Indstillinger
Væske i Hjernen(Hydrocephalus)
Hej Alle.
Er der nogle der ved noget om Hydrocephalus og evt nogle der selv har det eller er pårørende til nogle vil jeg blive meget glad at høre fra jer .
Ved i noget om der evt er en Forening for dem der lider af Hydrocephalus?
Min Mand er meget oppustet i maven og nogle gange i ansigtet dette bekymre
mig (han har været til læge med det) Lægen mente det skyldes for meget mad
men min mand er meget påholdende med mad og faktisk synes jeg han spiser for lidt så det ved jeg ikke er årsagen.Vil blive super glad hvis der er nogle der vil svare på forhånd tak.
Venlig Hilsen HN.
Er der nogle der ved noget om Hydrocephalus og evt nogle der selv har det eller er pårørende til nogle vil jeg blive meget glad at høre fra jer .
Ved i noget om der evt er en Forening for dem der lider af Hydrocephalus?
Min Mand er meget oppustet i maven og nogle gange i ansigtet dette bekymre
mig (han har været til læge med det) Lægen mente det skyldes for meget mad
men min mand er meget påholdende med mad og faktisk synes jeg han spiser for lidt så det ved jeg ikke er årsagen.Vil blive super glad hvis der er nogle der vil svare på forhånd tak.
Venlig Hilsen HN.
Kommentarer
Jeg tænker på, at du skriver, at han er oppustet i ansigtet.
Jeg tænker, at hydrocephalus i højere grad vil kunne ses på selve hovedet. Især der, hvor håret sidder. Der er nemlig den væske der løber rundt i hjernen, der har fået stoppet kredsløbet rundt. Således dannes der en masse væske, der ikke kan løbe væk fra hjernen, og derfor opstår der en hævelse af hovedet.
Et typisk tegn på hydrocephalus er det, man kalder solnedgangblik. Jeg kan ikke huske præcist hvordan det ser ud, men kan kan ofte observere noget i øjnenes stilling. Og så tror jeg også, man vil kunne observere nogle andre afvigelser som fx. nedsat koncentration og hovedpine.
Jeg kan se, at der står lidt på siden www.hydrocephalus.dk
Men den side retter sig vist mest mod børn.
Men især afsnittet om symptomer tror jeg godt, du vil kunne bruge.
Husk at klø på hos lægen, hvis I ikke er tilfredse med hans vurdering.
Venlig hilsen Trine
Tak for dit svar.Min mand skal til læge i næste uge ,og jeg har sagt til ham
at han skal bede lægen om en henvisning til en undersøgelse i Århus hos
de læger der opereret ham og indlagde drænet.
Vores egen læge ved ikke det store om hydrocephalus,så det er ikke særlig
meget viden at hente der.Men heldigvis fik han det meget bedre i går og opstår
der noget akut ringer jeg til Århus.
Venlig Hilsen HN.
Du svarede på et af mine indlæg for noget tid siden.at jeg gerne må stille dig
nogle spørgsmål angående Hydrocephalus da du selv har levet med det i 46år .
Min mand vil rigtig gerne i kontakt med dig enten her på netdokter eller personlig mail ,da han er interesseret i at høre om hvordan du har det.Han var
rigtig dårlig her søndag med voldsom svimmelhed,opkastning og Kraftig tinnitus
på højre øre og meget ondt i nakken Vi kontaktet læge og han kom på sygehus
under mistanke om fornyet hjerne blødning eller væsketryk.Han kom i ct-
skanning,men den viste ikke noget og heller ikke blodprøverne viste noget u normalt ,han havde været meget træt og kunne sove op til 14 timer i døgnet
og sagde selv at han var meget dvask og ugidelig så hverken han eller jeg forstår hvorfor ct skanningen ikke viste noget.Vi vil gerne tilknyttes en læge
som vil vil være kontakt læge for min mand der hvor han er blevet opereret
og fået indlagt drænet,hvilket vi sagde på sygehuset og det forstod den læge
godt der modtog ham på skadestuen,men det synes Århus ikke er nødvendigt
da ct skanningen så fin ud.Vi fatter bare ikke at så alvorlig en sygdom som
det jo er /kan være at han ikke skal til kontrol en gang imellem.og at der er en kontaktlæge man kan ringe det er jo et stort ansvar at skulle være læge
selv og hele tiden vurdere om det nu er alvorligt eller ej.Håber du ser denne mail og vil fortælle lidt om hvordan du har det med sygdommen.
Tusind tak på forhånd Vi vil blive superglad hvis du vil skrive tilbage her på nettet,det er jo guld værd for os da du selv har sygdommen.
Mange Venlige Hilsner Ninna.
Jeg tillader mig lige at skrive til dig, da jeg også selv har sygdommen. Er selv kun 23 og har haft sygdommen i nu 3 år.
Jeg går selv med konstant ondt i båede hovede og nakke, jeg er tit svimmel og sover rigtig meget. Har fået taget rigtig mange scanninger som viser at det hele ser ud som det skal, men det kan jeg ikke helt forstå, da jeg går med smerter hver eneste dag!!
Jeg har længe prøvet at opspore nogen med samme sygdom, og er rigtig glad for at jeg endelig har fundt en.!!
Håber at hører fra dig/jer
Mange hilsner
Heidi
Tusind tak for dit svar ,som rørte mig meget ,du kan tro jeg føler med dig.
Du er alt for ung til at have det sådan og du skal heller ikke finde dig i at
have det på denne måde .Min mand blev rigtig dårlig i sidste uge ,og var en tur
på sygehuset og fik taget en ct skanning og den viste også at alt var ok .
Derfor sendte de ham hjem mandag og han skulle hverken til kontrol eller noget.Da han fik tinnitus og hørenedsættelse ringede jeg til vores ørelæge
og fik en akut tid hos ham (Heldigvis) han blev så gal på sygehuset og sagde
at nu sendte han en henvisning til Neurokirugerne og så havde de bare at tage
et ansvar når det er dem der har indopereret drænet i .
Han har det lidt bedre nu men er stadig præget af træthed lidt svimmelhed
og klager over ondt i nakken .Ørelægen sagde også at selv om ct skanningen
for dem så fin ud havde min mand det jo ikke fin ergo må der jo være noget
der ikke fungere som det skal.Hvordan har du fået Hydrocephalus ?
Vil rigtig gerne høre fra dig igen
Hilsen Ninna.
Her den 11 Febuar var jeg i en MR-Scanner, og der mente de nu heller ikke at de kunne se noget, men de vil nu af lige vel måle mit tryg oppe i hovede, så det skal jeg op og have gjort. (venter bare på en tid) Men føler ikke rigtig at de tager mig seriøs, også fordi de heletiden siger at jeg jo er så ung, og jeg nok skal få det bedre med tiden!!
Jeg vågnede en morgen hvor jeg så dobbelt, og gik fra den ene undersøgelse til den anden indtil de fandt ud af at der havde sat sig en kæmpe væskesamling oppe i hjernen, i starten tømte de væske ud via ryggen, har aldrig prøvet noget der gjorde så ondt!! men heldigvis kunne jeg så komme til aarhus og få sat den ventil ind.
Har fået den skiftet to gange, og fået lavet to trygmålinger og de kan ikke forstå hvorfor jeg går med de smerter jeg har.. Og hvis jeg kunne få lov til det så kunne jeg sove hele dagen!!
Men håber virkelig at de snart finder ud af noget, så jeg kan få et "normal" liv igen!!
Mange hilsner en ulykkelig Heidi
Tusind tak for dit svar.Ja det må rigtig nok være hårdt for dig, og min mand
har også prøvet at få taget rygmarvsprøve, og de skulle tage den om 2 gange.
Han sagde også ,at det var noget der gjorde sindsyg ondt så vi kan sagtens
forstå dig.Han er også blevet opereret i Århus.
Har du fået mr skannet din nakke?,jeg tænker at det måske kan stamme derfra,
Har du prøvet ,at mærke smerter i armene og evt hænder samt finger?
Eller sovende snurrende fornemmelser? Hvis du har kunne problemet meget
nemt være fra nerverne i nakken.
Den læge som undersøgte min mand på sygehuset snakkede også om stofskifte
problermer ,som han sagde kunne give voldsom træthed og smerter i hovedet
og nakken.Hvilket jeg godt ved da jeg selv lider af for lavt stofskifte.
Min mand fik taget stofskifteprøver som heldigvis er normale.Jeg er glad for ,at du fortalte mig at de kan måle trykket i hovedet så det vil jeg bede dem om at
gøre ved min mand .Jeg synes bestemt at de må fortsætte med at undersøge dig eller få dig henvist til en neurolog og evt Endokrinolog( Hormonlæge) og ikke bare sende dig hjem til forsat dårlig livskvalitet.
Har du en pårørende der kan tage med dig og evt banke i bordet hvis det skulle blive nødvendig?Heidi kan din mave lige pludselig blive stor som en oppustet badeboldt og føles hård? det kan min mands mave nemmelig og jeg lovede ham at spørge dig.Tak på forhånd vi vil blive glad for at hører fra dig.
Rigtig mange gode hilsner Ninna.
Nej har aldrig oplevet at min mave var oppustet og hård, men har meget tit ondt i venstre side af kroppen, hvor slangen sidder.
Altså hvad jeg har fået afvide, er trætheden en del af sygdommen, ligesom humørsvingninger. Når jeg har det rigtig skidt bliver mine propiller helt store, så man ikk kan se min øjenfarve, gør din mands også det??
Ja min mor tager altid med mig, når jeg skal på sygehuset, og det er en rigtig god støtte for mig.. Men har i langtid gået og troet at det bare var mig der var noget galt med, også fordi jeg aldrig har "mødt" nogen med samme sygdom. Så det er rigtig dejligt at vide at det ikke kun er mig som døjer med sygdommen!!
Jeg søger fleksjob pga sygdommen, kan ikke holde ud at arbejde mere end 20 timer om ugen, så det går jeg og venter på at blive godkendt til. Men det har været en lang og sej kamp siden jeg blev syg!
menga hilsner heidi
Tak for dit svar.Jeg har ikke haft tid til at svare før nu.Du spurgte om min
mands pupiller blev store når han har det skidt ,hvilket jeg kan svare ja til .
Jeg lagde mærke til det i går .Hvilke symptomer har du både i dagligdagen
og ligeledes når du har det dårlig?Glæder mig til at hører fra dig.
Mange Hilsner Ninna.
Nu ser jeg først, at i gerne korresponderer yderligere mht. jeres barns/min sygdom, hydrocephalus - alt i orden : skriv meget gerne til min indbakke, som I fanger på adressen, mcplussidevogn@gmail.com
mvh - og "på genskriv"
Lars (Rønnedal9