Hej Prik.
Tak for at du gjorde os herinde opmærksompå artiklen i Ekstrabladet.
Rigtig godt ,at der er nogle som tager stofskiftesyge alvorlig og ikke
en dag for tidlig,at der bliver gjort opmærksom på vores problermer
både hvad angår medicinen ,og de privat praktiserne lægers manglende
viden om både sygdommen ,og det at leve med alle de meget ubehagelige
symptomer i kroppen hverdag ,både p.g.a sygdommen og de mange
bivirkninger til Eltroxin ,som for mange af os ikke er en optimal behandling
enten p.g.a bivirkninger eller fordi nogle af os har svært ved at omdanne
T4 til det langt mere aktive T3. Det ville være dejligt om der kom nogle
præperater som både indeholder T4 og T3 ,til os der har det svært ved
omdannelsen af stoffet i kroppen og derfor ikke fårsærlig meget gavn
af medicinen og til alle dem der ikke tåler ny Eltroxin.
Hilsen HN.
Tak for indlægget-Jeg har lige læst det samt foreningens infomøde på Bispebjerg 7 okt -Ser til min skræk, at overlæge Birthe Nygård fra Herlev sygehus som i en tidligere artikel i EB omtalte os som værende "hypokonder" hun har et indlæg den aften -af samme grund vælger jeg IKKE at komme-en anden overlæge havde været på sin plads ,men da ikke en der taler ned til os og om vores sygdom -
Hilsen Kirsten
Hej Kirsten.
Bare lige for at sige,at du har da fuldstændig ret i hvad skal en læge(Birte Nygård ) den aften ,når hun mener om os patienter, at vi er pivede=hypokonder.Det tegner ikke særlig godt og fremmer jo heller ikke
forståelsen for os stofskiftesyge.
Ha en rigtig god dag.
Venlig Hilsen HN:
Tak til dig -det er lige netop derfor jeg ikke kommer -jeg gider simpelthen ikke bruge min energi på dumme kommentarer fra den læge-syntes måske nok foreningen ku' have fundet en meget bedre alternativ end lige netop hende ,der taler så nedladende om vores sygdom og patient gruppe og så er hun ovenikøbet en der skulle hjælpe os og tale vores sag ,men det er jo ikke det hun har bevidst ..
Jeg bruger min egen endokrinolog og håber der igen kommer et af de gode møder i foreningen ,hvor Birthe N ikke deltager -
Hilsen Kirsten
og til Albini8
Det er muligt du ser sådan på det ,men hvad havde du tænkt vi kan gøre ,fordi hun kommer -hun har da sagt sin mening om os og gå i klinch med hende og hendes meninger gider jeg ikke bruge en aften på -og er det for at skælde ud på hende så er energien ladet med dårlig stemning og det er livet for kort til men jeg håber da af jer som går til mødet får udbytterigt nyt !
hilsener
Kirsten
Jamen. det gør der jo - findes et præperat, der indeholder både T4 og T3, nemlig Armour (findes også andre fabrikater med samme indhold). Mange på Sonjas stofskifteforum.net, har taget skeen i egen hånd - og kører mere eller mindre deres eget løb, idet de har opgivet "samarbejdet" med lægerne og
endokrinologerne p.g.a. den manglende hjælp, forståelse og anerkendelse.
Jeg har faktisk stillet et spørgsmål i mit indlæg, som du her svarer på - nemlig om der ikke findes nogen, der ikke oplevede at få det godt på den gamle Eltroxin. Nemlig, som du skrive, p.g.a. ikke at kunne omdanne T4 til T3 - eller andre teorier, om hvorfor nogen stofskiftepatienter ikke kommer af med deres symptomer og får livskvaliteten tilbage på trods af medicinering.
Jeg havde aldrig troet, at der var så mange, der følte sig "rask" på gammel Eltroxin og endog nogle der samtidig fik lykkerpiller og havde det godt og var tilfredse med det....eftersom depression oftest er et symptom på, at man ikke er velbehandlet, og derfor ikke får det bedre på lykkepiller! Det forklarer jo hvorfor lægerne tillader sig at mene, deres behandling virker! Det er jo ret uheldig i forhold til os, hvor det overhovedet ikke går så godt og glat. Skal ikke misforståes, jeg er selvfølgelig glad på vegne af dem, der har et godt liv på trods af en stofskiftesygdom. Men vi andre er ilde stedt - vi anerkendes ikke i sundhedssystemet!
På Sonjas stofskifteforum er billedet et andet. Det tror jeg skyldes, at de, hvor den gængse behandling ikke virker, søger videre (end netdoktor) og finder så over på Sonjas!
Hej Ayla.
Tusind tak for dit indlæg,spændende læsning ,og dejligt at hører fra en som
hverken har fået det bedre med gammel eltroxin eller ny eltroxin,den gruppe
hører jeg nemmelig selv med til ,ved også at der er andre herinde der får
liothyronin ,som tilskud fra deres Endokrinolog ,men har hørt at det kun er få
der for lov til det.Min læge mener, at mine tal er indenfor normalen (t3 i bunden)af skalaen og ved fra andre ,at det helst skal ligge i midten eller derovre, men hvad gør man, når han ikke forstår dette p.g a manglende viden,
som så mange andre læger ,og jeg har prøvet at tale med ham om henvisning
til en Endokrinolog hvilket han svarede ,at det synes han da er unødvendig
p.g.a tallende er fine i følge ham, og at de ikke vil forslå anden behandling
en ham..Jeg er godt klar ovre ,at man kan få både Amour thyrodea og Liothyronin i andre lande b.l.a Norge og USA og købe det ovre nettet,men
jeg er lidt utryg ovre ,at starte på at være min egen læge ,og hvad gør man hvis
man lige pludselig ikke kan få det mere,så har man jo vænnet sin krop til det
så jeg er lidt som sagt ikke så glad for selv at skulle gøre det uden lægehjælp. Hilsen HN.
Det er naturligt at bruge Birte Nygård, da hun er formand for dansk thyreoidea selskab. Man skal da netop komme og stille kritiske spørgsmål. Hun har godt af at høre det fra pt. side. Nu ved hun jo godt at vi havde ret. Lægerne skal jo lære at lytte. Dder er også andre der har sagt at vi var hypokondre end hende. Så mød op hvis I kan. Jeg ærger mig over at være bortrejst. Håber nogen her vil give et kort referat fra mødet.
Hilsen
Sia
Kommentarer
Tak for at du gjorde os herinde opmærksompå artiklen i Ekstrabladet.
Rigtig godt ,at der er nogle som tager stofskiftesyge alvorlig og ikke
en dag for tidlig,at der bliver gjort opmærksom på vores problermer
både hvad angår medicinen ,og de privat praktiserne lægers manglende
viden om både sygdommen ,og det at leve med alle de meget ubehagelige
symptomer i kroppen hverdag ,både p.g.a sygdommen og de mange
bivirkninger til Eltroxin ,som for mange af os ikke er en optimal behandling
enten p.g.a bivirkninger eller fordi nogle af os har svært ved at omdanne
T4 til det langt mere aktive T3. Det ville være dejligt om der kom nogle
præperater som både indeholder T4 og T3 ,til os der har det svært ved
omdannelsen af stoffet i kroppen og derfor ikke fårsærlig meget gavn
af medicinen og til alle dem der ikke tåler ny Eltroxin.
Hilsen HN.
Hilsen Kirsten
Bare lige for at sige,at du har da fuldstændig ret i hvad skal en læge(Birte Nygård ) den aften ,når hun mener om os patienter, at vi er pivede=hypokonder.Det tegner ikke særlig godt og fremmer jo heller ikke
forståelsen for os stofskiftesyge.
Ha en rigtig god dag.
Venlig Hilsen HN:
Jeg bruger min egen endokrinolog og håber der igen kommer et af de gode møder i foreningen ,hvor Birthe N ikke deltager -
Hilsen Kirsten
Det er muligt du ser sådan på det ,men hvad havde du tænkt vi kan gøre ,fordi hun kommer -hun har da sagt sin mening om os og gå i klinch med hende og hendes meninger gider jeg ikke bruge en aften på -og er det for at skælde ud på hende så er energien ladet med dårlig stemning og det er livet for kort til men jeg håber da af jer som går til mødet får udbytterigt nyt !
hilsener
Kirsten
Jamen. det gør der jo - findes et præperat, der indeholder både T4 og T3, nemlig Armour (findes også andre fabrikater med samme indhold). Mange på Sonjas stofskifteforum.net, har taget skeen i egen hånd - og kører mere eller mindre deres eget løb, idet de har opgivet "samarbejdet" med lægerne og
endokrinologerne p.g.a. den manglende hjælp, forståelse og anerkendelse.
Jeg har faktisk stillet et spørgsmål i mit indlæg, som du her svarer på - nemlig om der ikke findes nogen, der ikke oplevede at få det godt på den gamle Eltroxin. Nemlig, som du skrive, p.g.a. ikke at kunne omdanne T4 til T3 - eller andre teorier, om hvorfor nogen stofskiftepatienter ikke kommer af med deres symptomer og får livskvaliteten tilbage på trods af medicinering.
Jeg havde aldrig troet, at der var så mange, der følte sig "rask" på gammel Eltroxin og endog nogle der samtidig fik lykkerpiller og havde det godt og var tilfredse med det....eftersom depression oftest er et symptom på, at man ikke er velbehandlet, og derfor ikke får det bedre på lykkepiller! Det forklarer jo hvorfor lægerne tillader sig at mene, deres behandling virker! Det er jo ret uheldig i forhold til os, hvor det overhovedet ikke går så godt og glat. Skal ikke misforståes, jeg er selvfølgelig glad på vegne af dem, der har et godt liv på trods af en stofskiftesygdom. Men vi andre er ilde stedt - vi anerkendes ikke i sundhedssystemet!
På Sonjas stofskifteforum er billedet et andet. Det tror jeg skyldes, at de, hvor den gængse behandling ikke virker, søger videre (end netdoktor) og finder så over på Sonjas!
Tusind tak for dit indlæg,spændende læsning ,og dejligt at hører fra en som
hverken har fået det bedre med gammel eltroxin eller ny eltroxin,den gruppe
hører jeg nemmelig selv med til ,ved også at der er andre herinde der får
liothyronin ,som tilskud fra deres Endokrinolog ,men har hørt at det kun er få
der for lov til det.Min læge mener, at mine tal er indenfor normalen (t3 i bunden)af skalaen og ved fra andre ,at det helst skal ligge i midten eller derovre, men hvad gør man, når han ikke forstår dette p.g a manglende viden,
som så mange andre læger ,og jeg har prøvet at tale med ham om henvisning
til en Endokrinolog hvilket han svarede ,at det synes han da er unødvendig
p.g.a tallende er fine i følge ham, og at de ikke vil forslå anden behandling
en ham..Jeg er godt klar ovre ,at man kan få både Amour thyrodea og Liothyronin i andre lande b.l.a Norge og USA og købe det ovre nettet,men
jeg er lidt utryg ovre ,at starte på at være min egen læge ,og hvad gør man hvis
man lige pludselig ikke kan få det mere,så har man jo vænnet sin krop til det
så jeg er lidt som sagt ikke så glad for selv at skulle gøre det uden lægehjælp. Hilsen HN.
Hilsen
Sia