Guillain Barré Syndrom.

Redigeret 31 maj, 2017, 16:35 i Sjældne sygdomme
Hej.

Jeg fik i marts 2006 virussygdommen Guillain Barré Syndrom og blev rigtig hårdt ramt - kom i respirator og blev 100% lammet.

Jeg er dog kommet mig så meget, at jeg idag kun lider af føleforstyrrelser og kroniske nervesmerter i mine fødder. Fik dog i maj 2008 tilkendt førtidspension.

Jeg savner kontakt med andre, der har haft sygdommen. Patientforeningen for GBS-ramte eksistere desværre ikke længere, så jeg håber at kunne få kontakt til nogle der har haft sygdommen her igennem.

Har du haft sygdommen, så skriv meget gerne til mig :-)

Mange varme hilsner
Fruensvilje43
«1

Kommentarer

  • Min bror har haft det. Han fik det, da han var 29 år. Han er nu ved at blive omskolet til pædagog i stedet for at være murer. Han er nu 36 år. Og jeg har en kollega, hvis kone har haft det. Jeg ved dog ikke, om de er interesseret i at kontakte dig?

    Marie
  • Hej

    Jeg har selv i 2009 haft Guillain Barré og været stort set 100% lammet. Jeg var indlagt i 2 måneder og går nu til genoptræning.
    Mit største problem er mine fødder, som stort set konstant sover. Og da meget af ens balance sidder i tæerne, kniber det med at holde den og gå pænt.
  • Hej alle der har eller har haft sygdommen.
    August 2007 blev jeg indlagt på Vejle Sygehus med symptomer på akut nervebetændelse. Denne blev konstateret med lammelser i arme og ben. Jeg kom hurtigt i behandling ( intravenøs immunglobulin ), hvilket standsede udviklingen i sygdommen, hvorefter jeg startede genoptræning.
    Det gik hurtigt fremad og var klar til at starte på arbejde igen efter 2 måneder. Jeg fik da et tilbagefald ( det kaldte de en 2 puklet variant ) hvor jeg blev næsten lige så svag igen, men fik igangsat behandling med immunglobulin endnu engang.
    Derefter op på hesten igen og ny genoptræning. Jeg følte mig rimeligt klar til at arbejde igen medio december, altså ca. 4 måneder efter sygdomsudbrud. Jeg var efterfølgende meget træt og manglede energi og følte nogle gange at sygdommen stadig sad og lurede.
    Men heldigvis er det gået fremad siden, selvom der stadig kan være lidt føleforstyrrelser og sommetider lidt prikken i fødderne. Jeg føler stadig jeg mangler nogle kræfter, men føler stadig det går fremad. Min læge på Vejle sygehus har sagt at mange guillain Barre patienter vil have disse føleforstyrrelser mange år frem i tiden. Om de nogen sinde vil forsvinde står hen i det uvisse.
    Men her godt 2 år efter lever jeg igen et normalt liv, hvor stort set alt er som før.
    Håber dette lille skriv kan bidrage lidt til at alle der rammes af sygdommen, kan se at selv om det kan se sort ud, kan det godt gå den rigtige vej igen.

    Hilsen Henrik
  • Min mor har haft GBS, og kan huske at det var en forfærdelig tid, da jeg boede sammen med min stedfar som var alkoholiker, jeg var 11 år, og min mor var 33 år dengang. Hun har det harheldigvis bedre nu, men er stadig svag i kroppen, så hun kan ikke holde til så meget, og hun har ikke meget ved at snakke om dengang hun var syg, så for at skåne hende har jeg et spørgsmål, er sygedommen arveligt ?

    Hilsen Tina
  • hej..
    jeg fik sygdommen gullian barre syndrom d 1/7- 2010 jeg var lammet over alt og lå 11 dage i respiroter, jeg kom hurtug på benene og blev udskrevet d 3/8-2010 jeg har haft det find men mine føder har sovet i en uge nu og begge mine ben og føder brænder lidt og er trætte og sover lidt og jeg er blevet mere træt.. jeg ville gerne vide om rygning kan skade og gøre sygdommen værre for har læst at rygningen går i naverne, men en læge sage til mig at det gjorde den ik... ville også gerne høre fra andre som har sygdommen om de her følelser i ben og føder lige pludselig bare kommer eller om i har haft det hele tiden, for mit er bare kommet næsten ligesom det startede, ved man kan få tilbagefald men det er ik helt startede på samme måde som jeg fik det... er det nogen som ved noget må i meget gerne skrive...
  • Vi er to elever, fra Social & Sundhedsskolen, som skal lave en projektopgave, hvor vi har valgt emnet Guillian Barré Syndrom, men vi kunne meget godt tænke os, hvis det var muligt at fået interview med en person, som har haft sygdommen.
    Vi håber på hurtig resspons og at der er en venlig person, som vil hjælpe os.
    mvh De To Elever.
  • Jeg havde GBS i 2010 og lå i respirator i 4 uger 99,9% lammet, kunne blinke med det ene øje, mens det var værst. Jeg havde haft det i en gang før 10 år før, men i en meget mildere grad, hvor det ikke gik ud over åndedræt, og jeg kunne stadig gå. Ifølge lægerne risikerer ca. 3-5 % at få det igen. Jeg er kommet mig fuldstændig undtagen med føleforstyrrelser i mine tæer, som bare er blevet en del af min kropstilstand og slet ikke generer mig. Jeg har fået at vide, at det formentlig er en fejl i mit dna, men at det ikke er arveligt - jeg har heller aldrig hørt om nogen i min familie, der har haft det.
  • Hej.. Jeg har os haft den skide sygedom (undskyld mit udtryk) det var i dec 2010 til jan 2011, kom dog aldrig i respiraton, men utrolig tæt på, men efterfølgene det der er kommet ud af det er at få slidgigt i anklerne og har stadigvæk den føles i benene lige som benene sover ind imellem. Jeg gik til genoptæning i 8 månder efterfølgende, for at lære at gå igen fordi når man har ligget så tid.

    Man kan ikke rigtig finde nogen danske sider, med andre der har haft det sådan, så jeg kunne bare forstille mig at jeg nok ikke den eneste.

    Hvis jeg har over set nogen sider, ville jeg gerne vide hvor man kan snakke med andre der har haft det samme :)
  • jan1979jan1979
    Redigeret 22 november, 2016, 17:59
    Hej alle sammen

    Min daværende kæreste fik i oktober 2014 Guillain-Barré syndrom (AMAN). Hun blev meget hårdt ramt, lammet fra næsen og nedefter, og hun kom i respirator. Efter Intensiv kom hun på en overgangsafdeling, og dernæst kom hun til Hammel Neurocenter, hvilket var ganske godt. Efter Neurocenteret kom hun på noget, der hedder Tagdækkervej, som desværre ikke var særligt godt, da genoptræning ikke var en prioritet - men hun kom så til Tirstrup, hvor genoptræningen til gengæld har været helt i top. Her træner hun i skrivende stund stadig ambulant; det er nogle fantastiske mennesker.

    Jeg kan slet ikke forestille mig, hvor hårdt det må være, specielt i de måneder, hvor man er helt paralyseret, og ikke engang kan klø sig på næsen. Jeg har som pårørende været med til det meste, og har erfaret ting, jeg aldrig havde troet, jeg skulle erfaret.

    Min respekt går til alle dem, som har kæmpet og stadig kæmper. Jeg tror på, at der altid vil være håb forude, hvis du som ramt bliver ved med at træne, se på det positive i livet og allervigtigst have fokus på selv de mindste fremskridt.

    Vil vil her til sidst også slå et slag for Mikkel Salling og hans projekt The Back To Life Project, som sammen med en stor portion fantastiske frivillige støtter folk i bl.a. deres genoptræning. De har også hjulpet os blandt mange andre. Tjek evt. deres Facebook-side her.

    Med venlig hilsen
    Jan
  • Blot til info: Der er allerede flere, der har skrevet til mig på mail vedr. GBS, hvilket jeg er meget taknemlig for.
Log in eller Registrér for at kommentere.