Væske i Hjernen(Hydrocephalus)

Obama2

Kære alle jer i tråden
Selvom det er en gammel tråd, håber jeg, at I læser med stadig.
I kan finde en masse nyttig info på www.hydrocephalusforeningen.dk

Der er også et lukket forum på facebook for hydrocephaluspatienter og deres pårørende. Det er kun for medlemmer af foreningen, så man trygt kan skrive om sine bekymringer.

De bedste hilsener Lea, mor til Vera med HC

Kris1906

Hej
Jeg har netop læst jeres indlæg, og jeg må sige, at det er foruroligende at høre, at I ikke føler, at I bliver taget seriøst. Selv har jeg haft hydrocephalus, siden jeg var 15 år (jeg er nu 34), og for kort tid siden fandt vi ud af, at vores adopterede barn også har det! Sikke nogle odds vi har ramt der.
Jeg har ofte smerter grundet slangen i bughulen, men har valgt ikke at få ventil og slange skiftet, da der jo ikke er en garanti for, at den næste er bedre. Dog er det til stor gene med jævne mellemrum. For nogle år siden fik jeg den lappet sammen ved halsen, da slangen var gået over i to. Alt i alt er jeg blevet opereret fire gange, men indenfor de første fire måneder efter det blev opdaget.
Mht. kontrol fik jeg at vide, at jeg ikke skulle til kontrol, da jeg den dag måske ikke har problemer, men kan få den efterfølgende, hvorfor ståler og andet i så fald vil være unødigt. Dette siger jeg for måske at kunne forklare, hvorfor nogle af jer ikke bliver indkaldt til kontrol igen og igen.
Tak for tip og råd.
Vh. Kristina