de første 3 dage, pga at man ligger med et blærekarteter. Ikke særlig behageligt, men du er så smadret at du helst ville sove. Når du vågner op på intensiv, ligger du med drop i begge hænder, og i halsen. Bloddrop i ryggen, og smertekarteter i ryggen. Så du kan ikke gå fra senge de først 3-4 dage, man ligger derinde. Jeg så på riget i eb uge. Og blev kørt med ambulance hjem, da man ikke kan side i en bil.
På youtube ligger en video, om en pige hvor man føler hende i den uge. Den varer kun 6 minutter. Helt klart vær at se, hvis man ikke er så sart, selvom man kan se at hun kæmper.
Den hedder Carolines operation, tror jeg :-)
Hilsen Mille

MJensen15

Ups den hedder:
Karolines rygoperation

jjlarsson93

Kære Pille16 og MJensen15.
Det er en sej kamp, som I allerede har været og skal igennem. - Og det er ikke mindst noget, der er rigtig svært at dele med andre, der ikke har prøvet noget lignende.

I denne måned er det præcis 5 år siden jeg var indlagt på Riget og opereret for skoliose. Inden operationen var min ryg på hele 72 grader, men jeg havde heldigvis korset på i mange år - så fik aldrig ondt i bryskassen, som I beskriver.
Pga. korsettet, glædede jeg mig faktisk rigtig meget til at blive opereret - for så kunne man begynde at lægge skoliosen lidt bag sig og være ung på lige fod med ens andre venner

Pille16, du skal ikke være bange for smerterne. Når du vågner op på intensiv, er du nærmest dopet på morfin og har slet ingen smerter - jeg var faktisk i rigtig godt humør. Som MJensen skriver, kan du i den første tid få al den smertestillende du behøver, og i takt med at dine kræfter efterhånden kommer tilbage, ryger behovet for den smertestillende også retur.
Men du må indstille dig på, at du i den første uge er dybt afhængig af sygeplejerskene - og at al forfængelighed og generthed på lægges på hylden i et stykke tid. Derfor bliver det også en ENDNU større sejr, når du selv kan få lov til at tisse og når du efter nogle dage kan blive hjulpet i et rigtigt bad og vaske dig selv.
Det er et halvt år med en masse små sejre, og det går stille og roligt fremad. Folk er rigtig søde og forstående, og den eneste måde det påvirkede mig i gymnasiet var, at jeg ikke kunne deltage i al gymnastik og at jeg en gang i mellem lige skulle op gå for at strække ryggen.
I bestemmer stort selv jeres begrænsninger og kan tydeligt mærke, hvis der er noget der ikke er godt for ryggen. Men udover det, kan I gøre det samme som de andre - studere, feste og kigge efter drenge - kun med det mén, at I nok har en lidt anden (men super god) modenhed

Så operatioen skal bare overståes, så er der et helt liv der venter

Held og lykke!