Hypermobil med svære smerter
Hej.
Jeg har lige siden jeg har lille havt problemer med mine knæ og ankler. Først sagde lægerne jeg led af vokseværk, men om 14 års alderen fik jeg en digagniose på hypermobil.
Jeg har rigtig mange smerter, og svært med at passe min skole pga alle smerterne. Smerterne er nu også begyndte oppe i begge hofterne. Jeg nogle dage har jeg svært med at sidde oppe, eller det gør ondt at siddde oppe. Jeg bliver nød til at klare skolen, har 1½ år igen. Energien er ikke den samme når jeg har mange smerter, da mange går til at have ondt.
Knæskallen gik ud af led, men i september sidste år fik jeg den stabiliseret med at flytte senerne under knæet tror jeg det var, den er ikke gået ud af led siden da..
Jeg var indlagt på kong christians gige hospital sommeren 2007 tror jeg, og fik et skæma til at træne efter, men da det belaster mine knæ lidt, har jeg svært med at træne, når jeg også går i skole, fordi så midster jeg mere i skolen.
Så jeg var hos lægen igen igen igen x1000 i dag, og han sagde rent faktis at han ikke troede på mig, det var en vikar, som jeg aldrig har været hos før.
Så jeg tænkte på om nogle af jer har nogle gode råd, eller har det på samme måde med jeres hypermobilitet, eller kender nogle der har.
Hilsen pigen der vil have skolen færdig.
Jeg har lige siden jeg har lille havt problemer med mine knæ og ankler. Først sagde lægerne jeg led af vokseværk, men om 14 års alderen fik jeg en digagniose på hypermobil.
Jeg har rigtig mange smerter, og svært med at passe min skole pga alle smerterne. Smerterne er nu også begyndte oppe i begge hofterne. Jeg nogle dage har jeg svært med at sidde oppe, eller det gør ondt at siddde oppe. Jeg bliver nød til at klare skolen, har 1½ år igen. Energien er ikke den samme når jeg har mange smerter, da mange går til at have ondt.
Knæskallen gik ud af led, men i september sidste år fik jeg den stabiliseret med at flytte senerne under knæet tror jeg det var, den er ikke gået ud af led siden da..
Jeg var indlagt på kong christians gige hospital sommeren 2007 tror jeg, og fik et skæma til at træne efter, men da det belaster mine knæ lidt, har jeg svært med at træne, når jeg også går i skole, fordi så midster jeg mere i skolen.
Så jeg var hos lægen igen igen igen x1000 i dag, og han sagde rent faktis at han ikke troede på mig, det var en vikar, som jeg aldrig har været hos før.
Så jeg tænkte på om nogle af jer har nogle gode råd, eller har det på samme måde med jeres hypermobilitet, eller kender nogle der har.
Hilsen pigen der vil have skolen færdig.
Kommentarer
Jeg ville absolut skifte læge med det samme.
Men nu er det måske anderledes, når det er en vikar.
Men han kan på ingen måde tillade sig at sige sådan til dig.
Jeg håber du finder noget hjælp, så du både kan have det godt og blive færdig med skolen.
Kærlig hilsen Oktober
Jeg har fået nogle øvelser som jeg skal lave når knæene ikke gør ondt, men det gør de HELE tiden, så jeg føler mig helt hjælpeløs! Jeg har forklaret lægerne at jeg altid kan mærke mine knæ dunke og banke, men de siger det må være noget jeg bilder mig ind..
Nogle gange ville jeg ønske man kunne se sygdommen, for det er hårdt for sjælen når man har ondt og ingen kan se det. Jeg vil egentligt bare sige at du ikke er den eneste der hader din hypermobilitet, og jeg ønsker dig al held og lykke med smerterne og lægerne fremover.
Knus
Jeg ved lige hvordan det er du har det.
Har selv havt de samme problemer i mange mange år.
Hos mig har der mistanke om at noget var galt lige fra jeg var en mrd gammel, da troede de der var noget galt med mine hofter. Men jeg fik ingen diagnose. Som tiden gik og jeg blev lidt ældre, begyndte smerterne, men lægerne sagde det var vokseværk, og jeg var altid hos lægen, da det gjor så ondt. Men ingen diagnose. Da jeg er blevet ca 14-15 år gammel får jeg endlig digagniosen som hypermobil, efter jeg som 100 gang forstuer min fod, og skal på sygehuset at tage et røknten billede. Efter det, var der stadig mange smerter, og problemer med skolen da lærerne ikke troede på mig, de troede jeg var en doven lort der ikke ville lave gymnastik, eller gå på bjergene, eller løbe når skolen holdt skoleløb. Da jeg begyndt i 8 klasse begyndte min knæskallen at må uf af led, og mig og familien prøvede at finde på et eller andet som måske kunne hjælpe, da der ingen specialist inden hypermobiliet her på Færøerne. Engang fandt min far, Kong Christians Gigte hospital i Gråsten, og vi spurgte min specialist om jeg ikke kunne komme der til.
Der var meget pro, og alle var meget søde, jeg var der i 2 uger, og fik mit eget træneskema. (jeg var der i sommerferien efter 9 klasse) Da jeg kom hjem og begynte at træne hver dag, var smerterne meget værre pga belastning osv, og jeg forsømte meget i skolen, til sidst ville skolen ikke mere, og sagde at om jeg forsømte en dag til, ville de smide mig ud. . Så jeg tog en beslutning om at der ville jeg ikke gå mere, det har været i april/mai i 10 klasse, lige før vi skulle være færdige. Nu 4 år efter, træner jeg faktis næsten ikke mere, da jeg får endnu værre smerter af det, og det kan ikke lade sig gøre, når jeg som nu er forsømmer meget, og jeg må have min gymnasiel uddannelse færdig...
Det var så lidt af min livs historie om livet som hypermobil.
Jeg håber du får al den hjælp, som er mulig, for livet med en usynligt handikap, er ikke altid så sjovt.
Kram.
Hun klager sig næsten aldrig, men jeg ved hun har mange smerter. Jeg føler med hende i det stille. Jeg mener hun har prøvet mange ting for at dulme smerterne, men det hjælper vist ikke rigtigt.
Mit barnebarn har arvet det. Men allerede nu er der opmærksomhed på det.
Han må ikke spille fodbold, men meget gerne svømme.
Jeg læser hvad I skriver og er noget bekymret for ham. Ja, det var bare et lille hjertesuk.
Det, du beskriver her, lyder som klassisk Hypermobillitets Syndrom (HMS), hvilket er en tilstand/et handicap - ikke at forveksle med en sygdom.
Du kan prøve at google "hyper mobility syndome" - der findes en masse info på nettet. I England har de en knaldgo' forening med en masse nyttig viden og støtte.
På Rigshospitalet har de en klinik med speciale i netop dette type syndrom: Center for Klinisk Ortopædi og Rehabilitering.
Du kan også prøve at undersøge Ehlers-Danlos Syndrom - hypermobil type. Det er en anden form for syndrom, som også kan indebære hypermobilitet med svære smerter. Der er dog også andre faktorer, som spiller ind - bl.a. hudforandringer.
Køb/lån nogle bøger om smertehåndtering (pain manegement) - de bedste findes kun på engelsk. Lær dig selv om kost, søvn, motion, mindfulness og psyke i forhold til kroniske smerter.
Find ud af, hvilke hjælpemidler, der kan afhjælpe din hverdag og dine smerter: Speciel siddepude/stol og fodstøtte, blød eller støttende madras i sengen, sko og såler, støttebind eller -bælter, stol med høj siddehøjde til køkkenarbejde, indkøbstrolley m.v. Du kan faktisk få bevillget diverse hjælpemidler til din skolegang - særlig stol/bord/fodstøtte. Det kan din studievejleder hjælpe dig med.
Brug evt. en coach/psykoterapeut til hjælp med at acceptere dit handicap - it's for life!
Det er en stor sorg at miste sin frihed og blive indskrænket i sine livsvalg.
Del din viden, dine sorger og dine glæder med venner og familie!
Og husk i øvrigt: DU ER IKKE DINE SMERTER - du er stadig DIG og du har en masse at byde på og give til verden!
Kærlig hilsen og ønsker om et godt liv på trods
Heidi
Jeg håber inderligt at alle med smerter grundet hypermobilitet/ hypermobilitetssyndrom/hms, læser dette indlæg.
Jeg er selv blevet diagnosticeret med hms. Mistede arbejde og havde så mange smerter og andre gener at jeg kom på "gigtsenatoriet" (nu kaldet SANO)Speciallægens udsagn var at det var kronisk og at der ikke fantes en kur/ helbredelse for mig.
Efter at have prøvet med Zonetrapi; body SDS (det var alt for hårdt for mine led) yoga, fysioterapi, varmebehandlinger, smertestillende som slog mig helt ud og gav "osteklokke" fornemmelse - samt mange andre tiltag: Fandt jeg min vej til helbredelse via ernæringsterapeut. Minus gluten og mælk. Mange kosttilskud og mærke efter hvad der føles rart. Resultat: TADA jeg kan igen gå tur uden at skulle holde hvil ved samtlige bænke. Trykke håndtag ned og give hånd til andre uden det gør ondt.
Det er en lang process- men jeg er bare så glad for at have fundet noget der virker og jeg har igen fået håbet/ troen på et liv fyldt med livskvalitet. Jeg bruger 0 smertestillende/ medicin i dag - Yes ! Og hvis jeg en dag går for hårdt til den - er min krop fabelagtig til straks at give lyd/ knæk, smerter, rødmen, hævelser fra sig - så ved jeg til næste gang at jeg kan tage den lidt mere med ro...
Håber andre også finder deres vej, så de kan leve et værdigt liv uden smerter men fyldt med gode oplevelser
Kviksølv-belastning / kviksølv-forgiftning kan ligge bag en uendelig lang række lidelser / symptomer, hvilket måske kan være en årsag til, at kviksølv-forgiftning så godt som altid overses.
Hypermobile led kan være forårsaget af kviksølv-forgiftning.
Prof. Boyd Haley, USA omtaler forskellige enzymer, som påvirkes af kviksølv. Kviksølv påvirker bl.a. et enzym, som har en virkning på sammenholdning af led, hvorfor kviksølv-forgiftning kan mistænkes for at være en mulig årsag til hypermobile led.
Da kviksølv også påvirker de enzymer, som skal nedbryde gluten og kasein (ostestof) ses ofte det typiske symptom hos kviksølv-forgiftede individer, at de ikke tåler hvedemel og mælkeprodukter.
Delvist nedbrudt fragmenter af gluten og kasein medfører en irritation af immunsystemet og følger deraf.
Andre symptomer (blandt mange), som ses ved kviksølv-forgiftning er smerter, ”osteklokke”-fornemmelse, udtalt træthed, forstyrret immunsystem og betændelses-reaktion.
Mere læsning her: www.tungmetal.dk som er en hjemmeside skrevet af en kviksølvforgiftet patient.
Forgiftning som årsag til hypermobilitet, kan vel derfor mistænkes i tilfælde hvor resten af familien ikke er og har været hypermobile i generationer. Eller hvad mener du, Brugernavn?
Husk dog, lægen og speciallægen først -genetiske og egentlige gigtsygdomme skal udelukkes først, især fordi det ved nogle af disse er meget vigtigt at komme i hurtig behandling.
Endvidere er der måske "miljøfaktorer", som spiller ind.
Der er en tendens til, at nogle familier spiser sund kost, mens andre familier spiser underlødig kost.
Ligesom omgang med diverse miljøgifte kan optræde mere eller mindre i familier, hvis et erhverv, som f.eks. landmand eller gartner, går igen igennem generationer.
Ja, det er fuldstændig korrekt at der også var en overdosis af tungmetaller i min krop.
Jeg har derfor taget en metal-udrensningskur. Nuiiii, hvor det bed og sled i neglene, da giften åbenbart sætter sig åbenbart i bindevævet. men jeg har fået det så meget bedre efter kuren
Det samme gjorde sig gældende da jeg fik fjernet alle giftige fyldninger i munden. Jeg fik efter en guldtand "strøm i munden", da den gik dårligt i spænd med de andre fyldninger. En virkelig ubehagelig oplevelse. Men jeg var godtroende og ville gerne tro på min gamle tandlæge, der sagde det ikke gjorde noget "Alle materialerne er jo afprøvet på tandlæge-skolen"...
Faktum er at jeg har fået det så meget bedre efter at leve mere "giftfri" livsstil i den udstrækning det nu lader sig gøre.