Hjem Sjældne sygdomme Sjældne sygdomme

Datter på 10 med dobbeltsyn og svimmelhed og kvalme...andre?

13»

Kommentarer

  • Hvordan gik det så med denne datter på 10? hvor er hun nu? Jeg er en 23-årig ung mand, som har været ude for noget af det samme du beskriver hos din datter. konstant svimmelhed, anfald m. mere svimmelhed, stærke ubehag-følelser i anfald, samt øjenforstyrelser. Jeg er ikke helt rask endnu (det har varet de sidste 7 mdr, startende efter en cykeltur til Berlin). Jeg har været igennem siiindsygt meget. Bl.a. har jeg været indlagt 3 gange. Jeg fik at vide for ca 3 mdr. siden efter endnu et kraftigt anfald, at jeg havde angst. Jeg havde accepteret at det nok var angst, og jeg begyndte at arbejde med det psykisk (bl.a. hos psykolog) - dog uden effekt. Det gik dog lige så stille op for mig, at det ikke var psykisk, men rent fysiologisk. Det hele stammede fra mine øjne - mine øjenmuskler var spændte, således at jeg fik to forskelige billeder ind på min nethinde. Jeg fik at vide ved en synstest, at jeg havde store problemer med akkomodation, samt øjendrejning ind (samsynsproblem). Jeg gik til en såkaldt posturolog, som sagde, at de problemer jeg havde med øjnene godt kunne påvirke psyken. Altså at den kausale sammenhæng gik fra øjnene til det psykiske. Utroligt godt velkørende - både socialt og fagligt. Posturologen gav mig nåle i ørene, som rettede min øjne op, og med nålene i ørene var jeg totalt svimmelfri og fuldstændig som før efter 3 uger! Dog kommer det stille og roligt tilbage når nålene falder ud. De er ikke i sig selv nok til at holde muskelspændinger i øjnene afslappet vedvarende når de er faldet ud. Dette kan øjenøvelser dog frembringe, men det tager jo så også npget længere tid ad den vej. I øvrigt fik jeg også en tid hos en professor i neurologi for 2 mdr. siden, som mente, at dette ikke var psykologisk. Det vil ikke komme så pludseligt, som det gjorde hos mig, men vil tiltage i styrke lidt efter lidt, og vil ikke pludseligt komme hos personer der aldrig har følt sig nervøse og altid har været godt kørende psykisk. Det skal siges, at jeg har haft en meget tryg barndom/ungdom, og har aldrig på nogen måde haft psykiske problemer.

    Det skal siges, at posturologi (som er det der har hjulpet mig) ikke er alternativt, skønt det nogle gange bliver fremlagt sådan, fordi det ikke er en del af det offentlige. Men det er en meget ung videnskab inden for det nurologiske felt, og bl.a. derfor er den ikke accepteret på de danske universiteter. Dog undervises der i den på universiteter i Frankrig, Italien og USA. Jeg er selv universitetsstuderende, men har orlov. Jeg har sat mig rigtig meget ind i det, så hvis der er nogle der vil henvises til nogle artikler, kan jeg godt sende dem. Dog skal det siges, at fordi det ikke undervises i det på universiteter, er niveau'et hos posturologiske behandlere meget svingende i Danmark. Derfor er det vigftigt at komme til en dygtig en. De steder, hvor jeg ved der er nogle dygtige er i Kbh, Århus og Holstebro. Det skal siges, at jeg langt fra er helt ovre det endnu, men jeg har været i behandling i en måned nu, og som det ser ud, er det dette der hjælper. Skønt det godt kan tage lang tid (et halvt år).

    Lang smøre, men jeg kunne have skrevet meget mere om min historie....

    Det vigtigste for mig har været at finde ud af, at der er en vej ud af dette helvede!

    - Jakob
  • se evt dette link:
    http://www.noerreport.com/posturologi.html

    eller

    http://www.maibjerring.dk/posturo.html

    Det er 2 gode introduktioner på dansk til posturologi

    - jakob
  • Vores datter har fået foretaget en ny MR scanning med fokus på ører, næse og hals efter henvisning fra øre,næse og hals afdelingen, den skal vi have endelig svar på imorgen, dog kunne man umiddelbart se at der er en fortykning/hævelse i bihulerne, men som sagt øret hører vi først om i morgen, når vi skal til en udvidet svimmelheds test.
  • Til Cathy:
    Det ved jeg faktisk ikke. Vi har fået undersøg en hel del efterhånden.
    Div. blodprøver og udtagelse af spinalvæske osv. osv.
    Hvordan laver man den test?
  • Har I fået lavet en synstest mht. samsyn, akkomodation osv?
  • QWW, hvis alt muligt glipper, så prøv om i kan finde Søren Vesterhauge. Jeg ved han blev ansat på privathospitalet Hamlet. Han var vores store støtte den gang meniereforeningen eksisterede.
    Det faktum, at din datter ikke reagerer på prøven med koldt og varmt vand i øret, betyder at en nerve er blevet ødelagt af de gentagne svimmelhedsanfald.
    Jeg har nøjagtig det samme. Jeg spurgte Søren Vesterhauge på et kursus, hvad der kunne være årsagen. Han kiggede på mig og sagde: Nej hvor har du været syg. Dit øre har selv gjort det man gør ved streptomycinbehandling.

    Din datter har virkelig lidt. Stol på din egen fornemmelse.
    Hilsen Victoria. Jeg kan ikke logge ind som Linette, men jeg er Linette.
    Pas godt på din datter. Det her er ikke psykisk, men det kan det let blive hvis alle de du har nævnt begynder at blande sig i jeres liv.
    Du kan også kontakte høreforeningen, der er meniereudvalget placeret nu.
  • Jeg har det ligesom din datter har det... Jeg har så dog kun dobbeltsyn indimellem... Nogen gange hver dag , og andre gange kan der gå flere dage imellem... Jeg har også været heeeele turen igennem :-/ har stadig idag det samme, det har stået på et par år nu...
  • Hov 11 år senere….

    Kunne ikke logge ind med mit gamle brugernavn, så derfor et nyt ( tæt på det gamle)😉

    Hospitalet endte med at konstatere at det måtte være psykosomatisk og de ville have os til at underskrive at de måtte sende alt vedr. vores datter behandling til SSP, kommune, skole osv osv. hvilket vi sagde pænt nej til, da vi vidste at vores datter var velfungerende og det begyndte at “lugte” meget ubehageligt.

    Ved et tilfælde læser min kone om en ung pige på 23 år, som i artiklen beskriver nøjagtig de samme symptomer som vores datter og at denne pige holder et foredrag om emnet.

    Vi tager med til foredraget og derefter opstarter vi på 1 ½ års synstræning med vores datter. Det er daglige øvelser og et ugentligt besøg hos specialisten på området. Det lykkedes at få dobbeltsynet væk ved optræning af øjenmusklerne. Nogle vil så sige at det måske var gået væk af sig selv eller det var fordi hun troede på det virkede. Nej! For få år siden fik vi kontakt med en ældre ( voksen) halvbror til vores datter, som havde lidt af det samme og operativt fået strammet sine øjenmuskler op 2 gange. Det viser sig at jeg også har det, blot kompencerer min hjerne selv for dobbeltsynet, så jeg ikke oplever det, men det er fra mig mine børn har det.

    Min datter er nu 22 år, dyrker eliteidræt og nå ja læser medicin på universitetet.

    Jeg tør ikke tænke på hvordan det kunne være gået da vi kunne mærke hvilken retning hospitalet var ved at gå i. ( Vi frygtede reelt at de var ved at sige det var vores skyld og tænkte på tvangsfjernelse på trods af at vi var og er er velfungerende familie med faste jobs og ingen problemet.)

Log in eller Registrér for at kommentere.