nyrelidelse
Jeg vil gerne udveksle erfaring med andre med den kroniske nyrelidelse Fokal prouferativ Glomerulonephritis af typen IGA Nephritis, eller andre typer.
Har du lignende nyrelidelse vil jeg gerne høre om det.
med venlig hilsen
Jydepigen
Har du lignende nyrelidelse vil jeg gerne høre om det.
med venlig hilsen
Jydepigen
Kommentarer
Jeg faldt lige over dit indlæg fra i sommers! Jeg har siden 1997 haft diagnosen IgA glomerulonephritis. Det er ikke noget jeg mærker noget til til dagligt, men er i permanent medicinsk behandling. Jeg har kun symptomer når jeg er forkølet, influenza mv., og så er det selvfølgelig tydeligt i min jævnlige prøver på hospitalet at jeg har forhøjet proteinindhold.
Hvordan oplever du sygdommen, og hvilken behandling er du i?
Jeg er i behandling med blodtrykssænkende og vanddrivende medicin. Jeg har noget væske i kroppen. Jeg fik konstateret nyrelidelse for et år siden, men har egentlig godt vist der var et eller andet galt for jeg har haft protein og blod i urinen i ca. 15 år, som blev konstateret i forbindelse med en graviditet. Efter fødslen var jeg til en række undersøgelser men ikke nogen som stillede en diagnose. Sidste år fik jeg foretaget, fik jeg foretaget nyrebiopsi, pga. øget protein og væske, siden da har jeg været i medicinsk behandling. Jeg mærker egentlig heller ikke så meget til min nyrelidelse i det daglige, men jeg får nogle gange influenza symptomer, med bl.a. ømme arme og ben, hvis jeg bliver meget træt, men efter en god nattesøvn er jeg som regel frisk igen. F.eks. efter en dag hvor jeg har gæster, kan jeg mærke at jeg bliver hurtigere træt og kræfterne er ikke som de var engang. Jeg håber du har lyst til at skrive igen. Jeg er forresten 46 år. Du skriver 1985 er det din årgang? Ved du hvad der er årsagen til din nyrelidelse?
hilsen
jydepigen
Jeg er ked af at høre du har behov for dialyse.
Håber du skriver igen.
Jeg fik for et år siden konstateret Glomerulone..kan ikke stave det!
De opdagede det ved at jeg blev influenza lignende syg.
Jeg er i behandling med blodtryks nedsættende medicin.
Jeg er egentlig meget mærket af sygdommen, jeg er træt og evigt på vagt over for rødt urin. Jeg tisser tit blodigt! Jeg får målt nyretal hver anden måned.
Jeg har lidt spørgsmål til jer, da jeg ikke rigtigt kan finde noget materiale her på nettet, så jeg synes det kunne være interessant at udveksle egne erfaringer.
Hvad siger jeres nyretal?
Er træthed også et problem for jer?
Jeg har tit kramper i benene, har hørt det kan have noget med nyrerne at gøre?
Hvordan bliver I behandlet medicinsk?
Hvordan klarer I jeres job, jeg er først nu et helt år efter startet på fuld tid men kan mærke at det tærer på kræfterne.
Hvordan har I det i det hele taget med at have den sygdom?
Før jeg blev syg var jeg utrolig aktiv, red min hest hver dag - der var fuld knald på hele tiden. Nu rider jeg stadig men ikke med samme energi og gå på mod. Jeg synes at jeg efter en hel arbejdsuge er fuldstændig brændt sammen.. Hvordan har I det..
Håber I kan svare på nogle af spørgsmålene?
mvh Mette
jeg er 15 jeg bor i herning
Jeg oplever også træthed og har slet ikke den samme energi som tidligere. Har fået målt mit D vitamin som viste sig at være 44, det er lidt lavt så jeg tager tilskud og håber virkelig det hjælper, måske en idé at du fik målt det, utroligt nok er det ikke standard procedure at måle D vitamin niveauet på det ambulatorie hvor jeg går til kontrol. Der er efterhånden lidt længere imellem jeg har "influenza" lignende symptomer, for jeg forsøger at tilpasse aktivitetsniveauet til mine kræfter, så vidt det er muligt, men når jeg er helt bombet kommer det, så hjælper det når jeg lige får en god nats søvn.
Jeg har problemer med væske i kroppen, men får medicin for det og for blodtrykket, mine nyretal og BT er normale, jeg spiser sundt og drikker ikke alkohol. Løbetræner ca. 3 gange om ugen og har et fuldtidsjob.
Heldigvis er det langt fra alle med denne diagnose, som får behov for dialyse. Synes det er irriterende at det er en "ny" læge hver gang jeg kommer til kontrol på ambulatoriet.
jeg har fået konstateret IGA nefritis for 2 år siden og er tilknyttet nyremedicinsk Amb. Aalborg har været indlagt 4 gange med meget høj feber og meget nedsat nyre funktion (når det står på) er nu begyndt at have ondt i nyerne næsten dagligt, er i medicinsk behandling (blodtryks sænkende)
mine spørgsmål :
1. er der nogle af jer der har ondt dagligt (huul bankende smerte i nyerne)
2. opstår der blod i urin når halsbetændelse/ bi/kæbe hulebetændelse
jeg blev opereret i 2008 i bihulerne pga. meget lidt passage. men det har ikke regtigt givet noget positivt andet end at jeg nemmere kan skylle bi/kæbehuler rene i saltvand.
håber at udveksle info omkring denne sygdom så vi kan hjælpe hinanden på vej
Jeg leder efter yngre mennesker, der har denne sygdom, og som min søn så kan udveksle erfaringer med.
Er der nogen derude ?
Venligst
Nysen
Jeg er 18år og har fået konstateret IgA-nefritis, efter lang tid med sygdommen Schönlein-henochs purpura.
Jeg er kronisk syg, spiser (i forhold til tidligere) Meget lidt medicin hver dag.
Jeg har ikke været i kontakt med andre unge, men blev ret optaget af dit indlæg.
Håber du svarer tilbage. Er ganske åben for at snakke, da jeg stadig er "ny"-konstateret... Fik det konstateret over vinteren, og har gået med det siden.
ps: Er ikke i dialyse, og fungerer godt i hverdagen som gymnasieelev.
Venlig hilsen Rasmus.