refleksdystrofi/ skulderhåndsyndrom
Jeg er en ung kvinde og jeg har igennem længere tid haft refleksdystrofi i
min højre arm.Det startede med en arbejdsskade i 2006(løfteskade),og har siden døjet med mange smerter i min skulder,arm og ryg.Er tilknyttet en smerteklinik, men er desværre overfølsom for meget af den medicin som bliver anvendt mod refleksdystrofi. Men får i øjeblikket Lyrica 150 mg x2, men de tager desværre kun nogle af mine hvilesmerter.
Jeg vil høre om der evt. er andre derude, som enten har denne lidelse eller kender til den,da jeg synes det er frygtelig ensomt,da jeg ikke har mødt andre der har samme lidelse.
min højre arm.Det startede med en arbejdsskade i 2006(løfteskade),og har siden døjet med mange smerter i min skulder,arm og ryg.Er tilknyttet en smerteklinik, men er desværre overfølsom for meget af den medicin som bliver anvendt mod refleksdystrofi. Men får i øjeblikket Lyrica 150 mg x2, men de tager desværre kun nogle af mine hvilesmerter.
Jeg vil høre om der evt. er andre derude, som enten har denne lidelse eller kender til den,da jeg synes det er frygtelig ensomt,da jeg ikke har mødt andre der har samme lidelse.
Kommentarer
I maj 2008 fik jeg refleksdystrofi, og er nu igang med alle mulige behandlingsmetoder. Mit problem ligger så i foden. Jeg kan hverken gå eller støtte på den, pga de alt for stærke smerter. Jeg tager selv Lyrica, men samtidig også en masse andre. Jeg går selv på en smerteklinik, hvor jeg næsten lige er startet. Lægerne rundt omrking i kbh kunne ikke finde ud af hvad jeg fejlet før i September, så det hele er lidt nyt for mig. Men rigtig hårdt.
Jeg er en pige på 34 og i oktober 2005 fik jeg en container over min fod som udgjorde i at jeg fik refleksdystrofi i min strædepude og 2 tæer på højre fod som nu gør at jeg kun kan gå på højre side af foden, jeg er på Noritren 10 mg 2 tabeletter om dagen + at jeg får oxiconten og ikke noget af det kan tage alle smerterne, men jeg har da lært at leve med mange af dem men vil da lige sige at det tager lang tid.
Jeg er tilknyttet en smerteklining men de har ikke flere hjælpe midler de kan give så der er kun medicinen tilbage.
Jeg håber at de på smerteklinikken kan hjælpe dig men du skal også lige hvide at man næsten er sin egen læge da de ikke kender rigtig noget til den sygedom
Hilsen Bettina
smerteklinikker har ellers et velkendt ry for at dykke ned i den dybe dåse,når det medicin,,og blive ved .,,
'
men også her gælder det,at jo bedre patienten er vidende selv,jo mere kan du faktisk være med til i dit forløb..(kendskab til medicin )at have læst og lkæst om div mulige og umulige behandlinger om din egen status
det ikk alt dit reglen at:fordi man har en neurogen skade/smerte ,så skal man absolut have medicin som gabapentin ,soroten,lyrica osv,,
vi jo sat sirligt sammen,,
og vores centralnervesystem lever helt sit eget liv,med egne behov osv,,
det kunne meget vel tænkes at,du ville have gevindst af feks et morfika
der jo et hav af forskellige midler i den gruppe m meget forskellig virning..
så et morfin stof er ikk bare et morfinstof..langt fra..
det det værd at forsøge sig en del frem ..vi taler jo trods alt om ens ve og vel årvis fremover om ikk livet ud ,og kunne man finde et BINGO præperat
ja så det hele umagen værd,,
men også andre værktøjer,,som afslapningsteknikker i form af talk på cd feks m em smerteforsker/læge -proffessoir-cand-psych.dr med
BOBBY ZACHARIAE søg på ham og bestil i saxo boghandel
det vil aldrig fortrydes,,
denne mand har viet meget af sit liv til smertepatienters livskvalitet,,
og lavet en serie cd er,,hvor han taler,,meget sagte med vidunderlig stille musik,
han taler til dig ,og din bevidsthed og formår simpelhen på bedste vis at få dig fuldstændig med,hen hvor du slapper af ,og glemmer din krop,giver slip på den helt og aldeles,,det kan ikk videre forklares end at ,det må man give sig selv,,
manden kan få dig helt frigjort fra alt tyngende..
jeg har hørt hans cd er i 3 år hver nat siden jeg var på smerteklinik
jeg har vitterkigt ikke fået hørt nogle nr fuldt ud ,,du falder væk inden
så du har kun kendskab til bider,af første dele af hvert nr..
men lov dig selv denne indvistering..
nu kan der i hvertfald søges på den
mvh RENE-H
Min klinik sender mig nu til Ålborg i tre uger til indlæggelse.
Oppe i Ålborg har de mere forstand på sygdommen, end her på sjælland.
De har ca. haft 50 tilfælde, da de også laver ben forlængelser der.
Jeg ser frem til at skulle derop. Håber at det kan hjælpe.
Jeg er ked af det på dine vegne.
findes der andre mennesker her i danmark som også har refleksdys
... andre end jeg ... wow.
kort fortalt har jeg været syg siden en rutine gigt operation for to år og fra min højre forfod har det spredt sig både i omfang og i smerte-styrke.
jeg er 56 år- udelivs menneske og kunstmaler, jeg bor nær viborg og får fantastisk fysioterapi mm på sygehuset der. jeg tager 3600mg gabapentin alle dage og de værste (diverse) smertestillende efter behov.
jeg har lige prøvet akupunktur på sygehuset- og jeg har også rosende ord for bobby z som omtalt overfor.
mine smerter er værst om natten og bruger i tiden diazapam som hjælper en smule der kl 2:12... jeg har prøvet meget-men jeg har ikke styre på rsd- den har vist nok styre på mig.
glæder mig til at følge med i debaten her- til at læse ord fra mennesker som ved hvordan det er...
men beder om lov til at skrive på engelsk, mit modersmål.
en god dag til alle,
l
jeg kan ikke engang have en strømpe på men har forsøgt alt fra træsko til klip-klapper
jeg har investeret i gyngesko til 1200 kr, og jeg har syet og viklet alle mulige sandal modeller-
bandagisten vil ikke lege med så længe det smerter at rør ved området.
hvad bruger i andre ?
p.s.
jeg vil gerne høre mere om dit ophold i ålborg- du må gerne skrive til mig på : walden@c.dk
Jeg fik refleksdystrofi for 1 år siden i min ankel efter et simpel vrid i foden på vej ned af en trappe. Det har været meget svært at forstå at der ikke skulle mere til og at lægerne blot giver en et mega forbrug af smertemedicin uden man ser lyset forude til en rask fod. De første måneder var jeg på mandolgin , todelac og lyrica . Er idag kun på lyrika, og er ikke længere i en medicin døs. Mine smerter er i forfoden, trædepuden og i stortåen. Anklen er med tiden blevet mere smertefuld mens trædepuden har fået det bedre.
Jeg er på smerteklinik, de mener fysik træning er vejen frem.
Er der nogen der kender en de kan anbefale som kender til sygdommen?
min medfølelse herfra.
jeg er også ramt på foden- fortsat barfodet efter operation for 2 år siden. jeg er 57 år , før udelivs menneske- nu patient på viborg sygehus- fysioterapi 2xugen, det holder mig kørende. det og alt for mange stærke piller.
v.v.at skrive til mig på byrdcliff@yahoo.dk. da jeg ikke er på nettet ret tit.
hører gerne fra dig.
Jeg er en kvinde på 40 år , som har refleksdystrofi i venstre fod . Så forstår jer alle der skriver om smerter - problemer og stærk medicin. Jeg har haft refleksdystrofi i mange år , jeg har haft problemer med foden siden jeg var 12-13 år . Men først i 1997 blev jeg opgivet og endte på smerteklinik , og på det tidspunkt var der intet at gør .......... Mit medcin behov er kun steget stødt, og hver dag er hård, men min stædighed holder mig oppe men det er sgu hårdt.
Smerter i foden pga refleksdystofi.
Jeg er meget glad for Green-comforts såler af den tykkeste model og køber sko i en større str. Jeg har en cykel der er meget lavt gearet, den følger mig over alt, så går venner og familie ved siden af. Lyrica er vejen frem for mig sammen med fysioterapi på Rigshospitalet.
Jeg har haft sygdommen i 18 måneder og er virkelig i bedring efter en varm sommer. Jeg er bange for at det går den gale vej igen, men er efterhånden indstillet på at skulle leve med det.
Nyd efteråret