Jeg er bange for at jeg har vulvodyni
Hej alle,
Jeg er 25 år, og har haft problemer med mit underliv næsten altid. Jeg startede med at dyrke sex da jeg var 17 og husker det som om det første halve års tid med min første kæreste var rigtig dejligt, jeg nød at have sex. Men så smittede han mig med kondylomer, og så er faktisk bare gået ned ad bakke siden:( Jeg døjede med kondylomer i to års tid og har heldigvis ikke mærket noget til det siden, men til gengæld begyndte jeg at få utallige svampeinfektioner og rødme, svien, irritation og kunne til sidst ikke holde ud at have sex ret lang tid af gangen og ikke ret tit.
Jeg har været hos mange mange gange. Hver gang har jeg piller mod svamp eller skede katar, men det har aldrig hjulpet. Jeg har mange gange bare holdt ud, fordi jeg ikke orkede at gå til lægen hele tiden.
Nu er har jeg endelig fået lov (har virkelig kæmpet for det) at komme til en gynækolog, har været der et par gange men hun kan ikke rigtig finde nogen tegn på hudsygdom. Har behandlet for bakteriel ubalance. Hun har ikke selv nævnt vulvodyni. Havde håbet at der nu endelig var en der ville tage mig alvorligt.
Jeg føler mig frygtelig alene og er enormt bange for ikke at kunne finde en kæreste der vil være sammen med en der ikke kan have "rigtig"sex.
Jeg har kun haft 2 forhold i alt, det sidste var meget problematisk. Jeg endte med selv at slå op, fordi der var så mange spændinger i vores forhold til sidst. Selvom han stort set havde accepteret at undvære samleje, følte jeg mig stadig forkert og presset og havde konstant dårlig samvittighed. Hver gang vi forsøgte mislykkedes det. Han troede jeg ikke havde lyst til ham. Følte ikke at han forstod hvordan jeg havde det. Tilsidst mistede jeg fuldstændig lysten til sex...I dag har jeg ikke haft sex i 2 år.
Er der nogle der har et godt råd til hvordan jeg skal komme videre? Jeg kunne godt tænke mig at møde nogen der har det ligesom jeg. Jeg kan ikke snakke med nogen om det, det har er første gang jeg fortæller min historie.
Jeg er 25 år, og har haft problemer med mit underliv næsten altid. Jeg startede med at dyrke sex da jeg var 17 og husker det som om det første halve års tid med min første kæreste var rigtig dejligt, jeg nød at have sex. Men så smittede han mig med kondylomer, og så er faktisk bare gået ned ad bakke siden:( Jeg døjede med kondylomer i to års tid og har heldigvis ikke mærket noget til det siden, men til gengæld begyndte jeg at få utallige svampeinfektioner og rødme, svien, irritation og kunne til sidst ikke holde ud at have sex ret lang tid af gangen og ikke ret tit.
Jeg har været hos mange mange gange. Hver gang har jeg piller mod svamp eller skede katar, men det har aldrig hjulpet. Jeg har mange gange bare holdt ud, fordi jeg ikke orkede at gå til lægen hele tiden.
Nu er har jeg endelig fået lov (har virkelig kæmpet for det) at komme til en gynækolog, har været der et par gange men hun kan ikke rigtig finde nogen tegn på hudsygdom. Har behandlet for bakteriel ubalance. Hun har ikke selv nævnt vulvodyni. Havde håbet at der nu endelig var en der ville tage mig alvorligt.
Jeg føler mig frygtelig alene og er enormt bange for ikke at kunne finde en kæreste der vil være sammen med en der ikke kan have "rigtig"sex.
Jeg har kun haft 2 forhold i alt, det sidste var meget problematisk. Jeg endte med selv at slå op, fordi der var så mange spændinger i vores forhold til sidst. Selvom han stort set havde accepteret at undvære samleje, følte jeg mig stadig forkert og presset og havde konstant dårlig samvittighed. Hver gang vi forsøgte mislykkedes det. Han troede jeg ikke havde lyst til ham. Følte ikke at han forstod hvordan jeg havde det. Tilsidst mistede jeg fuldstændig lysten til sex...I dag har jeg ikke haft sex i 2 år.
Er der nogle der har et godt råd til hvordan jeg skal komme videre? Jeg kunne godt tænke mig at møde nogen der har det ligesom jeg. Jeg kan ikke snakke med nogen om det, det har er første gang jeg fortæller min historie.
Kommentarer
Hvis der er vulvodyni du har, så er det bare med at komme på venteliste til behandling, for der er meget lang ventetid.
Held og Lykke
Mette
Jeg kender udmærket til det du skriver. jeg er 23 og har været i fast forhold i to et hlavt år. Det første halve år havde vi sex hver dag og det var rigtig dejligt og jeg havde ikke ondt. Men jeg begyndte at få svamp engang imellem. ret tit efterhånden og jeg kunne ikke have sex ordentligt. Jeg behandlede det med canesten, men synes aldrig helt at det virkede helt. Jeg tog ud og rejste et halvt år og havde derfor ikke sex. Lige siden har det nærmest været et problem med sex. Ligesså snart jeg mødtes med min kæretse igen i udlandet gjorde det ondt med sex og jeg mistede lysten. I dag føler jeg det stadig og jeg har været til lægen mange gange med det samme, og hun siger at hun ikke kan se noget og hun siger også at det ikke er noget med vulva at gøre, hvilket jeg ikke ved om jeg skal tro på. Jeg har aldrig været til gynækolog. Har det på samme måde som dig, orker ikke at gå til lægen med det samme igen og igen. Jeg føler en svige når min kæretse trænger ind i mig og føler at min skede er rød og øm, selvom der ikke er noget. Følelsen er der selvom jeg bliver våd og vi bruger glidecreme... vi har eksperimenteret med analsex hvilket har været ret godt, men heller ikke det kan jeg klare så tit... jeg ønsker virkelig også at få hjælp til dette problem.....
hvad skal vi gøre?
Min gynækolog tog nogle prøver fordi un kunne se rødme og irritation, men da de kom tilbage negative, skrev hun bare en mail om at jeg skulle prøve noget neutrelt creme eller olie. Det har jeg bare prøvet mange gange uden resultat og det ved hun godt. Men hun vil ikke rigtigt gøre mere.
Det er virkeligt for dårligt at man ikke blive taget alvorligt fordi der umiddelbart ikke er noget at se. Det er jo tydeligt at gynækologen ignorerer det problem, hun selv har set med egne øjne, er det ikke bevis nok?
Har tænkt meget over om smerterne er kommet fordi slimhinderne er blevet ødelagt pga. behandling mod svamp og infektion. hvis symptomerne er en bivirkning og nogle bare ikke kan tåle det, er det da for dårligt at der ikke bliver forsket noget mere på området!!
Jeg bor i Århus og synes da det er temmeligt uoverskueligt at rejse til København for at blive undersøgt og evt. få behandling... (engang- der er jo åbenbart enorm lang ventetid...) Jeg håber at der kommer en klinik i Århus så alle der ikke kommer fra Kbh også har en chance.
Mit råd til dig imens du venter, er at lade være med at dyrke sex når det gør ondt. Accepter at du ikke kan dyrke sex på den måde i en periode, og se alternativerne. Se på det som en mulighed for at lære resten af din krop at kende. Mænd er også interesserede i andet end skedesex. Ved godt det lyder lidt plat, men jeg ville ønske jeg ikke selv havde lagt krop til så meget smerte. Så kunne det være mit seksuelle jeg ikke var så smadret.
Har du prøvet at behandle med xylocain 5%? Det virker for nogen, dog ikke mig..
Hilsen en af pigerne
Jeg tror også jeg vil overveje xylocain creme, når jeg på et tidspunkt er klar til sex igen
Det er i hvert fald dejligt at opleve at man ikke står alene med dette problem
Hvis man skal behandle sig med xylokain 5% skal man så smørre det på hver dag? jeg har prøvet det et par gange, og synes det sveg lidt. Kunne godt mærke at det tog nogle af smerterne med de var ikke væk. Men altså jeg har aldrig prøvet at tage det hver dag? kan man godt gøre det uden at en læge har sagt det direkte til en? For det ville jo være lidt dumt hvis det bare blev værre pga af bivirkninger eller noget andet.....
Jeg har heller ikke råd til sygeforsikring og privathospital da jeg også er på SU. Hvis man skal have en henvisning til Knud Damsgaard, skal man så have den fra lægen eller skal man have den fra en gynækolog, som man har fået henvisning på fra lægen, eller hvordan fungere det?
Jeg har som sagt ikke været til gynækolog endnu, men min læge har sagt at hun har arbejdet som gynækolog, og hun siger hun ikke kan se noget og at hun ikke tror det er vulva.... Det er så frustrerende...vil så gerne finde ud af hvad det er, så jeg kan blive rask og dyrke den sex jeg så gerne vil med min kæreste, som jeg virkelig har lyst til...
Jeg synes det er rart at fået diskuteret det her og at der er andre der kender til det og er blevet hjulpet. Jeg synes bare det virker som én lang kamp at få hjælp til det her. Det kan ikke passe at der kun er én mand i hele Danmark, som ved noget og kan gøre noget? Det er mystisk hvis det forholder sig sådan, men han må jo virkelig være god ham Knud.....
Mht. at betale for en sundhedsforsikring, bør du/I seriøst overveje at finde pengene et eller andet sted. Om det så er i banken eller SU lån. Jeg selv er også studerende og mor til to, og har absolut IKKE råd til at betale for Knuds behandling, men er blevet nødt til det alligevel. Så må vi få lavet vores badeværelse en anden gang. Indtil videre har jeg betalt ca 12 000 for hans behandling, plus transporten derover. Og jeg regner med at skulle derover igen. Så det er billigt sluppet med de 1000 kr for en sundhedsforsikring. Tænk det godt og grundigt igennem inden du/I afviser den forsikring. Jeg ville ønske jeg havde fået den før jeg fik min diagnose.
Hvis I skal have en henvisning til Knud, skal du til din læge og sige at det er ham du vil til! Og hvis lægen nægter, så skifter du læge! I kan godt forvente at det kan blive en lang og sej kamp. Denne sygdom er ikke anerkendt i det danske sundhedssystem, og behandlingsmulighederne er elendige.
Mht. den psykiske behandling, så er der en sygeplejerske med ved alle konsultationerne med Knud, som også er uddannet sexolog. Når I har fået jeres diagnose er i berettigede til 12 x psykologhjælp, da I har en kronisk sygdom. Det koster omkring 300 kr pr gang. Så er det om at finde en der har speciel viden om vulvo og dens onde onde følger.
Men meld jer nu ind i en sundhedsforsikring. Den kan også bruges i masser af andre tilfælde, hvor I undgår at skulle vente i uendeligheder på behandling.
Hilsen en af pigerne
Hvor er det bare langt ude at denne sygdom ikke er anerkendt af det danske sundhedssystem!! Kan det passe at der har været en vulvodyni-forening men som nu er nedlagt?
Har lige et par spørgsmål mere angående forsikring: Kan godt se at det økonomisk set kan betale sig at få en forsikring i det lange løb. Kommer man hurtigere i behandling med en forsikring, fordi man kan gå til den private klinik? Og hvor meget ca? kan forsikringen give i støtte?
Jeg har besluttet at ringe til den gynekolog jeg var til sidst og tage en snak med hende om min mistanke i håb om at hun vil give en henvisning! Skal man have forsikringen inden, eller er det ok at vente til man evt kan få en diagnose?
Puha det var en masse spørgsmål, men det er også bare en jungle. Man har nærmest brug for en advokat der kunne føre ens "sag"
Håber der er nogen der kan hjælpe
Her er min historie som som måske kan hjælpe nogle af jer.
Jeg begyndte at få svamp da jeg var 16 og havde dengang svampeinfektion minimum 3 gange årligt. Da jeg blev 18, begyndte jeg at få svamp ca. hver anden måned. Behandlingerne begyndte efterhånden at blive mindre og mindre effektive, og til sidst, var der ingen hjælp at hente. Svampesymptomerne begyndte også at ændre sig: mindre udflåd, mere kløe, smerte og svien.
Jeg har ligesom jer haft problemer med sex, da det gjorde utroligt ondt.
Jeg har været hos forskellige praktiserende læger og fået taget prøver, samt hos 3 forskellige gynækologer. Ingen fandt noget, men kunne godt se jeg var en smule irriteret for neden.
Så fik jeg en idé. Måske skyldtes mine gener en mindre velfungerende slimhinde, da slimhinden jo normalt virker som en beskyttende barriere. Jeg syntes ikke jeg følte tør, men det kunne da godt være at min slimhinde ikke fungerede optimalt, eftersom det blev ved med at gøre ondt, svie og klø.
Jeg besluttede mig for at afprøve min teori. Jeg begyndte at drikke mere vand end jeg plejede (fulgte rådene om 2 liter om dagen), jeg smed alle mine g-strenge ud og købte hipsters i stedet og jeg begyndte at sove uden trusser! Derudover blev mit forbrug af slik, sodavand og andre søde sager kraftigt nedsat til én gang om måneden!
Og dét hjalp! Jeg gik fra at have symptomer stort set heletiden til at have symptomer 3 gange om året, det første år af mit forsøg. Nu er det 2 år siden, og det sidste år har jeg været stort set symptomfri! Sex kører også upåklageligt!
Det er selvfølgelig ikke sikkert det hjælper på jer, men der sker jo ikke noget ved at prøve.
Held og lykke.
Jeg vil gerne mødes med dig, men jeg bor på sjælland.. Så kan godt se det kan blive lidt svært.
Vi kan også udveksle mobil numre? Så kan vi sms´ til hinanden når vulvodynien bliver for meget? Jeg har snakket med andre som har det som mig, det hjalp en del. Men det er ikke nogen jeg har kontakt med.
Det er kun et tilbud, som du selvfølgelig gerne må takke nej til. Ved godt det måske kan virke lidt frembrusende, men vi vulvo-piger må holde sammen.
Jeg er 23 år og har haft vulvodyni altid...