Hej.
Ja nu ved jeg godt at det er ved at være nogle år siden du har skrevet og jeg håber virkelig du har fået styr på din sygdom. Sådan som du beskriver symptomerne kan der da ikke være tvivl om at du har CU. Jeg ved ikke hvilket sygehus du er tilknyttet, men de er da nogle skovler. Jeg kan anbefale Vejle sygehus. De har nogle helt fantastiske læger og sygeplejerske som ikke slipper dig lige med det samme.
En ting som ikke er blevet taget op af de andre der har besvaret dit indlæg er Clostridium infektion. Denne infektion er en bakterie der lever i din tarm. Alle har denne bakterie, men de andre bakterier i tarmen sørger for at holde denne bakterie nede. Når man så fx får antibiotika eller penicillin bliver de "gode" bakterier i tarmen slået ihjel, men ikke Clostridium. Altså kan Clostridium nu rigtig hygge sig i din tarm. Det er knap så godt for det kan vi ikke tåle. Det der er det interessante og virkelig vigtigt er at Clostridium og CU har de samme symptomer og kan derfor være svære at adskille fra hinanden. Derfor skal du sørge for at få afleveret afføringsprøver som bliver sendt på lab. til dyrkning. Her kan de så se om du har en Clostridium infektion. Hvis det er tilfældet skal denne infektion DØ! Det gøres ved en pille kur med enten metronidazol eller vancomycin.
Jeg mener derfor at det er meget vigtigt at du finder ud af om du har denne infektion, for før der er styr på den kan det være svært at finde ud af hvad man skal gøre ved din CU og hvor voldsom den er.
Nu siger du at du ikke tager asacol længer fordi du fik udslet. Du skal også huske at nogle er allergisk overfor asacol på den måde at de får diare, kvalme og ondt i maven. Dette var tilfældet for mig, så jeg kan heller ikke tåle pentasa klysma fordi det er asacol i flydende form. Ja det var bare en bonus info. Grunden til at jeg siger det er fordi jeg snakkede med min læge om det og han fortalte at han 2 gange har været meget tæt på at fjerne tarmen på disse patienter fordi man ikke kendte til denne allergi. Det sker selvfølgelig ikke på samme måde i dag, men hvis nu lægen ikke er opmærksom på at man muligvis kan være allergisk så er det en god ide selv at nævne det.
Jeg håber virkelig du har fået det meget bedre, for det er da så absolut ikke en værdig måde at leve på. Og for dælen skift læge eller sygehus for du bliver åbenbart ikke taget seriøs der hvor du er.
Der er ingen der forstår hvad Crohn eller CU patienter går igennem hvis de ikke selv har prøvet det. Det er smertefuldt, trættende, til tider ydmygende (kikkerundersøgelse), pinligt og stressende. Vi kan ikke slappe af når vi kommer et nyt sted før vi ved hvor toilettet er. Alle kender til hvor ubehageligt det er når man skal på toilettet, men ikke kan komme til det. De har bare ikke de oplevelser lige så ofte som os med CU og Crohn.
Nu skal det hele heller ikke gå op i lort. Der er også gode stunder og det er når sygdommen er i bero. Så kan man jo leve helt normalt og tosse rundt som alle andre.
Håber du kan bruge mine råd til lidt.
Venlig Hilsen Marie
Hej.
Det er længe siden din tråd er oprettet, men jeg kan ikke se, om du har fået det bedre.
Er du blevet undersøgt for både laktoseintolerance og fructose malabsorption? Det sidste kan give de symptomer du nævner.
Hilsen
Bente67
Kommentarer
Ja nu ved jeg godt at det er ved at være nogle år siden du har skrevet og jeg håber virkelig du har fået styr på din sygdom. Sådan som du beskriver symptomerne kan der da ikke være tvivl om at du har CU. Jeg ved ikke hvilket sygehus du er tilknyttet, men de er da nogle skovler. Jeg kan anbefale Vejle sygehus. De har nogle helt fantastiske læger og sygeplejerske som ikke slipper dig lige med det samme.
En ting som ikke er blevet taget op af de andre der har besvaret dit indlæg er Clostridium infektion. Denne infektion er en bakterie der lever i din tarm. Alle har denne bakterie, men de andre bakterier i tarmen sørger for at holde denne bakterie nede. Når man så fx får antibiotika eller penicillin bliver de "gode" bakterier i tarmen slået ihjel, men ikke Clostridium. Altså kan Clostridium nu rigtig hygge sig i din tarm. Det er knap så godt for det kan vi ikke tåle. Det der er det interessante og virkelig vigtigt er at Clostridium og CU har de samme symptomer og kan derfor være svære at adskille fra hinanden. Derfor skal du sørge for at få afleveret afføringsprøver som bliver sendt på lab. til dyrkning. Her kan de så se om du har en Clostridium infektion. Hvis det er tilfældet skal denne infektion DØ! Det gøres ved en pille kur med enten metronidazol eller vancomycin.
Jeg mener derfor at det er meget vigtigt at du finder ud af om du har denne infektion, for før der er styr på den kan det være svært at finde ud af hvad man skal gøre ved din CU og hvor voldsom den er.
Nu siger du at du ikke tager asacol længer fordi du fik udslet. Du skal også huske at nogle er allergisk overfor asacol på den måde at de får diare, kvalme og ondt i maven. Dette var tilfældet for mig, så jeg kan heller ikke tåle pentasa klysma fordi det er asacol i flydende form. Ja det var bare en bonus info. Grunden til at jeg siger det er fordi jeg snakkede med min læge om det og han fortalte at han 2 gange har været meget tæt på at fjerne tarmen på disse patienter fordi man ikke kendte til denne allergi. Det sker selvfølgelig ikke på samme måde i dag, men hvis nu lægen ikke er opmærksom på at man muligvis kan være allergisk så er det en god ide selv at nævne det.
Jeg håber virkelig du har fået det meget bedre, for det er da så absolut ikke en værdig måde at leve på. Og for dælen skift læge eller sygehus for du bliver åbenbart ikke taget seriøs der hvor du er.
Der er ingen der forstår hvad Crohn eller CU patienter går igennem hvis de ikke selv har prøvet det. Det er smertefuldt, trættende, til tider ydmygende (kikkerundersøgelse), pinligt og stressende. Vi kan ikke slappe af når vi kommer et nyt sted før vi ved hvor toilettet er. Alle kender til hvor ubehageligt det er når man skal på toilettet, men ikke kan komme til det. De har bare ikke de oplevelser lige så ofte som os med CU og Crohn.
Nu skal det hele heller ikke gå op i lort. Der er også gode stunder og det er når sygdommen er i bero. Så kan man jo leve helt normalt og tosse rundt som alle andre.
Håber du kan bruge mine råd til lidt.
Venlig Hilsen Marie
Det er længe siden din tråd er oprettet, men jeg kan ikke se, om du har fået det bedre.
Er du blevet undersøgt for både laktoseintolerance og fructose malabsorption? Det sidste kan give de symptomer du nævner.
Hilsen
Bente67
Virker hvidkål?? Prøv at se det her link. Dér ser det ud til at være totalt FY!
http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2 ... sa-start-2
http://www.facebook.com/groups/irritabeltyktarmIBS.CCF/