Hjem Muskler, led og knogler Fibromyalgi

Frustreret

Redigeret 28 oktober, 2012, 08:03 i Fibromyalgi
Jeg ved ikke, om dette er det rette sted - men er simpelthen bare nødt til at få det ud.

Jeg har gjort rent i 5 år og har nu været nødsaget til at sige mit job op pga. for mange smerter.

Jeg blev for 1 1/2 siden henvist til en arb.mediciner pga. slemmer smerter i fingre, knæ, hofter og tæer. Jeg kunne på det tidspunkt ikke holde på noget, det faldt simpelthen ud af mine hænder og jeg kunne heller ikke holde min mand i hånden.
Arb.mediciner mente, det var begyndende slidgigt og jeg skulle BARE finde noget andet arb. Blodprøver og røntgen viste ingen tegn på gigt.

I okt. blev jeg gravid og alle mine smerter forsvandt (indtil for ca. 2 mdr. siden), men det endte desværre med en udskrabning i dec.
Jeg har altid har bøvl med min cyklus (bløder 12-14 dage hver gang og har fået konstateret pco på den ene æggestok).

For 2 mdr. siden begyndte ledsmerterne så småt at vende tilbage igen og det har gjort, at min mand og jeg flere gange har måttet afbryde et samleje pga. smerter i hofter, lænd og knæ.

Den sidste måned har jeg haft meget voldsomme lændesmerter og har ikke kunnet klare noget, når jeg er kommet hjem fra job.
Min massør mente, det er min lænd/bækken, der låser. Men hans behandling hjælper max nogle timer - et døgn.

Jeg har nu 14 dage tilbage på arbejde og var nødsaget til at sygemelde mig i tirsdags.

Jeg har dage, hvor jeg næsten ikke kan komme op af trapperne herhjemme. Jeg kan kun gå, sidde og ligge i samme stilling i max 1 time, så bliver smerterne altoverskyggende. Forleden fik jeg kun lavet en halv gang pølsehorn med min søn, så måtte jeg ligge mig.
Jeg sover dårligt om natten (det har jeg gjort i mange år) - min familie gør lidt grin med det og siger, mor aldrig sover.

Jeg har stået ude hos borgere med tårer i øjnene pga. så slemme smerter i lænden. Når det bliver rigtig slemt, er det som min ben til sidst giver efter og ikke kan holde mig længere.

Igår var jeg ved lægen (en afløser) og hun havde først mistanke om diskuprolaps, men fordi, jeg kan løfte benene, gik hun fra det igen. Og hun havde ingen anelse om, hvad smerterne i lænden kan skyldes.
Jeg er normalt hypermobil - men kan ikke længere nå jorden eller komme ud til siden.

Jeg er nu henvist til fys eller kiropraktor. Men fordi, jeg lige kan nå at gøre brug af min sundhedsordning (som har lidt kryptiske regler), kan jeg først få en tid hos fys på torsdag.

Igår aftes begyndte jeg af få smerter i knæ, ankler og nakke igen. Og idag er det som om, det fra lænden har bredt sig helt op i nakken, så jeg føler, at hele min ryg nærmest låser og min nakke gør så ondt.

Jeg har før nævnt ordet fibromyalgi (ikke at jeg har forstand på det og jeg ved godt, at mange har MEGET mere ondt end jeg - men mange andre har nævnt det i forb. med mine smerter) for min læge - men hun ville slet ikke høre tale om det, for reumatologer var meget hårde og havde lang ventetid og det skyldtes garanteret mit arbejde (men det er jo også galt i ferierne).

Jeg er simpelthen nødt til at have det ud nu til nogle udeforstående. Det er så frusterende. Jeg ved ikke, hvilken fremtid jeg går i møde - jeg kan ikke selv se mig passe et job 30-37 timer om ugen pt, da jeg jo næsten ikke kan fungere herhjemme på trods af en sygemelding. For mig er det vigtigt også at være en god mor og en god hustru og det føler jeg ikke længere, jeg er pga. smerter.
Jeg vil gerne arbejde - men kan jo ikke holde til nogle ensartede stillinger mere end en halv time af gangen pt. Og smerterne er bestemt ikke blevet bedre siden sidste år.

Nogen råd?

Hilsen
Stenbukken

Kommentarer

  • Hej Stenbuk

    Jeg har ét råd til dig: Slå i bordet og få den henvisning til en reumatolog! Hvor lang ventetiden er, afhænger fuldstændig af hvordan din læge skriver henvisningen. Hun kan skrive at du bør ses på snarest da der er fare for at du ryger ud af arbejdsmarkedet. Det tages der faktisk hensyn til. Så burde du kunne komme til i løbet af uger til få måneder. Gør brug af det frie sygehusvalg hvis det overhovedet er muligt for dig.

    At røngten og blodrøver har været negative, fritager dig ikke for mistanken om at det kunne være leddegigt. Men der finds også mange andre gigttyper og derfor er det vigtigt at det er en reumatolog og ikke en arbejdsmediciner der kigger på dig.

    Jeg tror ikke det er fibromyalgi, det sidder mere i musklerne (myalgi betyder muskelsmerte, fibro betyder sener, altså smerter i sener og muskler bestemte steder).

    Desuden er du hypermobil og det gør at du er mere sårbar for overbelastningsskader. Du bør også snakke med din læge og sagsbehandler om at du nok bør revalideres, for hårdt fysisk arbejde og hypermobilitet hører desværre meget dårligt sammen.

    Når du er kommet til reumatologen, så tal med ham om at komme på et træningsophold på et af Gigtforeningens sanatorier på et tidspunkt, du kan læse om det på Gigtforeningens hjemmeside. Her vil læge, ergo- og fysioterapeuter sammen med dig lave et individuelt træningsprogram og se om du har brug for hjælpemidler. Det er meget meget vigtigt at du træner dine led, og gør det korrekt og i den rigtige mængde. Ikke alle fysioterapeuter har den ekspertise. Du bør sandsynligvis få et eller andet gigtmiddel (men hold dig for guds skyld for Ipren og Ibuprofen, det kan gøre det hele meget værre!) i en lavere dosis og også noget smertestillende som fx Panodil 665 mg med modificeret virkning (er på recept), men reumatologer er faktisk rigtig dygtige til smertebehandling.

    Indtil da kan jeg anbefale at du går i en helsekost og køber nogle ingefær-piller, de kan måske tage en del af dine smerter, der er i hvert fald mange der er glade for dem.

    Derudover kan jeg anbefale at du tager noget fiskeolie, 6-8 kapsler dagligt
    D-vitamin 25-50 mg dagligt
    Magnesium som citrat eller fosfat (IKKE magnesiA der er et afføringsmiddel!)
    Zink, gerne ca. 20-30 mg -styrker sener og led
    C-vitamin gerne op til 1 g dagligt
    B-vitaminer
    En god mulitvitaminpille

    Disse tilskud virker dels dæmpende på inflammationen i dine led og hjælper dem med at hele op igen, dels har din krop brug for ekstra tilskud fordi du har ondt hele tiden og derfor sover dårligere.

    Og så 2 pamol/panodil 4 gange dagligt, medmindre du kan få din læge til at udskrive de der Panodil 665 mg der er recept, de giver en noget bedre smertedækning.

    Har du meget slemme dage kan du tage ipren, 3 piller (=600 mg) men husk, det er en rigtig dårlig ide at tage det dagligt i mere end 10-14 dage, så gør de nemlig mere skade end gavn. Det står også i anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen, hvis din læge ikke lige forstår det. Får du ondt i maven af dem, skal du stoppe med det samme!

    God bedring og held og lykke med det hele.

    Du får lige et par links med på vejen om hypermobilitet:

    http://www.hypermobile.dk/
    http://www.gigtforeningen.dk/debat?id=1000537&act=post
    http://www.hypermobilitet.dk/artikler.php
Log in eller Registrér for at kommentere.