"stofskifte-øjne"
Hej derude!
Jeg har efterlyst gode resultater af binyrebarkhormon behandling for "stofskifte-øjne" og der er ikke kommet nogen svar. Bliver endnu mere i tvivl om jeg skal, når der ikke er myldret ind med gode "historier"
Hjælp mig med at træffe den rigtige beslutning!!!
Jeg har efterlyst gode resultater af binyrebarkhormon behandling for "stofskifte-øjne" og der er ikke kommet nogen svar. Bliver endnu mere i tvivl om jeg skal, når der ikke er myldret ind med gode "historier"
Hjælp mig med at træffe den rigtige beslutning!!!
Kommentarer
Jeg har ikke fået det, da min øjenlæge ikke synes mit er galt nok!
Men mine øjne går næsten "på plads", når jeg holder mig fra alle stimulanser ( kaffe, cola, te, chokolade, nødder, kakao ingen motion hvor pulsen kommer op, nikotin osv. )
Holder du dig fra alt det?
Kan desværre ikke rådføre dig mht. medicinen. Men har hørt at det er en hård omgang.
Er dine øjne meget udestående?
Kh Louise
Nej, de er ikke udstående men jeg er meget skel-øjet og har voldsom dobbeltsyn. Min øjenlæge forstår godt min tøven med medrol-beh.. Jeg er ikke synstruet. Det er endokrinologerne, der presser på.
Ang. stimulanser, så drikker jeg 2 kopper kaffe om dagen, ryger ikke, går en tur/cykler hver dag ca 4 km, drikker et glas vin om ugen, ingen chokolade osv, så jeg synes ikke, det kan være det. Mit trap-tal ligger på 6,4 og der har det ligget de sidste 5 mdr. Er bare ved at blive "skør" over, at der ikke er nogen bedring men synes heller ikke jeg tør tage imod medrol-behandling. "Jeg ved, hvad jeg har men ikke hvad jeg får".
Vh INga
Du skal ikke være så bange for den behandling. Masser af mennesker er på solu-medrol for alle mulige sygdomme, de fleste kun i periode men andre er i årevis.
Du skal få din endokrinolog til at henvise dig til en knogleskanning inden du starter i behandlingen, for en af bivirkningerne er jo knogleskørhed. Men du afkalker jo ikke som en kaffemaskine, det vil i givet fald gå meget langsomt og kan modvirkes ved calcium-, magnesium-og D-vitamin-tilskud. Og din endokrinolog vil tage blodprøver med jævne mellemrum og holde øje med det hele.
Hvor mange bivirkninger du får afhænger helt af dosis, og du skal næppe have en meget høj dosis, da du ikke har udstående øjne. Det er tegn på at der ikke er så meget væske omkring øjenmusklerne som solu-medrolen skal fjerne. Langt de fleste får ikke bivirkninger de ikke let kan leve med mens behandlingen varer men du kan da godt mærke at der sker noget i kroppen.
Du er sikkert i stofskiftebehandling så det der solu-medrol vil kun være i en periode og ikke i årevis.
Jeg synes du skal lytte til endokrinologerne, husk på at de har masser af patienter i solu-medrol behandling og afvejer jo også generne ved dit dibbeltsyn op med de bivirkninger der trods alt er ved solu-medrol.
Tænk på, at på nær nogle få, så skriver vi aktive herinde på Netdoktor fordi vi selv er nogle skravl der gerne vil dele nogle tanker og erfaringer herinde. Det er meget få der har en behandling der bare kører, der kigger på disse sider, så det er nok forklaringen på hvorfor du ikke har fået nogen tilbagemelding.
Har du selv erfaringer med solu-medrol behandling? Kunne være så dejligt at snakke med een, som har prøvet det.
Er det øjenlægen eller endokrinologen der siger at der kun er under 50% chance for at det virker?
For er det endokrinologen forstår jeg godt at du lige tænker dig om en ekstra gang.
Men er det øjenlægen, så skal du huske på at han/hun jo ikke kan læse hele din journal og hvis det er en privat øjenlægepraksis, kan han heller ikke se svarene på de blodprøver og skanninger som din endokrinolog har fået taget. Så det kan være at lige din chance for at solu-medrol virker, er langt over 50%.
Hvis du har mulighed for det, så vil det da være en god ide hvis du kan få en samtale med din endokrinolog så I kan få snakket dine forbehold igennem.
Jeg er faktisk i solu-medrol behandling, men får det som indsprøjtning og det er lidt anderledes end ved tabletter. Ved indsprøjtning dæmpes binyrens egen produktion af binyrebarkhormon ikke, lige som ved tabletter. Det gør også at risikoen for måneansigt, tab af muskler og mavefedme er ekstrem lille. Men ellers er birvirkningerne de samme. Jeg er ikke i høj-dosis så jeg ved ikke hvordan det føles. Men ellers er jeg en af dem der stort set får hele pakken af birkninger:
Rødme, varmefølelse, høj puls, hårtab, konstant pletblødning, tørt hår og tør hud, og så er jeg en af dem der bliver "høj", andre bliver deprimerede. Ved en tidligere behandling fik jeg også svamp i skeden, men jeg var i forvejen meget fysisk svækket og var derfor ekstra sårbar. For mig er de bivirkninger det hele værd, da jeg nu kan gå flere 100 meter samt sove om natten fordi jeg ikke har så mange smerter. Jeg har fået en del indsprøjtninger tidligere over en periode på 1½ år uden at min knoglemasse blev mindre. Men jeg har heller ikke passeret overgangsalderen endnu, og har ikke knogleskørhed i familien og jeg tog calcium, D-vitamin og magnesium i pæne doser. Behandlingen over det 1½ år har ret sandsynligt også reddet mig fra kronisk træthedssyndrom. Jeg havde i hvert fald samtlige symptomer i et lille år. Da den første indsprøjtning begynde at virke, havde jeg det som om nogen havde skiftet batterier på mig, for hver indsprøjtning blev jeg mere og mere mig selv. Den lammende træthed der ikke kunne soves væk forsvandt helt efter 3 indsprøjtninger. Men jeg var også gået i gang med et temmelig heftig indtag af vitaminer og mineraler og det hjalp også.
Det kan godt være svært at falde i søvn med en krop i "party-mode" men jeg tager baldrian der er et beroligende natur-sovemiddel der ikke giver afhængighed og "hang-over" som ved almindelig sovemedicin.
Som du ved, er solu-medrol kunstig binyrebark-hormon. Binyrebarkhormon er et hormon der frigives så kroppen bedre kan klare stress -både fysisk og psykisk. Lige nu er jeg af forskellige årsager under et meget stort psykisk pres, og jeg tvivler faktisk på at jeg ville have klaret det ekstra der lige er læsset på, hvis ikke jeg var på solu-medrol
Jeg har indtil videre gennemgået 5 behandlinger med binyrebarkhormonet.
Jeg kan sige at det virker... Og virker IKKE....
Mit ene øjenlåg var MEGET tilbagetrukket og jeg så forfærdelig ud. HER har det virket perfekt.
Med hensyn til dobbeltsynet har jeg desværre ikke mærket nogen forandring.
Det ER en "krads" omgang med den kur. Det tager som regel to timer inden jeg er på vej hjem igen.
Jeg har heldigvis en MEGET forstående chef, som har givet mig hele dagen fri til at tage på sygehuset.
Jeg er der hver onsdag kl 8.30. Bagefter tager jeg direkte hjem, får noget mad, og så sover jeg de næste 4-5 timer. Om natten har jeg så meget uro i kroppen at jeg ikke får sovet mere end en times tid.
Næste dag er mit hoved så træt at jeg ikke kan samle mig om ret meget, men min krop sitrer og jeg har meget uro. Jeg kommer til at sidde og bide i mine læber eller fingre. Samme nat får jeg heller ingen ro eller søvn. Det er først natten mellem fredag og lørdag jeg får sovet igennem.
Jeg har oplevet hyperaktivitet og en smule tung-sind.
Fik rengørings/oprydnings-flip over et par dage, hvor jeg hev ALT vores tøj ud af skabene, vaskede det, sorterede, lagde sammen, strøg det og lagde det i snorlige bunker. Hele huset fik en omgang med kluden og skuffer og skabe blev rengjort.
En anden dag stod jeg simpelthen og stortudede fordi jeg ikke kunne få nøglen til min cykel ind i låsen. Jeg blev SÅ ked af det, for "nu stod jeg jo her og kunne slet ikke komme hjem..."
Det ER en hård omgang med den behandling, og det er jo op til den enkelte at overveje for og imod.
Jeg valgte at give det en chance fordi mit stofskifte er helt a-typisk.
Jeg har for lavt stofskifte, men får mange følgesygdomme efter for højt stofskifte.
Udover de her tossede øjne, har jeg også fået knogleskørhed. Og på grund af behandlingen med binyrebarkhormonet, skal jeg så tage Alendronat oven i min Eltroxin, jern, kalk og både C og D vitaminer.
Jeg ved endnu ikke hvordan hele behandlingen vil ende, men jeg er dog fuld af håb.
Rigtig glad for at høre jeres historier og meninger. Det er svært at gå med det alene og jeg tror, man selv skal være der for at kunne forstå sygdommen.
Er der nogen af jer, der har taget meget på?
Til lillemor38...det er netop de bivirkninger, som du beskriver, der gør, at jeg måske vælger det fra.
Min øjenlæge og endokrinolog har et tæt samarbejde men jeg føler, at øjenlægen er mest åben omkring de evt. bivirkninger og ingen af dem er sikker på, om det vil hjælpe mig,så....
Skal knoglescannes d. 25 og til samtale med endokrinologerne, så må jeg tage en snak igen.
Jeg støder på MANGE, som mener at det ikke kan være så slemt og at jeg bare skal prøve briller osv osv osv!!!!!
JEG valgte at tage chancen fordi jeg ikke kunne leve med dobbeltsyn, svimmelhed og manglende koordinationsevne. Jeg kunne til tider gå helt skævt fordi jeg ikke kunne orientere mig. Jeg kunne/kan heller ikke køre bil og er afhængig af at ANDRE skal køre min datter til ridning og fritidsinteresser, eller at de skal køre mig ud for at handle o.l.
Jeg har ikke taget på. Men det er nok mest fordi jeg har været obs på at det KAN ske, og derfor har passet meget på.
Sender dig held og lykke og god karma ;-)
Men skal snart til samtale hos speciallægen, og så vil jeg høre hende ad, om hvad pokker jeg skal gøre