Indstillinger
HJÆLP ! - Irriteret tyktarm eller inflomatorisk tarmsygdom?
Hej 
Jeg har set alle indlæggene, og syntes at i er ret gode til at give feed back - så derfor besluttede jeg mig for at se om i evt. kunne hjælpe mig med min lidelse..
Jeg har siden min fødsel været meget plaget af mavesmerter og afføring med slim.. - da jeg ved lille, hed diagnosen "bare" kolik som lægerne mente have varet i mange år.
Efter at der kun var smerter noglegange op gennem mine barndoms år, syntes lægerne ikke det var nok til at få det undersøgt..
Det gik helt galt da jeg startede i gymnasiet for snart 3 år siden, jeg havde mange stærke smerter, vægttab og min afføring blev tynd og boldig..
Dette har nu stået på i omkring 3 år, hvor smertene KUN er blevet værre, jeg er blevet hentet med ambulance da jeg har haft nogle meget voldsomme smerte anfald som har gjort jeg nærmest "besvimede af smerte" til tider.. min afføring er blodig og slimet og jeg har afføring fra 5 til 15 gange om dagen og jeg har kronisk ondt i maven.. Jeg har kun haft forstoppelse på sygehuset efter jeg har fået alt for meget morfin uden afføringsmiddel, ellers har jeg aldrig lidt af forstoppelse, tværdigmod..
Jeg har været meget indlagt og er blevet undersøgt rigtig mange gange med forskellige kamera osv. - jeg fik konstateret diagnosen "colitis ulcerosa" som er kronisk blødende tyktarms betændelse, men da medicin ikke hjalp (kun et middel asacol som jeg desværre fik udslæt af) blev jeg sat igang med binyrebakhomon som jeg ikke kunne tåle da jeg var MEGET SYG og indlagt mange gange..
Jeg er blevet undersøgt mange gange efter, men eftersom mine vævsprøver fra tarmene og mine blodprøver har givet forskellige resultater - med betændelse og uden betændelse (resultater ser normalt således ud ved colitis ulcerosa da sydommen går op og ned med udbrud) - men lægerne mente herefter at jeg ikke fejlede dette og trak derefter diagnosen tilbage og den hedder nu colon irritable? - Jeg har sat spørgsmål tegn ved det siden, da deres argument er at vævsprøverne har givet forskellige resultater. - (men man kan slet ikke se betændelsen i tarmen hvis sygdommen er i ro når prøven tages)
lægerne er kommet med argumentet at alle mine symptomer henvender sig til inflomatorisk tarmsygdom, men eftersom de har fundet nogle blodprøver og vævsprøver uden betændelse (som ellers er normalt ved denne sygdom), ved de ikke hvad de skal gøre ved mig og har derfor givet mig diagnosen Colon irribale?
Jeg er meget syg, har måtte gå om på gymnasiet da jeg har været for meget indlagt, med morfin i drop, for at få anfaldet i ro.
Jeg er nød til at tage Morfinpiller når mine smerter er værst, da det er det eneste lægerne mener kan hjælpe mig når jeg har "anfald". jeg har KUN tynd afføring mindst 5 gange om dagen og helt op til 15 gange om dagen med blod og slim.
Jeg har meget svært ved at holde mig ved afføring, jeg skal altid se mig omkring hvor toilettet er når jeg kommer nye steder, jeg får tit feber ved anfald. - Jeg har til tider lavt B12 - men igen mener lægerne ikke de vil gøre noget.. jeg har ALTID meget slem TYND afføring efter aftensmad (jeg spiser ikke store potioner) det er meget smertefulgt med kramper og ALTID slim og til tider blod.. Dette kommer, ligemeget om jeg spiser salat eller fed pizza ALTID omkring trekvarter efter aftensmad!
Jeg har til tider oppustet mave og luft, - men det skyldes vist medicinen..
Jeg er stadig ung og mener ikk det er et liv at leve på Morfin? - da der er mange ting jeg gerne vil, som jeg bliver forhindret i ..
Er der nogle herinde der kan genkende noget i retningen af så stærke smerter? -
Minder dette om jeres erfaringer med irriteret tyktarm - eller skal jeg holde fast i min formodning om dette er en inflomatorisk tarmsygdom?
Det er længe siden jeg har fået en kikkertundersøgels ca. halvandet år - og ved derfor ikke hvordan tarmen ser ud idag..
Jeg håber i kan hjælpe mig da lægerne har "opgivet" , og mener jeg skal leve med det, trods at jeg har så stærke smerte at jeg bliver hentet med ambulance og er nødsgaet til morifn i drop da jeg "nærmest besvimer" af mine stærke smerter..
På forhånd tak
Jeg har set alle indlæggene, og syntes at i er ret gode til at give feed back - så derfor besluttede jeg mig for at se om i evt. kunne hjælpe mig med min lidelse..
Jeg har siden min fødsel været meget plaget af mavesmerter og afføring med slim.. - da jeg ved lille, hed diagnosen "bare" kolik som lægerne mente have varet i mange år.
Efter at der kun var smerter noglegange op gennem mine barndoms år, syntes lægerne ikke det var nok til at få det undersøgt..
Det gik helt galt da jeg startede i gymnasiet for snart 3 år siden, jeg havde mange stærke smerter, vægttab og min afføring blev tynd og boldig..
Dette har nu stået på i omkring 3 år, hvor smertene KUN er blevet værre, jeg er blevet hentet med ambulance da jeg har haft nogle meget voldsomme smerte anfald som har gjort jeg nærmest "besvimede af smerte" til tider.. min afføring er blodig og slimet og jeg har afføring fra 5 til 15 gange om dagen og jeg har kronisk ondt i maven.. Jeg har kun haft forstoppelse på sygehuset efter jeg har fået alt for meget morfin uden afføringsmiddel, ellers har jeg aldrig lidt af forstoppelse, tværdigmod..
Jeg har været meget indlagt og er blevet undersøgt rigtig mange gange med forskellige kamera osv. - jeg fik konstateret diagnosen "colitis ulcerosa" som er kronisk blødende tyktarms betændelse, men da medicin ikke hjalp (kun et middel asacol som jeg desværre fik udslæt af) blev jeg sat igang med binyrebakhomon som jeg ikke kunne tåle da jeg var MEGET SYG og indlagt mange gange..
Jeg er blevet undersøgt mange gange efter, men eftersom mine vævsprøver fra tarmene og mine blodprøver har givet forskellige resultater - med betændelse og uden betændelse (resultater ser normalt således ud ved colitis ulcerosa da sydommen går op og ned med udbrud) - men lægerne mente herefter at jeg ikke fejlede dette og trak derefter diagnosen tilbage og den hedder nu colon irritable? - Jeg har sat spørgsmål tegn ved det siden, da deres argument er at vævsprøverne har givet forskellige resultater. - (men man kan slet ikke se betændelsen i tarmen hvis sygdommen er i ro når prøven tages)
lægerne er kommet med argumentet at alle mine symptomer henvender sig til inflomatorisk tarmsygdom, men eftersom de har fundet nogle blodprøver og vævsprøver uden betændelse (som ellers er normalt ved denne sygdom), ved de ikke hvad de skal gøre ved mig og har derfor givet mig diagnosen Colon irribale?
Jeg er meget syg, har måtte gå om på gymnasiet da jeg har været for meget indlagt, med morfin i drop, for at få anfaldet i ro.
Jeg er nød til at tage Morfinpiller når mine smerter er værst, da det er det eneste lægerne mener kan hjælpe mig når jeg har "anfald". jeg har KUN tynd afføring mindst 5 gange om dagen og helt op til 15 gange om dagen med blod og slim.
Jeg har meget svært ved at holde mig ved afføring, jeg skal altid se mig omkring hvor toilettet er når jeg kommer nye steder, jeg får tit feber ved anfald. - Jeg har til tider lavt B12 - men igen mener lægerne ikke de vil gøre noget.. jeg har ALTID meget slem TYND afføring efter aftensmad (jeg spiser ikke store potioner) det er meget smertefulgt med kramper og ALTID slim og til tider blod.. Dette kommer, ligemeget om jeg spiser salat eller fed pizza ALTID omkring trekvarter efter aftensmad!
Jeg har til tider oppustet mave og luft, - men det skyldes vist medicinen..
Jeg er stadig ung og mener ikk det er et liv at leve på Morfin? - da der er mange ting jeg gerne vil, som jeg bliver forhindret i ..
Er der nogle herinde der kan genkende noget i retningen af så stærke smerter? -
Minder dette om jeres erfaringer med irriteret tyktarm - eller skal jeg holde fast i min formodning om dette er en inflomatorisk tarmsygdom?
Det er længe siden jeg har fået en kikkertundersøgels ca. halvandet år - og ved derfor ikke hvordan tarmen ser ud idag..
Jeg håber i kan hjælpe mig da lægerne har "opgivet" , og mener jeg skal leve med det, trods at jeg har så stærke smerte at jeg bliver hentet med ambulance og er nødsgaet til morifn i drop da jeg "nærmest besvimer" af mine stærke smerter..
På forhånd tak
Kommentarer
Jeg har Colitis Ulcerosa og har med meget stor succes anvendt et produkt fra Nordisk Rebalance. Produktet hedder Profermin og er en fermenteret havre der tages i kombination med en diæt. Det afprøves pt. i et godkendt klinisk forsøg.
Måske kunne du også have glæde af at prøve Profermin. Det har haft en rigtig god effekt på mig, det slog udbrudet ned, jeg fik normal afføring igen. Jeg har nu haft en periode på 1½ år uden udbrud, hvilket er helt usædvanligt for mig.
God fornøjelse
venlig hilsen
;-)
Hold da op, hvor er det synd for dig, at du skal leve med så mange smerter og symptomer...jeg kan virkelig godt forstå du er frustreret og ked af det! Jeg har selv prøvet at have det omtrent lige så skidt som dig, så jeg tror jeg ved, hvad du går igennem.
Sidste år kom jeg hjem fra en sommerferie i Malaysia med voldsomme mavesmerter/kramper og slimet, tynd og blodig diaré. Jeg var helt afkræftet, fordi jeg ikke kunne spise noget - gjorde jeg det, fik jeg omgående forfærdelige kolikagtige smerter i maven og måtte løbe til toilettet. Jeg kunne ikke røre mig - for gjorde jeg det, kørte maven igen omgående op i en spids. Først efter 4 uger i helvede fik jeg konstateret et voldsomt udbrud af CU. På Herlev fik lægerne betændelsen under kontrol vha. medicin. Siden har jeg været tilknyttet gastromedicinsk dagafsnit, hvor jeg er blevet fulgt af læger og løbende har fået foretaget kikkertundersøgelser, blodprøver og revurderet min medicinske behandling. Jeg har haft opblussen i sygdommen siden i sommers, men indtil jul har lægerne kunne tilbyde mig en alternativ medicinsk behandling hver gang der har været noget. Intet af det medicin der er til at holde sygdommen i ro har imidlertid virket godt på mig, og lægerne mener nu, at det næste skridt er operation. Lige nu har jeg det dog for godt til at blive opereret – det svinger utrolig meget – og vi/jeg har derfor besluttet at se tiden an.
Det som jeg vil sige med det her er, at jeg virkelig virkelig synes du skal få slået igennem over for de læger, der lader dig gå og have det så dårligt. Nu ved jeg ikke hvor du bor i landet, men hvis det er muligt, synes jeg du skal tage på Herlev. Jeg har fået en rigtig god behandling dér, og kan derfor varmt anbefale stedet. Der er bl.a. en læge som hedder Pia Munkholm, som jeg synes er rigtig god. Hun tager affære. Hun er også på Privathospitalet Hamlet - bestil en tid hos hende, hvis det er. Du har jo virkelig brug for at blive ordentligt udredt, det er jo ikke menneskeligt at du skal leve med alle de smerter og så ”bare” få morfin for det. Det virker helt forkert på mig.
Der findes flere forskellige slags medicin til at bekæmpe udbrud af Colitis Ulcerosa. Her lister jeg lige op, hvad det er for nogle slags medicin jeg selv har fået, måske det kunne være en mulighed for dig:
Prednisolon/binyrebarkhormon (ligesom du også har fået)
Remicade – et forholdsvist nyt medicin, som man får i drop engang hver anden måned vidst nok. Jeg fik remicade fordi prednisolonen ikke virkede på mig. Jeg ved at der er mange der har oplevet god effekt af det. Måske kunne det også være en mulighed for dig. Det er ikke på alle hospitaler at de bruger det, men på Herlev gør de.
Asacol – har jeg fået primært for at forhindre kræft i det lange løb. Så vidt jeg har forstået, har det ikke den store betændelseshæmmende virkning, og det virker derfor på mig mærkeligt, at lægerne kun har givet dig Asacol for at dulme symptomerne.
Imurel – et immundæmpede middel, der kan holde betændelsen nede. Medicinen kan give kvalme som bivirkning, men som alternativ kan man få Puri-nethol. De har samme virkning.
Pentasa indhældninger – flydende væske som sprøjtes op i endetarmen til natten. Virker lokalt i den nederste del af tarmen.
Alternativt kan du prøve at gå til akupunktør - det har jeg læst om,at flere har haft meget glæde af. At spise sundt, undgå mælk og sukker kunne måske også være godt? Jeg er netop kommet med i et forsøg som Nordisk Rebalance laver. De afprøver effekten folk med inflammatorisk tarmsygdomme . Måske er det værd for dig at prøve noget af det af?! Det er min overbevisning, at det ikke kan skade i hvert fald. For mig er alternativet også at få fjernet tarmen, så jeg tager chancen.
Mht. blodprøver – hvad sir de? Jeg har fået af vide, at man bl.a. kan se, at der er betændelse ved at se på CRP-tallet (infektionstallet) der som regel er forhøjet, Albumin-tallet, der er for lavt, trombocytter, der som regel er forhøjet når man har inflammatorisk tarmsygdom, og de hvideblodlegemer.
Mht. vævsprøver: Jeg har fået af vide, at man først og fremmest ser op i tarmen, når man skal konstatere enten Crohn eller CU. Man kan altså se det, når man kigger op, og desuden vurdere det ud fra symptomerne, som f.eks. blod. I vævsprøverne kan man lede efter nogle forskellige indikatorer for, at det er Crohn – et fravær af disse indikatorer, er altså med til at bekræfte, at det er CU. Mine vævsprøver viste først heller ikke noget. Det jeg vil sige med det er, at jeg ikke mener at man bør undlade, at behandle dig, bare fordi vævsprøverne ikke siger noget – lægerne har jo stadig set betændelse i tarmen, når de har været oppe, og dette burde være nok til at påbegynde en eller anden form for behandling. Og når asacol og binyrebarkhormon ikke er godt, så må de jo prøve noget andet. Måske skulle du presse dem lidt i den retning.
Jeg håber du kan bruge min historie og råd til noget…og at du meget snart får det bedre
Prednisolon har jeg også været på en overgang, og tog på af det, så kæmper med at få smidt de kilo det er ikke sjovt. Men jeg håber du kan bruge det til noget, for det er da ikke fedt at gå og have det så dårligt! Jeg synes også at lægerne i mit tilfælde har været for dårlige til at forklare omkring kostomlægning. Det ved jeg ikke hvad dine erfaringer er med?
Jeg syntes du skal slå i bordet hos din egen læge eller på hospitalet. Ingen er tjent med de smerter som du har.
Held og lykke fremover
Tak fordi jeg kan læse jeres inlæg. Jeg er netop kommet forbi her i dag fordi min læge tror jeg har inflomatorisk tarmsygdom.
Jeg syndes faktisk altid jeg har haft problemer med min mave, og da jeg var barn havde jeg kolik... længer tid end normalt.
Her i sommers blev jeg så indlagt, men voldsom dirre og opkast... de mistænkte at jeg havde en salmonella forgiftning... de tog en masse prøver, jeg fik det bedre og tog hjem... da jeg ringede for at få svar på prøverne, havde de taget nogle forkerte prøver, så de fandt faktisk aldrig ud af om jeg havde en salmonella forgiftning... siden da har jeg haft mange problemer med maven... har indenfor de sidste to måneder begyndt at have blodig afføring... jeg har tit smerter og især efter måltider. Min læge har sendt en henvisning til sygehuset nu, så nu må jeg bare vente.
Held og lykke til jer allesammen
Kommer lige fra lægen. Jeg har colitis, men man har ikke ku se det i mit blod og man var usikker hvor meget, da mine prøver fra koloskopi, ikke var så overbevisende. Så hvad min læge sat mig til at tage en afføringsprøve som skal sendes til et andet sted(end de plejer)... Klinisk Biokemisk Afdeling Regionhospitalet Randers. Fra de prøver kan man tydeligt se at jeg har colitis udbrud.
Så vil jeg bare sige, at man kan faktisk fejle to ting samtidigt. En colitis patient kan absolut også have irritabel tyktarm. Det skal tjekkes.
vh
Camilla
Jeg har læst en del om at hvidkål har helbredende krafter på diverse tarmsygdome og da jeg hadder medicin måtte det prøves.
Jeg har selv refluks og det eneste der kunne hjælpe mod ond i maven var Link, som er aluminiumsholdige produkt.
Jeg har købt en saftpresser og gik i gang med hvidkåls saften.
smerter forsvandt med det samme, men kom igen. så drak jeg lidt mere og kom langsomt op på 3-4 glas om dagen. Det gør stort set ikke ond mere bare efter en uge. Nu tager jeg bare en slurk et par gange om dagen.
Har læst på udenlandske forum at folk med CU, som render på toalettet 10 gange dagligt og har blodig afføring har prøvet kålsaften og allerede efter et par dage kom de på toalettet kun 2-3 gange om dagen og uden blod.
Hvis I tør må I godt prøve på egen hånd. Men start forsigtigt. Det kan godt give diarre hvis man overdriver i starten.
Især hvis man har forstoppelse er det en dårlig ide.
Kål indeholder noget de kom til at kalde for vitamin U - som Ulcer og det betyder mavesår. det siges at det kan hele mavesår på et par uger.
OBS. kål indholder meget letoptagelig kalk og kan neutralisere virkningen af andet medicin. så er det bedst at forskyde dem med så mange timer som muligt imellem medicinen.
Jeg håber vi få alle sammen vores liv tilbage med tiden.
kender I til The Specific Carbohydrate Diet? Jeg har levet på den diæt i over tre år. Det har hjulpet mig usigeligt meget og har i den grad øget min livskvalitet.
Måske kunne I også få glæde at den.
Se her:
http://www.scdiet.org/dk/scd013.html
Alt godt,
Naja
når i har fået disse diagnoser, hvilke hospitaler har i været på.
som var gode og professionelle?
for jeg er selv en 16 årig pige, som har store tarmproblemer.
efter en kiggertundersøgelse igennem halsen og lidt ned. kunne de se jeg
har laktoseallergi og kronisk inflammation i tyndtarmen. som
måske kommer fra en infektion, fra en ferie til grækenland.
men nu skal jeg så nok have en kiggertundersøgelse nedefra for at se hvor stor betændelsstilstanden er. og om det kunne være chrons?
er der nogen der kender til chrons? og hvilke symptomer har i?
jeg kan nikke genkendende til mange af de symptomer i nævner.
men blod i aff er ik set så meget, men dog slimet.. jeg har nærmere kastet lidt blod op.
som ligner små kaffegrums stykker!
håber på i kan komme med nogen erfaringer?
fordi jeg kan ik leve sådan jeg er trods alt ung.
håber på respons.
hilsen marie(:
Hejsa, jeg har en veninde der har fået fjernet hele tyktarmen efter en gen- test. Det er ca. 10 år siden hun fungerede haelt normalt ikort tid efter operationen og har det fremragende og lever livet fuldt ud - er der ingen læger der har været inde på at det kunne være en løsning, for du har og har haft drt forfærdeligt i mange år, Håber du må få det bedre snart. Venlig hilsen Gyldenblonde