Endometriose forum
Hej alle sammen 
Jeg er en pige på 23 år, som for nylig har fået konstateret endometriose (heldigvis kun i stadie 1). I den forbindelse blev jeg også opereret og fik fjernet det lægerne kunne se.
Efter operationen har jeg dog stadig haft smerter på samme måde som før, hvilket på mange måder jo er frustrerende og noget man har brug for at dele med andre der kender til ens situation.
Derfor har jeg været meget på nettet og søgt på diverse forums, men synes faktisk ikke rigtig jeg har kunnet finde et forum der udelukkende er for endometriose patienter (udover lige endo.dk, men her skal man være betalende medlem for at benytte deres forum).
Dette kunne jeg godt tænke mig at lave om på, og da jeg til daglig arbejder som programmør, har jeg god mulighed for at få lavet et forum som jeg selv ønsker det. Før jeg går i krig med projektet kunne jeg dog godt tænke mig at høre meninger og idéer fra andre i samme situation som mig. Synes folk overhovedet det er en god idé? Hvis ja, vil jeg meget gerne høre forslag til indhold på siden. Jeg forestiller mig selv at der først og fremmest skal være nogle sider med fakta om sygdommen, men derudover også blogs fra brugere hvor de deler deres tanker og erfaringer, samt selvfølgelig et forum hvor folk kan stille spørgsmål og udveksle erfaringer.
Håber at høre en masse idéer fra jer.
På forhånd tak!
Mvh. Signe
Jeg er en pige på 23 år, som for nylig har fået konstateret endometriose (heldigvis kun i stadie 1). I den forbindelse blev jeg også opereret og fik fjernet det lægerne kunne se.Efter operationen har jeg dog stadig haft smerter på samme måde som før, hvilket på mange måder jo er frustrerende og noget man har brug for at dele med andre der kender til ens situation.
Derfor har jeg været meget på nettet og søgt på diverse forums, men synes faktisk ikke rigtig jeg har kunnet finde et forum der udelukkende er for endometriose patienter (udover lige endo.dk, men her skal man være betalende medlem for at benytte deres forum).
Dette kunne jeg godt tænke mig at lave om på, og da jeg til daglig arbejder som programmør, har jeg god mulighed for at få lavet et forum som jeg selv ønsker det. Før jeg går i krig med projektet kunne jeg dog godt tænke mig at høre meninger og idéer fra andre i samme situation som mig. Synes folk overhovedet det er en god idé? Hvis ja, vil jeg meget gerne høre forslag til indhold på siden. Jeg forestiller mig selv at der først og fremmest skal være nogle sider med fakta om sygdommen, men derudover også blogs fra brugere hvor de deler deres tanker og erfaringer, samt selvfølgelig et forum hvor folk kan stille spørgsmål og udveksle erfaringer.
Håber at høre en masse idéer fra jer.
På forhånd tak!
Mvh. Signe
Kommentarer
Jeg synes det er en rigtig god idé du har fat i. Ja, det er begrænset med forums om emnet, udover endo.dk og Endometriose.dk's gruppe inde på Facebook.
Jeg er blev sidste mandag opereret for anden gang, hvor jeg stadig fik sat en hormonspiral op. Så håber det giver mig ro for smerter i et års tid.
Hvis du har brug for noget hjælp med informationssøgning, eller hvad der eller skal til, er du velkommen til at sende mig en e-mail: almosthousewife@gmail.com
God bedring og god jul
Hilsen Stefanie
Hvis jeg får nogle gode idéer skal jeg nok skrive til dig
Som formand for endometriose Foreningen kigger jeg med herinde på forummet for at se hvad der rør sig blandt piger med endometriose. Og når jeg læser dette forum bliver jeg lidt nysgerrig på at høre lidt mere fra Jer :-)
Endometriose Foreningen er den danske forening, drevet af frivillige piger med endometriose. Vi har pt. 850 medlemmer. Kan se at i har været inde og kigge på hjemmesiden, og nu er jeg nysgerrig på at finde ud af hvad det er i mangler i den information? Vi vil jo gerne gøre alting bedre, men kan kun blive det hvis nogen fortæller os hvad vi kan gøre bedre. I har ret i at man skal betale 275 kr. for at være medlem af foreningen, og på den måde få adgang til forum og videoer mv. Men vi håber at man kan afse den lille beløb pr. år, for det er den eneste måde vi kan støtte dansk forskning. Vi ved jo at forskning hjælper lægerne med at finde behandling til os, og det hjælper vi gerne med vi syntes at det er en god måde at hjælpe os selv.
Jeg syntes det er ærgeligt hvis i har mange ressourser som i gerne vil bruge på endometriose- lad os da stå sammen og kæmpe fælles kamp mod sygdommen - jo flere vi står sammen jo stærkere bliver vores stemme...
Glæder mig til at høre fra Jer... :-)
Anne Hovmøller
Mit første spg er således; Min gynækolog anbefalede mig at tage p-piller for at udskyde smerte, men lige pt- er jeg i uge 5, og der er stadig 1 uge til jeg skal holde p-pille fri pause ( altså min mens) meeeen i mellemtiden har jeg blødt rigtigt meget, er det så min mens ? eller er jeg nu gravid?
Jeg er bare så forvirret det er i forvejen svært at tackle endometriose også alle de her ting.. puhaa, er der en der ka give mig et svar?
mit 2 spg; Min mor blev for et år siden opereret for fibromer i livmoderen, og fik fjernet både livmoderen, og livmoder halsen, kan jeg også risikere det? Har endometriose og fibromer, noget tilfælles?
Mvh seyma
Nu er jeg ikke ligefrem ekspert på området (fik min diagnose januar09), men da ingen andre har svaret på dine spørgsmål vil jeg prøve.
Du skriver "Mit første spg er således; Min gynækolog anbefalede mig at tage p-piller for at udskyde smerte, men lige pt- er jeg i uge 5, og der er stadig 1 uge til jeg skal holde p-pille fri pause ( altså min mens) meeeen i mellemtiden har jeg blødt rigtigt meget, er det så min mens ? eller er jeg nu gravid?"
Først og fremmest, ser du en gynækolog der har speciale i endometriose? Hvis ikke, skal du have en henvisning fra din læge til en. Når man tager p-piller uden pause, er det normalt at pletbløde. At bløde meget (så meget at man skal bruge bind, burde ikke ske). Du bør snakke med din gynækolog om nogle andre p-piller eller anden hormonbehandling. Hvis du er i tvivl om, om du er gravid - kontakt din læge!
Du skriver "mit 2 spg; Min mor blev for et år siden opereret for fibromer i livmoderen, og fik fjernet både livmoderen, og livmoder halsen, kan jeg også risikere det? Har endometriose og fibromer, noget tilfælles?"
I meget svære tilfælde af endometriose kan det være nødvendigt at fjerne livmoder og æggestokke. Men som sagt kun i meget svære tilfælde, hvor der er mange sammenvoksninger og andet. Dog kan man i Danmark ikke få fjernet livmoder ect. hvis man er under 25.
Jeg håber det gav der nogle svar.
Hvis du vil vide mere så besøg endo.dk. Er du medlem af facebook findes der en gruppe derinde der hedder endometriose DK.
Mange hilsner Stefanie
Jeg læste dit indlæg hvor du skriver at du stædigvæk kan mærke de samme smerter som før operationen, og det gjorde mig lidt nysgerrig. Jeg blev selv opereret for 3 uger siden og jeg har de sidste par dage haft de samme smerter som før operatione, rigtig frustrerende. Hvor meget fik du fjernet ved din operation? Og mærker du stædigvæk smerter eller er de gået i sig selv igen?Jeg fik fjernet den ene æggestok pga. endometriose og lige nu synes jeg at det er en jungle at gennemskue hvad man selv kan gøre for at holde det nede. Hvad man skal undgå at spise og hvilke vitaminer man kan spise for at få det bedre. Så jeg synes at det vil være en rigtig god ide med et forum blandt ligesindet hvor man kan udveksle erffaring.
Med venlig hilsen
Det ligger jo alle fakta på www.endo.dk, og man kan frit sende spørgsmål på mail til info@endo.dk, og ringe på hotline i åbningstiden, også selv om man ikke er medlem af foreningen. Vi er kun interesseret i at hjælp Jer alle, det er faktisk det vigtigst for os. Men vi er nød til at have et lukket forum, for vi skal være 100% sikre på at det der bliver skrevet på siden er rigtigt.
Hvis man er i tvivl om man har endometriose - skal man ALTID gå til sin læge. Det er lægen der bedst vurdere om endometriose er en mulighed - ikke andre piger på nettet - lov mig at huske det.
Mange hilsner fra
Anne Hovmøller, Formand
Endometriose Foreningen
Er glad for at høre i generelt synes det er en god idé, men jeg vil også gerne påpege at det ikke på nogen måde vil være for at stjæle opmærksomheden fra endo.dk, da det jo er der eksperterne sidder, som Anne Hovmøller også siger.
Min idé er egentlig bare at lave et fælles samlingspunkt hvor patienter med sygdommen vil kunne støtte hinanden, og komme af med frustrationer overfor andre som forstår situationen.
Råd og spørgsmål omkring sygdommen, skal selvfølgelig gå i gennem eksperter, som f.eks. endo.dk eller egen læge.
Så jeg har virkelig brug for at høre fra nogen, gerne mange!, som er blevet opereret +/- p-pille-behandling og deres erfaringer med dette.
.....lægerne, jeg har talt med, omtaler nærmest operation og ikke mindst p-piller som den nye messias, samtidig med at de ikke vil love noget, og bivirkninger eksisterer ikke i deres verden.
Jeg føler ikke, jeg bliver hørt, så ny prøver jeg lykken her, og håber nogen kan hjælpe mig med masser af informationer og erfaringer!!!!!!!
Skriv gerne til mig:
victoryshihtzu@hotmail.com