Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Hvorfor kan ingen hjælpe?

Redigeret 16 oktober, 2014, 02:09 i Sjældne sygdomme
Hej

Jeg skriver på vegne af et familiemedlem.

Gennem 1 år har hun udtrykt følgende symptomer: hovedpine, svimmelhed, haft øresten flere gange, væsentlig forhøjet blodtryk, muskelsmerter, nervesmerter primært i trigeminus, nedsat appetit, vægttab, og delvist tab af bevidsthed.

Hun har besøgt flere neurologer, er scannet af flere omgange, har fået taget omtrent alle de blodprøver der kan tages, været til fysioterapi og akupunktur uden varig bedring.

Hun oplever periodisk bedring men der er altid tilbagefald. Der er ingen koordination af indsatsen og der savnes overblik. Hvem kan vi gå til der har tilstrækkelig indsigt til at kunne koordinere en tilstrækkelig kvalificeret udredning med efterfølgende intervention.

/pdk

Kommentarer

  • Indstillinger
    Hej Pdk

    Ifølge loven skal en patient have en diagnose inden for 4 uger, fra vedkommende bliver henvist til et sygehus! Men hvad man gør, hvis garantien ikke opfyldes, ved jeg egentlig ikke.

    http://www.phdanmark.dk/nyheder/udredningsgaranti

    Jeg ved bare, at masser af mennesker må vente meget længe. Selv ventede jeg i ca. 10 år.

    I årevis har det været på følgende måde, når en patient henvendte sig hos sin praktiserende læge:

    Lægen foretog selv nogle undersøgelser, og hvis de ikke gav noget resultat, henviste lægen til en specialafdeling, der undersøgte patienten inden for det pågældende speciale og meldte resultatet tilbage til den praktiserende læge, der igen underrettede patienten.

    Hvis der ikke var fundet nogen forklaring, skete der herefter ikke mere(!) − før patienten på ny rettede henvendelse til den praktiserende læge og igen bad om, at der blev fundet en forklaring. Herefter henviste lægen så til undersøgelse i et andet speciale …

    Sådan kunne der nemt gå et par år eller mere. Man fik tit en fornemmelse af, at systemet var ude på at køre én træt, sådan at systemet kunne slippe for at foretage sig yderligere. Man kunne ikke undgå at føle, at man var til besvær.

    Men skal loven om højst fire ugers ventetid holdes, dur den procedure jo ikke.

    I nogle tilfælde beslutter lægerne, at der er tale om ”noget psykisk”. I andre tilfælde ER der virkelig tale om, at det er svært at finde ud af, hvad patienten fejler. Og lægerne kan jo ikke hekse.

    Men det er jo ikke forbudt for læger at tænke kreativt – eller f.eks. bare have en liste med mulige forklaringer og så sætte et hak for hver gang en mulig forklaring er blevet afprøvet. I mit tilfælde lavede en kostvejleder (altså en alternativ behandler UDEN lægeuddannelse!) sådan en liste med nogle få mulige forklaringer, og det skete ca. 10 år før den rigtige diagnose blev fundet af det officielle sundhedssystem: central søvnapnø. Diagnosen søvnapnø var faktisk med på kostvejlederens liste, men hun havde ingen mulighed for at efterprøve den, og selv syntes jeg ikke, at mine symptomer passede med, at det kunne være søvnapnø. Men det skyldtes bare, at jeg har en sjælden form for søvnapnø, som lægerne ikke mente, at det var nødvendigt at fortælle om i de gængse beskrivelser af søvnapnø.

    Men tilbage til dit familiemedlems tilfælde:

    Jeg har hørt, at der er hospitaler, der har lavet forsøg med udredning på kort tid, hvor patienten bliver undersøgt af flere specialister. Men om det findes i alle regioner, ved jeg ikke. Her er et link til oplysninger om et sådant sted i region Hovedstaden:

    http://www.regionh.dk/topmenu/Nyt_Press ... gdomme.htm

    Jeg har også hørt, at man som patient har krav på rådgivning fra regionen. Jeg har søgt på udtrykket ”Patientrådgiver”, men det ser ud til at være rådgivning til psykisk syge.

    Jeg vil foreslå dit familiemedlems at stille krav om hurtigere udredning – under henvisning til, at udredningen ifølge loven skal ske, inden der er gået fire uger!

    Men måske er der andre, der har forslag – nu hvor denne debattråd er blevet genoplivet. Jeg synes faktisk, at det er en meget vigtig problemstilling.


    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Kameliadamen, det har du så evig ret i. Systemet fungerer netop som du fortæller. Kan den praktiserende lægen ikke lige klare problemet begynder den ørkesløse vandring, som du beskriver.

    Jeg har endelig fået en god læge, men hvad kan han gøre, når specialisten, som jeg blev sendt til, dårligt gider kigge på en. Og slet ikke svare på noget som helst. Jeg gik derfra mere i vildrede end da jeg kom.

    Min "egen" læge vidste mere end specialisten gav mig oplysning om.
    Han sender mig nu til en anden undersøgelse, der er kun ca. 3 mdr. ventetid. Men hvad, jeg har før været syg i ca. 1o år uden nogen læge fandt årsagen. Som, viste det sig, var så let at løse. Ak ja.

    Men nu er der jo fundet en god forklaring, det er psykisk. Den besked ville jeg have fået er jeg klar over, så jeg er lykkelig for årsagen efter 10 år endelig blev fundet.

    Min svigermor, det tog et halvt år før hun endelig fik hjælp. I det halve år blev hun undersøgt på sygehuset, sendt hjem igen uden nogen klarhed over hvad der var galt. En læge spurgte hende: Hvad mener du selv, du fejler.

    Hun sagde det havde hun da ingen anelse om, det var ikke hende, der var læge. Endelig, efter et halvt år fandt en dygtig overlæge ud af, hvad der var galt. Men den arme mand kunne jo ikke være alle vegne.

    Min svigerfar, der fandt de først årsagen, da han næsten var død og det gjorde han. Min bror fik at vide af specialisten, han havde svamp i munden. Det var kræft. Men da han var ganske ung har specialisten sikkert ment det ikke kunne være årsagen. Jeg kan regne ud, der ikke blev undersøgt noget. Det har blot været et kig. Ja, min bror døde også. Hvordan kan man være specialist på den facon.

    Som du siger, kameliadamen, lægen kunne da også prøve at tænke kreativt. Måske er der ikke tid, men i en privat praksis, hvor jeg var, der var tid. Men manden var fuldstændig ligeglad. Kald mig Mads om ikke sygesikringen skulle betale en pæn klat penge for ingenting.

    Der burde være et sted, hvor man kunne henvende sig og klage over, man ikke havde modtaget "varen". Hvis jeg så havde fået bare en smule forklaring, men nej. Mit ben bliver bare værre og værre.
    Det er blevet sådan, hvis man har masser af penge kan man købe sig til specialister, der virkelig kan noget. Ellers kan man sejle sin egen sø, hvis ikke man er heldig at løbe ind i en læge, som virkelig ved noget. Men hvor lang tid det kan tage er der ingen der ved.
  • Indstillinger
    Hej Persille

    Det lyder ikke godt med dit ben. Og jeg synes også, at det er lang tid at vente. Jeg ved godt, at du før har skrevet, hvad der er i vejen med benet, men hvad med at skrive det igen her på Netdoktor?

    Du kunne oprette en tråd, hvor du efterlyser andres råd eller forklaringer. Når jeg foreslår det, er det også, fordi jeg for nylig stødte på noget information, som mindede mig om dit problem. Men jeg kunne ikke rigtig huske, hvad der er i vejen med dit ben. Så derfor gjorde jeg ikke mere ud af det.

    Jeg kan selvfølgelig ikke love, at jeg har noget brugbart. Men prøv gerne alligevel ;-)

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Hej Pdk

    Du spørger, hvem I kan gå til.

    Jeg har et forslag: prøv at opsøge en kostvejleder. Du og dit familiemedlem vil måske stejle over forslaget og mene, at mit forslag er latterligt, set i forhold til problemets alvor. Men sagen er, at kostvejledere ofte har en helt anden tilgangsvinkel, end lægerne har, og at denne anderledes tilgang kan være et skridt på vej til løsningen.

    Jeg skal lige gøre opmærksom på, at det skal være en kostvejleder eller ernæringsterapeut – ikke en diætist.

    Når jeg stiller det forslag, så er det, fordi dit familiemedlems symptomer godt kunne være symptomer på en mangeltilstand. Jeg tænker især på magnesiummangel, men ofte mangles der andre vitaminer eller mineraler i tilknytning til magnesiummangel, så derfor ville det være bedst at få en uddannet fagperson til at vurdere sagen.

    Og nu kan det godt være, at I stejler igen! For dit familiemedlem spiser sikkert sundt og fornuftigt. Alligevel kan man godt mangle næringsstoffer. Personligt spiser jeg sundt med mange grønsager, nødder og kerner. Alligevel ser det ud til, at jeg har manglet magnesium. I hvert fald kan jeg begynde at skære kraftigt ned på min blodtryksmedicin, efter at jeg er begyndt at tage ekstra tilskud af magnesium. Og du skriver jo netop blandt andet, at dit familiemedlem har forhøjet blodtryk.

    Mit forslag kommer af, at jeg har fundet mange relevante oplysninger i dette lille skrift:

    http://www.mayday-info.dk/UserFiles/PDF ... mangel.pdf

    Du skriver, at dit familiemedlem har haft øresten. Læs venligst følgende, som stammer fra side 24 i ovenstående skrift. Afsnittet står umiddelbart før kapitel 14:

    ”Stendannelse er – med få undtagelser – symptomer på kalciumoverbelastning og mangel på de afbalancerende faktorer Mg/B-6.”

    (Med udtrykket MG/B-6 menes magnesium og B6-vitamin)

    Læs også kapitel 1 med overskriften ”Patienten, lægerne ikke kunne diagnosticere”. Jeg synes, at der er mange lighedspunkter med dit familiemedlems situation.

    Når jeg foreslår en kostvejleder, så er det, fordi der godt kunne være flere ting, dit familiemedlem mangler ud over magnesium, f.eks. zink og B1. Men ønsker dit familiemedlem ikke at gå til en kostvejleder, er der jo ikke noget forgjort ved at prøve om kosttilskud kan klare problemet.

    I så fald vil jeg foreslå:

    • En kvalitets- vitamin- og mineralpille dagligt – altså ikke en fra supermarkedet, men et produkt med bedre optagelighed, som man typisk køber i en helsekostforretning eller evt. hos Matas.

    • Ekstra tilskud af magnesium, evt. som magnesiumcitrat, hvilket skulle være nemt for organismen at optage.

    • Ekstra tilskud af alle B-vitaminerne.

    For en ordens skyld skal jeg lige gøre opmærksom på, at det nok ikke er en god ide at bede lægen vurdere, om dit familiemedlems helbredsproblemer kan skyldes en mangeltilstand. Lægerne mener jo generelt, at danskerne får tilstrækkeligt med vitaminer og mineraler af en almindelig dansk kost, og de vil sikkert mene, at mit forslag er noget pjat ;-)

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Jeg kom til at tænke på du skriver: Haft øresten flere gange.
    Jeg gik og var svimmel af og til. En gang gik jeg en hel sommer og var lettere svimmel. En dag, hvor jeg fik taget blodprøve fortalte jeg det til damen. Hun siger så, mon ikke du har væske i mellemøret og det havde jeg.

    Nu bruger jeg otrivin, når svimmelheden kommer og det hjælper hurtigt. Kunne det ikke tænkes at være væske i mellemøret. Det er let at få konstateret, når det er tilstede. Eller man kan selv forsøge med otrivin. Det købes i håndkøb på apoteket. Det var først da jeg klagede min nød til hende, der tog blodprøven jeg fik et resultat. Lægen har aldrig undersøgt det.

    For højt blodtryk kan give svimmelhed og hovedpine. Det har jeg selv prøvet. Lægen mente det var nerver indtil en anden læge opdagede grunden var det høje blodtryk. Muskelsmerter havde jeg også, men det tror jeg skyldes noget andet. Det viste sig jeg havde epilepsi, så jeg besvimede.
    Altså jeg mener det kan være et sammenfald af flere årsager, som tilsammen gør man føler sig dårlig.

    Vi har en mærkelig måde at behandle sygdomme på her i landet. Der findes tilsyneladende ingen der kan koordinere et samlet overblik. Det er højst mærkværdigt, men sådan er det. Det er min erfaring. Og så begynder turen fra Herodes og Pilatus. Klager man over flere ting har lægen kun en diagnose: Nerver.

    Det kan det også sagtens være, men sådan er det jo ikke i alle tilfælde. Det var det ikke i mit tilfælde, men lægen fyldte mig med nervemedicin. Det blev det kun værre af.

    Kameliadamen kommer med nogle gode råd. Jeg tænker på det ene med det andet gør jo man bliver syg.
    Det er fuldstændig rigtigt, der mangler vitaminer i den mad vi spiser. Og jeg tror det bliver værre og værre. Det er ikke som i gamle dage, hvor grøntsagerne voksede i jord og fik sol. Nu er det hele blevet mere eller mindre kunstigt.

    Kameliadamen, jeg afventer lige scanningen og ser om den giver et resultat.
    Hvor er det et godt link, du henviser til, det med hensyn til vitaminer og mineraler.

    Åh, dem med deres fine love, at man kan blive "udredt", sikken et ord, i løbet af kort tid. Hvis ikke på det ene hospital, så det andet. Jeg tænker på de to andre link, du har lagt.
    Jeg kender en, hvis mand blev sendt til tre forskellige sygehuse, fordi de ikke kunne finde ud af behandlingen. Hvorfor skulle de så flakke rundt fra der ene sygehus til det andet. Det måtte da være muligt at vide på forhånd, hvilket sygehus der tog sig af netop det problem.
    Og hvad koster det ikke i transport og ventetider. Et sted måtte de overnatte på hotel.

    Nå ja, jeg blev lige lidt halvgal. Det virker som om der ikke er styr på noget. Jeg ved også fra en læge, at de har så styrtende travlt. De bliver stressede. Jeg ved ikke hvem der har ansvaret, politikere, måske. ?
Log in eller Registrér for at kommentere.