Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Der er ikke mange de skiver her som er blevet helbredt, men der er håb forude. Fysioterapi er godt. Det tager ikke smerterne men hjælper en med at holde gang i den syge kropsdel. For min del havde jeg fuldstændig opgivet min fod som en del af mig, men fys, har hjulpet mig den tilbage igen!!!!!
Har fået gabapentin i et par måneder uden virkning, men er lige startet på smetekilinik i kbh. her er dosen sat op sammen med noritren og alm. smertestillende håndkøbs piller. Målet er at bryde den onde cirkel som nerve systemet er inde i. Selv bruger jeg at presse min fod til det yderste det giver stører funktion og livsglæde. Helt sikkert troen kan flytte bjerge og smerterne skal ikke have lov at bestemme hvor det skal flyttes hen. Måske går det aldrig helt væk men man KAN lære at leve med det hvis man vil.
Jeg bruge selv med held at tænke på at min fod ikke fejler noget og at det kun er min hjerne der fortæller at der er noget galt, det hjælper med at gå de næste 100 meter. De ting man kan og måske begynder at kunne er jo faktisk et skridt på vej til helbredelse. bekæmp smerter med et positivt livssyn er blevet mit motto også når jeg græder eller skriger af de skide nervesmerter
Ej hvor blev jeg glad .. jeg har endelig fundet nogle der har sammen sygdom
som mig ..( IKKE at jeg er glad for den .. NOT :0/ )
Jeg mener, endelig nogle der kan forstå de smerter man får !!!!
For 1 1/2 år siden blev jeg syg meldt p.g.a smerter i foden, og derfra må man
sige at det gik nedaf .. Desværre
Jeg mistede mit job & var nødtil at sige 2 jobs op ...
røg i kommunens vold og blev smidt rundt til diverse læger
som ikk kunne finde ud af en disse ..
I november 09 blev jeg så tilknyttet Århus smerte klinik som så
kunne sige at det var Refleks.... jeg havede ...
Er lige nu på lyrica 150mg som jeg får 4 stk + andre piller om dagen
det kan tage lidt af smerten ... men puha det ik let ..
Jeg går med krykker men kan ik gå ret langt før jeg får nogle MEGA store stød
i min højre fod .. det faktisk bedst hvis den hviler vandret ... jeg går med 2 forskellige fodtøj ... kina sko der er klippet op ... pga at den hæver ved det
mindste tryk ... om sommeren er jeg nødtil at sidde med køle bokse eller putte
den i en spand kold vand fordi den simpelhen er ved at sprænge pga varmen ...
Men hverdagen er godt nok svær ... det svært at skulle bede andre folk om
hjælp .. både til vasketøj el indkøb ( er jo enlig )... for et par mdr siden kunne
kommunen LIGE tildele mig 45 min reng hver 14 dag .... jo ikke meget :0/
hvis der er nogle der har brug for at snakke el har brug for støtte i hverdagen
må i meget gerne skrive til mig :0) altid rart med folk der forstår en ...
<!-- w --><a class="postlink" href="http://www.industrivej17@gmail.com">www.industrivej17@gmail.com</a><!-- w -->
kramz herfra ;0)
Det eneste jeg har kunne få på min fod indtil nu er ganske alm kina sko
som jeg er nødtil at klippe op over vristen ...
Hvis du har nogle tips ud over green ...
så lytter jeg gerne :0)
Træls når man er nødtil at købe sko i forskellige størrelser
og at det kun er de rigtig bløde sko man kan få på
kram fra sus
Jeg er en pige på 30 år der i 3 1/2 år har haft diagnosen refleksdystrofi i skulderen efter et slemt biluheld. Jeg er siden blevet opereret 3 gange, selvom lægerne jo fraråder operation ved en refleksdystrofi. De mente desværre at mit tilfælde var så slemt at man ville prøve med operation og det er bare blevet værre og værre.
I dag får jeg så 60 mg. Contalgin, 45-60 mg. Morfin og 150 mg. Lyrica, hvilket har gjort mig utrolig afhængig og faktisk til et andet menneske.
Jeg er nu også ved at komme på pension, når jeg altså en dag vinder sagen, da fremtiden ikke ser god ud. Det skal dog siges at jeg pga. ulykken også fik en mindre hjerneskade.
Jeg vil høre om der er andre der får lignende dosis og hvordan de har det og hvordan de får en hverdag til at fungerer og om der er andre der er på pension pga. refleksdystrofi?
Mvh.
Louise
Jeg fik refleksdystrofi i 2005 efter et mindre håndledsbrud. Det var en arbejdsskade og min arbejdsevne er nedsat 2/3
Refleksdystrofien blev ret hurtigt konstateret, ca. 3 uger efter bruddet, og jeg startede fysioterapi og akupunktur. Dette varede i 9 mdr. ca. 2 gange om ugen. Efter jeg stoppede kom der faktisk mere ro på armen.
Efter smertebehandling på OUH er der endelig så megen ro på, at jeg kan være til og jeg kan sove nogenlunde. Jeg har prøvet forskelligt medicin til smertebehandling med slemme bivirkninger som f.eks. mavesår. Jeg er endt med metadon som smertebehandling, hvor der kun er bivirkning som lidt forstoppelse og træthed. Medicinen tager toppen og det er til at holde ud at leve med.
Selvfølgelig er det ikke nemt, og jeg kan ikke sige hvordan mine smerter ligger, for de svinger hele tiden. De udløses af ingenting og alting...
Jeg modtager langt om længe førtidspension, hvilket efter min mening er det eneste rigtige når man døjer med den helvedes sygdom refleksdystrofi...
jeg er en pige på 13 år og jeg går i 8 kl. jeg ved godt jeg ikke er særlig gammel men mangle nogel og snakke med som har det samme om mig (refleksdystrofi).og jeg har det i højer ankel. Når men for at gøre en lang historie til en kort med hvad der er sket med mig.
Det helle startede med jeg faldt ned af en køjeseng i 2008 og i marts 2009 til 1. runde af dm forstuvede jeg min fod meget meget slemt og en månede senner forstuvede jeg den igen og i sommerferien 2009 belev jeg operert, men den opration skulle ikke have været det fordi efter den opration blev det bare meget være og bagefter var jeg til rigtig rigtig mange læger og fysiterapiter. både private og offentlige. men det var ingen der kunne finde ud af hvad jeg havde ind til jeg om til en privat læge som jeg var oppe hos den 22. decemer 2009. så det er meget sent mit bliv opdaget når men jeg fik så af vide jeg skulle indlægges hvor jeg så skulle gå til fysiterpi 2 gange om dagen. det var så på hillerød hospital jeg var indlagdt. og der var jeg indlagdt i 8 uger, og det skal lige siges jeg gik på krykker der. men hillerød gjorde det meget være fordi da jeg blev inlagdt kunne jeg ikke mærke min tær men da jeg blev ud skrevet kunne jeg ikke mærke halv delen af min fod, og jeg kunne heller ikke mærke kolde og varme op til knæet, og det kan jeg stadig ikke. Når men de gav op på hillerød og de sendte mig så vider til rigshoospialet. og det var jeg så indlagdt i 4 uger, og i de 4 uger var jeg fik jeg smidt krykkerne og fået strømpe på. og var så ambulant efter men vi er stoppet her efter sommerferien 2010. og jeg går med smerter døgnet rundt jeg sover ikke særlig meget om natten. og jeg græder helle tiden fordi jeg har så mange smerter men jeg har lært at styre miig så jeg ikke græder foran andre. og jeg kan ikke proppe vand på min fod og jeg kan ikke gå ordenligt osv.
har vikelig brug for nogle gode råd og behanlings metoder
Hilsen Talle13
Det kom i løbet af en nat og uden nogen forudgående beskadigelse (slag, brud ell. lign.) Lægen troede først det var seneskedehindebetændelse...men i løbet af 10 dage, var hun så afkræftet/muskelsvægtet at hun ikke selv kunne klare at gå i bad og kunne dårligt løfte sin mobil. Hovedpinen og trætheden tog samtidig til. Hun lukkede sig inde og ville ikke engang have venninder på besøg. i løbet af et par dage mere, sov hun 20 timer i døgnet og så blev hun indlagt og fik diagnosen REFLEKSDYSTROFI.
Behandlingen var fysioterapi + egne øvelser mange, mange gange i løbet af dagen for at optræne muskel-svægtelsen. Berøring og klem på armene for at vænne kroppen/hjernen til, at det ikke gør ondt (Hjernen fejlfortolker jo signalerne fra nerverne i armene - derfor virker smertestillende heller ikke en dyt). Egoterapi far at give hende hjælpemidler bla. specielt bestik at spise med (når jeg havde skåret mad ud til hende)
Efter 14 dage kommer hun hjem og må stadig hjælpes med mange ting. Hovedpinen er næsten væk og hun er glad og mere frisk igen. Behandlingerne fortsætter dagligt hjemme i 4 uger + 2 behandlinger om ugen ved fysioterapeut.
Efter 2 måneder er hun helt ovre det. Har dog haft symptomer 1/2 år efter men kom hurtigt til fysioterapi og fik stoppet det i tide.
Min datter har i hele sin barndom haft smerter og mærkelige symptomer fra kroppen. Har i flere år haft doagnosen REAKTIV GIGT. Men med indlæggelsen i 2010 er de igen gået væk fra denne diagnose. Hvad det er der uløser det er stadig en gåde fra lægerne og en dag håber vi de finder en løsning. Men diagnosen reflexdystrofi og behandlingen hun fik, virkede den gang i 2010 og det var godt.
Nu her i foråret 2011 har hun igen problemer, men de er anderledes og vi regner ikke med at det har noget med refleksdystrofi at gøre. Hun har hovedpine, kvalme, er meget træt, ondt i ankler og håndled, ondt i hals og ører, hævede kirtler bag ørerne. Det har stået på i en måned og bliver ikke bedre. Hun fik pencilin i sidste uge (ikke vores egen læge) men det har ikke ændret noget. Tror endda hun reagerede på pencilinen da hun pludselig fik udslæt i form at små blå mærker på armene..... En prik i midten i hver blå mærke... mærkeligt..
På mandag skal hun til egen læge og også have taget blodprøver....
jeg har selv en diagnose med reaktiv artrit og nu også en refleksdystrofi i højre hånd ifm en brækket arm.
kan du oplyse navnet på den fys, som hjalp din datter?
håber den nye sygdom, som du beskev ikke er slem.
vh
eva