Sundhedsministerens kritik af brugen af Google
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby er modstander af, at folk søger oplysninger om deres helbred på internettet, fremgår det af medierne. Hun mener, at folk burde have tillid til deres praktiserende læge.
Men læger er altså ikke altvidende.
Et eksempel:
Sidste år havde jeg virkelig mange jordbær, blåbær, hindbær og brombær i haven. Jeg frøs mange ned, og gennem hele efteråret spiste jeg næsten dagligt en portion yoghurt med frosne, optøede bær ovenpå. Det smager himmelsk!
Jeg får blodpropforebyggende medicin (Marevan), og jeg får kontrolleret, om niveauet er o.k. ved blodprøver hver 6. uge. På et tidspunkt steg den såkaldte INR virkelig meget, som udtryk for, at mit blod var alt for tyndtflydende.
Jeg fik med det samme mistanke til bærrene. Og selvfølgelig søgte jeg oplysninger via Google. Jeg fandt oplysninger, der tydede på, at mange bær indeholder salicylsyre – altså det samme stof, som findes i hjertemagnyl, og som man også bruger blodpropforebyggende.
Jeg kan godt se, at emnet kompliceres af, at salicylsyre og Marevan ikke har samme virkningsmekanisme. Måske kan det slet ikke aflæses på INR, hvis blodet er blevet gjort mere tyndtflydende af salicylsyre. Men så er det min overbevisning, at der må være andre indholdsstoffer i bær, som påvirker INR!
Min læge afviste dog totalt, at spisning af bær kan påvirke INR! Og det var sådan set dejligt. For nu er bærsæsonen i fuld gang igen, og jeg spiser alle de jordbær, jeg kan. Selvfølgelig gør jeg det.
Og mit INR er igen blevet tårnhøjt.
Jeg forstår ikke, at min læge er så skråsikker. Hvis bær interagerer med Marevan, bliver det vel først opdaget, hvis patienter fortæller om deres mistanke. Og hvis sådanne oplysninger ties ihjel med den begrundelse, at der ikke foreligger nogen oplysninger om det, bliver sagen jo aldrig opklaret.
Jeg har selvfølgelig igen prøvet at lede efter information, og i denne omgang fandt jeg faktisk et spørgsmål vedrørende emnet:
http://relis.arnett.no/Utredning_Ekster ... is=1&S=136
Det er tilsyneladende nogle apoteker, der spørger Oslo Universitetssygehus, om jordbærspisning kan interagere med Marevan. Svaret er givet i august 2002. Svaret er, som man vil se, at der ikke er rapporteret om en sådan interaktion, men at det ikke kan udelukkes, at der findes komponenter i jordbær, der kan gribe ind i omsætningen af warfarin (indholdsstoffet i Marevan).
Allerede i 2002 er der altså nogle, der har haft mistanke om en mulig interaktion mellem jordbær og Marevan. Det er 15 år siden!
Jeg kunne godt tænke mig at spørge Netdoktors brugere, om der er nogle, der har erfaringer, der tyder på, at jordbær (og andre bær) påvirker Marevanbehandling, sådan at blodets INR bliver højere.
Er der nogen, som kender til det?
Derudover vil jeg gerne udtrykke min kritik af sundhedsministerens initiativ. Der kommer naturligvis ikke noget godt ud af at modarbejde spredning af information, der er til gavn for patienternes helbred.
Mange hilsner
Kameliadamen
Men læger er altså ikke altvidende.
Et eksempel:
Sidste år havde jeg virkelig mange jordbær, blåbær, hindbær og brombær i haven. Jeg frøs mange ned, og gennem hele efteråret spiste jeg næsten dagligt en portion yoghurt med frosne, optøede bær ovenpå. Det smager himmelsk!
Jeg får blodpropforebyggende medicin (Marevan), og jeg får kontrolleret, om niveauet er o.k. ved blodprøver hver 6. uge. På et tidspunkt steg den såkaldte INR virkelig meget, som udtryk for, at mit blod var alt for tyndtflydende.
Jeg fik med det samme mistanke til bærrene. Og selvfølgelig søgte jeg oplysninger via Google. Jeg fandt oplysninger, der tydede på, at mange bær indeholder salicylsyre – altså det samme stof, som findes i hjertemagnyl, og som man også bruger blodpropforebyggende.
Jeg kan godt se, at emnet kompliceres af, at salicylsyre og Marevan ikke har samme virkningsmekanisme. Måske kan det slet ikke aflæses på INR, hvis blodet er blevet gjort mere tyndtflydende af salicylsyre. Men så er det min overbevisning, at der må være andre indholdsstoffer i bær, som påvirker INR!
Min læge afviste dog totalt, at spisning af bær kan påvirke INR! Og det var sådan set dejligt. For nu er bærsæsonen i fuld gang igen, og jeg spiser alle de jordbær, jeg kan. Selvfølgelig gør jeg det.
Og mit INR er igen blevet tårnhøjt.
Jeg forstår ikke, at min læge er så skråsikker. Hvis bær interagerer med Marevan, bliver det vel først opdaget, hvis patienter fortæller om deres mistanke. Og hvis sådanne oplysninger ties ihjel med den begrundelse, at der ikke foreligger nogen oplysninger om det, bliver sagen jo aldrig opklaret.
Jeg har selvfølgelig igen prøvet at lede efter information, og i denne omgang fandt jeg faktisk et spørgsmål vedrørende emnet:
http://relis.arnett.no/Utredning_Ekster ... is=1&S=136
Det er tilsyneladende nogle apoteker, der spørger Oslo Universitetssygehus, om jordbærspisning kan interagere med Marevan. Svaret er givet i august 2002. Svaret er, som man vil se, at der ikke er rapporteret om en sådan interaktion, men at det ikke kan udelukkes, at der findes komponenter i jordbær, der kan gribe ind i omsætningen af warfarin (indholdsstoffet i Marevan).
Allerede i 2002 er der altså nogle, der har haft mistanke om en mulig interaktion mellem jordbær og Marevan. Det er 15 år siden!
Jeg kunne godt tænke mig at spørge Netdoktors brugere, om der er nogle, der har erfaringer, der tyder på, at jordbær (og andre bær) påvirker Marevanbehandling, sådan at blodets INR bliver højere.
Er der nogen, som kender til det?
Derudover vil jeg gerne udtrykke min kritik af sundhedsministerens initiativ. Der kommer naturligvis ikke noget godt ud af at modarbejde spredning af information, der er til gavn for patienternes helbred.
Mange hilsner
Kameliadamen
Kommentarer
Både hjertelægen på rigshospitalet og hans egen læge fortalte alt omkring de grønne grøntsager, så det har vi helt styr på. Men begge læger fortalte også at han skal passe på med jordbær og ikke spise dem hver dag. Vi spurgte hvorfor med Jordbær, men det kunne han ikke give en forklaring på.
Så du har helt ret INR tallet stiger hvis man får for meget K-vitamin og Jordbær, selvfølgelig kan det så reguleres med ekstra Marevan, men det er min mand ikke interesseret i.
Hilsen Sofie
Jeg kan samtidig fortælle at vi lige har været på tre ugers sommerferie, og min mand har her i dag fået taget sit INR tal, det var for højt nemlig 3,7.
Min forklaring er at vi ikke har spist alt det grønne som vi plejer, samtidig med at vi har drukket lidt mere rødvin end vi plejer :-)
Lægerne ved desværre ikke så meget, som både lægemiddelstyrelsen, ministeriet osv går rundt og tror, og lige præcis derfor udtaler sundhedsministeren, som hun gør.
At en læge kan udtale at bær, frugt - kost i det hele taget ingen virkning har på f.eks INR, burde jo faktisk fratages sit eksmensbevis, som i bedste fald må siges at være mangelfuldt. Min mand er også på livsvarig blodfortyndende medicin (marcoumar i hans tilfælde), og det har han været i mange år - og han er da helt klar over påvirkningen fra kosten, hvilket man i øvrigt også er på specialafdelingen på Rigshospitalet, hvor han er under kontrol. Men - den alm praktiserende læge ved altså i det hele taget ikke ret meget - kun lidt om det hele.
Det kunne ikke falde mig ind at bare tro på, hvad min læge lige synes jeg fejler, uden også selv at undersøge tingene nærmere.
Jeg undrer mig i øvrigt såre over, at læger stadig ikke har fattet at kroppens funktioner udgør et hele, og at hvis en funktion er dårlig, kan det sagtens handle om, at der er noget galt et helt andet sted i kroppen.
Lige præcis det med at kroppen er et hele, ved man i den oldgamle kinesiske lægevidenskab, hvorfor en virkelig dygtig akkupunktør kan helbrede langt mere end en stak recepter fra lægen.
Så at sundhedministeren er utilfreds med at folk selv søger information rager altså mig en papand, det er mit - ikke hendes - helbred, det handler om.
Jeg kan beklageligvis "underholde" med flere beretninger om lægers lemfældighed - eller skal vi bare sige ligegyldighed..
Hvor dejligt, at der er kommet reaktioner på mit indlæg! Tak for det!
Retfærdigvis skal siges, at min læge godt ved, at grønne grønsager – især kål, spinat, avocado og persille – påvirker INR. Og heldigvis er hendes opfattelse, at medicineringen skal indrettes efter min kost – ikke omvendt.
Jeg kan bare ikke fatte, at hun så skråsikkert afviste mig, da jeg sagde, at min fornemmelse var, at spisning af bær havde fået INR til at stige voldsomt. Min læge er ellers flink nok, men som jeg siger, kan ingen være altvidende. Og hvis læger bare var lidt mere lydhøre, når det gælder patienternes erfaringer, så ville mange ting blive opklaret langt før.
Men det glæder mig, at din mand, Sofie, har fået oplysning om problemet med jordbær. Min påstand er bare, at også andre bær, f.eks. blåbær, hindbær og brombær får INR til at stige. Men der er nok ikke mange, der spiser de mængder af bær, som jeg plejer at gøre. I øvrigt skal man nok formulere det sådan, at der er en interaktion mellem Marevan og bær, som får INR til at stige mere, end det ville have gjort, hvis man ikke spiste bær.
Jeg var også ude at rejse i 3 uger for nogle måneder siden, og min erfaring var også, at det var svært at spise de samme mængder grønne grønsager som herhjemme. Det fik mig til at droppe i alt tre piller i løbet af de tre uger. Jeg fortalte det selvfølgelig ved 1. blodprøve efter hjemkomsten. Min INR var fin, men jeg kunne se, at det ikke faldt i god jord, at jeg selv havde ændret på antallet af piller. Men hellere det, end at INR stiger helt vildt.
Du skriver, Lotte, og jeg citerer:
”Jeg undrer mig i øvrigt over, at læger stadig ikke fatter, at kroppens funktioner udgør et hele…”
Ja, også jeg!
Jeg har tre kroniske sygdomme: central søvnapnø, lejlighedsvise anfald af atrieflagren (alt for hurtig hjerterytme uden ordentlig pumpekraft) og våd AMD.
For mig er det indlysende, at der er en sammenhæng mellem mine tre sygdomme, og i det daglige er jeg nødt til at tage forholdsregler, der bygger på den indlysende sandhed. Men de forskellige sygehuslæger har hele tiden hævdet, at der ingen sammenhæng er!
F.eks. skyldes våd AMD, som er en øjensygdom, at øjet har svært ved at få tilstrækkeligt med ilt og næringsstoffer. Det forsøger øjet at kompensere for ved at danne nye små blodårer. Men desværre er disse små, nye blodårer så skrøbelige, at de nemt bliver utætte, sådan at der står væske inde i øjet. Og det ødelægger synscellerne.
For det første er det indlysende for mig, at min øjensygdom skyldes, at jeg ikke får tilstrækkeligt med ilt om natten. Jeg kan desværre ikke falde i søvn med den maskine, der hjælper folk med søvnapnø med at trække vejret. Så jeg sover uden.
Jeg har selvfølgelig omtalt min søvnapnø for øjenlægerne, men de påstår, at der ingen sammenhæng er.
For det andet er det indlysende for mig, at min INR helst skal ligge i den lave ende, dvs. tætter på 2 end på 3, og den må selvfølgelig ikke komme over 3, som ved seneste måling. For mig er det indlysende, at hvis blodet er meget tyndtflydende, vil der sive mere væske ud i øjet.
Jeg har selvfølgelig spurgt til sagen på øjenafdelingen, men får den besked, at det er uden betydning for øjet, hvor høj INR er.
Den tror jeg bare ikke på. Men der er ikke noget at gøre. Man kan ikke få vejledning, der tager hensyn til mere end én sygdom!
Og jeg vil selvfølgelig blive ved med at søge oplysninger om sundhed og sygdom.
Mange hilsner
Kameliadamen
For dig og mig er det, du her skriver logik for burhøns, men det er det desværre ikke i lægeverdenen.
Så - for at komme tilbage til din indledning, er man da godt nok ilde stedt, hvis man retter ind når sundhedministeren udtaler kritik af, at vi selv vil have en finger på pulsen, når vi kommer ind i det lægesystem, selv lige vil undersøge rigtigheden af det, de gør.
Jeg har jo historien - som jeg har nævnt flere gange her i debatterne - om mine voldsomme migræneanfald, som en læge kun ligegyldigt kastede nogle migrænepiller efter og kaldte overgangsalder, i øvrigt næsten 20 år før jeg reelt gik i overgangsalder. Det var en akupunktør der satte lighedstegn med min bortopererede galdeblære og den ekstra belastning af lever og nyrer, det medfører og disse anfald.
En god ven, der nu er død - givet p.gr af diverse fejlmedicinering, døjede med tre sygdomme; Parkinsons, Leukæmi + en tredie, jeg ikke lige kan huske. Han blev smidt rundt til tre forskellige sygehuse, der hver især behandlede og medicinerede på en af sygdommene. Disse mediciner påvirkede hinanden, så han blev aldrig rigtigt medicineret til trods for et ret så imponerende hjemmeapotek efterhånden. Jeg er dog overbevist om, at han blev mere end rigeligt medicineret. I perioder sejlede han rundt i en imponerende rus.
Aldrig faldt det nogen af disse forskellige afdelinger ind, at der måske skulle sættes ind med en fælles front, at han som patient blev sat i centrum, at han blev behandlet som et hele. I lighed med din situation blev det der i mod hårdnakket påstået, at disse sygdomme og deres medicin ikke havde forbindelse.
Magen til vås kan det kun undre, at man gennemgår et langt lægestudie for at kunne påstå. Eller måske det er derfor. Smil.
I øvrigt omkring INR: Min mand har en sjælden sygdom - protein S mangel - hvilket betyder, at han er i højrisiko for blodpropper, hvorfor han får blodfortyndende medicin. Han har p.gr. af blopropper fået fjernet det meste af sin tyndtarm. Nu er han efterhånden blevet 67 år, og både han og jeg har bemærket, at han de seneste år har ændret adfærd. Han er blevet undersøgt om det kan handle om demens, men det er ikke tilfældet, man kan dog se, at der altså ER noget, men ved ikke, hvad det er.
Sidst han var på Rigshospitalet til sit årlige tjek, talte han med lægen om det, og jo - man er kommet frem til, at der er forbindelse mellem tarmsystemet og hjernens funktioner, så det at han er korttarmspatient kan sagtens udløse ændret adfærd og noget, der godt kan ligne begyndende demens, men man er altså ikke kommet videre. Man aner ikke, hvad det skyldes og hvad der evt kan gøres.
Men -jeg synes nu alligevel det er stort, at man i 2017 er kommet frem til, at der - vist nok - er forbindelse.
Så - måske er der håb forude. Måske endda det en dag kommer så vidt, at lægerne hører efter, hvad man siger til dem. Nå - det er nok at gå for vidt.
Gode tanker
Selv er jeg lægestuderende, og har været så heldig at være i klinik på en geriatrisk afdeling og derudover at arbejde som vikar på sygehusene.
Min kommentar går egentlig mest på den opfattelse at det, for lægevidenskaben, ikke er relevant at tage hele personen med i overvejelsen af en evt. diagnose. Dertil kan jeg kun sige at det, selvfølgelig, skifter fra læge til læge og speciale til speciale, men at det faktisk er noget, som vores undervisere bruger en del krudt på.
Det er ikke lige umiddelbart noget man kan google sig til (skulle man have interessen) uden på forhånd at vide hvad man leder efter. Men der findes 2 vidt forskellige sygdomsbegreber: det ontologiske og det dynamiske.
Det ontologiske sygdomsbegreb er hvad I beskriver: en sygdom er lokaliseret ét sted og behandles lidt som et fremmedlegeme, der skal fjernes, så kroppen igen er sund.
Det dynamiske sygdomsbegreb har derimod en mere holistisk indgangsvinkel og arbejder med balance - en syg krop kæmper med en ubalance et eller andet sted - det enten være sig rent fysisk, psykisk, socialt eller en blanding af alle (herunder kommer f.eks. den bio-psyko-sociale model).
Den ontologiske model har været den "traditionelle" model i den vestlige medicin, men umiddelbart ser det ud til at ændringer er på vej (det er også derfor faget Medicinsk Filosofi og Videnskabsteori underviser i begge dele)
Det er måske svært at se, når man står i systemet, men inden for de sidste 50 år er der sket et kæmpe skift i læge-/patientforholdet.
Lægen er gået fra en patriarkalsk autoritet til en samarbejdspartner - hvilket der også undervises i på lægestudiet. Men at forvente at et helt fagområde (af den størrelse og med den historie) vender 180 grader på under et halvt århundrede er simpelthen utopi.
Mange læger kunne gøre ting anderledes og/eller bedre, men mange læger gør altså også hvad I efterspørger.
Det skærer lidt i en studerendes hjerte at vide at jeg er ved at uddanne mig lige lukt ind i fordømmelse og mistro, og det gør heller ikke en evt. behandling lettere - for hverken patient eller læge.
Udover det har man jo frit sygehusvalg og ret til at skifte læge/konsultere anden læge, hvis man ikke er tilfreds med den behandling man får hvor man er.
Jeg syntes bare at det var værd at tage med.
Hav en rigtig god dag
Dejligt, at du reagerer!
Og det lyder også dejligt, at der er en forandring på vej. Men… ud fra det, du skriver, og det ordvalg, du bruger, er der for mig at se meget lang vej!
Du taler om en ontologisk forståelse kontra en dynamisk forståelse af sygdom, og du taler om fagene medicinsk filosofi og videnskabsteori.
Min erfaring er, at brug af sådanne abstrakte fremmedord spærrer for en virkelig forståelse af, hvordan tingene hænger sammen. Jeg har desuden en mistanke om, at fagene medicinsk filosofi og videnskabsteori er fag, som de studerende almindeligvis betragter som noget uvedkommende teoretisk stof, der bare skal overstås.
Det kan være, at jeg tager fejl, men det er altså, hvad et langt liv har lært mig.
Du skriver, og jeg citerer:
”Det skærer lidt i en studerendes hjerte at vide at jeg er ved at uddanne mig lige lukt ind i fordømmelse og mistro og det gør heller ikke en evt. behandling lettere – for hverken patient eller læge.”
Jeg er da ked af, at du forestiller dig, at patienter generelt møder lægen med mistillid og fordømmelse. Det er slet ikke min fornemmelse – hverken set ud fra min egen situation, eller fra, hvad jeg hører fra andre. Men når man gang på gang har mødt en læge med tillid, og man gang på gang er blevet skuffet, ja, så er det klart, at man bliver lidt mere kritisk. Man er ikke længere parat til at tro på hvad som helst!
Du har selvfølgelig ret i, at man bare kan skifte læge eller sygehus, hvis man er utilfreds. Og jeg har da også skiftet læge mange gange. Nu bliver jeg hos den læge, jeg har. Hun er i det mindste venlig. Jeg regner ikke med, at der i min levetid sker en virkelig ændring i opfattelsen af sygdom og sundhed. Så derfor er der ingen grund til at skifte, for jeg vil ikke kunne finde en læge, der tænker anderledes.
Og jeg synes stadig, at det er en god ide, hvis patienter skaffer sig information om deres sygdom via internettet. Det kan kun øge den samlede mængde af information. Men jeg kunne godt ønske mig, at det ville gå lidt hurtigere. I mit eksempel med jordbær og Marevan stammede de første mistanker om en interaktion, som jeg fandt på nettet, fra 2002, dvs. at det har taget ca. 15 år, før det blev kendt på visse hospitaler, og min læge kendte ikke noget til sagen i efteråret 2016. Det er meget lang tid.
Mange hilsner
Kameliadamen