Når tingene bliver uoverskuelige !
Undskyld mit at for lange indlæg - men jeg har brug for at få det skrevet ned ...
Jeg er ved at gå ud af mit gode skind. Jeg er 21 år gammel, har gået til fysioterapeut de sidste 5-6 år og har stort set daglige smerter fra mit bækkenparti. Ingen kan finde ud af, hvad der er galt og flere fysioterapeuter har sagt, at de ikke længere ved hvad de kan gøre, hvorfor jeg har stoppet indtil smerterne blev uoverkommelige igen.
Jeg døjer med smerter fra mit bækken. Det føles som om at overkroppen ”trykkes” ned over bækkenet, jeg kan ikke stå op særlig længe uden jeg får det skidt og får smerte ned i benene, det går bedre når jeg går, men kan få stærke smerter. Derudover får jeg ”stød” op i ryggen og ned i bækkenet, udsendt fra SI-leddene.
Jeg har en ”snapping-hip” – en såkaldt spring-hofte. Den døjer jeg ekstremt meget med når jeg går ture, og smerterne kan virkelig blive skarpe.
Jeg har søvnbesvær om natten, kan godt vågne fordi min højre side kramper (mest U.E.) og når jeg ligger mig i sengen kan mine ben godt mærkes som om de snurrer. Når jeg vågner om morgen går der ca. ½-1 time før stivheden i min krop forsvinder og jeg kan begynde at bevæge mig rundt uden smerter. Et varmt bad kan som regel afhjælpe stivheden. Stivheden er værst i lumbal-delen.
På nuværende tidspunkt går jeg til en fysioterapeut, som jeg blev henvist til af en kæbespecialist. Sagen var nemlig den, at jeg havde fået store kæbesmerter efter at have skæret tænder (undersøgt af min tandlæge). Kæbespecialisten kunne ikke finde noget forkert og henviste mig så til nuværende fysioterapeut. Han ville samtidig kigge på mit bækken og hofter, da han er sikker på det hele hænger sammen.
Fysioterapeuten sendte mig videre til en reumatolog, da han syntes det kunne lyde som en form for gigt. Jeg fik taget en masse prøver, som umiddelbart intet vise – jeg havde en enkelt gang forhøjet infektionstal, men da blodprøven blev taget igen, var den normal. Jeg blev sendt til MR-scanning og i brevet derfra står følgende:
I sakroiliacaleddene ses på venstre side et ca. 1,5cm stort fokus med subkondralt knoglemarvsødem af os sacrum og os ilium samt en fladformet subkondral sklerosering i os sacrum. Der er ikke sikre forandringer på højre side. Konklusion: Normale forhold i columna, venstre sakroiliacaled med fokus på ødem og sklerosering subkondralt – belastningsrelateret??
Reumatologen kunne da også fortælle mig at jeg var ualmindeligt stiv i lænde-delen, men der blev aldrig gjort mere ved det, for han kunne ikke gøre mere for mig.
Jeg blev for nogle år siden sendt til en scanning (hvor noget kontrastvæske blev sprøjtet ind så knoglerne lysede op på scanning?) den viste et brækket haleben – engang efter fald fra hesdt.
Nu sidder jeg og tænker – skal jeg blot acceptere min nogen gange ulidelige smerte? Jeg har svært ved at gøre rent, jeg er kronisk træt og påvirket, har svært ved at sidde ned når jeg er i skole – jeg har det aller bedst når jeg ligger ned på siden med et tæppe imellem knæene. Jeg har desuden svært ved at gå ture – men bruger meget af min tid udendørs på mine hunde (går på prøver og risikerer derfor også at gå meget). Min iskias-nerve er spændt og jeg har det godt hvis mine ben er blevet udspændt – men det hjælper ikke på mine bækkensmerter. – Mine bækkensmerter minder lidt om bækkenløsning (Har jeg fået af vide) – men da jeg ikke har været gravid er bækkenløsning blevet afvist.
Jeg har et bælte jeg går med, som ”strammer” bækkenet til og det hjælper også – men jeg kan da ikke altid rende rundt med et bælte.
Jeg er dybt frustreret, for jeg føler ikke at jeg allerede bør have ondt og være stiv i kroppen. Kan ikke lade være med at tænke hvordan det mon vil være om 10 år ?? Måske vil der være forbedring, men hvis der nu ikke er …..
Jeg mangler bare at få af vide, at andre piger har det som mig – så jeg kan blive overbevist om, at det ikke er unormalt. Og så mangler jeg selvfølgelig både en grund og en løsning – men det tror jeg næppe jeg får …
Jeg er ved at gå ud af mit gode skind. Jeg er 21 år gammel, har gået til fysioterapeut de sidste 5-6 år og har stort set daglige smerter fra mit bækkenparti. Ingen kan finde ud af, hvad der er galt og flere fysioterapeuter har sagt, at de ikke længere ved hvad de kan gøre, hvorfor jeg har stoppet indtil smerterne blev uoverkommelige igen.
Jeg døjer med smerter fra mit bækken. Det føles som om at overkroppen ”trykkes” ned over bækkenet, jeg kan ikke stå op særlig længe uden jeg får det skidt og får smerte ned i benene, det går bedre når jeg går, men kan få stærke smerter. Derudover får jeg ”stød” op i ryggen og ned i bækkenet, udsendt fra SI-leddene.
Jeg har en ”snapping-hip” – en såkaldt spring-hofte. Den døjer jeg ekstremt meget med når jeg går ture, og smerterne kan virkelig blive skarpe.
Jeg har søvnbesvær om natten, kan godt vågne fordi min højre side kramper (mest U.E.) og når jeg ligger mig i sengen kan mine ben godt mærkes som om de snurrer. Når jeg vågner om morgen går der ca. ½-1 time før stivheden i min krop forsvinder og jeg kan begynde at bevæge mig rundt uden smerter. Et varmt bad kan som regel afhjælpe stivheden. Stivheden er værst i lumbal-delen.
På nuværende tidspunkt går jeg til en fysioterapeut, som jeg blev henvist til af en kæbespecialist. Sagen var nemlig den, at jeg havde fået store kæbesmerter efter at have skæret tænder (undersøgt af min tandlæge). Kæbespecialisten kunne ikke finde noget forkert og henviste mig så til nuværende fysioterapeut. Han ville samtidig kigge på mit bækken og hofter, da han er sikker på det hele hænger sammen.
Fysioterapeuten sendte mig videre til en reumatolog, da han syntes det kunne lyde som en form for gigt. Jeg fik taget en masse prøver, som umiddelbart intet vise – jeg havde en enkelt gang forhøjet infektionstal, men da blodprøven blev taget igen, var den normal. Jeg blev sendt til MR-scanning og i brevet derfra står følgende:
I sakroiliacaleddene ses på venstre side et ca. 1,5cm stort fokus med subkondralt knoglemarvsødem af os sacrum og os ilium samt en fladformet subkondral sklerosering i os sacrum. Der er ikke sikre forandringer på højre side. Konklusion: Normale forhold i columna, venstre sakroiliacaled med fokus på ødem og sklerosering subkondralt – belastningsrelateret??
Reumatologen kunne da også fortælle mig at jeg var ualmindeligt stiv i lænde-delen, men der blev aldrig gjort mere ved det, for han kunne ikke gøre mere for mig.
Jeg blev for nogle år siden sendt til en scanning (hvor noget kontrastvæske blev sprøjtet ind så knoglerne lysede op på scanning?) den viste et brækket haleben – engang efter fald fra hesdt.
Nu sidder jeg og tænker – skal jeg blot acceptere min nogen gange ulidelige smerte? Jeg har svært ved at gøre rent, jeg er kronisk træt og påvirket, har svært ved at sidde ned når jeg er i skole – jeg har det aller bedst når jeg ligger ned på siden med et tæppe imellem knæene. Jeg har desuden svært ved at gå ture – men bruger meget af min tid udendørs på mine hunde (går på prøver og risikerer derfor også at gå meget). Min iskias-nerve er spændt og jeg har det godt hvis mine ben er blevet udspændt – men det hjælper ikke på mine bækkensmerter. – Mine bækkensmerter minder lidt om bækkenløsning (Har jeg fået af vide) – men da jeg ikke har været gravid er bækkenløsning blevet afvist.
Jeg har et bælte jeg går med, som ”strammer” bækkenet til og det hjælper også – men jeg kan da ikke altid rende rundt med et bælte.
Jeg er dybt frustreret, for jeg føler ikke at jeg allerede bør have ondt og være stiv i kroppen. Kan ikke lade være med at tænke hvordan det mon vil være om 10 år ?? Måske vil der være forbedring, men hvis der nu ikke er …..
Jeg mangler bare at få af vide, at andre piger har det som mig – så jeg kan blive overbevist om, at det ikke er unormalt. Og så mangler jeg selvfølgelig både en grund og en løsning – men det tror jeg næppe jeg får …
Kommentarer
Jeg ved nøjagtig hvad du mener- jeg er selv 22 år og lider af kæbe-ryg-nakke og hoftesmerter, dog kun med en diagnose på slidgigt i kæben.
Jeg selv prøver at få min studentereksamen efter mine smerter har stoppet mig to gange før, og jeg oplever at folk mangler forståelse for vores "sygdom".
Jeg ved det er hårdt at gå med smerter som man ikke ved hvad er eller om de nogensinde finder ud af det, men et simpelt råd jeg kan komme med er: Prøv at holde hovedet højt. Jeg kender til din frustation, men samtidig ved jeg, at det ikke er noget, der skal styre mit liv mere end det gør. Ja der er begrænsninger, men så må man finde glæden i de små ting.
Jeg kan heller ikke leve som "normal" ung pige- at skulle gå i byen med mine veninder kræver overskud og en forberedelse på, at jeg de næste par dage ligger vandret. Ikke med tømmermænd, men med smerter og stivhed i hele kroppen. Jeg tager dagligt stærke piller mod mine smerter og de gør mig trætte. Jeg har meget fravær i skolen og mine smerter kommer til at styre min fremtid, men som skrevet gælder det om at se positivt på hverdagen- glæde sig over, at solen skinner på en kold vinterdag- glæde sig over de gode mennesker, man har i sit liv osv.
Det lyder pisse klichéagtigt, men det er det eneste du kan styre.
Om du får en diagnose ved jeg ikke, men jeg krydser fingre for, at du får en behandling, der kan lindre dine smerter
så jeg vil hør om der er nogle der har prøvet at få lavet det og hør hvordan det er går og hvordan det har gået
8 måneder inden operationen levede jeg i smertehelvede. De fleste dage kunne jeg ikke komme ud af sengen pgs af smerter, og de påvirkede både min tid i gymnasiet og mit sociale liv. Jeg var totalt hæmmet!
Men jeg vil sige at det hjalp mig rigtig meget at blive opereret! Jeg havde ondt i et stykke tid efter, men de øvelser jeg fik fra sygehuset i første omgang, samt fra min fys et stykke tid senere gjorde at jeg ikke længere havde ondt!
Det vigtigste er at huske at når man får lavet et indgreb i den kaliber, så skal man passe på sin krop. Der står i papirerne at man må dyrke motion igen efter 3 måneder, men jeg anbefaler at man starter VIRKELIG blidt ud! 6 måneder efter kunne jeg stadig tydeligt mærke hvis jeg havde overbelastet - f. eks. hoppet på trampolin ellert andet! Din krop skal bygges op nærmest fra bunden, så hvis man får lagt en begynder styrketræning/stabiliserende program af fys/per. træner, så er man godt på vej..
Ellers ka jeg stærkt anbefale yoga, og specifikt Bikram Yoga! Varmen er med til at hjælpe i stræk, og det har hjulpet mig rigtig meget..
Jeg lever nu oftest uden smerter, men pga det arbejde jeg har, som er meget ensformigt, så kommer de fra tid til anden.. massage, rigtig yoga (ikke fitness yoga!!) ka være virkelig gode ting
Jeg har også fået diagnosen ekstern springhofte. Jeg har fået flere blokader og forsøger nu at genoptræne. Jeg har dog været meget forvirret, da nogle fysioterapeuter anbefaler stræk at tractus mens andre fraråder det, da det kan provokere smerterne, irritationen i slimsækken, yderligere. Jeg har meget lyst til at strække ud, men når jeg gør det, får jeg ondt bagefter. Martin vil du fortælle lidt om hvilke øvelser du laver. Jeg skal også til undersøgelse på hofteambulatoriet, hvor der skal tages stilling til om jeg skal opereres, men jeg frygter dog den operation, men på den anden side er jeg meget handikappet pga. smerter, og jeg er meget frustreret over det.
Mvh
Kristine
De øvelser der hjalp mest på mig efter operationen var stræk med modstand. Jeg arbejdede rigtig meget med firness elastiker. Øvelserne var meget enkle, men formålet var at strække ud i tragus.. Stabiliserende øvelser omkring knæene og balancebræt er også en god ide, da knæ og hofter hænger sammen.. Hvis det ene svigter, så overbelaster man det andet og omvendt!
Pt ligger mit fokus på stille og rolige øvelser. Jeg skrev lidt om yoga (specielt bikram) da jeg ka mærke en forskel. Det er en "træningsform" der går ud på at strække ud i kroppens led, på en skånsom måde, hvor du kun belaster det din krop siger at du kan.
Jeg synes at du ska råbe op og sige at du vil opereres, for hvis du får blokader, og de tilsyneladende ikke virker, så får du nedsat livskvalitet da du så ska leve med smerter og piller resten af livet! Og du har risiko for at havne i depression over smerterne, hvilket jeg også synes er en vigtig detalje at tage med!
Jeg var enormt skræmt over min operation, men jeg fortryder på ingen måde at jeg sagde ja til det!
Her fik jeg dels en række gode øvelser, psykologisk hjælp til at kunne leve med mine smerter og opretholde en rimelig livskvalitet. Derudover fik jeg hjælp til at regulere min medicin, så jeg ikke altid følte mig dopet.
For mig skete der efterfølgende et større mirakel, for da jeg begyndte at slappe mere af p.g.a. den hjælp, jeg fik, så aftog mine smerter. Nu har jeg lange perioder, hvor jeg har det helt fint.
Du kan få en henvisning via din praktiserende læge.
Jeg skal til undersøgelse i slutningen af august på hofteambulatoriet i Århus. Jeg har dog indtil videre fået den besked at jeg skal kunne træne mig ud af det, men jeg synes det er meget svært. Jeg får desværre mere ondt og slimsækken hæver op når jeg strækker ud, hvilket er meget frustrerende, da jeg jo kan mærke at tractus senen er meget spændt, især fortil på hoften, og jeg har meget lyst til at strække ud. Jeg har fået nogle blide styrke og stabilitetsøvelser jeg forsøger at lave. Da du blev opereret fik du så efterfølgende fysioterapeutisk vejledning og genoptræning på hospitalet.
Har du mulighed for at beskrive de strækøvelser du laver med elastik?
På forhånd tak.
Mvh
Kristine
Jeg vil høre om du kan anbefale en dygtig fysioterapeut i Aarhus, der ved noget om springhofter?
På forhånd tak.
Mvh
Kristine