I chok og lettelse... vulvodyni???
Hej :-)
Jeg er et sted imellem chok, lettelse, glæde, frygt og frustration. Jeg er 30år, og har for første gang idag, hørt om vulvodyni, da jeg fik diagnosen på gynokologisk amb., på Skejby idag. Jeg fik denne ramt 2 yderligere diagnoser; 1, en cyste på æggestokken (der er 4cm) og 2, utroligt spændte "mørbrad x2" i bæknet.
Jeg er i chok og er frustreret fordi jeg har gået og haft smerter ved menustrationer, afløsning, samleje, i op til et par dage efter samleje, ved at side for længe på en hård stol, og ikke mindst når jeg har cyklet (sidst to nævnte, har også givet følelsesløshed og sovendeprikken, i området, men også op i lænden, i baller og lidt med i benene), igennem mange år, jeg kan ikke engang mindes hvornår der er startet. Symptomerne har vist sig på flere forskellige måder (hvilket jo også giver utrolig god mening da udredningen idag viser, at der er 3 forskellige ting "galt med mig". Tidligere har jeg gået til min læge og spurgt til nogle af de værste symptomer, men fået at vide at, det måske bare lige var tarmene på overarbejde, måske det bare var fordi jeg lige skulle vende mig til at cykle igen, måske det var er lille bloddråbe der fulgte med når jeg havde agløsning, eller sågar at det ikke rigtig var noget, så det måtte jeg leve med... :-(
Derfor er jeg igennem årene begyndt at tro på at det nok var helt normalt, hvilket har været utroligt ødelæggende for min mand og jeg. (har været gift i 3 år). Han fik mig dog endeligt overbevist om, at det ikke er normalt, for ca. 4mdr siden, og jeg gik til min nye læge, for at tage alle symptomerne op i sammenhæng. Endelig var der én, der lige som min mand, ikke mente det kunne være helt normalt, og da hun ikke selv kunne finde frem til præcist hvad det kunne være, sendte hun mig videre, og derfor er jeg nu hér idag, med en ny viden, en lettelse over at vide hvad det er, en glæde over at det er noget man kan gøre noget ved, men også en frygt for at få sat mine forventninger for højt, eller sågar at have fået falske forhåbninger, om en bedre og mindre smerte fyldt fremtid.
Planen med vulvodynien er, at jeg i første om gang skal maserer, de punkter hvor det sidder, hver dag i 4-6 uger, er der nogen der har erfaringer med dette, altså om det hjælper???
De 2 mørbrad skal jeg til fysioterapi på Skejby med, og cysten skal der i første omgang bare holdes øje med.
Det er lidt overvældende det hele, men efter konsultationen idag, og efterfølgende at have læst så nettet om dette, er der så mange ting der pludselig giver mening, igennem de sidste efterhånden mange år!!!
Jeg er et sted imellem chok, lettelse, glæde, frygt og frustration. Jeg er 30år, og har for første gang idag, hørt om vulvodyni, da jeg fik diagnosen på gynokologisk amb., på Skejby idag. Jeg fik denne ramt 2 yderligere diagnoser; 1, en cyste på æggestokken (der er 4cm) og 2, utroligt spændte "mørbrad x2" i bæknet.
Jeg er i chok og er frustreret fordi jeg har gået og haft smerter ved menustrationer, afløsning, samleje, i op til et par dage efter samleje, ved at side for længe på en hård stol, og ikke mindst når jeg har cyklet (sidst to nævnte, har også givet følelsesløshed og sovendeprikken, i området, men også op i lænden, i baller og lidt med i benene), igennem mange år, jeg kan ikke engang mindes hvornår der er startet. Symptomerne har vist sig på flere forskellige måder (hvilket jo også giver utrolig god mening da udredningen idag viser, at der er 3 forskellige ting "galt med mig". Tidligere har jeg gået til min læge og spurgt til nogle af de værste symptomer, men fået at vide at, det måske bare lige var tarmene på overarbejde, måske det bare var fordi jeg lige skulle vende mig til at cykle igen, måske det var er lille bloddråbe der fulgte med når jeg havde agløsning, eller sågar at det ikke rigtig var noget, så det måtte jeg leve med... :-(
Derfor er jeg igennem årene begyndt at tro på at det nok var helt normalt, hvilket har været utroligt ødelæggende for min mand og jeg. (har været gift i 3 år). Han fik mig dog endeligt overbevist om, at det ikke er normalt, for ca. 4mdr siden, og jeg gik til min nye læge, for at tage alle symptomerne op i sammenhæng. Endelig var der én, der lige som min mand, ikke mente det kunne være helt normalt, og da hun ikke selv kunne finde frem til præcist hvad det kunne være, sendte hun mig videre, og derfor er jeg nu hér idag, med en ny viden, en lettelse over at vide hvad det er, en glæde over at det er noget man kan gøre noget ved, men også en frygt for at få sat mine forventninger for højt, eller sågar at have fået falske forhåbninger, om en bedre og mindre smerte fyldt fremtid.
Planen med vulvodynien er, at jeg i første om gang skal maserer, de punkter hvor det sidder, hver dag i 4-6 uger, er der nogen der har erfaringer med dette, altså om det hjælper???
De 2 mørbrad skal jeg til fysioterapi på Skejby med, og cysten skal der i første omgang bare holdes øje med.
Det er lidt overvældende det hele, men efter konsultationen idag, og efterfølgende at have læst så nettet om dette, er der så mange ting der pludselig giver mening, igennem de sidste efterhånden mange år!!!
Kommentarer
Jeg døjede selv med ulidelige smerter i de to "mørbradsmuskler" i flere år. Var til mange undersøgelser uden lægerne kunne finde noget svar. Jeg havde, som du, de samme omtalte smerter. Ingen drømmer om, hvor ondt det kan gøre.
En dag, jeg var hos fysioterapeut på grund af hovedpine , fortæller jeg hende om mine ulidelige smerter og at lægerne ikke kunne hjælpe.
Hun vidste med det samme hvad der var galt. Hun sagde man ikke kunne massere, men hun kunne trykke på dem og det gjorde hun. Jeg tåler smerter godt, men sveden sprang. Det gjorde meget ondt, men det hjalp. Der måtte dog en del trykmassage til først.
Jeg kan stadig få ondt, men nu ved jeg, hvad grunden er.
Rigtig hjertelig til lykke med du nu kender årsagen. Så håber jeg bare du får den rette hjælp. Ikke alle fysioteraputer forstår det. Det har jeg erfaret.
Jeg kiggede lige debatterne igennem og fandt mit eget indlæg fra 2009. Det havde betydning for smerterne, at mit ene ben var længere end det andet selv om det var meget lidt
citat
persille1
Tilmeldt: 07-12-2008 12:34 Den 28-12-2009 09:41
Muskelspændinger i underlivet gør livet til et helvede. Jeg led i flere år.
Ingen læger kunne finde grunden, men en dygtig fysioterapeut hjalp mig og fik fjernet smerterne.
Hun trykkede på "mørbradsmusklerne", det gjorde meget ondt, men det hjalp.
Samtidig fandt hun ud af, mit ene ben var længere end det andet. Det blev korrigeret. Det drejer sig om 6 mm.
Lægerne troede det måske var min blære. Det gjorde ondt overalt i underlivet.
Muskelsmerter kan gøre afsindigt ondt.
Pernille9, du har helt ret, de øvelser hjælper ikke en dyt. Der skal meget mere til. Jeg har gået sammenbøjet af smerter, så slemt var det.
Jeg sveder ellers aldrig, men jeg svedte da fysioterapeuten trykkede de smertende steder. Det gjorde særdeles ondt, men det hjalp.
Hun mente smerten kom fra mine ben, fordi hele underlivet blev trukket skævt. Jeg fik sat 6 mm under den ene hæl .
Det skulle glæde mig, hvis oplysningen kan hjælpe dig.
viewtopic.php?f=79&t=18830
Tak for dit svar. Jeg er utrolig spændt på, hvad der vil ske med min krop, hvis de to "mørbradsmuskler" bliver løst op. Mine ben er også forskellig længde, eller det vil sige, at mit bækken er 1,5cm skævt, og fik for et par år tilbage også en kigle i den ene sko. Men jeg har haft dårlig ryg i mange mange år. Som 10årig blev det konstateret, at min ryg var skæv, og det formentlig stammede fra et cykeluheld da jeg blev 5år = 2år ved kiropraktor. Som ca 18årig var jeg med en en bilulykke, hvor det først flere år efter blev opdaget, at jeg havde fået en sammenfalden ryghvirvel. Som ca 25rårig, havde jeg et uheldigt hovedspring i svømmehallen, der gav et "hak" midt i ryggen. Derfor er mine smerter i ryg, nakke, lænd og både under og efter min graviditet også mine hofter, kædet sammen med dét, også min tidligere meget voldsomme og hyppige migræne anfald blev kædet sammen med dét (det var jeg dog ved en homoøpat, der kunne hjælpe mig med).
Mit barn er 6mdr, og siden fødslen har jeg ventet på, at mine hofteleds- og lændesmerter skulle gå tilbage til "normalen", ved hjælp af min sædvanlige fys. og kiropraktor, men det er ligesom det kun lige er i bedring 1 -2 dage efter behandling. Nu giver pludselig også dét mening, for hvis der ligger nogle muskler inde i bæknet og over spænder, og de andre muskler i området bliver løsnet, så får de to "mørbradsmuskler" jo endnu mere, at kunne trække til sig, og får lov at vride måske endnu mere i bæknet og benene.
Tænk sig hvis det at få de to "mørbradsmuskler" løst op, (hvis de forhåbentlig kan det) lige er prikken over I'et, i behandlingen af min ryg, og det så kunne afhjælpe den del af mine daglige udfordringer og smerter???!!!!! :-O
Ja du må undskylde det bliver så langt, men jeg har slet ikke kunne sove i nat, for tanker, læsning, chok og flere "aha" oplevelser. Jeg har talt med min mand om det, og også sagt undskyld for at have insisteret på jeg var normal, når nu han vidste bedre, og at det har ødelagt så meget, som vi heldigvis også løbende snakker om, og prøver at finde en løsning på /alternativer til. Han har været utrolig overbærende og samarbejdsvillig når det har kommet til vores sexliv, men det er også meget for en mand, alle de krumspring han har måtte gøre, for at vi har kunnet have en eller anden form for sexliv. Vi er naturligvis lettet over, at der er løsninger på det hele, og bare må væbne os med tålmodighed ;-) ...men jeg er glad for også at have fundet dette forum, og har kunnet læse om andre, med samme problemer, og også selv kan komme ud med nogle af mine tanke. Det er helt utroligt hvor langt omkring mine tanker har været i nattens løb, og hvor mange aha oplevelser der lå i det!!!!!
Tænk sig at finde ud af, at det ikke er normalt at have smerter hver dag, og store smerter i noget der ligner hver 2. - 3. dag. Der er jo så mange der har dårlig ryg og ligende, så nogle dage kunne jeg da godt få den tanke, om jeg bare var pivet... Ja man bilder sig selv mange mærklige ting ind, når man gang på gang får at vide at det ikke rigtig er noget -ss-
Er der nogen der har nogle gode idéer til alternativer i sit sexliv, for det er helt udelukket i minimum 1 -2mdr nu, på normal vis?????
Nu skriver jeg lige igen, for jeg kommer til at tænke på noget. Du er jo ikke så gammel. så du skulle gerne have nogle gode år.
Mit barnebarn, en ung pige, er også skæv. Det er der mange mennesker der er, for nu lægger jeg mærke til om hofteskålen er lige. Hun blev sendt til en, der virkelig havde forstand på den slags.
Jeg mente, hvis den ene sko blev forhøjet kunne det forhindres at hun også på et tidspunkt ville komme til at lide af de forfærdelige smerter.
Det var hendes bækken, der var skævt, hun skulle have indlæg i BEGGE sko for at blive rettet rigtigt op. Hun er meget, meget glad for det.
Det er sikkert også mit bækkenparti, der er skævt i virkeligheden og jeg har tænkt på om jeg skulle få lavet sådanne indlæg også.
Det var en meget dygtig dame har jeg forstået. Hvis du skulle være interessseret i hendes adresse kan jeg skaffe den. Det er i Odense.
Ingen drømmer om de lidelser man går igennem. Du må gerne hilse din mand fra mig og sige det er dejligt han tager hensyn. Jeg vil skrive under på smerterne er meget værre end mange tror.
Husk, jeg blev trykket hårdt på de muskler. Det eneste, der virkelig hjalp, Hvis de kun vil give dig nogle øvelser, og det ikke rigtig hjælper, så find selv en, der kan trykke, som det skal gøres.
Ikke alle fysioteraputer er lige dygtige.
Jeg ønsker dig god bedring.
jeg tillader mig lige at blande mig....også selvom jeg er mand :-)
Sagen er den at min kone har diagnose vulvodyni og har levet med de gener det giver i mere end 15 år. det har naturligvis haft et STORT impact på vores sexliv og dermed også vores forhold. Vi har dog holdt sammen og stået sammen "imod" vulvodynien. Jeg skal dog være ærlig og sige, at mere end 15 år med et meget meget begrænset sexliv er en prøvelse stort set hver eneste dag.
Der er prøvet en helt masse ting for at slippe af med det men desværre er det status quo.
Jeg vil ikke her udtrætte jer med hele vores historie, men blot sige sige at det ramte mig lidt da jeg læste denne debat. Min kone har nemlig også et ben der er kortere end det andet og har også døjet med dårlig ryg og sådan....det er ikke noget som nogen læger tidligere har koblet sammen med hendes vulvodyni så det har givet lidt stof til eftertanke at det nu pludselig bliver nævnt herinde, og at min kone tilfældigvis har de samme gener/skavanker som der er beskrevet. Indenfor lægeverden er min kones og min opfattelse, at vulvodyni udmærker sig ved at ingen rigtig ved specielt meget om hvorfor det kommer og hvordan det helbredes. Så derfor finder man tit bedre råd ved at læse i diverse debatfora mm. :-)
Det er netop det der gør at jeg skriver her, for jeg kunne godt tænke mig at høre om den eller de omtalte fysioterapeuter eventuelt findes på Sjælland og om man kunne få navn og adresse på vedkommende?
Jeg ved godt der i det første indlæg står Skejby men "Persille1" kunne jo måske med lidt held være fra København. Formålet med at få navn og adresse er naturligvis et besøg hos fysioterapeuten. Om ikke andet for at få prøvet det...tænk hvis 15 års modgang kunne være løst- Det ville næsten være for godt til at være sandt, men nu er det jo jul som jo også kaldes miraklernes tid...så hvorfor ikke? :-)
Jeg vil sige at hvis fysioterapeuten KUN er i Jylland og kører vi gerne til Jylland og besøger ham/hende
Jeg er forfærdelig ked af, at måtte fortælle den omtalte fysioterapeut er holdt op. Hun fik en ledende stilling, som hun hellere ville have og rejste fra byen.
Men da det jo er nogle år siden og jeg har forstået det efterhånden er blevet mere kendt, dette med disse smerter, så vil jeg tro, det sagtens, håber jeg, kan lade sig gøre at finde en anden.
Man har jo lov til at forhøre sig om fys. kender disse smerter og hvordan vedkommende behandler dem.
Jeg ved, der er en masse øvelser, som der bliver anbefalet, men jeg siger alligevel, de hjælper ikke meget i sammenlighed med den trykmassage, som jeg fik.
Der skal trykkes hårdt ned ude i siderne i underlivet og man kan sagtens mærke om det er det rigtige sted. Det gør meget ondt, men samtidig kan man mærke, det er den "gode smerte "
Sveden sprang frem, og jeg kan ellers tage mange smerter. Men jeg kunne mærke hun havde fat de rigtige steder.
Nogen taler om massage på maven, men nej, der skal trykkes ude i siderne , det drejet sig IKKE om at give massage på tarmene. ( Jeg syntes også det lyder underligt. )
Det skal være en uddannet fysioterapeut, som samtidig virkelig ved, hvad det handler om. Det må kunne lade sig gøre at finde en.
Alene det jeg blev rette op i hoften hjælper også meget.
Mit barnebarn var ikke nået til at få disse forfærdelige smerter, men jeg vidste hvad der ventede hende.
Så hun fik indlæg lavet i Odense og hun er meget glad for dem. Virkelig glad, hun led af hovedpine og det har hjulpet meget.
Jeg troede kun det var det ene ben, der skulle rettes op, men denne dame sagde det var begge ben. Jeg er ikke helt klar over hvad der var galt, andet end det var en skævhed i bækkenet Der blev taget billede af fødderne o.s.v. for at det skulle blive helt rigtige indlæg. Jeg har prøvet hendes sko og de er behagelige.
Den adresse kan jeg skaffe, hvis det ønskes.
Jeg ved ikke hvordan, eller om der ér en sammenhæng imellem ryg problemer og vulvodynien, men i mit tilfælde syntes jeg det giver god mening, at de "indvendige" smerter fra spændte "mørbradsmuskler" og mine kontinuerlige ryg problemerne hænger sammen, og da det er muskler der går tværs igennem inde i bæknet, der sidder og er overspændte, giver det for mig mening, at det må påvirke min skæve hofte, og derved længdeforskellen på mine ben.
(med fare for at komme lidt "off topic", men er lige kommet i tanke om, at da jeg for mange år siden hadve de føromtalte uhyggelig ofte og voldsomme migræne anfald, blev det som sagt behandlet ved en meget dygtig Homoøpat, der bor i nordsjælland, det er alternativt, men han afhjalp fuldstændigt af med min migræne, der eller så ud til at jeg skulle have livsvarrigt forrebyggende medicin for. Ved første "sesion" med ham, gad han mig 2 slags dråber jeg skulle tage. jeg blev lagt på ryggen på en brix, med armene ud til hver side, de to flasker blev placeret i hver sin hånd. Da jeg lagde hænderne, med flaskerne i, ind på brysten, kunne jeg mærke det ene ben flytte sig nedimod fodenden, hoften rette sig op, og faktisk ryggen rette sig ud helt til op imellem skulderbladene. ...Måske han skal have et nyt visit.)
Nå, men sådan som jeg har forstået det, er vulvodynoien, de "udvendige" smerter og svien, som er nervesmerter, og de "indvendige" smerter er muskelsmerter.
Jeg var ved Fysioterapeuten på Skejby for et par uger siden, der gjorde dette endnu mere tydeligt for mig, og forklare mig mange ting, der nu i bagklogskabens lys, virker utrolig logisk og indlysende.
Når nu du har "blandet" dig, vil jeg du fortælle, de "indlysende ting", der har hjulpet min mand meget, både til at forstå hvad der sker, men også hvad der har hjulpet os, til rent faktisk at kunnet have et par næsten smertefrie samlejer. Måske i hár prøvet det, eller tænkt på det, men det kan jo aldrig skade, at høre igen så ;-)
1. for selve vulvodynien (det udvendige), havde jeg jo fået at vide at jeg selv skulle massere det let en gang om dagen, med noget fedtcreme af en slags, men Fys'en anbefalede olie i stedet for, for det tørre ikke ind i huden som creme gør. RESULTAT; huden virker bedre "rustet" til berøring, og det gør næsten ikke ondt ved berøring, dette har vi derfor afprøvet sammen, og det VIRKEDE rigtig godt, det tog næsten alle tidligere smerter og svien :-)
Fys'en forklarede, at man fx. kunne tænke på området, som en hudoverskrabning, og hvis man "hænger i" hud imod hudoverskrabning, svier det jo også, men med olien er der jo ikke samme gnidningsmodstand.
2. for de indvendige muskelsmerter, og ved indgangen, er noget med de der overspændte muskler. Faktisk har her som sagt født for nu 6,5mdr siden, og har ikke lavet knibeøvelser efterfølgende, og det kunne ikke ses, derfor sagde hun, at det var rigtig godt jeg ikke havde gjort det. Faktisk anbefalede hun at lave "omvendte knibeøvelser", her til at starte med, både dagligt, men også når vi vil prøve at være sammen. Altså godt nok knibe sammen, men med fokus på at slippe igen, og at holde "slippet". Dét virkede også for os lige at have lidt fokus på, for før var det faktisk sådan, at han "skrabte" og stødte på mit skamben. Fys'en forklarede at det er fordi musklerne trækker åbningen op imod skambenet, hvilket faktisk kan give problemer ved urinrørs åbningen.
Efter dette nye fokus, udtalte min mand "...det føles jo som en rigtig "..åbning.." nu ;-)
Ved ikke om det kan hjælpe jer, og i må undskylde, hvis det blev for detaljeret.
Ved ikke om hun hár været det, men kan helt klart anbefale at få en henvisning til Gyn.ambulatorie (der må være sådan et på Sjælland også, der så kan henvise videre.
Med hensyn til ryggen og benlængde, kan det anbefales at komme til en kiropraktor, og får taget nogle billeder af den reelle situation. For nogen har jo problemer, fordi benene reelt er forskellige længder, og nogen har forskellig længde ben, fordi der er noget med ryggen, eller bækken.
Og med hensyn til behandlere på Sjælland ellers, er jeg faldet over denne side;
http://www.lichensclerosus.dk/behandlere.htm
Og har læst flere indlæg, hvor ham Knud Damsgaard, bliver rost til skyerne.
Naturligvis kan cfs6254 også være "gået ned" og så er dette jo ikke helt retfærdigt.
Jeg har også lagt mærke til, når nogen har givet et svar, der ikke passer vedkommende, så kan tonen i et eventuelt svar blive ubehagelig.
Jeg er selv meget taknemmelig for den hjælp jeg har fået og givet udtryk for den.
Jeg tager det ikke som en selvfølge, at nogen gider svare mig.
Jeg er ked af hvis jeg har svaret på en måde, der er blevet misforstået, og ikke har fået skrevet tilbage, på det med adressen. Det var meningen jeg ville have skrevet dette, at det ikke har interesse lige i denne omgang, da jeg ikke tror det er dét der lige kan hjælpe mig, jeg har allerede indlæg i den ene sko, og en god kontakt til og hjælp fra min Fys. og kiropraktor, i forhold til netop dette, men er da spændt på, om behandlingen af disse 2 "mørbradmuskler", skulle have nogen effekt på min lænd og ryg, da (som min kiropraktor har forklaret mig) disse muskler hæfter på ryggen, helt oppe under ribbenene.
Jeg kom desværre bare fra at skrive dette svare til dig, da min 6,5 mdr. gamle dreng har trængt til al min opmærksomhed i den sidste tid (han har været syg, og fået sine 3 første tænder ;-) ). Ovenstående svar var til manden med en kone med vulvodyni, og jeg har muligvis lappet ind over noget du også havde skrevet, havde ikke fået læst det hele, det må du undskylde, det var ikke meningen.
Jeg undskylder. Jeg skulle naturligvis have skrevet tydeligt, hvem jeg henvender mig til.
Det var absolut slet ikke dig. Men cfs6254, hvor jeg spurgte om han ønskede en adresse. Så kigger jeg efter i flere dage for at se om den ønskes.
Jeg er ked af denne misforståelse. Jeg kan godt læse, jeg også tilbød dig den, men du havde jo lagt svar ind, så derfor tænkte jeg ikke på det.
cfs6254 lød jo så interesseret og derfor undrede det mig en del, der slet ikke var en tilbagemelding.
Jeg er virkelig ked af denne misforståelse. Undskyld.
Mange hilsener med ønsket om en god jul.
Træls når folk ikke vender tilbage til debatten efter at have bedt om hjælp :-/