Et nyt liv med cyster og operationer
Hej alle,
Jeg er utrolig glad for at fundet denne side, hvor man kan søge svar hos ligestillede.
Her er min historie.
Jeg har lige siden første mens, altid lidt har voldsomme mens smerter, så voldsomme at det faktisk betød at, jeg omkring 15 års alderen får fjernet min blindtarm da men tror den er ved at sprænge. Det var den ikke og der skulle gå mange år for jeg vidste hvad forklaringen var.
I alle min teenage år, har jeg været syg mindst 1 gang om måneden i forbindelse med mens. Jeg kan ikke gå og har opkastninger. Min læge har altid bare ordineret stærk smerte stillende uden at undersøge mig, og jeg har også altid bare haft opfattelsen af at jeg var en af de uheldige med stærke mens smerter.
I marts 2008 ændrer hele min verden sig, da jeg en nat vågner med smerter jeg aldrig har kunne forestille mig. Jeg vækker min kæreste og forklare ham i tåre og smerte at den er hel gal, jeg ved ikke hvad, men noget er som det ikke skal være. Han ringer til 112 som nægter at tage mig seriøst. De tvinger mig til at vente i næsten 4 timer på en vagtlæge, som da han, når frem tager en urintest og konstatere at jeg ikke har urinvejsinfektion.. (idiot, det kunne jeg sku godt have fortalt ham - undskyld sproget). Han siger at, hvis smerterne ikke er aftaget kan vi tage på hvidovre sygehus kl 8 og blive undersøgt. Yderlige 2 timer skal gå, før min kæreste bære mig ned i hans bil og køre mig til hvidovre.
Da vi når der ud, går det lige pludselig stærkt. Jeg bliver kørt op på gyn. afd. som scanner mig. De ser helt forkerte ud i ansigtet da de siger, at de bliver nød til at operere mig. De mistænker, at en cyster enten er sprunget og fyldt mit underliv med blod, eller at den er viklet om min æggestork. Jeg bliver samtidig oplyst at jeg kan risikere at miste min æggestork hvis det sidste er tilfældet. En hård besked for en kvinde på 23 uden børn.
Senere på dagen vågner jeg op, og får af vide at jeg har alt endnu og at det var en cyster som var sprunget og havde fuldt underlivet med blod. De har samtidig fundet slimhinder mange steder uden for min livmoder, som betyder at jeg har endometriose - (endo-hvad...)
Haft at have fået forklaret endometriose går det lige pludselig op for mig at der en grund til jeg altid har været så syg. Og en grund til at de ikke fandt noget på blindtarmen den gang. Det har højst sandsynligt været endo smerter eller en lille cyste som er sprunget.
Jeg bliver sat på p.pille kur som kun må afbrydes ved gennemblødning. Jeg opdager dog hurtigt at jeg max ka gå 2-3 måneder før en gennemblødning. Dette tænker jeg dog ikke over yderligere over, da jeg kan mærke store forbedringer ved mens.
I september måned oplever jeg dog igen vanvittige smerter ved mens, og bestiller en tid hos en gynokolog.
Ham besøgte jeg igår. Han scannet mig, hvorefter han konstarteret at en ny cyster på 8 cm har udviklet sig i venstre side (den sidste sad i højre) Han fortælle mig at, den skal opereres væk. Han tør dog ikke sende mig til operation kun 6 månder efter min sidste og forklare mig, at han vil give mig en indsprøjtning som skal sætte mig i midlertidig overgangsalder i 3 måneder indtil min krop er klar til en operation. Dette skal forhindre cysten i at udvikle sig yderligere, men vil selvfølgelig også have nogle bivirkninger såsom, træthed, mindre sexlyst osv.
I dag var jeg så oppe og få sprøjten. (av for fanden).
Det værste er nu usikkerheden. Hvad skal der ske fremover, skal dette var normalen.. Og hvad med børn, kunne jo godt høre på lægen at det nok ikke bliver nemt. Samtidig ved jeg også at både min mor og mormor fik fjernet hele underlivet i starten af deres 30ér, pga af problemer med mens.
Min kæreste og ja har nu snakket om at forsøge næste efter jeg er blevet opereret næste gang, da vi højst sandsylig vil have de bedste odds efter en operation.
Sidder lige nu med en bange fornemmelse for fremtiden. Er det her mit nye liv?
Ved godt at det kan ingen af jer svare på. Men det hjælper at læse, at andre kender situationen og lige nu har jeg det faktisk også bedre af, bare at have skrevet det ned og fået nogle følelser og tanker ud.
Så nu kan det være, at der en chance for, at jeg måske kan sove i nat.
Ja det blev en lang smøre, men det var der sku brug for.
- Hilsen mig
Jeg er utrolig glad for at fundet denne side, hvor man kan søge svar hos ligestillede.
Her er min historie.
Jeg har lige siden første mens, altid lidt har voldsomme mens smerter, så voldsomme at det faktisk betød at, jeg omkring 15 års alderen får fjernet min blindtarm da men tror den er ved at sprænge. Det var den ikke og der skulle gå mange år for jeg vidste hvad forklaringen var.
I alle min teenage år, har jeg været syg mindst 1 gang om måneden i forbindelse med mens. Jeg kan ikke gå og har opkastninger. Min læge har altid bare ordineret stærk smerte stillende uden at undersøge mig, og jeg har også altid bare haft opfattelsen af at jeg var en af de uheldige med stærke mens smerter.
I marts 2008 ændrer hele min verden sig, da jeg en nat vågner med smerter jeg aldrig har kunne forestille mig. Jeg vækker min kæreste og forklare ham i tåre og smerte at den er hel gal, jeg ved ikke hvad, men noget er som det ikke skal være. Han ringer til 112 som nægter at tage mig seriøst. De tvinger mig til at vente i næsten 4 timer på en vagtlæge, som da han, når frem tager en urintest og konstatere at jeg ikke har urinvejsinfektion.. (idiot, det kunne jeg sku godt have fortalt ham - undskyld sproget). Han siger at, hvis smerterne ikke er aftaget kan vi tage på hvidovre sygehus kl 8 og blive undersøgt. Yderlige 2 timer skal gå, før min kæreste bære mig ned i hans bil og køre mig til hvidovre.
Da vi når der ud, går det lige pludselig stærkt. Jeg bliver kørt op på gyn. afd. som scanner mig. De ser helt forkerte ud i ansigtet da de siger, at de bliver nød til at operere mig. De mistænker, at en cyster enten er sprunget og fyldt mit underliv med blod, eller at den er viklet om min æggestork. Jeg bliver samtidig oplyst at jeg kan risikere at miste min æggestork hvis det sidste er tilfældet. En hård besked for en kvinde på 23 uden børn.
Senere på dagen vågner jeg op, og får af vide at jeg har alt endnu og at det var en cyster som var sprunget og havde fuldt underlivet med blod. De har samtidig fundet slimhinder mange steder uden for min livmoder, som betyder at jeg har endometriose - (endo-hvad...)
Haft at have fået forklaret endometriose går det lige pludselig op for mig at der en grund til jeg altid har været så syg. Og en grund til at de ikke fandt noget på blindtarmen den gang. Det har højst sandsynligt været endo smerter eller en lille cyste som er sprunget.
Jeg bliver sat på p.pille kur som kun må afbrydes ved gennemblødning. Jeg opdager dog hurtigt at jeg max ka gå 2-3 måneder før en gennemblødning. Dette tænker jeg dog ikke over yderligere over, da jeg kan mærke store forbedringer ved mens.
I september måned oplever jeg dog igen vanvittige smerter ved mens, og bestiller en tid hos en gynokolog.
Ham besøgte jeg igår. Han scannet mig, hvorefter han konstarteret at en ny cyster på 8 cm har udviklet sig i venstre side (den sidste sad i højre) Han fortælle mig at, den skal opereres væk. Han tør dog ikke sende mig til operation kun 6 månder efter min sidste og forklare mig, at han vil give mig en indsprøjtning som skal sætte mig i midlertidig overgangsalder i 3 måneder indtil min krop er klar til en operation. Dette skal forhindre cysten i at udvikle sig yderligere, men vil selvfølgelig også have nogle bivirkninger såsom, træthed, mindre sexlyst osv.
I dag var jeg så oppe og få sprøjten. (av for fanden).
Det værste er nu usikkerheden. Hvad skal der ske fremover, skal dette var normalen.. Og hvad med børn, kunne jo godt høre på lægen at det nok ikke bliver nemt. Samtidig ved jeg også at både min mor og mormor fik fjernet hele underlivet i starten af deres 30ér, pga af problemer med mens.
Min kæreste og ja har nu snakket om at forsøge næste efter jeg er blevet opereret næste gang, da vi højst sandsylig vil have de bedste odds efter en operation.
Sidder lige nu med en bange fornemmelse for fremtiden. Er det her mit nye liv?
Ved godt at det kan ingen af jer svare på. Men det hjælper at læse, at andre kender situationen og lige nu har jeg det faktisk også bedre af, bare at have skrevet det ned og fået nogle følelser og tanker ud.
Så nu kan det være, at der en chance for, at jeg måske kan sove i nat.
Ja det blev en lang smøre, men det var der sku brug for.
- Hilsen mig
Kommentarer
Jeg havde aldrig forventet hvor meget endo kunne vende op og ned på mit liv. Jeg har også haft problemer siden 15 års alderen men er bare blevet kaldp hypokonder og begyndte også selv lidt at tro på at det var i hoved det var galt. Hvordan kunne man være ung, sund og rask og så ha så forbandet ondt! hvis det ikke var maven(underlivet), så var det hoved eller ryggen. Alt det fik jeg jo svar på da jeg krævede en kikkertoperation, efter at ha set endometrioseforeningen på godmorgenTV. Halvanden år efter diagnosen gik det helt galt. Konstant på holbæk sygehus, sygemeldt i længere periode, opereret for 3 gang. Jeg begyndte ny læreplads som jeg heldigvis fik lavet om til en revalidering så jeg kun arbejder 25 timer. Tænk at man som 27 årig ikke kan arbejde fuld tid. Og det er jo ikke for jeg kun har 1 arm eller et andet synlig handicap.
Jeg troede jeg havde accepteret det, men det har jeg ikke. Jeg prøver stadig min krop af for at jeg tror jeg kan hvad jeg gjorde for bare 5 år siden.
Jeg prøver at sætte mig for at det i det nye år må jeg lære det. Jeg vil også gerne prøve at blive gravid, få et enkelt barn og få fjernet mit underliv i håb og det vil blive bedre.
Det skal vist være mit nytårsfortsæt :-)
Michelle
jeg ser så ved at læse herinde at det højest sandsynligt er endomiriose jeg har, hvorfor har læge eller gyn. ikke gjort mig opmærksom på dette? hvordan kan lægen konstatere dette? og kunne jeg have sluppet for så mange års frygt og lidelser, jeg græd da jeg læste de mange indlæg, den læge som siger at man ikke mærker når en cyste brister, aner ikke hvad han snakker om, jeg har født 2 børn som nok kan forbindes med den største oplevelse i livet, med alle følelser i udbrud, men også med den største smerte man kan forestille sig. men jeg føder hellere et barn, end at en cyste springer i mit underliv....
tak for alle de gode indslag. hvordan undersøges der for endomitriose??
mange hilsener Helle
Er dine smerter blevet mildere med årene?
Men det er rystende læsning. Jeg forstår ikke, hvordan nogle læge kan være så inderlig ligeglade med deres patienter.
Hvordan kan man lade være med at sende en ambulance, når der bedes om en.
Jeg er selv blevet svigtet på det grusomste af en læge, så jeg ved, hvad det vil sige, at blive svigtet. Måske læger skulle tro lidt mere på deres patienter.
Jeg har netop haft en måned med hvad jeg var sikker på var blærebetændelse, uden at de kan se noget som helst i mine urinprøver hos min læge. Og i stedet for at prøve at finde ud af hvad det så kan være (f.eks. endnu et symptom på endo) så bliver man bare læsset af i svinget, og skal igen kontakte lægen og være stædig for at blive undersøgt videre. Jeg er lykkelig over at have fundet dette forum, så blev jeg da lidt klogere på min krop. Jeg har ligesom en anden herinde haft glæde af at ligge med varmepude om aftenen, det hjælper i det mindste på blærebetændelsessymptomerne. Min mand og jeg har prøvet at få børn i 3 år, og har været til gyn. både for at få forklaret smerterne og for at få at vide om min krop virkede efter hensigten. Der blev endo nævnt, men ikke et ord om hvad sygdommen var eller hvad den kunne forårsage. Nu vil jeg tage udskriften fra faktasiderne i hånden, få en ny tid hos lægen, og kræve at få den kikkertoperation som tilsyneladende er det eneste der kan bekræfte mistanken. Hurra for internettet!
Er der nogen chance for banrløshed?`Er det svært at blive gravid når man har de her cyster.. og kan det passe man kan miste sine æg når ens cyster fylder mere i æggestokken?
Mvh den forvirrede og ja man må sige jeg er også ked af at lægerne kun giver en stærke smerte piller som Naproxen istedt for at undersøge en nærmere og finde en bedre løsning. Jeg kastede op af de Naproxen piller.. det var total ubehageligt!!!!
Jeg har lige været på Skejby sygehus, hvor de efter scanning fandt en blod cyste på 3-4 cm, altså jeg har det så kaldte endometriose.
De foreslå mig enten at bruge p-piller eller få fortaget en kikkert operation.
Så jeg er total forvirret, ved ikke hvad jeg skal gøre. Jeg er selv 26 år og har ingen børn, så ved ikke om p-pillerne eller kikkert operationen kan på nogen måde forringe mine chancer for at blive gravid en dag.
Nogen der har nogle gode råd?
Lørdag d 2. Januar 2010 var jeg i byen med en veninde (vigtigt: Jeg var ikke fuld). Pludslig fik jeg de stærkeste smerter i underlivet, at jeg måtte lægge mig ned. Og der lå jeg på glat is og skreg og råbte. Min kæreste henter mig i byen og kører mig på hospitalet, hvor jeg så starter med at kaste op og få diarré og hvad ved jeg. Jeg kan huske alt, men jeg kunne ikke følge med sådan rigtig, fordi jeg havde så mange smerter. Og hvad? Jeg kan høre sygeplejrsken sige "Ah, hun er jo skide fuld, so giv hende denne smertepille, så skal det nok gå over". Jo tak.. "Skide fuld" Jeg havde ikke drukket mere end 2 øl. Næste morgen, har jeg det okey.
Mandag morgen får jeg en tid hos lægen, og han måler mit infektionstal, som er for højt og siger så, har jeg har fået betændelse i æggelederen, så jeg får en recept til Pencilin. Det virker så fint. Jeg har ikke smerter i ca. 3 mdr. Så starter det igen.. Jo, dennegang har jeg betændelse i livmorhalsen (Yeah, right). Men jeg tror jo på lægen, so jeg får nyt Pencilin, og det virker... Tredje gang jeg får smerter (august-september), siger jeg til migselv, at nu kan det være nok. Men dennegang var det ikke de samme smerter, men mere en smerte ved lysken, det var så irriterende, at jeg kunne ikke sådan rigtig slappe af osv. Jeg går til en anden læge, som så siger, at jeg måske har fået en nerve i klemme, og at jeg skal gå til fysieoterapi. Men det gør jeg så ikke.
Tiden går, og smerter holder ved, men nu gidder min mensrtation ikke at komme til tide - den er 6 dage forsinket. Nu begynder jeg at tænke meget. Er jeg gravid? Tager en test hos lægen, men den viser negativ. Så ved jeg ikki, hvad der skete i mit hovede, men jeg var bare sikker på, at det så bare kunne være en cyste på min æggestok, som en veninde troede det kunne være fra starten af, men som jeg bare havde glemt væk igen. Jeg googler det så en sen weekend aften og der var den.. 100% sikkert. Jeg ringer til lægevakten og siger, som det er. De tager mig ind med det samme. Først tror han, at det er blindtarmer, der er betændt, men det var jo fjernet et år før, så fet kunne det ikke være, siger jeg. Så kigger han på mig lidt bange og hendvender mig til gyn. afdelingen. Der bliver jeg tjekket i hoved og røv (bogstavelig talt) af ikke mindre end 3 læger og de kan så bekræfte, at jeg har en cyste på min æggestok, men de kunne ikke sige, hvor stor den var. Jeg får en tid hon gyn. nogle dage efter, hvor jeg skal i scanneren. Å Gud! Min cyste er gigantisk - 6 cm x 13 cm !! Vi snakker så lidt frem og tilbage, hvor lægen fortæller, at der skal opereres, og at det er nok best at lave et bikinisnit (ligesom kejsersnit) og fjerne den, for den er for stor til at fjerne kun med kikkert.
Det her var i september månede, tror jeg, og jeg venter så i ca 2 mdr, hvor jeg hører fra dem igen, og hvornår jeg skal opereres. For for dem var det jo ikke akut... selvom de havde fortalt, at der var en risiko med, at cysten kunne snure sig omkring æggestokken.. Det vil jeg mene er lidt akut.. hvorfor vente indtil det sker? Men lige meget, det skete så ikke. Jeg bliver ringet op d. 22 November 2010, hvor de siger, at jeg skal operes d. 6 December 2010. *SUK* Det er jo om 2 uger!! Men okey, jeg går til kontrol nogle dage før operationen, hvor jeg så fortæller lægen, at jeg har mistanke og en cyste på den anden æggestok også. Men det blev ikke kigget på lige der men på operationsbordet, når jeg ligger der med åben mave (adr). Dagen efter, når der er stuegang, får jeg at vide, at de var nød til at fjerne min højre æggestok, fordi den var fulstændig ødelagt.. af hvad? Jo, af endometiosen, som jeg åbenbart også har!?!?! Hvad!?! Jeg er 23 år gammel meg kun ÉN æggestok!?! Og jeg havde også ret i, at jeg havde en cyste på den anden. Men det var en lille en, så den fik de så fjernet uden problemer.
Men ja, folkens... Min endometiose havde ødelagt ALT i mit underliv. Cyste, æggestok, livemoder, æggeleder og et lille stykke af tarmen var klistret sammen. Og nu er jeg så på p-piller resten af livet, MEN som jeg kan læse hos nogle af jer, så skal man tage dem UDEN pause?? Det har jeg ikke fået at vide af min læge - må jeg hellere spørge om. Og en ting til... Jeg ville gerne fryse min æg, fordi jeg kan jo få en cyste igen på min eneste æggestok, men fik et nej uden at give mig en grund. Så nu vil jeg KRÆVE at få fryset æg, som jeg en dag, måske da uden æggestokke, kan få børn. Det er jo trods alt min læges fejl, at han ikke undersøgte mig grundigt fra første dag af. Eller er det bare mig, det synes det? Og om ikke, så i det minste få p-piller gratis - for jeg skal jo tage dem resten af mit liv.
Puha.. det var en langt brev - undskyld. Men jeg ville bare så gerne dele den med jer. I kan faktisk miste en æggestok ved at have endometriose, cyste osv.
Mvh,
Durita fra Færøerne.
Min historie starter den 3. januar 2012, hvor jeg fandt ud af at jeg var gravid. Jeg ønskede det ikke på det tidspunkt, da jeg kun var 20år og i gang med min uddannelse. Jeg kom til undersøgelse på en klinik hvor de fortalte mig at jeg ud over at være gravid også have 3 cyster i højre side af livmoderen
Jeg er lige som jer andre også rystet over hvor lidt lægerne fortæller en. Alt hvad jeg ved om emnet har jeg selv fundet frem til, men hvis ens uvidenhed betyder, at ens fremtid bliver ødelagt, hvorfor får man så ikke mere at vide?
Håber nogen kan bruge dette til noget, og at andre vil kunne undgå samme situation.
jeg er en 39 årig kvinde der har fra min første blødnings dag fra jeg var 15 haft mega smerter når jeg har blødt.
jeg har nu haft blødt i 14 dage uden at der er nogle der har kunne tage mig seriøst indtil jeg bankede i bordet oppe hos min reserve læge. nu er det nok. kom på randers sygehus og blev scannet du har en cyste en hvad for en fisk okay kan vi lige komme over på dansk igen.
du har en cyste også kaldes en mediotriose eller hvordan den lige staves her ligger jeg fuld stændig blank og alle talenter frit hhmm okay lad mig lige få tøj på manner.
okay og så skal jeg til mr scanning. alså hvis der lige var nogle der havde fortalt mig at du bliver spændt helt fast du kan ikke røre dig og så kan du høre musik og får en klud over øjene og du skal ligge helt stille i 1 hel time.
aaahhh fuck det kunne jeg så bare ikke der fik jeg alså klaus. og så fik jeg at vide dener godartet men vi er ikke 100% sikre øøhh godt så jeg ved sq snart ikke engang hvad jeg selv tænker det er ligsom min hjerne står på stand bay....og så jeg brev du skal møde til samtale hvis tidspunket ikke passer så få en ny tid halloooo hvis der er noget galt så fjern da lortet.....knuz Tina