Posturalt takykardi syndrom

Potspigen1

Kære Sabrina

Jeg har oprettet en gruppe en gruppe på facebook, som henvender sig til POTS-patienter og pårørende. Du er meget velkommen til at anmode om medlemskab.
Jeg er helt sikker på, at du vil kunne finde støtte og gode råd. Vi er ikke så mange, men jeg synes egentlig, at der er ret stor aktivitet i gruppen. Det er en lukket gruppe, så alt hvad du skriver er fortroligt.
Håber du kan bruge det til noget:-)http://www.facebook.com/groups/428043043920795/

Mange hilsner
Heidi

Sabrina92

ja det så jeg godt, men det var med vilje jeg ikke brugte facebook, til at skrive på da der er intet fortroligt over facebook, så foretrækker jeg ikke at bruge det.

dedilies0

Hej Sabrina. Jeg har lige læst dit indlæg i dag, og synes at det var spændende at vi begge er ganske unge og har fået konstateret POTS (jeg er 18). Hvis du har lyst kan vi evt. skrive sammen.
Hilsen Cecilie.

Sabrina92

Jamen du kan få min mail og så er du velkommen til at skrive (: sabrinastormknudsen@live.dk

anonymkvinde8000

...

dedilies0

Pots er ikke en decideret sygdom, men et syndrom (postural orthostatic tachycardia syndrome). Så nej, du er ikke SYG :-)

Potspigen1

Når du skriver at du har fået en positiv vippelejetest, er der faktisk brug lidt flere detaljer. Vippelejetesten bruges nemlig også til at konstatere andre lidelser så som neurokardiogen synkope m. fl. Jeg bliver lidt nysgerrig på hvilken læge, der har udført testen, hvilket sygehus hører du til og går du til kontrol?
Det er korrekt, at POTS ikke er en decideret sygdom, men i stedet et syndrom. Det er dog desværre sådan, at man i den grad kan føle sig syg og dårlig, og syndromet er i svære tilfælde stærkt invaliderende. Man sammenligner faktisk POTS-patienters livskvalitet med hjertesvigtpatienters - der er i øvrigt en del sammenfaldende symptomer, og den medicin som jeg selv og en del andre tager, er faktisk udviklet til hjertesvigtpatienter.
Der er mange grader af POTS, og derfor er det svært at vurdere, hvad hver enkelt har brug for, for at komme godt igennem hverdagen.
Hvis du ikke føler, at du bliver hørt/oplever mærkbar bedring, vil jeg anbefale dig at blive henvist til enten synkopeklinikken på Frederiksberg sygehus eller til Dennis Mikkelsen, Svendborg sygehus, der begge har forstand på POTS - hvilket rigtig mange andre ikke har!
Har du brug for sparring er du i øvrigt velkommen i vores facebookgruppe POTS DK.

Mange hilsner
Heidi

Pih123

Min datter på 20 år skal til undersøgelse på tirsdag vedr. POTS. Der sidder en ekspert i en forskningsenhed på Frederiksberg hospital, som vi er henvist til via vores læge. Vi bor på Fyn.
Min datter har været syg siden hun var 15 år og har mange andre symptomer, der alle startede efter HPV vaccinen. Iflg producenten selv, er POTS en af de mulige bivirkninger og flere har allerede fået diagnosen her i DK. Dette blot til orientering og en opfordring til at kontakte Vaccinationsforum - se vaccineinfo.dk - hvis man mener, at der er sammenfald med vaccinen. De kan råde og vejlede.

De bedste ønsker for alle

Mads8345

POTS = Posturalt Takykardi Syndrom er en ofte set bivirkning ved HPV vaccination. Jeg er indtil videre rendt ind i de første 20 unge kvinder der har udviklet reaktionen som en form for overfølsomhedsreaktion på vaccinens indholdsstoffer herunder aluminium, polysorbat80, natriumborat m.m.

Det er værd at tage med i sine overvejelser inden man kaster sig ud i alle mulige mystiske bivirkningstunge behandlingsforsøg.

Måske var der i så fald også noget der skulle indberettes til patientforsikringen, bivirkningsregistret etc.