Indstillinger
Tarlovs cyst
Hej.
Har de sidste 3 år døjet med værre og værre rygsmerter,
som gradvist har givet mig ulidelige smerter ned i benene.
MR scan 2009 viste 2 x let discusprolaps og degeneration.
Men ikke værre end at det skulle kunne holdes nede med træning.
Desværre forværrede træning, ryghold, fys mm bare situation til
det ulidelige.
På rygcenter blev træning og fys skåret til at minimum.
Det hjalp, men smerterne forsvandt ikke.
Nu MR scan feb. 2010.
Yderligere fund af "S2 rodcyste med nervetryk"
Men lægerne er ikke overbeviste om at symptomerne stammer herfra !
Bliver pt. kastet frem og tilbage, da ingen rigtig ved hvad der skal gøres.
Er der nogen der ude med erfaring på området ?
Mvh.
Har de sidste 3 år døjet med værre og værre rygsmerter,
som gradvist har givet mig ulidelige smerter ned i benene.
MR scan 2009 viste 2 x let discusprolaps og degeneration.
Men ikke værre end at det skulle kunne holdes nede med træning.
Desværre forværrede træning, ryghold, fys mm bare situation til
det ulidelige.
På rygcenter blev træning og fys skåret til at minimum.
Det hjalp, men smerterne forsvandt ikke.
Nu MR scan feb. 2010.
Yderligere fund af "S2 rodcyste med nervetryk"
Men lægerne er ikke overbeviste om at symptomerne stammer herfra !
Bliver pt. kastet frem og tilbage, da ingen rigtig ved hvad der skal gøres.
Er der nogen der ude med erfaring på området ?
Mvh.
Kommentarer
jeg har igennem de sidste 1½ år haft tiltagende smerter i ryggen, det viser sig via mr-skanning, at være en stor tarlov cyste. jeg bliver sendt rundt i hele region syddanmarks læger for at komme nærmere en udredning at denne cyste, men der er ikke nogen der tør tage ansvar for denne cyste. der er ikke nogen der aner noget om disse cyster.
jeg søger på nettet og finder en læge i århus, claus mosdal som har lavet et forsker hold med speciale i cyster omkring rygsøjlen.
jeg sender mine skanningsbilleder op til ham. der går ca. 14 dage så får jeg en indkaldelse til århus. de vil have mig op til en udredning.
sikke en lettelse, endelig er der nogen der tager mig alvorligt og vil gøre noget. jeg skal så igennem 3 undersøgelser inden man taget stilling til operation. den ene undersøgelse er en urinvejstrykmåling, den anden er en myelografi hvor man sprøjter kontrastvæske ind i rygmarvskanalen for at se hvordan den cyste opføre sig. den sidste undersøgelse er en endetarmsundersøgelse.
disse undersøgelser er bundet ud i en operation. så jeg går og venter på en operationsdato.
jeg kan godt følge dig, når du siger at lægerne afviser dig. men du skal bede din egen læge sende en henvisning til århus universitetshospital.
hvis du er i tvivl så kan du forsøge at google "cyster omkring rygsøjlen". så kommer forsker holdet frem på nettet, og der kan man læse mere om det.
venlig hilsen
Anita
Indlægget er vist snart 3 år gammelt !
Fik i 2010 lavet en tryk aflastende op. hos James Steentoft på Glostrup Sygehus.
Dvs. de har fjernet knogle i korsbenet sådan at cysten har fået mere plads når den "hæver"
En stor del af mit problem var/er nervesmerter i bla. benet.
Op. har hjulpet en del, men desværre er jeg ikke kureret.
Men især min nattesøvn og medicinforbrug er meget bedre.
Og så har jeg lært at leve med handicappet og begrænsningerne.
Største udfordring pt er at få kommunen til at fatte mine problemer.
Håber for dig at alt går vel og du får et lettere liv.
Held & lykke.
Det er rigtig nok dejligt at høre, at der er andre med samme problemer, selvom man ikke ønsker andre skal have det ligeså dårligt, som en selv. Og ja det er en kamp at blive taget alvorligt og finde en læge som ved noget om Tarlov Cyster. Først kampen for at finde en diagnose - når så den er stillet tror man, at så går det hurtigt, men nej - så skal man først til at opstøve en læge som ved noget om problemet. For mig har kampen taget flere år. Men nu har jeg netop været igennem alle tre forundersøgelser og har fået dato til operation ved Claus Mosdahal i februar. Så Anita hvis du også står lige for operatin kunne det da være meget rart, hvis vi kunne erfaringsudveksle lidt
Mvh Dorthe
Hvordan står det til ?
Nogen som har oplevet "mirakler". :-)
Ser frem til at høre at det er gået jer godt siden OP...
MVH. L
Efter 2 års kamp er det endelig lykkedes mig at komme i kontakt med Claus Moesdal på Århus Universitetshospital. Jeg har været til div. forundersøgelser hos ham og venter nu blot på en indkaldelse til operation. Så mit budskab til jer derude: Gå til egen læge - få en henvisning til et hospital i din kommune og håb på, at de IKKE kan overholde ventetiden på en måned! Så kan man nemlig vælge Århus Universitetshospital p.g.a. det frie sygehusvalg. Hvis det ikke lykkes i første omgang, så fortæl dit lokale hospital, at operationerne foretages i Århus den dag i dag.
Jeg har været i kontakt med et hav af læger både offentlige og private og div. instanser - der er ingen hjælp at hente andre steder end hos Claus Moesdal.
Man kan ikke komme til udlandet uden en henvisning fra et højtspecialiseret hospital, og det får man ikke, idet man overalt på de danske hospitaler er stoppet med at operere for Tarlov Cyster p.g.a. manglende positive resultater.
Så Claus Moesdal er den eneste chance, og han har et helt forskerteam bag sig, hvor der er udviklet en ny teknik, som burde gøre, at cysterne ikke bliver fyldt op igen med rygmarvsvæske efter kort tid. Han bruger kroppens eget fedtvæv til at udfylde de hulrum, cysterne efterlader, når han har tømt dem og limet/syet dem sammen. Det skulle kunne holde dem lukkede.
Han lover ikke guld og grønne skove, men sikrer at det ikke bliver værre! Jeg glæder mig i hvert fald til en operation og er parat til at give det et forsøg. Jeg vender tilbage efter operationen, som skulle ligge indenfor de næste par måneder.
Se at komme i gang med at presse lægen og hospitalsvæsenet - udskriv evt. denne beskrivelse. I ved selv, hvor lang tid, og hvor svært det er at få nogen til at tage vores smerter alvorligt!! Held og lykke
Jeg kan forstå at du er vej til operation på Århus. Er det hos Claus moesdal? Jeg troede han var gået på pension.
Eller er det en anden der skal operere?
Jeg har selv 3 tarlov cyster, lokeret ved s2, og har været kastebold i systemet i 7 måneder nu.
Jeg har føleforstyrrelser i venstre side, fra balle til fod, og mange smerter i lænden.
Jeg har fundet en neurokirurg Dorthe Clemmensen, men hun er på et privathospital, og forsikringen vil hverken dække undersøgelse eller operation.
Så er retur i det offentlige regi, og vil være glad for inputs og navne/ steder :-)
Kender du - eller andre herinde - til det forskerteam på Århus hospital, der forsker i tarlov cyster?
Med håb om bedring for jer alle.
Lige en opfølgning.
Jeg er lige fået diagnosen Tarlov cyster, og skal opereres.
Man kan blive henvist af egen læge til Rygcenter Syddanmark (ligger i Middelfart).
Det er vigtigt at lægen skriver, at man er under mistanke for Tarlov cyster. Man kommer så til forundersøgelse hos Dorte Clemmensen, som er den eneste neurokirurg i Nordeuropa, der har forstand på, og opererer Tarlov cyster.
Operationen foregår også i Middelfart, og foregår i offentligt regi, udført af Dorte Clemmensen.
Hvis du har et forsikringsselskab, der vil dække udgifterne ( som er meget dyre), kan du bestille undersøgelsestid hos Dortes privatklinik 'Hviidsminde' i Bramdrupdam ved Kolding, og herefter blive opereret på Varde privathospital.
Håber disse oplysninger kan hjælpe jer derude.
God bedring.
Jeg har været igennem alle forundersøgelser og skulle til en sidste samtale på Århus Universitetshospital inden operationen.
Claus Moesdahl er i mellemtiden gået på pension og fungerer nu som konsulent ved operationerne.
Så jeg var til samtale med en anden ansvarlig overlæge, Mikkel Mylius Rasmussen, som udspurgte mig undersøgte mig. Efter dette tog han en snak med en anden læge, kom tilbage og sagde, at han ikke mente, man kunne hjælpe mig. Han mente ovenikøbet, at disse cyster var et tilfældigt fund, og at mine smerter ikke stammede fra dem!
Han sagde, at risikoen for varige neveskader ved en operation ikke er i promiller men i procenter.
Så efter mere end 2 års kamp med det danske hospitalsvæsen, har jeg nu opgivet operation - jeg tør simpelthen ikke nu.
Jeg klarer mig med 200 mg Dolol Retard, som jeg tager hver morgen. Det fungerer bedre end at tage 50 g flere gange dagligt. Jeg bliver ikke svimmel og 'underlig'.
Jeg ønsker jer alle al mulig held og lykke med Tarlov-cysterne.
Du har sikkert været igennem de Norske og Amerikanske sites, som er meget længere fremme mht viden (desværre ikke beh).....
Håber du en dag havner hos den rigtige doktor :-)