Det begyndte med en hovedpinepille
Det begyndte med en hovedpinepille, han havde fået allergi - overfor acetylsalicylsyre (fandt vi senere ud af) og fik udslæt over hele kroppen. Det var sommeren 2015
Han var ikke så medtaget, og det var søndag, så han ventede med, at søge læge til næste morgen.
Lægen gav ham Roximstad bredspektret, og så blev han virkelig syg, og blev indlagt med Steven-Johnsons syndrom.
Han fik pumpet store doser binyrebarkhormon ind dagligt, i nogle dage, og de reddede hans liv.
Det var en slem forskrækkelse, men han overlevede.
Han havde det bare ikke godt, havde mange symptomer, og søgte læge, men det var først, da jeg begyndte at søge, på hans symptomer, og der dukkede noget op, vedrørende binyrer, at han igen gik til læge. og blev sendt videre til sygehuset.
Hans binyrer blev testet, og denne test blev foretaget flere gange, indtil de gav ham diagnosen Addison, i 2016.
Nu troede vi, at han skulle få det godt, han fik et stykke papir med hjem, hvor der stod, hvis han fik feber, skulle han tage ekstra Hydrocortison.
Vi forstod ikke, hvorfor han ikke fik det godt, lægen forsøgte med andre piller, men det blev bare værre.. han havde fået vand i benene, og åndenød, nu er året 2017. En dag i foråret 2018, blev han rigtig dårlig, både fysisk og psykisk, og jeg ringer til Endokrinologisk afdeling.
Det var en kort besked, når han have trykken for brystet, måtte han søge læge.
Men hvorfor havde han aldrig fået at vide, at hans binyrer ikke regulerer saltbalancen mere.. hvorfor ringede der ikke nogen alarmklokker, hos den læge ??
Jeg søgte igen, på hans symptomer, og beder ham om, at få hans læge til at teste for kaliummangel.
Han havde kaliummangel, og på Hamlet fik han den besked, at fordi han havde gået med kaliummangel - i så lang tid - havde han fået en udposning på hovedpulsåren i hjertet.
Nu gav lægen ham Kaliumklorid depot, desværre læste vi ikke indlægssedlen, vi havde tillid til, at hans egen læge, og hans endo-læge, vidste hvad de gjorde...
Lægemiddelstyrelsen skriver
Hvis du har hjertesygdom, vil du hyppigt få taget blodprøver til kontrol af blodets indhold af kalium. (det sker ikke)
Bør ikke anvendes ved meget dårligt fungerende binyrer.
Tag ikke Kaliumklorid hvis du lider af Addisons sygdom.
Jamen - han HAR jo ADDISON !!
Han havde det ikke godt, nu begyndte han, at få væske i bughulen, han havde taget Kaliumklorid i ca. 2 år.
Han stoppede med Kaliumklorid depot, og købte Kalium i håndkøb, men der skal mange til, før fik han 2250 mg dagligt, nu skulle han næsten tage en halv dåse Kalium, for at komme op på 2250 mg. der er 300 mg, i 2 piller.
Han tabte 8 kg = væske.
Han bad først sin egen læge, om at få kaliumcitrat - blev henvist til endo-lægen - han henviste til hjertelægen.. han henviste igen til endo-lægen, og tiden går, om en måned skal han til kontrol med addison, så håber vi virkelig !
Problemet er at; " Der findes ingen godkendte citratpræparater på det danske marked til behandling, men midlet kan fremskaffes gennem apotek eller sygehusapotek efter speciel tilladelse fra Lægemiddelstyrelsen. " Citat slut
Det gælder liv eller død ! En af lægerne blev meget fortørnet over, at han købte Kaliumcitrat i Matas, men hjælpe ham, ville han ikke :-(
Vi har mistet tilliden til lægerne.
