Kære Silli1, Silke33, Persille1 og andre interesserede
Her kommer lige en opdatering fra mig. På onsdag har jeg nu i 3 uger været på en streng candida kur. Jeg har udeladt hvidt mel, gær, sukker, frugt, svinekød, oksekød, mælkeprodukter m.m. Desværre har jeg ikke fået det bedre.
Jeg har været på Vulva klinikken på OUH for en uge siden. Her fandt man ingen tegn på vulvodyni og jeg havde fine slimhinder. Jeg havde dog smerter omkring urinrøret, og blev sendt videre til en kikkertundersøgelse af urinrør og blære. Denne undersøgelse fik jeg foretaget i fredags. Normalt gør en sådan undersøgelse ikke ondt, men det var simpelthen så smertefuldt, fordi urinrør og blære i forvejen var irriteret. Men ud over irritation i urinvejene, fandt man, at alt var normalt. Urologens diagnose/teori var herefter noget man kalder "smertefuldt urinrør" man kalder det også interstitiel cystitis, dog betyder cystitis blære, så det han mente det var, var interstitiel urethritis, da urethritis betyder urinrør. Det er sjældent sygdommen sidder i urinrøret, så derfor kender man kun interstitiel cystitis. Der er dog mange symptomer, som jeg ikke kan genkende, men urologen mente det er neurogene smerter, der typisk brænder og svier. Det er forandringer i følenerverne til urinrøret, der kan få normale hændelser som at lade vandet til at være smertefuld. Det har vist sig, at antidepressiv medicin har en god effekt på nervesmerter, så jeg fik ordineret Amitriptylin. Dosis (10 mg pr. dag) til smertebehandning er mindre end til behandling af depression. Jeg fik et vandladningsskema med hjem og skal komme til samtale hos urologen igen i starten af december. Hvis den antidepressive medicin ikke virker, er næste skridt være at afprøve medicin mod epelipsi.
Jeg har også været til kinesiolog. Det var en god og meget spændende oplevelse. Det viste sig, at jeg bl.a. har candidasvamp i svær grad. Hun foreslog jeg tog Membrasin, Omega 3, hvidløgspiller, Cantheron mod blærebetændelse, C vitamin og A vitamin samtidig med candidakuren. Jeg følger hendes råd til punkt og prikke, og rent faktisk var jeg jo godt på vej inden, idet jeg allerede tog flere af de foreslåede præparater. Hun kunne også konstatere, at jeg rent mentalt var temmelig langt nede, og at jeg kæmpede for at holde mig lige oven vande.
Og jeg har det bestemt heller ikke godt. Med daglige smerter, er det svært at holde humøret oppe. Det er virkelig svært at fungere. Der er ikke nogen ændring i smerterne siden jeg skrev her på Netdoktor for 3 uger side, så det er ubeskriveligt hårdt. Jeg er meget i tvivl om de antidepressive vil kunne hjælpe mig (og er også modstander af at tage dem), men samtidig er jeg også desperat, og ønsker bare at komme af med smerterne. Så jeg tog den første pille i lørdags.
Samtidig tænker jeg også, at hvis jeg er så hårdt angrebet af candidasvamp, kan det jo være der skal gå længere tid en tre uger, før jeg kan fornemme en bedring. Hvornår mærkede du en bedring Sille33?
Så jeg har besluttet mig for at fortsætte med candidakuren og det antidepressive præparat.
Måske kender I eller andre herinde på Netdoktor til ovenstående sygdom, for så vil jeg rigtig gerne høre fra jer.
Knus fra Birgitte
Jeg har samme symptomer, men er dog kun 15 år. Jeg har døjet med blærebetændelse rigtig ofte her på det sidste og har bare kunne få medicin mod det udskrevet på en recept. Det har så altid hjulpet for en kort stund og er vent tilbage. Denne gang gad jeg ikke gøre noget ved problemet med det samme da jeg sidst fik svaret at jeg slet ikke havde blærebetændelse. Jeg har gået med symptomerne i en uge og er begyndt at have blod i min urin og smerter ved nyrerne. Også den der brændende fornemmelse ved urinrøret. Min læge gør heller ikke så meget ud af det og har snakket om en gynækologisk undersøgelse op til flere gange nu, men har aldrig fået mig henvist til en. Jeg vil prøve alverdens ting for at komme af med problemet da jeg ikke kan møde op i min skole og holder det ikke ud længere. Er snart på 3. uge med konstant symptomer af blærebetændelse. Tænker om membrasin måske lige er middelet der skal til?
Men tænker alle de behandlinger med "selexid" (mener jeg det hedder) kan have gevet et irritabelt urinrør.
Håber sådan på svar da det er et stort problem for mig..
Hilsen Malle.
Ps. Har også lidt meget voldsomt af en virus lidt før sommer med 40 i feber i et par dage og virkelig voldsom blodnæse der ikke stoppede på de første timer. Mener siden da også jeg har haft problemet med tilbagevendende blærebetændelse...
Kære Birgitte:) hvordan går det hos dig? Mine smerter er kommer tilbage for fuld udblæsning... Hjælper antidepressiv? Og lige et spørgsmål.. Du skriver at du ikke har været sammen med din mand i 5 år pga. Smerter, men du skrev også at det med urinrøret startede sidste sommer.... Har du så haft de problemer i 5 år eller?? Når du skriver at dit var væk fra sidste sommer til det kom igen i denne sommer - hvilke smerter holdte dig så fra sex? Jeg er også ved at blive skør her:-( Kh Sille
Kære Sille33
Undskyld jeg først svarer nu. Jeg er så ked af at høre, at du igen har ondt, og jeg føler med dig.
Jeg har også haft mange og stærke smerter, og har ringet til urologen med et råb om hjælp, og jeg brød bare grædende sammen….. Selvom der ikke er bakterier i urinen, har han nu prøvet at give mig penicillin, fordi der jo må være en bakterietilstand et eller andet sted. Men penicillinen hjalp dog ikke, og jeg stoppede med kuren efter en uge. Nu får jeg 40 mg antidepressiv medicin (Amitriptylin ) om dagen. Og det er min fornemmelse, at medicinen dæmper smerterne. Det er i hvert fald længe siden jeg har haft rigtig ondt. Men jeg tør ikke være for optimistisk, da det før har været sådan, og så er smerterne bare vendt tilbage med fornyet styrke. Men jeg håber selvfølgelig at Amitriptylinen virker, så jeg igen kan føre et normalt liv. Jeg er dog meget imod at tage antidepressiv medicin, men på den anden side, når det åbenbart er det eneste der hjælper, og man er desperat, så er det det der skal til.
Jeg er stadig under udredning, og nu er jeg også blevet podet for kønssygdommene ureaplasma og clamydia. Det lyder helt usandsynligt, men vi er nødt til at kunne udelukke noget. Disse to kønssygdomme er rent faktisk betændelsestilstand i urinrøret, og den sidste er ikke kun seksuelt overført, men er også luftbåren. Så lige nu venter jeg på svar fra podningen. Det er hele tiden et spørgsmål om at kunne udelukke noget. Ved at lave en kikkertundersøgelse, kunne man jo også konstatere, at urinrør og blære var normalt.
Urologen på OUH kender til flere tilfælde af denne art, og han ved også, hvor forfærdelig man har det. Han har haft mange grædende kvinder i sin konsultation. Men man ved ikke hvorfor smerterne kommer, og der er ikke en egentlig diagnose, andet end ”smertefuldt urinrør”. For nogen hjælper det at tage antibiotika efter behov, andre tager antidepressiv medicin i mindre dosis.
Jeg er stadig på Candida-kuren, men slækker bl.a. lidt på alkohol og gær nu. Men jeg har det godt med det, og er ikke mere så træt og uoplagt mere.
Når jeg skrev, at jeg ikke har været sammen med min mand i 5 år, er det fordi, jeg efter samlejet har haft smerter. Ofte har der også været blærebetændelse. Men ikke hver gang, og som regel er smerterne forsvundet et par dage efter. Men sidste sommer kom de pludseligt og uden varsel, og de forsvandt ikke igen før en gang i september. Denne gang kom de i juli 2013, men forsvandt altså aldrig igen.
Jeg kan ikke huske om du har fået foretaget en kikkertundersøgelse, ellers vil jeg forslå, at det må være det første skridt. Så kommer du ind i systemet, så du kan blive udredt. Ofte når man ved, hvad det IKKE er, kan man bedre leve med det.
Håber du snart er i bedring. Og du skriver bare igen, hvis du er i tvivl om noget.
Kh Birgitte1
Kære Birgitte, 1000 tak for dit svar... Det er en frygtelig lidelse. Jeg ringede til IC - foreningen og talte med en meget sød kvinde. Jeg har ført læst om det, men tænkte det ikke kunne være mig, da jeg ikke havde ondt i blæren. Hun sagde dog at det kunne det sagtens være alligevel og at de fleste IC PATIENTER også kun har smerter i perioder. De kan forsvinde helt og være væk længe, for så at komme tilbage og være længe:-(... Det skulle være en overlæge på Herlev hospital, som klart var den BEDSTE indenfor disse lidelser. Har du også ondt om natten, eller er det bedre? Det er der jeg har det bedst. Kan du mærke din psyke ændre sig at medicinen? Jeg er nemlig også bange for den slags... Jeg har fået lavet en kikketundersøgelse, de fandt intet. Dog sagde kvinden fra IC - foreningen, at de ofte intet kunne se og derfor skulle tage et celleskrab af blærevæggen for at kunne fastslå årsag. Det gjorde de ikke ved mig. Er du sygemeldt pga. Af det? Og var det samme svige i urinrør du har fået efter sex i de 5 år? 1000 tak fordi du skrev tilbage:-) knus fra Sille
Kommentarer
Du har faktisk fat i det rigtige, tror jeg.
Jeg nikker genkendende til det, du gør.
Held og lykke
Jeg har faktisk lige bestil merbramin til min tørre sllimhinder.
Håber de hjælper
Her kommer lige en opdatering fra mig. På onsdag har jeg nu i 3 uger været på en streng candida kur. Jeg har udeladt hvidt mel, gær, sukker, frugt, svinekød, oksekød, mælkeprodukter m.m. Desværre har jeg ikke fået det bedre.
Jeg har været på Vulva klinikken på OUH for en uge siden. Her fandt man ingen tegn på vulvodyni og jeg havde fine slimhinder. Jeg havde dog smerter omkring urinrøret, og blev sendt videre til en kikkertundersøgelse af urinrør og blære. Denne undersøgelse fik jeg foretaget i fredags. Normalt gør en sådan undersøgelse ikke ondt, men det var simpelthen så smertefuldt, fordi urinrør og blære i forvejen var irriteret. Men ud over irritation i urinvejene, fandt man, at alt var normalt. Urologens diagnose/teori var herefter noget man kalder "smertefuldt urinrør" man kalder det også interstitiel cystitis, dog betyder cystitis blære, så det han mente det var, var interstitiel urethritis, da urethritis betyder urinrør. Det er sjældent sygdommen sidder i urinrøret, så derfor kender man kun interstitiel cystitis. Der er dog mange symptomer, som jeg ikke kan genkende, men urologen mente det er neurogene smerter, der typisk brænder og svier. Det er forandringer i følenerverne til urinrøret, der kan få normale hændelser som at lade vandet til at være smertefuld. Det har vist sig, at antidepressiv medicin har en god effekt på nervesmerter, så jeg fik ordineret Amitriptylin. Dosis (10 mg pr. dag) til smertebehandning er mindre end til behandling af depression. Jeg fik et vandladningsskema med hjem og skal komme til samtale hos urologen igen i starten af december. Hvis den antidepressive medicin ikke virker, er næste skridt være at afprøve medicin mod epelipsi.
Jeg har også været til kinesiolog. Det var en god og meget spændende oplevelse. Det viste sig, at jeg bl.a. har candidasvamp i svær grad. Hun foreslog jeg tog Membrasin, Omega 3, hvidløgspiller, Cantheron mod blærebetændelse, C vitamin og A vitamin samtidig med candidakuren. Jeg følger hendes råd til punkt og prikke, og rent faktisk var jeg jo godt på vej inden, idet jeg allerede tog flere af de foreslåede præparater. Hun kunne også konstatere, at jeg rent mentalt var temmelig langt nede, og at jeg kæmpede for at holde mig lige oven vande.
Og jeg har det bestemt heller ikke godt. Med daglige smerter, er det svært at holde humøret oppe. Det er virkelig svært at fungere. Der er ikke nogen ændring i smerterne siden jeg skrev her på Netdoktor for 3 uger side, så det er ubeskriveligt hårdt. Jeg er meget i tvivl om de antidepressive vil kunne hjælpe mig (og er også modstander af at tage dem), men samtidig er jeg også desperat, og ønsker bare at komme af med smerterne. Så jeg tog den første pille i lørdags.
Samtidig tænker jeg også, at hvis jeg er så hårdt angrebet af candidasvamp, kan det jo være der skal gå længere tid en tre uger, før jeg kan fornemme en bedring. Hvornår mærkede du en bedring Sille33?
Så jeg har besluttet mig for at fortsætte med candidakuren og det antidepressive præparat.
Måske kender I eller andre herinde på Netdoktor til ovenstående sygdom, for så vil jeg rigtig gerne høre fra jer.
Knus fra Birgitte
Men tænker alle de behandlinger med "selexid" (mener jeg det hedder) kan have gevet et irritabelt urinrør.
Håber sådan på svar da det er et stort problem for mig..
Hilsen Malle.
Ps. Har også lidt meget voldsomt af en virus lidt før sommer med 40 i feber i et par dage og virkelig voldsom blodnæse der ikke stoppede på de første timer. Mener siden da også jeg har haft problemet med tilbagevendende blærebetændelse...
Undskyld jeg først svarer nu. Jeg er så ked af at høre, at du igen har ondt, og jeg føler med dig.
Jeg har også haft mange og stærke smerter, og har ringet til urologen med et råb om hjælp, og jeg brød bare grædende sammen….. Selvom der ikke er bakterier i urinen, har han nu prøvet at give mig penicillin, fordi der jo må være en bakterietilstand et eller andet sted. Men penicillinen hjalp dog ikke, og jeg stoppede med kuren efter en uge. Nu får jeg 40 mg antidepressiv medicin (Amitriptylin ) om dagen. Og det er min fornemmelse, at medicinen dæmper smerterne. Det er i hvert fald længe siden jeg har haft rigtig ondt. Men jeg tør ikke være for optimistisk, da det før har været sådan, og så er smerterne bare vendt tilbage med fornyet styrke. Men jeg håber selvfølgelig at Amitriptylinen virker, så jeg igen kan føre et normalt liv. Jeg er dog meget imod at tage antidepressiv medicin, men på den anden side, når det åbenbart er det eneste der hjælper, og man er desperat, så er det det der skal til.
Jeg er stadig under udredning, og nu er jeg også blevet podet for kønssygdommene ureaplasma og clamydia. Det lyder helt usandsynligt, men vi er nødt til at kunne udelukke noget. Disse to kønssygdomme er rent faktisk betændelsestilstand i urinrøret, og den sidste er ikke kun seksuelt overført, men er også luftbåren. Så lige nu venter jeg på svar fra podningen. Det er hele tiden et spørgsmål om at kunne udelukke noget. Ved at lave en kikkertundersøgelse, kunne man jo også konstatere, at urinrør og blære var normalt.
Urologen på OUH kender til flere tilfælde af denne art, og han ved også, hvor forfærdelig man har det. Han har haft mange grædende kvinder i sin konsultation. Men man ved ikke hvorfor smerterne kommer, og der er ikke en egentlig diagnose, andet end ”smertefuldt urinrør”. For nogen hjælper det at tage antibiotika efter behov, andre tager antidepressiv medicin i mindre dosis.
Jeg er stadig på Candida-kuren, men slækker bl.a. lidt på alkohol og gær nu. Men jeg har det godt med det, og er ikke mere så træt og uoplagt mere.
Når jeg skrev, at jeg ikke har været sammen med min mand i 5 år, er det fordi, jeg efter samlejet har haft smerter. Ofte har der også været blærebetændelse. Men ikke hver gang, og som regel er smerterne forsvundet et par dage efter. Men sidste sommer kom de pludseligt og uden varsel, og de forsvandt ikke igen før en gang i september. Denne gang kom de i juli 2013, men forsvandt altså aldrig igen.
Jeg kan ikke huske om du har fået foretaget en kikkertundersøgelse, ellers vil jeg forslå, at det må være det første skridt. Så kommer du ind i systemet, så du kan blive udredt. Ofte når man ved, hvad det IKKE er, kan man bedre leve med det.
Håber du snart er i bedring. Og du skriver bare igen, hvis du er i tvivl om noget.
Kh Birgitte1