Indstillinger
Posturalt takykardi syndrom
Jeg er en yngre kvinde på 33 somre, som desperat leder efter lidelsesfæller.
Jeg har efter 1 års sygdom stadig ikke fået min endelige diagnose, men håber dette sker indenfor overskuelig fremtid.
Indtil videre er det nærmeste lægerne er kommet en diagnose "dysfunktion i det autonome nervesystem". Har en tid på OUH i januar, hvor jeg skal udredes yderligere for posturalt takykardi syndrom.
Kardinalsymptomet på sygdommen, der også kaldes POTS er takykardi, altså for hurtig hjerterytme, som opstår eller forværres i stående stilling, varme omgivelser eller under motion. Herudover lider mange af for lavt blodtryk samt rigtig mange andre mere eller mindre diffuse symptomer fra det autonome nervesystem.
De symptomer jeg selv kæmper med er:
Hurtig hjerterytme
Øgning i hjertefrekvens fra siddende til stående fra feks. 55 - 120 bpm.
Lavt blodtryk 90/60, men målt helt ned til et systolisk blodtryk på 72/.
Synsforstyrrelser - problemer med at fokusere.
Pulsøgning ved den mindste anstrengelse, samt problemer med at få pulsen ned igen.
Kvalme og problemer med fordøjelsen.
Uro i benene.
Blodet samler sig i ben og mave.
Koncentrationsbesvær.
Svimmelhed og nærsynkope.
Anfald a la ildebefindende med svimmelhed samt svingende puls og blodtryk.
Fødevareintollerance
Er der noget af dette, der lyder bekendt, eller er du diagnosticeret hører jeg meget gerne fra dig;0)
Jeg har efter 1 års sygdom stadig ikke fået min endelige diagnose, men håber dette sker indenfor overskuelig fremtid.
Indtil videre er det nærmeste lægerne er kommet en diagnose "dysfunktion i det autonome nervesystem". Har en tid på OUH i januar, hvor jeg skal udredes yderligere for posturalt takykardi syndrom.
Kardinalsymptomet på sygdommen, der også kaldes POTS er takykardi, altså for hurtig hjerterytme, som opstår eller forværres i stående stilling, varme omgivelser eller under motion. Herudover lider mange af for lavt blodtryk samt rigtig mange andre mere eller mindre diffuse symptomer fra det autonome nervesystem.
De symptomer jeg selv kæmper med er:
Hurtig hjerterytme
Øgning i hjertefrekvens fra siddende til stående fra feks. 55 - 120 bpm.
Lavt blodtryk 90/60, men målt helt ned til et systolisk blodtryk på 72/.
Synsforstyrrelser - problemer med at fokusere.
Pulsøgning ved den mindste anstrengelse, samt problemer med at få pulsen ned igen.
Kvalme og problemer med fordøjelsen.
Uro i benene.
Blodet samler sig i ben og mave.
Koncentrationsbesvær.
Svimmelhed og nærsynkope.
Anfald a la ildebefindende med svimmelhed samt svingende puls og blodtryk.
Fødevareintollerance
Er der noget af dette, der lyder bekendt, eller er du diagnosticeret hører jeg meget gerne fra dig;0)
Kommentarer
Min mand har lige fået konstateret det samme som dig, vi er ligesom strandet og ved ikke lige hvordan vi kommer videre. Du skriver du skulle til en udredning på OUH hvordan er du kommet det? Vores læge gør ligesom ikke mere...det er ret frustrende hvordan går det med dig? Det er ikke til at finde noget om sygdommen ha du det ligesådan? Har de ekspertisen på OUH? Kender de noget til POTS?
VI ser til frem til at høre fra dig.
Venligst Lars og Merete.
Dejligt at høre fra jer, men beklager samtidig, at I står i samme situation, som vi har gjort i så lang tid nu.
Jeg er lidt nysgerrig. har han fået stillet diagnosen hos egen læge, eller er det igennem sygehuset?
i forhold til min udredning på OUH er det min egen læge, der har sendt mig videre. Dette er dog sket efter min opfordring. Jeg har haft et godt samarbejde med min praktiserende læge, men jeg må sige, at havde det ikke været for vores eget opsøgende arbejde, var vi aldrig kommet så langt. Før jeg kom til Odense, har jeg ikke mødt en eneste læge, der kendte til sygdommen.
Jeg har i løbet af den sidste uges tid været afsted til OUH to gange, hvor jeg fredag gennemgik en vippelejetest og tirsdag fik den endelige diagnose POTS. Den læge jeg hører til hedder Finn Lund Henriksen, og jeg ved at der er en anden læge Axel Brandes tilknyttet sygehuset, der også kender til sygdommen. Når det så er sagt, tror jeg stadig ikke man kan sige, at de har ekspertisen.
Jeg blev sendt hjem med beskeden om, at det var en svært invaliderende sygdom, der desværre var meget svær at behandle. Min behandling er i første omgang støttestrømper, samt selvfølgelig alle de gode husråd, som I sikkert har hørt om. Ellers sig til, så fortæller jeg gerne mere.
Medicin har jeg prøvet, men får desværre alt for mange bivirkninger.
Er din mand på medicin?
I forhold til oplysninger omkring sygdommen, har du ret i at det er stort set umuligt at opdrive noget som helst.
Til gengæld er jeg stødt på en amerikansk hjemmeside, der ligger inde med en lang beskrivelse, links til videnskabelige artikler og et forum med rigtig mange brugere. Dinet.org
Det kommer selvfølgelig an på, hvor godt man har det med engelsk, men søger du på postural orthostatic tachycardia syndrome, støder du på en del materiale.
Jeg er for tiden inde i en lidt bedre periode, men oplever at det svinger meget. Hvordan er din mands tilstand. Er han meget hårdt ramt? Kan han arbejde? Jeg er pt sygemeldt fra min stilling som fysioterapeut.
Har du brug for mere info, må du endelig skrive igen. Du er også velkommen til at sende mig en mail. min adr. er heidikoed@hotmail.com
Mvh Heidi
Har ikke tidligere hørt om din mands sygdom og blev nysgerrig. Fandt en del på Google, bl.a. under www.stars-dk.eu. Denne side og flere andre er på dansk, så der er det muligt at blive lidt informeret om POTS.
Jeg har selv ventrikel takykardi, der kan give hjertestop og har derfor fået indopereret en BIV ICD, der er en avanceret form for pacemaker, der støder hjertet igang igen, hvis det flimrer.
Det er hårdt at være hjertesyg, men også at være pårørende, så jeg håber det bedste for jer begge.
Mange hilsener
ekseren
Jeg har lige fået diagnosen POTS i går. Jeg var til en vippelejetest som viste at min hjerterytme steg voldsomt i oprejst tilstand.
Jeg synes dog ikke jeg fik beskrevet rigtig hvad det er.
Er det en decideret hjertesygdom? eller er det nærmere kredsløb og nervesystemet der er noget galt med.?
Håber at høre fra jer, da der ikke er meget info at finde!
-Christina
Det er aldrig rart at få en diagnose, man ikke helt forstår betydningen af. Jeg skrev i mit indlæg 12.04.11, at der er en glimrende forklaring af POTS, og endda
på dansk, på hjemmesiden www.stars-dk.eu, hvor du på forsiden går ind under sygdomme, og så dukker POTS frem.
Den fortæller ret så forståeligt om symptomer og evt. behandling af tilstanden.
Selv ved jeg mere om hurtigløb i hjertekamrene, ventrikel takykardi, men det er en helt anden historie.
Jeg håber, at du hurtigt må komme i behandling. God bedring ønsker
ekseren
Jeg skal prøve betablokkere en uges tid nu og se hvordan det virker..
Jeg håber det virker for mig.
MVH Chris22
Er ked af at høre, at du også har fået diagnosen POTS, men forhåbentlig virker den behandling du er kommet i.
Med hensyn til, hvilken slags "sygdom" POTS er, kan denne forklaring måske hjælpe en smule. POTS er en dysfunktion i det autonome nervesystem. Det autonome nervesystem er det, der styrer alle de funktioner i kroppen, som vi ikke selv er herre over. Altså hjerterytme, blodtryk, åndedræt, fordøjelse m.m. Når der er en dysfunktion i dette system betyder det, at reguleringen af ovennævnte ikke fungerer optimalt.
Så umiddelbart er POTS ikke en decideret hjertesygdom, men faktorerne har en direkte effekt på hjertet.
Hvis du har lyst, er du velkommen til at skrive til mig på heidikoed@hotmail.com.
Vi har et par stykker, der skriver sammen/mødes, og vi har planer om at oprette et netværk eller en forening, da vi godt nok er få med diagnosen, men vi har brug for hinandens erfaringer;0)
Håber på at høre fra dig
Med venlig hilsen
Heidi
Tusind tak for dit gode svar.
Jeg synes det lyder som en rigtig god idé at oprette en forening. Jeg vil meget gerne høre mere om jeres projekt.
Du må gerne skrive til mig på: Christinameyerjensen@hotmail.com
Mvh Christina
Hvis du er stødt på dette indlæg fordi du har POTS eller en af dine pårørende har, er du altså velkommen til at søge om medlemskab i gruppen.
Hvis du følger dette link, kommer du til gruppen POTS DK
http://www.facebook.com/groups/428043043920795/
Mvh Heidi Nielsen, administrator