Ondt i lysken
Hej.jeg er ny her på debatten.Har i sidste uge fået foretaget en ablation for atrieflimmer.Nu,en uge efter,har jeg stadig temmelig ondt omkring indstikstedet og kan ikke gå særlig hurtigt eller langt.Er der nogen som har prøvet noget lignende?
Med venlig hilsen Atrie10.
Med venlig hilsen Atrie10.
Kommentarer
Jeg har ikke fået foretaget ablation.
Har du haft kontakt til din læge? Hvis nej. syntes jeg du skal kontakte lægen, det gør at du vil føle dig mere sikker.
Men fået lavet flere KAG-undersøgelser hvor indstikstedet også er i lysken.
Jeg havde også lettere besvær med at gå efter indgrebet.
Første gang blev mit ben sort og blå fra lyske og ned til knæet samt om bag på låret smerterne fortog sig gradvis over to måneder.
Anden gang fik jeg et mindre blåt område, men havde smerter omkring indstikstedet i over 14 dage.
Begge gange havde jeg kontakt med egen læge, da jeg var utryk ved situationen.
Held og lykke med din ablation håber det bliver godt.
Mange hjertelige hilsner
Rita
Jeg fik foretaget ablation i Januar 2008.
Jeg havde også smerter og svært ved at gå i ca. 14 dage.
Også store blå mærker i begge sider, der først fortog sig efter 3 uger.
Hilsen Bjarne
Med venlig hilsen Atrie10.
Har selv fået foretaget ablation (flagren/flimren) for præcis 4 uger siden (Rigshospitalet) Oplevede de første 2 uger ømhed og spænding omkring indstikssted i specielt mit venstre lår, helt ud i musklen, det er nu helt væk. I dag 4 uger efter er der, ud over de 2 små ar, intet at se eller mærke i lyskeområdet. Så jeg tror du skal give det et par uger mere til at hele op og falde til ro.
I det hele taget er tålmodighed et nøgleord efter at have fået foretaget en ablation. Succeshistorierne hvor folk er ude og løbe maraton én måned efter behandlingen, gælder nogle, men langtfra alle. Jeg tror det er vigtigt at bemærke at informationen, om at der "selv efter en teknisk vellykket behandling, kan optræde anfald i ugerne/månederne efter", for alvor skal tages for pålydende og måske i virkeligheden skal skærpes til at "en del vil opleve at anfaldene forværres i perioden efter ablationen"!
Inden min ablation har jeg aldrig haft et anfald varende længere end 40 timer, normalen gennem de 6-7 år jeg har haft anfald har været på 10-14 timer. De første 4 uger efter ablationen har jeg været i sinusrytme en uges tid, resten af tiden har jeg haft anfald! I dag er det 10 dage siden jeg havde et enkelt døgn i sinusrytme - og beskeden fra lægerne er, at jeg må have tålmodighed, at hjertet skal have tid til at finde tilbage på plads. Jeg ved at jeg fik lavet mere end 100 abladeringer og kan godt forstå og mærke, at mit hjerte stadig er i en helingsproces, men det ér ganske træls at gå at vente på en bedring. Jeg havde forberedt mig på at en ablation måske ikke ville hjælpe mig, men at det skulle blive så meget værre havde jeg ikke forstillet mig!.
Jeg ved at det er meget forskelligt hvor smertefuldt man oplever ablationsbehandlingerne, jeg havde meget ondt og kan stadig ind i mellem mærke stikkende smerter fra områderne hvor jeg fik foretaget ablationerne, også dette er tilsyneladende ganske almindeligt.
Det korte af det lange er altså, at hvis ikke man høre til den heldige gruppe, hvor behandlingen virker fra dag 1 - så skal der fremfindes en god portion tålmodighed til at komme igennem de første måneder. I Danmark siger man at der skal går 3 mdr. inden man vurdere om der skal laves en "touch up behandling" - i England har man så vidt jeg ved, forlænget denne periode til 6 måneder, det fortæller at der kan gå rigtig lang tid før hjertet er kommet sig over ablationen.
Kan i øvrigt anbefale denne Yahoo Gruppe:
http://health.groups.yahoo.com/group/AFIBsupport/
Den er engelsksproget, men indeholder en guldgruppe af information om AFIB og tilhørende emner, ikke mindst talrige patienterfaringer fra mennesker som gennem de sidste mange år, har fået foretaget ablationer for at behandle deres Atrieflimren/flagren.
Held og lykke den kommende tid - tag den med ro, selvom det ikke er en åben hjerteoperation du har været igennem, så er det en "ordentlig omgang" du og dit hjerte har været igennem, prøv at holde humøret oppe, det skal nok ende godt, det gør det jo heldigvis for de fleste!.
Jeg tror dit og mit sygdomsforløb minder en del om hinanden.Nu 12 dage efter ablationen,som jeg fik foretaget på Skejby,kan jeg heller ikke påstå at jeg ligefrem har fået normal sinusrytme.Det slår konstant over i noget urytmisk og så tilbage igen.Den første uge sov jeg ellers rigtig godt om natten,men de sidste 3 nætter har været dårlige.Det med tålmodigheden er godt nok svært.Jeg har haft flimmer i 10 år,og de sidste 2 år har det været rigtig slemt.Anfald på 40 timer,som du jo desværre først har fået efter ablationen,havde jeg 2 af om ugen plus det "løse".Det tappede mig fuldstændig for energi,både psykisk og fysisk.Så når man nu har været igennem sådan omgang brænding,hvor smertetærsklen virkelig er blevet afprøvet,så ville det jo bare være skønt hvis der bare var dejlig sinusrytme bagefter.
Har du prøvet DC-konvertering for at få sinusrytme?
Det blev jeg tilrådet fra Skejby,men har ikke syntes at der har været bulder nok i brystkassen endnu til at jeg ville gøre det.
Venlige hilsner fra Atrie10.
Jeg er heldigvis ikke så "hårdt" belastet af anfaldene som du lyder til at være det. Jeg har de sidste år haft anfald ca. hver 10 dag, typisk af 12-14 timers varighed. Det er bestemt ikke behageligt, ud over hjertets bumlen rundt i brystet, har jeg nok alle de gængse AFIB ubehag, men jeg er altså i hovedsagen i stand til at passe mit arbejde, også med/under anfald.
Jeg startede på arbejde for 14 dage siden, og altså alle dage indtil nu med anfald! Nogen dage er virkelig op ad bakke, andre går det bedre. Mit udgangspunkt er at jeg er i rigtig god form efter at have dyrket intensiv sport det meste af mit liv, det tror jeg hjælper mig under anfaldene - men måske er det bare forskelligt hvordan kroppen omstiller/indstiller sig på at hjertet under anfaldene pumper med nedsat effekt?.
Disse dage oplever jeg ofte en bedring i løbet af dagen, og har en fornemmelse af at anfaldene så slår over i atrieflagren og at det er mindre ubehageligt. Næsten hver morgen vågner jeg med helt regelmæssig puls, flere hundrede slag i træk!, men så snart jeg kommer på højkant, er jeg tilbage i "hjerte koldbøtternes verden" og har altså alligevel ikke haft Sinusrytme. Når jeg tidligere nåede til dette stadie i et anfald, altså til at det "kun" var atrieflagren, konverterede jeg altid inden for én times tid, eller mens jeg sov - men det gør jeg altså så ikke pt.
Mht. til DC konvertering har jeg haft den aftale med mit lokale sygehus, at jeg lader mig indlægge til DC konvertering, hvis anfaldene varer længere end 24-30 timer (for at holde 48 timers reglen, da jeg ikke har været i fast AK behandling), jeg er således blevet DC konverteret 4-5 gange gennem de sidste 4 år.
5 dage efter ablationen fik jeg mit første anfald, efter 30 timer tog jeg på sygehuset hvor de forsøgte at DC konvertere mig, men uden held, jeg "selvkonverterede" dog mens jeg sad og ventede på at få lov til at gå hjem. Jeg har derfor ikke den store tiltro til at gå DC konverteringsvejen, måske kan de støde mig tilbage i Sinusrytme, men hvis ikke mit hjerte er klar til selv at finde tilbage, så tror jeg ikke det vil holde i mange dage og så er jeg jo lige langt. Så jeg har erkendt at der nok ikke er så meget andet at gøre, end at vente og se tiden an. (og håbe på det bedste - i hvertfald kan det jo næsten kun blive bedre, og så længe jeg har anfald behøver jeg ikke bekymre mig om hvornår det næste kommer :-)
Er du i øvrigt i medicinsk behandling? (ud over AK behandlingen) - og er du i givet fald fortsat med denne, efter ablationen?
Jeg har pt. godt nok lidt svært ved at tro at min behandling har været en succes, selvom det var meldingen fra lægen efter ablationen!. Jeg var klar over at ikke alle "helbredes", men havde dog ikke forventet en så markant forværring af situationen. Så jeg kan virkelig følge dig i dine frustrationer over at du ikke er tilbage i stabil sinusrytme uden al den uro fra hjertet, men der er desværre nok ikke andet at gøre end at vente på at det hele falder mere til ro.
Og så må vi prøve at "trøste" os med at det måske ikke ligefrem er reglen at der er anfald i tiden efter behandlingen, men at det ses ganske ofte, og at denne uro de første uger/måneder ikke er ensbetydende med at det ikke kan vise sig at ende succesfuldt, også for os!. Sidst men ikke mindst er det jo ca. 25% af ablationerne der skal have en opfølgningsbehandling for at virke 100%.
Det må have været utrolig hårdt for dig med flere langvarige anfald pr. uge. Jeg krydser derfor alle fingre for at du snart oplever en bedring, både mht til uroen fra hjertet som med din ømhed i lysken.
(Det er i øvrigt en god idé at føre dagbog i tiden efter ablationen, når de første uger er gået, kan det godt være svært helt at huske hvordan man egentlig havde det for 2 uger siden)
Bedste hilsen
Michael
Det var godt nok dejligt at læse dit indlæg.Jeg blev,for at sige det helt ærligt,rimelig rørt over det.Rørt fordi jeg i mange år har gået med akkurat samme symptomer som du beskriver.Jeg har også alle ti år passet mit arbejde,selv om jeg nogen gange bogstavelig talt har lignet en død mand når jeg har kørt afsted.Men som du også skriver kunne det temmelig tit arbejdes væk,så man kom hjem igen med sinusrytme.Det holdt dog op for et par år siden.Anfaldene begyndte simpelthen at dominere alt,men det har jeg jo været inde over i mit sidste indlæg.
Noget der også rørte mig en del,var din beskrivelse af at hjertet ikke var klar til at gå i sinusrytme.
Det har hele tiden,altså før ablationen,været mit indtryk at atrieflimmeren ligesom overtog sinusrytmen,uden nogen egentlig grund eller forvarsel.Ligesom om at hjertet var nødt til det,og også omvendt når det skulle tilbage i sinusrytme igen.
Du skriver ikke hvornår du fik foretaget ablationen.Er du ude over de famøse tre mdr?
Forresten inden jeg glemmer det.Jeg får dagligt tre rytmonorm,tre digoxin og tre marevan,og det har stået på ca.syv år.
Igen mange tak for indlæget og også held og lykke med din fortsatte bedring.
Venlige hilsner fra Flemming(Atrie10).
Ja, man er ofte meget "ensom" med sin atrieflimmren, også selvom familie og venner forsøger at støtte og hjælpe så godt de kan. Man skal bare have prøvet det selv for rigtig at forstå hvor generende det er og hvor meget det kan komme til at fylde i ens liv, efterhånden som det bliver oftere og oftere at anfaldene kommer. Derfor er det altid rart at høre fra andre der ved hvad man taler om!! - og lægerne opfatter det ofte, mere som en gene end som en egentlig sygdom, især hvis det er hvad de kalder "lone atrieflimren" man lider af, dvs at der ikke er andre sygdomme inde i billedet!.
Det er i dag præcis en måned siden jeg fik foretaget min ablation, så der er endnu laaaang tid til jeg har gået de 3 mdr. Jeg noterede mig at du skrev
at det havde været smertefuldt for dig, det var det også for mig, meget!! - jeg havde vist forventet en lettere svien og varmefornemmelser, men var godt nok blevet forberedt på at benytte en smerteskala fra 0-10 under behandlingen. Jeg havde ikke fået hverken beroligende eller smertestillende forud for behandlingen (mit eget valg!) - den første brænding var en 9-10ér, den næste lige så, det var så det sortnede for øjnene!, ja det gjorde faktisk rigtig ondt - men så holdt vi lige et par minutters pause indtil det smertestillende begyndte at virke. Ud af de mere 100 ablationen der blev lavet, var nok de 15-20 stk. oppe i 9-10 feltet, halvdelen mærkede jeg næsten ikke og resten var mellem 3-4 og 6-7. Jeg kan læse at andre næsten ikke mærker noget overhovedet, men det bekræfter formentlig bare at ablations forløbet såvel under som efter, er meget forskelligt fra person til person. På trods af smerterne, er jeg dog ikke i tvivl om at jeg vil tage imod tilbud om en behandling nr. 2, hvis det skulle vise sig at blive nødvendigt, det håber jeg bare ikke det gør!!
Det lyder som om du gennem ganske mange år har fået medicin som ikke har hjulpet dig særlig meget, i hvertfald ikke de sidste 2 år! - har du bivirkninger fra hjerte medicinen?. Jeg var gennem hele sidste år på en lille dosis betablokker og i 6 mdr. på 300 mg Tambocor, det sidste var rigtig ubehageligt (især havde jeg problemer med mit syn) og det hjalp ikke, nærmest tværtimod!, jeg havde samme antal anfald, de varede bare dobbelt så lang tid og 3 af de 5 gange jeg er blevet DC konverteret, var i den periode! - også betablokkeren hoppede jeg af da den heller ikke havde nogen effekt overhovedet, andet end at den gjorde mig mere træt! Dvs jeg er pt. kun i blodfortyndende behandling (Marewan) og det vurderer min læge er OK, da min hvilepuls under anfald er ca 75 /min, uden betablokker.
I øvrigt, har din ømhed i lysken fortaget sig lidt?
Jeg håber virkelig at vi i løbet af nogle uger kan skrive til hinanden, at der for os begge er sket en udvikling til det bedre.
hjertevenlig hilsen
Michael
Du har fuldstændig ret,både med familie,venner og især lægerne.Den med at det jo ikke er farligt,blot generende,har jeg hørt alt for tit.Det er helt rigtigt noget man skal have prøvet selv,for at forstå det.Min kone har altid været sød til at tage over med børnene,madlavning osv. og bedt mig sætte mig ned og slappe af når jeg har haft mine anfald.Men det er først inden for de sidste to år at hun rigtig har forstået hvad det egentligt gik ud på.Det er sikkert heller ikke særlig rart at se sin mand,som ellers er aktiv med en masse ting,bare sidde og ligne en zombie,og næsten ikke er til at have kontakt med.Men nok om det,det er forhåbentligt fortid med de voldsomme anfald.Jeg må dog indrømme at jeg nu i næsten to døgn har haft flimmer,dog uden at det generer mig i særlig grad.Jeg er glad for at høre om din holdning til DC-konvertering,da min er noget lig den samme.Jeg kunne da godt tage på sygehuset og få hjertet tilbage i sinusrytme igen,men der er vel ingen garanti for at det så ikke går i flimmer igen foreløbigt.Jeg tror jeg afventer og ser om det bliver værre eller bedre måske.
Det er forøvrigt skægt nok med at nogen kun mærker en sviende fornemmelse under ablationen.Lægen,som foretog min,startede oven i købet med at sige at dette kom til at gøre rigtig ondt i perioder og ellers moderat ondt resten af tiden.Jeg fik også,ligesom dig,tilpas mængde smertestillende under forløbet,så det trods alt var til at holde ud.
Hvad angår en evt. 2.behandling vil jeg give dig ret.Nu har man været det hele igennem og kender det.Alle de dumme tanker jeg gjorde mig omkring evt.risiko ved ablationen behøver jeg jo ikke gøre mig en gang til.Jeg vil lige sige at jeg virkelig var nervøs ved at skulle have behandlingen.Jeg har nok tænkt lidt for meget på hvad der kunne ske hvis det nu skulle gå helt galt.Det værste der er sket er da indtil videre at rytmen ikke er normal endnu,men det vidste vi også inden tiden at vi kunne risikere.Det med lysken har normaliseret sig sig så meget,at jeg er fin mobil igen,dog har jeg et ordentligt blåt/sort mærke på indersiden af hele låret.
Nå,men kunne blive ved med at fortælle Michael.Jeg har gennem alle årene ikke mødt nogen jeg kunne snakke om sygdommen med.Har hele tiden ønsket at der fandtes en slags kontaktgruppe,hvor man kunne udveksle erfaringer.Vi må endelig holde gang i skriveriet her på debatten,det er så vigtigt at høre om andres oplevelser,for at man ikke sidder og bliver isoleret med tanken om at der nok ikke er nogen andre som ved hvordan man har det.
Endnu en gang tak for tilbagemeldingen og de bedste hilsner fra Flemming
Jeg blev ablateret imod AV nodal re-entry takykardi ( AVNRT ), og ikke mod atrieflimmer som du.
Jeg har læst mig frem til at ablation mod atrieflimmer er lidt mere kompliceret end det indgreb jeg fik foretaget.
Selve proceduren er den samme men det er forskellige steder i hjertet der brændes.
Jeg har været så heldig ikke at have været generet af rytmeforstyrrelser efter ablationen.
Håber at det også lykkes for dig at blive flimmerfri.
Hilsen Bjarne