Indstillinger
Ventetider.
lotte123
✭
Jeg kunne tænke mig, at denne kategori også hed "Hvordan går behandlingen".
Jeg har være ved øre-næse-hals læge for nogen tid siden, og jeg skulle have målt min søvn, fik en apparat med hjem.
Dagen efter, jeg havde afleveret det, ringede lægen til mig og fortalte, at han havde målt, at jeg lider af søvn-apnø, og det endda i svær grad, og at det skulle der bestemt gøres noget ved. Han remsede op om alle de følgesygdomme, der kunne være i den forbindelse - hjertestop var en af dem, så jo, det er bestemt alvorligt.
Han ville henvise mig til søvnlaboratorium på sygehuset, og jeg ville få besked.
Nu - et par uger efter - har jeg endelig fået indkaldelse - til d. 23. august !!!
Godt nok i indeværende år.
Øhhh - det er en smule vanskeligt for mig at tage dette helt seriøst, og jeg tror endda jeg har fået en "akut-tid", for det er jo allerede om 2½ måned - eller ca. tre måneder efter, jeg har fået at vide, at jeg har noget, der kan risikere at være akut livstruende!!!
Så nu håber jeg, at jeg overlever så længe. :-)
Jeg har være ved øre-næse-hals læge for nogen tid siden, og jeg skulle have målt min søvn, fik en apparat med hjem.
Dagen efter, jeg havde afleveret det, ringede lægen til mig og fortalte, at han havde målt, at jeg lider af søvn-apnø, og det endda i svær grad, og at det skulle der bestemt gøres noget ved. Han remsede op om alle de følgesygdomme, der kunne være i den forbindelse - hjertestop var en af dem, så jo, det er bestemt alvorligt.
Han ville henvise mig til søvnlaboratorium på sygehuset, og jeg ville få besked.
Nu - et par uger efter - har jeg endelig fået indkaldelse - til d. 23. august !!!
Godt nok i indeværende år.
Øhhh - det er en smule vanskeligt for mig at tage dette helt seriøst, og jeg tror endda jeg har fået en "akut-tid", for det er jo allerede om 2½ måned - eller ca. tre måneder efter, jeg har fået at vide, at jeg har noget, der kan risikere at være akut livstruende!!!
Så nu håber jeg, at jeg overlever så længe. :-)
Kommentarer
men der er 3 måneder før du kan få det undersøgt
eller ringe til Labatoriet ---og forelægge dem hvad din læge har sagt
så du forstår ikke den lange vente tid---
Så var det faktisk søvnapnø! Det gør mig ondt for dig, at du skal igennem det cirkus.
Min søvnapnø blev opdaget ca. 1. februar 2012 af en privatpraktiserende hjertespecialist, som jeg kom hos i anden anledning. Hun mente også, at mit tilfælde var alvorligt og haste-henviste mig til sygehuset. Allerede 3 uger efter fik jeg en indkaldelse - men derefter er alt gået i kludder.
Der er meget lange ventetider. Jeg har først fået den rette maskine for nylig, altså ca. 14-15 måneder efter at jeg blev henvist.
Og jeg lever da endnu!
Jeg tror, at en ventetid på 2½ måned er ret hurtigt.
Hvis jeg var dig, ville jeg nok prøve at finde ud af, hvordan reglerne er. Jeg tror slet ikke, at det er lovligt at lade folk vente så længe på undersøgelse. Jeg fik hele tiden at vide, at de ville ringe til mig, hvis der kom et afbud. Da jeg engang i juni måned 2012 fik datoen for den grundige undersøgelse, der skulle danne grundlag for behandling (polysomnografi), var jeg da også ved at falde ned af stolen: Undersøgelsen var fastsat til sidst i marts 2013. Jeg troede jo, at jeg ville komme til meget tidligere på et afbud, men månederne gik, og så blev det alligevel sidst i marts 2013, før jeg blev undersøgt!
Hvis jeg havde vidst, at det ville komme til at foregå på den måde, havde jeg undersøgt, hvordan reglerne er. For det kan jo ikke passe, at man skal gå så længe med en alvorlig sygdom, uden at kunne få hverken undersøgelse eller behandling.
Mange hilsner
Kameliadamen
Man skal henvises af sin praktiserende læge til sygehuset, som foretager denne undersøgelse. Undersøgelse for og CPAP-behandling af søvnapnø er dækket af en måneds behandlingsgaranti (regler om udvidet frit sygehusvalg), således at hvis der er mere end en måneds ventetid på et offentligt sygehus, har man ret til at blive henvist til en privatklinik, der har aftale med Danske Regioner.
citat slut
Hvis det da stadig er gældende.
Nu må jeg se, hvad jeg i bund og grund orker, for jeg tror faktisk også, at 2½ måned skal hedde sig at være "vældigt hurtigt".
Jeg lagde mit indlæg ind lidt som en joke, for det er da latterligt, at man først får at vide, at det kan være livstruende, og så får sådan en besked; og et eller andet sted, så tror jeg ikke enden af min "snor" er lige op over endnu - så lad mig endelig blive i troen.
Jeg skal pt til udredning for ikke mindre end fire diagnoser! Så min energi til at slås og kæmpe ligger på et meget lille stade, må jeg tilstå.
I efteråret fik jeg voldsomme problemer med underlivet - efter meget stort besvær fandt man ud af, at min blære er faldet ned, og det er et voldsomt omstændigt system at blive udredt til en operation. Jeg har nu trænet, så jeg er helt blå i hovedet - og det går faktisk bedre, så godt, at jeg ikke rummer at blive opereret lige nu - var ellers indstillet til forundersøgelse - den tredje vist, hvor man siger det samme og undersøger for det samme - helt og aldeles unødvendig spildtid - om et par uger. Så den har jeg udskudt til september - i håb om, at det ikke bliver nødvendigt at operere alligevel.
I næste uge skal jeg til udredning for en sygdom, der hedder Sjøgrens - og det er gået som lyn og torden, kun lige godt en måneds ventetid - og også i næste uge, skal jeg udredes for, at jeg pludseligt har fået konstateret forhøjet kolesterol.
At jeg så nok er den eneste i Verden, der mener at alle disse ting hænger sammen, bliver jeg desværre nok bekræftet i, nu hvor jeg skal rende i fast rutefart til diverse behandlingssteder.
Jeg magter ganske enkelt ikke at forcere dette med søvn-apnø igennem lige nu - for hvis jeg har denne Sjøgrens, så vil der være mange ting, der falder på plads for mig - og det kan endda være at søvn-apnø kan være en af årsagerne.
Når jeg lige kan rumme det - og det ret snart, så vil jeg igen kontakte en biopat, så jeg kan få vurderet mit behov for/ evt. mangel af vitaminer og mineraler, som måske kan afhjælpe noget af det.
Men nej - kræfter og energi er der ikke meget af for tiden. Pyhh, hvor er jeg træt hele tiden, og så er det jo godt jeg ind i mellem kan hænge ud her med netdoktor. :-)
Ja, du har nok at se til, kan jeg forstå. Jeg vil skynde mig at sige, at det jo slet ikke er sikkert, at dit sygehus kludrer så meget i det, som mit sygehus har gjort. Hvis du kan blive undersøgt om 2½ måned, kan det jo være, at du vil få den maskine, der egner sig til din form for søvnapnø, hurtigt derefter.
Når jeg har ladet tiden gå, uden at klage eller på anden måde prøve at fremskynde processen, så er det jo også, fordi jeg har haft andre helbredsproblemer at slås med. Og heller ikke jeg kan klare så meget på én gang ;o)
Jeg blev opereret i hjertet i april sidste år. Det var en mindre operation (radiofrekvensablation), men det tog alligevel tid og kræfter. Og så fik jeg en depression ca. ved juletid. Og det var helt utænkeligt for mig at blive indlagt på Respirationscenteret på sygehuset, når jeg havde det så skidt psykisk. Jeg var nødt til at vente, til depressionen var gået over.
Og hele tiden har jeg jo egentlig gået og håbet, at søvnapnøen bare ville forsvinde af sig selv, eller fordi hjertet får det bedre. Men hjerteoperationen er desværre ikke helt lykkedes. Jeg håber stadig …
Nu vil jeg ønske dig en god nattesøvn – om muligt ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Jo, du har ret - man burde jo klage, men er det ikke hele ideen? Dem, der i den grad kommer i klemme, er jo dem, der simpelt hen ikke magter hele det "cirkus". Man har simpelt hen ikke overskuddet og energien, og hvorfor?
Måske man for resten ER syg og HAR de problemer, som "væsenet" ikke har tid/lyst til at høre på.
Men - bortset fra det, så har jeg da en pæn formodning om, at man nok har tænkt sig at give mig det apparat, for med indkaldelsen til den konsultation i august fulgte hele tre siders information om dette apparat. Jeg er allerede nu fuldt informeret om dette, både mht. hvordan det bruges helt ned til mindste detalje, rengøring, hvordan det skal bruges på rejse osv. osv. Så det har jeg nu flere måneder til at lære. :-)
Det værste er dog, at der står, at det apparat ikke må være i rum, der er under 18 grader!!! Hvordan i alverden skal man kunne sove i den hede? Mig, der har vinduet åbent hele året!
Nå - den tid den spekulation, men jo - jeg har bestemt formodning om, at man vil ty til den løsning ret hurtigt, hvis det konstateres, at det det er det, jeg skal.
I øvrigt smutter jeg også en tur til min fantastisk dygtige akupunktør - der jo netop med sin behandling ser på helheden, så jeg bruger tiden på at prøve at gå en anden vej. Det tror jeg er mere fornuftigt end at forcere en hurtigere tid igennem.
Når du allerede er informeret om, hvilket apparat (formodentlig en CPAP-maskine?), der skal bruges, så må det vel være, fordi lægerne er helt sikre på, at det er obstruktiv søvnapnø, der er tale om. Men hvordan kan de egentlig vide det?
Jeg fik faktisk udleveret en CPAP-maskine 4 uger efter, at hjertespecialisten havde sendt henvisningen. Det skete på grundlag af en ambulant undersøgelse, hvor jeg lå med undersøgelsesudstyret herhjemme. Men selve maskinen skulle tilpasses til mig ved en indlæggelse en enkelt nat på sygehuset.
Problemet var bare, at lægerne havde stillet en forkert diagnose. Det blev opdaget den nat, da jeg var indlagt. Jeg har central søvnapnø, og det kræver en anden type maskine. Og det er den, jeg måtte vente på i ca. 15 måneder!
Så derfor vil jeg råde dig til at læse om de forskellige typer af søvnapnø. Jeg har hele tiden vidst, at jeg har central søvnapnø. Problemet var bare, at de højtuddannede specialister i søvnapnø ikke vidste det. Så derfor kunne jeg ikke få den rette behandling, før de havde undersøgt mig grundigt, og det krævede en undersøgelse, som jeg var nødt til at vente på i 14 måneder og derefter yderligere noget tid, før jeg kunne blive indlagt og få tilpasset den nye maskine: BIPAP auto SV, hedder den.
Passer din tilstand med de symptomer, der beskrives ved obstruktiv søvnapnø? Det gør min tilstand overhovedet ikke!
Jeg bruger også alternative metoder. Det eneste, der indtil nu har hjulpet på min søvnapnø, er kosttilskuddet Q10. Men jeg ved ikke, om det kun hjælper ved central søvnapnø.
Oplysninger om Q10 (søvnapnø (sleep apnea) nævnes ca. midt i spalten i midten):
http://www.edwardsdrugs.com/PDF/moregen ... ciency.pdf
Jeg har endnu ikke kunnet falde i søvn herhjemme, når jeg har maskinen i brug! På sygehuset faldt jeg i søvn med maskinen efter 4 timer. Men så længe kan jeg jo ikke vente hver nat. Så får jeg jo alt for lidt søvn. Derfor er det hårdt tiltrængt med alternative metoder.
Mange hilsner
Kameliadamen
Hmm – når du nu skriver sådan, så kan jeg da blive i tvivl om denne diagnose allerede er stillet, for du har da helt ret i, at det da virker underligt. Den vil jeg huske at tage med. Pyhh – jeg er da efterhånden klar over, at man i den grad selv skal være fremme i skoene – og ikke bare passivt modtage, hvad der kommer fra lægesiden.
Jeg er jo henvist fra speciallæge – øre-næse-hals – og der havde jeg et apparat med hjem, men han fortalte mig da, at jeg netop igen ville blive undersøgt med samme slags apparat fra sygehuset og netop blive grundigt udredt. Jeg ved naturligvis ikke, hvad lægen har indberettet til sygehuset (for det kommer jo ikke mig ved, eller hvad?)
Det var rent tilfældigt, at jeg overhovedet blev testet for dette, for jeg var henvist til speciallægen fra egen læge med henblik på udredning af Sjøgrens sygdom, men der er jeg også sendt videre, og det var nærmest tilfældigt, jeg fik nævnt det med min hivende vejrtrækning om natten.
Jeg har da tidligere netop prøvet at søge på søvnapnø, men har ikke kunnet genkende symptomerne, da jeg jo netop har været helt udhvilet om morgenen, og har sovet godt. Det er min mand, der har bemærket min voldsomt hivende vejrtrækning, mine stop med i det hele taget at trække vejret, og så naturligvis min ret heftige snorken. At min søvn nu er blevet dårlig (altså også for mig - ikke kun min mand) skyldes at jeg de sidste måneder har døjet ganske gevaldigt med mundtørhed, jeg vågner ca. en gang i timen ved at min tunge nærmest er klæbet fast til ganen – voldsomt ubehageligt, men løses ved at jeg skyller munden i lidt vand, noget jeg også har om dagen, men der når jeg jo at skylle før jeg er knastør.
Og – mundtørhed kan være symptom på denne Sjøgrens – og derfor det, jeg skulle have undersøgt. Det er kun indenfor de sidste måneder, jeg har bemærket denne voldsomme træthed og i øvrigt tiltagende ledsmerter, men det forbindes også med Sjøgrens.
Jeg har ikke de andre symptomer på søvnapnø – altså med at falde i søvn på ”forkerte” tidspunkter eller på anden måde blive overvældet af træthed – bortset fra den træthed, der netop er kommet de sidste måneder, men det er mere en total fysisk træthed, der overvælder mig.
Jo, jeg tager også nogle tilskud – men vil netop opsøge en biopat, så jeg kan få lidt hjælp til at finde ud af, hvad jeg præcis mangler.
Men nej – jeg har ikke fået sat mig grundigt ind i søvnapnø – netop fordi jeg ikke troede, at det var det. Jeg vil tage en grundig snak med min akupunktør - hun har før ”reddet mit liv”. Det er hende der stort set har fjernet mine voldsomme migræneanfald, hende der hjalp min mand på fode, da han blev voldsomt syg efter en influenzavaccine.
Nu vil jeg afvente omkring Sjøgrens – og måske få noget konkret at vide om en eventuel sammenhæng – og så sætter jeg mig ind i søvnapnø; for det er jo desværre også sådan i det sygehussystem, at fordi man bliver udredt for en sygdom, så falder det jo ikke nogen ind at en anden kan være årsagen. Nej, der bliver man sendt til udredning via et andet system, og systemerne er jo hermetisk lukkede for hinanden, der er vist ikke antydningen af samarbejde/ tanker for sammenhæng mellem det ene og det andet.
Jeg skal nok melde tilbage hvad akupunktøren kan byde ind med - måske der er noget, du kan bruge.
Jeg har lige genopfrisket tråden fra dengang vi tidligere diskuterede denne sag. Måske har jeg forklaret nogle ting bedre dér. Jeg er meget træt for tiden og udtrykker mig nok ikke så klart.
viewtopic.php?t=30144&f=
Nå, nu får jeg gæster. Det er jo også mors dag ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Ja, jeg havde da næsten fortrængt den debat - for det er da rigtigt nok, at jeg har haft mistanken tidligere, men netop kom frem til, at jeg ikke passede til de symptomer, der blev nævnt, og når nu de forskellige "sygdomme" og symptomer nærmest står i kø lige for tiden, så....
Det med mundtørheden har jeg fået senere - altså den, der er mere eller mindre konstant, for naturligvis har jeg også været/er stadig udtørret, når jeg sover med åben mund, hvilket der jo er en helt naturlig forklaring på.
Men - jeg synes ikke du har udtrykt dig uklart - hverken her eller i tidligere debatter.
Håber du hygger og slapper af med dine gæster, skal naturligvis kun forholde dig her, når du føler for det. Du må bestemt ikke føle dig forpligtet på nogen måde.