Indstillinger
Lige faaaet diagnosen forkammer flimmer
Hej, jeg har lige faaet diagnosen atrie forkammerflimmer og er ikke sat i behandling endnu, har en aftale paa hjerteafdelingen i morgen.
Det er af typen der kommer og gaar, og derfor siger man her i England at det er kronisk og at der kun er medicinsk behandling. Altsaa, man behandler ikke med stoed eller operation.
Jeg taaler generelt ikke medicin ret godt, og vil derfor gerne hoere om der er nogen der har faaet stoed eller operation med anfald af AF, og hvordan det gik?
Jeg ville ogsaa gerne vide om der er nogen der som udlandsdansker er kommer hjem til behandling? Kan man det? Jeg er jo stadig dansk statsborger og betaler skat i Danmark.
Det er af typen der kommer og gaar, og derfor siger man her i England at det er kronisk og at der kun er medicinsk behandling. Altsaa, man behandler ikke med stoed eller operation.
Jeg taaler generelt ikke medicin ret godt, og vil derfor gerne hoere om der er nogen der har faaet stoed eller operation med anfald af AF, og hvordan det gik?
Jeg ville ogsaa gerne vide om der er nogen der som udlandsdansker er kommer hjem til behandling? Kan man det? Jeg er jo stadig dansk statsborger og betaler skat i Danmark.
Kommentarer
Jeg vil gerne fortælle om mine erfaringer, men samtidig gøre opmærksom på, at der muligvis er specielle omstændigheder, der gør sig gældende for min situation – omstændigheder, der muligvis ikke gælder for dig.
Jeg har anfald af atrieflagren, som ikke er helt det samme som atrieflimren. Jeg har aldrig sat mig ind i, hvad forskellen er, men der skulle altså være en eller anden forskel, som lægerne med det samme kan se på ekg’et.
Ved du, hvad årsagen til din atrieflimren er?
I mit tilfælde er der tilsyneladende sket følgende:
Jeg har uafvidende gået med en alvorlig jernmangel i flere år. Det er en kendt sag, at jernmangel kan føre til hjerteproblemer. Men hjerteproblemerne har så derefter ført til central søvnapnø, altså at jeg indimellem ikke trækker vejret under nattesøvnen. Og den manglende vejrtrækning belaster hjertet voldsomt – altså en såkaldt ond cirkel. Hjerteproblemerne giver manglende vejrtrækning og den manglende vejrtrækning giver hjerteproblemer.
Jeg har fået stød to gange, og begge gange hjalp det med det samme. Det var en meget enkel og smertefri procedure, som sket under kortvarig narkose – og en umådelig lettelse, da jeg vågnede op af narkosen, og hjertet slog normalt. Men alligevel er det en frygtelig trættende og belastende oplevelse at komme på sygehuset. Hos mig kommer anfaldene om aftenen/natten, og jeg skal jo igennem Lægevagten for at blive indlagt, og alting tager lang tid. En indlæggelse midt om natten fører jo til, at man ikke får sovet den nat, og alligevel får man jo først behandlingen langt op af dagen, måske først den følgende aften. Så det vil jeg helst slippe for.
Jeg har også prøvet at blive opereret, altså den såkaldte radiofrekvensablation. Ved atrieFLAGREN plejer der at være tæt på 100 % chance for at blive helbredt. Og kirurgen sagde umiddelbart efter operationen, at den var lykkedes. Jeg skulle bare blive der natten over, for at de lige kunne holde lidt øje med mig. MEN i løbet af den nat havde jeg små anfald af atrieflagren! Så jeg var altså ikke kureret. Det er formodentlig mine anfald af manglende vejrtrækning, der har bevirket, at hjertet igen slog forkert.
I øvrigt var operationen ikke særlig belastende, fordi de går ind i en blodåre i lysken og kan ordne problemet derfra.
Jeg er blevet tilbudt en ny operation, men har afslået, fordi jeg ønsker at blive helbredt for HELE mit helbredsproblem. Til det formål tager jeg hjertemirakelmidlet Q10. Q10 er et kosttilskud, som findes normalt i organismen, men alder og f.eks. visse former for medicin mindsker tilstedeværelsen af Q10. Q10 er nødvendigt for musklernes funktion, og hjertet er jo en muskel.
Jeg sigter efter – ved hjælp af Q10 − at gøre hjertet så robust, at det ikke belastes af min manglende vejrtrækning under søvnen. Jeg håber at kunne bryde den onde cirkel, sådan at min vejrtrækning også efterhånden bliver bedre, sådan at jeg kan blive helt rask.
Og indtil videre går det efter planen. Mine anfald er blevet sjældnere, og de går heldigvis over af sig selv i løbet af et par timer, sådan at jeg ikke behøver at komme på sygehuset.
Det var mine erfaringer. Jeg ved ikke, om der er noget, du kan bruge. Jeg kan i hvert fald, under alle omstændigheder, anbefale kosttilskuddet Q10.
Jeg kender desværre ikke vilkårene for udlandsdanskere, der ønsker at blive behandlet i Danmark. Men det er der sikkert andre, der gør.
Du skriver, at man har tilbudt dig medicin. Du skal vide, at nogle af de typer medicin, der bliver brugt, kan have voldsomme bivirkninger. Under mit første anfald af atrieflagren blev jeg tilbudt en såkaldt betablokker. Jeg afslog straks, fordi jeg for mange år siden fik en betablokker som blodtryksbehandling. Jeg blev umådeligt syg dengang med alvorlig depression, mareridt, grådanfald og dårlig nattesøvn. Desuden er det sådan, at betablokkere uddriver hjertemirakelmidlet Q10 fra organismen.
Det nytter jo ikke noget, hvis den medicin, man får mod hjerteproblemer, svækker hjertet!
Jeg skal lige sige, at jeg ikke kender alle de typer af medicin, der bruges mod atrieflimmer. Det er jo muligt, at der er andre typer, som ikke har så voldsomme uheldige virkninger.
Mange hilsner
Kameliadamen
Tak for dit svar :-)
Jo, jeg ved godt at vi alle er forskellige. For eksempel har jeg andre sygdomme som komplicerer sagen, den værste er nok post viralt syndrom som også kan have forbindelse med hjerteproblemet.
Jeg forstår heller ikke forskellen på atrie flimren og flagren, og jeg er ikke engang sikker på at man kender den her i England.
Årsagen synes at være lang stress hvor jeg har speeded mig med kaffe, sukker og madkulør (jeg er allergisk over for madkulør og det gør mig overenergisk) og nu er det sådan at hvis jeg spiser/drikker nogen at de ting - isaer med et tungt måltid - får jeg flimmer.
Jeg prøver derfor at ungaa dem, men havde netop et anfald i går aftes med noget mad som jeg ikke havde tænkt på kunne indeholde madfarver. Der er meget at lære her, og det er ret stressende.
Jeg skal være obs på jernmangel, og jeg fornemmer også hvor meget søvn betyder. Det er hændt at jeg vågner ved at jeg ikke kunne trække vejret, men ikke ret tit.
Behandling med stød har man ikke her i England, heller ikke frekvensablation. Man siger bare det er kronisk, og sætter folk på medicin resten af livet - og det taaler jeg ikke. Derfor er det at jeg prøver at finde ud af om man kan komme hjem og få det ordnet.
Jeg har f.ov. hørt at man ofte skal have det gjort to gange?
Jeg er opmærksom på Q10.
Jeg har prøvet betablokkere, og jeg taaler dem heller ikke, de er ikke nogen mulighed for mig. Jeg spændt på om jeg tåler den blodfortyndende medicin. Får du ikke den? Det pga risiko for at lave blodprop i hjernen.
mange hilsner og god bedring
For at begynde med dit sidste spørgsmål: Jo, jeg får også blodpropforebyggende medicin, som jeg foretrækker at kalde det. I flere år var det bare hjertemagnyl, men mine anfald blev efterhånden hyppigere, og da mente man, at det var nødvendigt med Marevan, som jeg nu har fået i ca. 2 år. Jeg regner dog med, at jeg på et tidspunkt får mulighed for at komme af med Marevan, når eller hvis jeg ikke får anfald af atrieflagren mere.
Jeg har i øvrigt ingen problemer med at tage Marevan – bortset fra, at man er nødt til at få taget hyppige blodprøver, for at indholdet af Marevan kan blive kontrolleret. Problemet er, at visse madvarer (og kosttilskud) påvirker blodet på samme måde som Marevan (f.eks. fisk og fiskeolie), og andre madvarer (og kosttilskud) modvirker virkningen af Marevan (f.eks. grønne grønsager, især kål). Men det vil du alt sammen få et vide.
Her i Danmark forsøger lægerne at tilrettelægge medicineringen efter kosten – og ikke omvendt. Det er vigtigt, for det nytter jo ikke noget, at vi begynder at droppe grønsagerne. Det ville jo være forkert af andre grunde. Men det er klart, at man helst skal spise nogenlunde den samme mængde grønne grønsager hver dag. Men helt nøjagtig behøver man ikke være.
Du skal lige være opmærksom på, at der – i hvert fald her i Danmark – advares mod at tage Q10 sammen med Marevan. Ifølge en artikel i Ugeskrift for læger er der dog ingen problemer. Alligevel advares der stadigvæk. Jeg tager 200 mg Q10 dagligt, og der har ikke været nogen påvirkning på den blodpropforebyggende medicin.
Jeg genkender faktisk udmærket stress og anderledes mad som udløsende årsager. Mine allerførste anfald kom, når jeg var stresset, eller når jeg fik anderledes mad. Det første anfald kom efter en julefrokost, hvor der var meget støj og cigaretrøg, og hvor jeg havde fået 2½ genstand og masser af marineret sild og sikkert også madvarer med det tredje krydderi.
Andre anfald er kommet efter hård fysisk stress, f.eks. hækkeklipning eller 10 kilometer vandretur. Der er ingen tvivl om, at maden og stress betyder meget.
Til at begynde med var mit problem, at ingen læger ville beskæftige sig med årsagerne til problemet. Derfor søgte jeg oplysninger på nettet, og jeg havde især nytte af følgende side:
http://www.afibbers.org/atrial_fibrillation.htm
(Jeg har dog ikke genlæst siden eller forsøgt at kontrollere seriøsiteten!)
Du skriver, at du lider af postviralt syndrom. Er det ikke ca. det samme, som vi i Danmark kalder kronisk træthedssyndrom eller ME?
Jeg har lidt af træthed siden begyndelsen af århundredet, og i 2004 blev jeg bevilget førtidspension på grund af denne træthed. Først i 2012 blev det opdaget, at min træthed skyldes søvnapnø.
Jeg havde dengang også glæde af et skema, som jeg desværre ikke længere kan finde. Det hed ”Coenzyme Q10 deficiency & risk factors”
Som risikofaktorer, der var forbundet med Q10-mangel, var bl.a. anført:
• Kronisk træthedssyndrom
• Hjerteproblemer
• Søvnapnø
• Højt blodtryk
Du skriver, at det hænder, at du vågner, fordi du ikke kan trække vejret!
Ved søvnapnø er det ganske almindeligt, at man vågner helt eller delvist op, men normalt er man sig ikke bevidst, at opvågningen sker, fordi man ikke kan trække vejret.
Hvis jeg var dig, ville jeg prøve at blive undersøgt for søvnapnø. Det er jo muligt, at du har mange flere opvågninger, end du er bevidst om. En undersøgelse for søvnapnø kan være ganske enkel, enten ved at man sover sammen med nogen, der kan registrere din vejrtrækning, eller også ved at du låner et såkaldt pulsoximeter. Det er et lille apparat, der kan spændes om håndleddet med velcrolukning, og så er der en klemme, der sættes på en finger. Apparatet registrerer pulsen og iltindholdet i blodet i løbet af natten. Næste dag kan apparatet aflæses af en læge.
Til sidst vil jeg komme ind på, at der findes mange tricks, der kan standse et anfald. Om disse tricks virker, ser ud til at være individuelt.
Jeg har haft held med at stoppe anfald, hvis jeg satte mig op i sengen (Mine anfald er altid kommet, når jeg sov eller i hvert fald lå ned). Desuden har jeg en ide om, at et anfald kan stoppes, hvis man kommer til at nyse. Men det er aldrig lykkedes mig at nyse, når jeg vil, selv om jeg har stukket næsen helt ned i noget peber eller chili ;-)
Der står nogle andre tricks i ovenstående henvisning, allernederst. Du finder nok nogle tricks, som gælder for lige præcis dig.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jo, postviralt syndrome er ME.
Min blodfortynder hedder apixaban (Eliquis) og det er en af de nye som man ikke kan stoppe hvis man kommer galt afsted. Det tager de også let på her.
Jeg har ikke fået den endnu og har ikke testet den.
Jo det er maerkeligt hvad der kan starte anfaldende. Mit seneste anfald var efter at have spist en pizza! De er jo ikke sunde, men alligevel - det er vel lidt overdrevet reaktion? Men det var med salami på, altså farvestof..
Jeg var ganske ude af den og ankede mig selv på brystet et par gange, og den hjalp!
Jeg toer naesten ikke lade mig undersoege for soevnapnoe, jeg har saa mange ting i vejen i forvejen og har ikke lyst at foeje mere til, og nogen gange synes jeg at jeg render til laege konstant!
Men jeg har godt vidst det skulle til foer eller siden.
Ville oenske jeg havde din mulighed for operation, ville springe til med det samme..
Jeg beklager, at jeg brugte pladsen på at fortælle om Marevan, når det er et helt andet præparat, du kommer til at bruge!
Jeg kan godt forstå, at du er træt af sygdom og viger tilbage for tanken om, at du eventuelt skulle have endnu en diagnose!
Selv har jeg også været inderligt træt af at være syg i så mange år, men hos mig kom diagnosen på søvnapnø som en lettelse, fordi der nu endelig var en forklaring, så jeg ikke længere skulle bruge tid, penge og energi på at finde ud af, hvad jeg fejler.
Men nu er det vist på tide at dreje debatten hen på det spørgsmål, du stiller:
Hvordan er muligheden for dig − som udlandsdansker, der bor i et andet EU-land, men betaler skat til Danmark − for at få en operation i Danmark?
Man taler jo så meget om, at EU-reglerne i princippet giver mulighed for, at vi alle kan søge lægehjælp i det EU-land, som vi foretrækker.
Hvis det er en dansker, der er bosat i Danmark, kan vedkommende blive behandlet i f.eks. England, og udgifterne dækkes af den region i Danmark, som vedkommende bor i. Men for at regionen vil betale, kræves der formodentlig, at denne behandling er én, der anbefales af den region, der skal betale.
Jeg har prøvet at søge oplysninger om udlandsdanskeres ret til behandling i Danmark, men finder kun noget om AKUT sygdom, der opstår, mens denne udlandsdansker er på ferie i Danmark.
Er der ikke andre Netdoktorbrugere, der ved noget?
Mange hilsner
Kameliadamen
Der er tilbud på Q 10 hos Pharma 2x90stk til 300kr
Har lige købt i går.
Mvh TS
P.s.
Tak for tippet!
Selv om jeg har en veludviklet sans for at se forbi alle mulige reklamer, så har jeg dog set denne reklame. Men jeg købte 270 stk., da der var tilbud sidst. Så jeg venter lidt med at købe flere ;-)
Mange hilsner
Kameliadamen