Guillain Barré Syndrom.

Lotte1407

Hej jeg har lige fået konstateret at jeg har nervebetændelse eller for at fortælle lidt om mig så fik jeg som 11 årig GBS og var 100% ramt blev udskrevet efter 11 mdr. Og har aldrig været til noget kontrol eller lign. Jeg har altid haft smerter forskellige steder i kroppen og har aldrig fået nogen egentlige forklaringer på tingene. Blev så sendt videre sidste år efter flere års smerter i håndled som de igen ingen forklaring havde på så de sendte mig videre til noget med noget strøm der skulle gennem kroppen og derefter fik jeg konstateret GBS igen men de aner ikke hvad det skyldes eller om det er den fra barnsben eller noget nyt der er kommet føler mig ret alene da jeg faktisk intet aner og ingen kan fortælle mig noget....fik beskeden du kan jo komme igen hvis du synes det er nødvending men aner ikke hvor jeg kan henvende mig for bare lidt info. Håber ikke det er for forvirrende det jeg har skrevet og svarer gerne på spørgsmål hvis jeg kan eller hvis nogen kan fortælle hvor man kan henvende sig vil jeg blive lykkelig.

Bodenhoff1

Hejsa.

Jeg er pt. sygemeldt med GBS, som jeg fik d. 16/6-2015. Jeg er så "heldig", at have fået den værste udgave!!

Hvis nogen gerne vil have kontakt til ligesindede, må I hjertens gerne kontakte mig på mail: Bodenhoff1@gmail.com

Venlig hilsen

Tenna Bodenhoff

RandiBj0rner

Hej
Jeg fik sygdommen (AMAN version) i marts 2011 og var sygemeldt i to år. For et par år siden oprettede jeg en FB gruppe med det formål at patienter og pårørende kunne støtte hinanden. Man føler sig meget alene med så sjælden en sygdom. Gruppen har desværre ikke haft den store succes - det er jo ikke noget man markedsfører som sådan, men jeg har da haft kontakt til en lille håndfuld patienter og et par pårørende, som dog har skrevet til mig privat i stedet for at skrive på gruppens væg. Det er man selvfølgelig også velkommen til, men jeg synes det er vigtigt, at så mange som muligt giver sig til kende - også "officielt", da sygdommen har så mange forskellige "ansigter". Hvis interesseret findes gruppen her: https://www.facebook.com/groups/627971333915942/, og alle er velkomne :-) "Min historie" ligger i en fil i gruppen, og der er plads til mange flere.
Mvh

KRS_m_GBS

Hej, jeg fik problemer med min ben i begyndelsen af Januar i år (2019) blev indlagt på Roskilde Hospital og fik diagnosen GBS og kom i plasma behandling. Blev 2 dage efter behandling sendt hjem og skulle så begynde genoptræning. Men blev desværre ramt af en mindre blodprop i lungen og var igen på Hospital, denne gang i Holbæk. Fik så begyndt min genoptræning og virkede som om det gik fremad. Men nu lidt over 3 måneder efter at det begyndte er jeg igen med følelsesløse fingre og tær. Ligner situationen tilbage i Januar og nu fået oplyst det nok er kronisk og fået tilbudt behandling med prednisolon og ikke sikker om det vil hjælpe ? Søger kontakt med personer som har oplevet lignende og høre om deres forløb. Eller blot GBS patienter som er kommet gennem og har erfaring med forløbet af sygdommen. Alle er velkommen til at skrive til mig på : kell.skytt@hotmail.com
Tak og venlig hilsen
Kell (58 år)