Hej jeg er blevet opereret i Dallas af Dr F og jeg har IKKE fået nerveskade,det er bullshit det de danske læger siger!!! Hvis cysterne ikke bliver fjernet vil de lave nerveskader!! De forsvinder aldrig af sig selv men vokser med tiden! Jeg havde mistet reflekser fra knæene og ned og kunne næsten ikke holde "på vandet" til sidst! Reflekserne er tilbage og min blære næsten normal!!!Jeg er så glad for at jeg ikke lyttede til de danske læger for så havde jeg nok skulle affinde mig med at være kateterbruger og ikke kunne gå!! Hvis ingen vil høre på jer så prøv Dorte Clemmesen hun skulle operere for TC og ellers er det gratis at få vurdering ved Dr F!! Desuden er der også tyske læger der opererer!! Hvis nogen vil have info så er min mail britt_bors@ yahoo.com.
Jeg har læst jeres forskellige indlæg og er lidt forundret over dig, som har været på Århus sygehus og fået at vide, at det ikke nødvendigvis er cyster, som giver smerte... Men hvad er det så? Jeg var igennem det samme på Middelfart sygehus ... De vidste ikke hvorfor jeg havde smerter( det var næsten som om de mente, at det var noget jeg fandt på):(. Jeg var desperat. Googlede Tarlov Cyster. Kom i kontakt med Dorte Clemmensen på hendes privat klinik. Nu skal jeg opereres for Tarlov cyster den 4.4 2014 på Middelfart sygehus af Dorte Clemmensen( der er hun overlæge i neurokirurgi:0). Man havde fejlagtigt på en anden afdeling afvist min sag... Jeg ved operation er risikofyldt, men jeg vil på
en spinningcykel igen uden at have frygtelige smerter bagefter og det kommer jeg ikke, hvis jeg ikke prøver. Dorte Clemmensen er erfaren og hun tror på det og det gør jeg også;0)
Hej.
Jeg har læst jeres indlæg, og vil fortælle jer, at jeg er lige blevet opereret for sakrale Tarlov cyster på Middelfart Sygehus af Dorte Clemmensen. Jeg havde 2 symptomatiske cyster, og 1 der ikke gav problemer. De sad på S1 og S2. Det er nu 8 uger siden jeg blev opereret, og operationen er gået godt. Det er bestemt ikke en 'walk in the park' efterfølgende, men det går stille og roligt fremad.
Min forhistorie er nøjagtig som jeres, med henvisninger rundt i systemet, og med diagnoser som 'en hudlidelse der forsvinder af sig selv, osv. Lige indtil jeg kom forbi en kiropraktor (ja, det blev også prøvet), der stillede spørgsmålstegn ved det tilfældige cystefund på mine MR scanninger. I løbet af ingen tid, kom jeg i kontakt med Dorte, som fik tilsendt scanningerne, og indkaldte mig til undersøgelse på sin private klinik. Her var der ingen tvivl, og da julen stod for døren, kunne hun tilbyde mig en blokade under korsbenet, og det var 4 uger i himmerige uden smerter. Undersøgelse og blokade kostede mig kr2500, og i mine øjne var pengene givet godt ud. Jeg blev så indkaldt til Middelfart Sygehus, Rygkirurgisk afdeling til operation 3 mdr efter., og blev opereret den 26 marts 2014.
Jeg vil meget gerne i kontakt med jer alle, da vi er et par stykker der vil oprette en dansk facebookside, til glæde og gavn for os TC patienter. Hvis i har lyst, er i meget velkomne til at kontakte mig på: tea722@hotmail.com.
Jeg skriver igen, når FB siden er oppe at køre.
Hilsen Annette
Det begyndte med smerter i mine ben. Der er små knuder i anklerne og en stor "træskoknude" oven på den ene fod. Jeg satte ikke smerterne i forbindelse med lidt lændesmerter jeg havde af og til.
Disse smerter bliver nu værre og værre. Der skrives jo arbejde er godt for en dårlig ryg, så efter god massage, hvor smerten tog af vaskede jeg i går gulv.
Kort efter havde jeg frygtelig ondt og havde besvær med at gå.
I dag har jeg lige så ondt, men kan dog gå, så nu fortryder jeg gulvvasken. Jeg har ligefrem kvalme af smerte. Jeg er også begyndt at rende på toilettet meget ofte.
Jeg har jo ikke fået konstateret noget som helst, da jeg efter tre gange hos læge og en ortopædkirurg ikke fik noget resultat gav jeg mere eller mindre op.
Ja, jeg har tænkt på om jeg skulle prøve lægen en gang til, men har ikke fået mig taget sammen endnu. Men jeg bliver vist nød til det.
For pokker, hvor har jeg ondt i lænden. Det er nu værre med den end benene, som altså også er slemme.
Jeg ville gerne vide om massage har nogen indflydelse på disse cyste smerter. Hvis ikke, så er mine smerter forårsaget af noget andet.
Jeg undrer mig egentlig over læger. De burde jo spørge ud og sætte "ting" sammen, men det er som om de egentlig ikke er rigtig interesseret. Så er det man begynder at lede rundt på nettet. Men naturligvis, den praktiserende læge har 10 min, hvordan skal andet end bagateller kunne klares på den tid.
Det er faktisk et elendigt sundhedssystem vi har. Kun dem med penge kan få en ordentlig undersøgelse eller også er man heldig i "lodtrækningen".
Ortopædkirurgen var i hvert fald helt ligeglad. Han så på en ting og det betød ikke noget. Jeg prøvede at spørge ind til det andet, men fik ikke noget svar, andet end det vidste han ikke noget om. Et lille råd kunne han vel have givet, hvem der så ville/kunne hjælpe. Men han skulle åbenbart ikke have klinket noget.
"Kort efter havde jeg frygtelig ondt og havde besvær med at gå.
I dag har jeg lige så ondt, men kan dog gå, så nu fortryder jeg gulvvasken. Jeg har ligefrem kvalme af smerte."
At du har kvalme hænger sandsynligvis sammen med de naturlige smertestillende stoffer, som kroppen producerer i sådan en situation (endorfiner), de kan sammenlignes med morfin, som man også kan få kvalme af.
"Jeg har jo ikke fået konstateret noget som helst, da jeg efter tre gange hos læge og en ortopædkirurg ikke fik noget resultat gav jeg mere eller mindre op.
Ja, jeg har tænkt på om jeg skulle prøve lægen en gang til, men har ikke fået mig taget sammen endnu. Men jeg bliver vist nød til det.
For pokker, hvor har jeg ondt i lænden. Det er nu værre med den end benene, som altså også er slemme."
For mig lyder det som om, at du skal snakke med din læge om dine smerter i lænden, og du skal blive ved med, at snakke med ham om det indtil du dels får taget nogle røntgenbilleder af lænden og dels bliver henvist til en reumatolog.
Jeg har selv en fremadglidning af en lændehvirvel og dette kan ikke ses på alm. røntgenbilleder. For at konstatere en fremadglidning af hvirvelen skal der lavet funktionsoptagelser, d.v.s. røntgenbilleder hvor du på et ene billeder er foroverbøjet og på et andet billede er bagoverbøjet, så man kan se, om hvirvelen skrider.
Hej er der nogen der er blevet opereret af Dorthe Clemmensen i 2013 for Tarlov Cyster? Ved I hvor mange operationer hun har udført og hvor erfaren hun er? Hvis I/du har lyst til at dele jeres erfaring skriv gerne på mail britt_bors@yahoo.com. Hilsen Britt
Kommentarer
en spinningcykel igen uden at have frygtelige smerter bagefter og det kommer jeg ikke, hvis jeg ikke prøver. Dorte Clemmensen er erfaren og hun tror på det og det gør jeg også;0)
Jeg har læst jeres indlæg, og vil fortælle jer, at jeg er lige blevet opereret for sakrale Tarlov cyster på Middelfart Sygehus af Dorte Clemmensen. Jeg havde 2 symptomatiske cyster, og 1 der ikke gav problemer. De sad på S1 og S2. Det er nu 8 uger siden jeg blev opereret, og operationen er gået godt. Det er bestemt ikke en 'walk in the park' efterfølgende, men det går stille og roligt fremad.
Min forhistorie er nøjagtig som jeres, med henvisninger rundt i systemet, og med diagnoser som 'en hudlidelse der forsvinder af sig selv, osv. Lige indtil jeg kom forbi en kiropraktor (ja, det blev også prøvet), der stillede spørgsmålstegn ved det tilfældige cystefund på mine MR scanninger. I løbet af ingen tid, kom jeg i kontakt med Dorte, som fik tilsendt scanningerne, og indkaldte mig til undersøgelse på sin private klinik. Her var der ingen tvivl, og da julen stod for døren, kunne hun tilbyde mig en blokade under korsbenet, og det var 4 uger i himmerige uden smerter. Undersøgelse og blokade kostede mig kr2500, og i mine øjne var pengene givet godt ud. Jeg blev så indkaldt til Middelfart Sygehus, Rygkirurgisk afdeling til operation 3 mdr efter., og blev opereret den 26 marts 2014.
Jeg vil meget gerne i kontakt med jer alle, da vi er et par stykker der vil oprette en dansk facebookside, til glæde og gavn for os TC patienter. Hvis i har lyst, er i meget velkomne til at kontakte mig på: tea722@hotmail.com.
Jeg skriver igen, når FB siden er oppe at køre.
Hilsen Annette
Det begyndte med smerter i mine ben. Der er små knuder i anklerne og en stor "træskoknude" oven på den ene fod. Jeg satte ikke smerterne i forbindelse med lidt lændesmerter jeg havde af og til.
Disse smerter bliver nu værre og værre. Der skrives jo arbejde er godt for en dårlig ryg, så efter god massage, hvor smerten tog af vaskede jeg i går gulv.
Kort efter havde jeg frygtelig ondt og havde besvær med at gå.
I dag har jeg lige så ondt, men kan dog gå, så nu fortryder jeg gulvvasken. Jeg har ligefrem kvalme af smerte. Jeg er også begyndt at rende på toilettet meget ofte.
Jeg har jo ikke fået konstateret noget som helst, da jeg efter tre gange hos læge og en ortopædkirurg ikke fik noget resultat gav jeg mere eller mindre op.
Ja, jeg har tænkt på om jeg skulle prøve lægen en gang til, men har ikke fået mig taget sammen endnu. Men jeg bliver vist nød til det.
For pokker, hvor har jeg ondt i lænden. Det er nu værre med den end benene, som altså også er slemme.
Jeg ville gerne vide om massage har nogen indflydelse på disse cyste smerter. Hvis ikke, så er mine smerter forårsaget af noget andet.
Jeg undrer mig egentlig over læger. De burde jo spørge ud og sætte "ting" sammen, men det er som om de egentlig ikke er rigtig interesseret. Så er det man begynder at lede rundt på nettet. Men naturligvis, den praktiserende læge har 10 min, hvordan skal andet end bagateller kunne klares på den tid.
Det er faktisk et elendigt sundhedssystem vi har. Kun dem med penge kan få en ordentlig undersøgelse eller også er man heldig i "lodtrækningen".
Ortopædkirurgen var i hvert fald helt ligeglad. Han så på en ting og det betød ikke noget. Jeg prøvede at spørge ind til det andet, men fik ikke noget svar, andet end det vidste han ikke noget om. Et lille råd kunne han vel have givet, hvem der så ville/kunne hjælpe. Men han skulle åbenbart ikke have klinket noget.
I dag har jeg lige så ondt, men kan dog gå, så nu fortryder jeg gulvvasken. Jeg har ligefrem kvalme af smerte."
At du har kvalme hænger sandsynligvis sammen med de naturlige smertestillende stoffer, som kroppen producerer i sådan en situation (endorfiner), de kan sammenlignes med morfin, som man også kan få kvalme af.
"Jeg har jo ikke fået konstateret noget som helst, da jeg efter tre gange hos læge og en ortopædkirurg ikke fik noget resultat gav jeg mere eller mindre op.
Ja, jeg har tænkt på om jeg skulle prøve lægen en gang til, men har ikke fået mig taget sammen endnu. Men jeg bliver vist nød til det.
For pokker, hvor har jeg ondt i lænden. Det er nu værre med den end benene, som altså også er slemme."
For mig lyder det som om, at du skal snakke med din læge om dine smerter i lænden, og du skal blive ved med, at snakke med ham om det indtil du dels får taget nogle røntgenbilleder af lænden og dels bliver henvist til en reumatolog.
Jeg har selv en fremadglidning af en lændehvirvel og dette kan ikke ses på alm. røntgenbilleder. For at konstatere en fremadglidning af hvirvelen skal der lavet funktionsoptagelser, d.v.s. røntgenbilleder hvor du på et ene billeder er foroverbøjet og på et andet billede er bagoverbøjet, så man kan se, om hvirvelen skrider.
Mange tak for dit svar. Jeg kan godt lide af have "noget" med til lægen.