"ny stofskiftepatient" regulering af TSH
Jeg fik for 11 mdr. siden konstateret at mit stofskifte var for lavt. Mit TSH lå den gang på 11,9. Jeg kom i behandling med eltroxin og fik afvide at det skulle normalisere mit stofskifte. Jeg blev sendt hjem med en recept også skulle jeg tage en pille 50 mg hveranden dag.
Jeg fik ingen anden information om min " nye" sygdom og jeg vidste ikke engang hvad det var for nogel blodprøver der blev taget på mig. Jeg følte at jeg blev efterladt i ingen mandsland og måtte klare mig selv.
jeg er efterfølgende blevet kontrolleret hver 6 uge for at regulere TSH ind og er i dag oppe på 100 mg hveranden dag og 150 hveranden dag. Imidlertid svinger mit TSH en del og det giver selvfølge en del ubehag.
Mit TSH har ligget på 11,7 - 7,5 - 4,8- 5,4- 11,2 - 7,3- 5,7 og sidst 6,4. Jeg kan forstå at man skal ligge mellem 0,2 - 4,0 så jeg har jo på intet tidsunkt i de sidste 11 mdr. været i nærheden af at være stabil eller i normal området.
Nu kunne jeg godt tænke mig af vide om der er andre at jer herinde der har oplevet noget ligende og hvor lang tid gik der før i var stabile? Og er der nogle der har nogle gode råd.
Jeg kan se at mange af jer også får taget prøver for T4 og T3 samt fri T4. hvor tit for i taget dem? Jeg snakkede med min læge i torsdags og han mente ikke at der var nogen grund til at tage disse prøver, men jeg er meget uenig med ham. Jeg føler ikke helt at min praktiserende læge tager denne sygdom alvorligt nok. har i andre også oplevet det?
Hilsen Hestepigen
Jeg fik ingen anden information om min " nye" sygdom og jeg vidste ikke engang hvad det var for nogel blodprøver der blev taget på mig. Jeg følte at jeg blev efterladt i ingen mandsland og måtte klare mig selv.
jeg er efterfølgende blevet kontrolleret hver 6 uge for at regulere TSH ind og er i dag oppe på 100 mg hveranden dag og 150 hveranden dag. Imidlertid svinger mit TSH en del og det giver selvfølge en del ubehag.
Mit TSH har ligget på 11,7 - 7,5 - 4,8- 5,4- 11,2 - 7,3- 5,7 og sidst 6,4. Jeg kan forstå at man skal ligge mellem 0,2 - 4,0 så jeg har jo på intet tidsunkt i de sidste 11 mdr. været i nærheden af at være stabil eller i normal området.
Nu kunne jeg godt tænke mig af vide om der er andre at jer herinde der har oplevet noget ligende og hvor lang tid gik der før i var stabile? Og er der nogle der har nogle gode råd.
Jeg kan se at mange af jer også får taget prøver for T4 og T3 samt fri T4. hvor tit for i taget dem? Jeg snakkede med min læge i torsdags og han mente ikke at der var nogen grund til at tage disse prøver, men jeg er meget uenig med ham. Jeg føler ikke helt at min praktiserende læge tager denne sygdom alvorligt nok. har i andre også oplevet det?
Hilsen Hestepigen
Kommentarer
Fik konstateret for lavt stofskifte 27/6-06 og var tilknyttet endokrinologisk afd. i Århus fra 15/8-06 til 30/7-07 med i alt 8 blodprøvetagninger. Så bare indstillingen af rette dosis kan tage 1 år. Der efter fik jeg taget blodprøver hv. 1/2 år hos egen læge til der gik kludder i det sommeren -09 pga ændring af eltroxinen. Fra starten sagde min læge at han ikke vidste nok om det og sendte mig på sygehuset. På end.krin. afd. fik jeg flere gange en god snak med forskellige læger og sygeplejersken om hvad det betød. Desværre for dig har du ikke fået nok information. Det må være muligt for dig at få lægen til at henvise til en sådan specialafd. og så må du insistere på at få en ordentlig information. Jeg ved at det må være svært for dig at have det dårligt i kroppen pga de "skæve" tal og så samtidigt skulle kæmpe med at få lægen til at hjælpe dig. Du har krav på en optimal behandling og den skal du kræve. Jeg fandt ud af at jeg ikke havde dumme spørgsmål for der var en forklaring på alt det jeg fornemmede i kroppen og jeg fik gode svar fra begyndelsen . Siden hen har jeg læst om stofskiftesygdomme på nettet , bl.a. gn thyreoideaforeningens information. Pas godt på dig selv.
Mvh krebsen
Mvh Peter
Jeg fik konstateret forhøjet stofskifte i 2002 og en total fjernelse af skjoldbruskkirtlen i 2004.
Min egen læge henviste mig til endokrinologisk afd., hvor jeg må sige, at jeg heller aldrig er blevet fortalt om sygdommen. Så kun dejligt at høre, at nogle sygehuse, giver sig tid til dette!!!!
Ikraft af dine svingende tal - tænker jeg selvfølgelig på, hvor stor ændringen er, når du bliver ændret i dosis!!!!! For mange gange skal der virkelig kun en lille dosisændring til.....Det anbefales, at man højst regulerer med 25 - 50 mkg pr. uge....kroppen skal jo også nå at følge med!!!!
Jeg har altid fået taget: TSH, T4, T3 og T3reaktion .
Rigtig god bedring.
K.h. Annemarie
Annemarie: Min læge er meget forsigtigt, så jeg er blevet ændret med 50 mg hver 6 uge. Men jeg ved ikke hvorfor mine tal svinger sådan.
Før tog jeg eltroxin om morgnen, men jeg kan ikke overholde den halve time der skal gå inden jeg spiser morgenmad også drikker jeg altid mælk, hvilket jeg lige har fundet ud af er en dårlig kombination med eltroxinen, så jeg er begyndt at tage mine piller om aftenen inden sengetid og jeg syntes at jeg kan mærke forskel. Jeg har i alletilfælde tabt mig 2 kg på de 2 uger jeg har taget dem om aftenen.
Hilsen dorte
Ja, jeg bed mærke i, at du skrev, at du nu tager medicinen til natten samt at du havde tabt dig!!!!
Jeg selv er siden den 05.03.07 blevet ordineret dette til natten, ikraft af at det har en bedre optagelse dér.
Jeg var ude i en kanon rutsjetur - hvor stofskiftet blev alt for højt. Min endo vurdere derefter, at jeg skulle nedsættes med 225 mkg pr. uge!!!!!
Så derfor skal du være meget opmærksom på, at du ikke kommer ud i samme rutsjetur. Jeg ved, at andre stofskiftept. har gjort samme "forsøg", hvor de også fik det kanon dårligt.
Så det er ikke ligegyldigt m.h.t. optagelsen, hvornår du indtager dine tabletter..
K.h. Annemarie
Blad » Ny stofskiftemedicin efter klager
Klager åbner for ny stofskiftemedicin på markedet
21. august 2009
Kontakt Tænk Knap 350 patienter har klaget over bivirkninger ved stofskiftemedicinen Eltroxin i løbet af det sidste halve år. Og nu får patienterne endelig et alternativ.
De har døjet med hovedpine, svimmelhed, kvalme, svækket hukommelse, hjertebanken og muskelsmerter.
Mange patienter med for lavt stofskifte har oplevet stærke bivirkninger ved den hidtil eneste stofskiftemedicin i Danmark, Eltroxin, siden medicinalproducenten GlaxoSmithKline sidste vinter ændrede på hjælpestofferne i pillerne uden at varsle hverken patienter, læger eller apoteker.
Men stofskiftepatienterne har ikke gået stille med kvalerne.
Og det betyder nu, at de danske patienter endelig får et alternativ, når præparatet Euthyrox kommer til Danmark til efteråret.
Sagen kort
I vinteren 2008 ændrer GlaxoSmithKline på formuleringen af hjælpestofferne i Eltroxin-pillerne, der sælges i Danmark.
En del patienter oplever bivirkninger og indberetter dem til Lægemiddelstyrelsen.
Lægemiddelstyrelsen finder ud af, at GlaxoSmithKline et par år tilbage har lavet samme ændringer i Eltroxin i New Zealand, hvor patienterne oplevede tilsvarende bivirkninger.
På grund af klagerne over Eltroxin lancerer konkurrenten Merck Serono til efteråret 2009 deres præparat Euthyrox i Danmark.
”Den her sag tyder på, at det kan betale sig at indmelde bivirkninger. Det er super vigtigt, at man er kritisk over for den medicin, man tager, og det er faktisk en ret unik mulighed, at vi i Danmark har et system, hvor man kan melde om bivirkninger,” siger Sine Jensen, der er sundhedspolitisk medarbejder i Forbrugerrådet.
Det er den tysk-schweiziske medicinalvirksomhed Merck Serono, der laver Euthyrox.
Euthyrox har været solgt i blandt andet Sverige og Østrig i mange år og har også været godkendt til salg i Danmark i en årrække.
Men det er først nu, i kølvandet på problemerne med Eltroxin-pillerne, at virksomheden øjner en mulighed for at komme på markedet i Danmark, forklarer administrerende direktør i Merck Serono Danmark, Hans Elers Koch.
”Det koster penge at markedsføre et nyt produkt. Hidtil har efterspørgslen ikke været der, men det er den nu,” siger han.
Tal fra Lægemiddelstyrelsens database over bivirkningsindberetninger viser, at der siden foråret 2009 er sket en markant stigning i antallet af indberetninger over Eltroxin.
I alt har 346 patienter i perioden marts til juli klaget over bivirkninger, mens blot fire patienter klagede i perioden oktober til marts.
Få erfaringer med Euthyrox
Siden januar har Lægemiddelstyrelsen givet 274 udleveringstilladelser til alternativ stofskiftemedicin fra udlandet.
Men erfaringerne med Euthyrox herhjemme er stadigvæk spinkle, lyder meldingen fra både stofskiftepatienternes forening og Lægemiddelstyrelsen.
Formand for lægeforeningen Dansk Thyroidea Selskab, der forsker i stofskiftesygdomme, og overlæge på Herlev Hospital Birte Nygaard siger:
”Jeg kender ikke meget til Euthyrox, for det har ikke været brugt i Danmark før. Men det er et gammelt og kendt præparat i udlandet, som vi ikke tror giver problemer.
Men jeg vil understrege, at jeg håber, at Eltroxin fortsat bliver på markedet, for det er fra lægelig side vigtigt, at vi har mere end et præparat at vælge imellem,” siger hun.
Merck Serono arbejder i øjeblikket på at oversætte tabletternes pakninger og indlægssedler til dansk, og regner med at være på apotekernes hylder indenfor de næste par måneder.
Vær opmærksom på, at vi i oktobernummeret af Tænk har skrevet, at klagerne over Eltroxin kommer fra patienter med for højt stofskifte. Det er en fejl – der skulle, ligesom i denne artikel, have stået for lavt stofskifte. Vi beklager.
For lavt stofskifte kræver medicin
- Omkring 100.000 danskere har for lavt stofskifte. Det skyldes, at skjoldbruskkirtlen ikke danner nok af de livsnødvendige hormoner. Derfor er det nødvendigt at regulere stofskiftet med medicin.
- Årsagen til for lavt stofskifte kendes ikke i detaljer, men kan skyldes betændelse i skjoldbruskkirtlen, tidligere behandling mod for højt stofskifte eller indtagelse af for store mængder jod fra fx naturmedicin eller kosttilskud.
Det kan også være medfødt hos barnet og opstå hos moderen efter en fødsel.
- Stofskifteproblemer rammer hovedsageligt yngre og midaldrende kvinder, og antallet af patienter stiger med omkring fem procent om året.
- Symptomer på for lavt stofskifte er nedsat appetit, træthed, kuldskærhed, tyndt hår, maveproblemer, vægtforøgelse, langsom hjerterytme, muskelsvaghed og -smerter, depression, en dybere stemme, manglende fertilitet og dårlig hukommelse og koncentrationsbesvær.
Er du den Annemarie jeg havde kontakt med mange gange sidste år ??
Så vil jeg da rigtig gerne lige høre hvordan det går med dig efter afgiftningen og justeringer ??
Er du ved at finde fodfæste igen ?
Hilsen LH
Ja, det er sandelig mig :-))
Ja, jeg blev aldrig færdig med mine afgiftninger - da jeg på et tidspunkt var så langt ude - at jeg íkke vidste hvad der var hvad!!!!! Så derfor sluttede jeg.
Ja, det har været et hårdt forløb at komme igennem. Pludselig tålte jeg ikke Lio´en efter Euthyroxen.....hvorfor denne blev droppet, og jeg blev sat op i Euthyrox, med en kæmpe rutsjetur til følge.
Jeg har egentligt aldrig haft det godt på Euthyroxen på udleveringstilladelse. Ørhed, led- og muskelsmerter....som gjorde, at jeg ikke engang kunne pudse ét vindue......
Min endo sagde, at han ikke kunne gøre mere for mig - ikraft af at jeg hverken tålte ny Eltroxin, Levaxin og Euthyrox......så der var ikke lige noget hjælp af hente..
Min dagpengeperiode udløb den 31.01.10 - og Jobcentret vil ikke forlænge - så nu er min fagforening med på banen - hvor sagen nu bliver anket. Så d.v.s. at der ikke har været nogen økonomisk indtægt siden - jo, fra min mand...men hvor lang tid strækker dette. Så der har været nok at "se" til...
Men da jeg ikke mente - at mine muligheder er udtømte - fik jeg fat på Eferox fra Tyskland for 1 uge siden. Jeg føler allerede, at det går fremad nu :-) men jeg vil vende tilbage, når jeg har taget dem over en længere periode....
Er igen på gåture og dyrker motion på Wii.....rigtigt sjovt forøvrigt....
Så jeg er virkelig positiv - også omkring kommende arbejdssituation...det bliver ikke lige som soc.- og sundhedsass. med 140 i timen og 30 bolde i luften :-)))
Hvad med dig?? Jeg er da også utroligt spændt på, hvordan du har det!!!!
Knus og kram
Annemarie