Forsøgsmedicinen lader til at virke
Min mand fik stillet diagnosen Prodromal Alzheimers for 1½ år siden og modtog i samme forbindelse tilbud om at deltage i et verdensomspændende forsøg med midlet Gantenerumab, som netop er rettet mod patienter med Alzheimers i det tidlige stadie.
For eksakt et år siden påbegyndte behandlingen. Hver måned får han en indsprøjtning, som enten indeholder midlet Gantenerumab eller placebo, der gives til en tredjedel af forsøgspersonerne. Gantenerumab er udviklet af Roche i Schweiz og testes nu gennem 2½ år i et fase II forsøg, hvor deltagerantallet netop er øget fra 360 til 770 personer fra hele verden. Medicinen har vist sig at fjerne ophobning af det amyloide plaque fra hjernen, som man antager er årsag til udviklingen af Alzheimers. Man håber således på, at patienter i det tidlige stadie vil opnå, at sygdommen ikke forværres med yderligere hjerneskade til følge. Hvis det positive resultat kan dokumenteres, vil selve forsøgsudvidelsen tjene det formål at fremme en endelig godkendelse af midlet, så det kan bringes på markedet til gavn for tusindvis af patienter.
Som partner gennem to år har jeg kunnet følge udviklingen af sygdommen meget nøje. Jeg finder det bemærkelsesværdigt, at forløbet ikke har været karakteriseret af yderligere progression siden september 2010. Hvis Alzheimers debut er tidlig og personen dermed får stillet diagnosen inden de 65 år, er der ellers tendens til en hurtigere forværring af tilstanden.
Vi kan i sagens natur ikke med sikkerhed sige, at Manden får Gantenerumab (og ikke placebo), men flere ting tyder herpå.
MMSE (Mini Mental State Examination) test, som anvendes til at give lægerne et groft skøn over den intellektuelle formåen og graden af demens, består af et 30 point spørgeskema, hvor et score på 30 er det højeste. For godt 1½ år siden var hans score - som for bedre begavede ældre gerne skulle ligge på >27 point - på blot 24. På det seneste har Manden opnået score på både 26 og 28 point. De hyppige hjernescanninger viser ingen tegn på ændring i negativ retning. Begge dele en god indikator for stabilisering af sygdomsudviklingen, skulle jeg mene.
De gængse problemer med korttidshukommelsen spiller naturligvis stadig ind i vores hverdag, som i hovedtræk forøvrigt forløber problemfrit. Det er ofte vanskeligt for Manden at genfortælle en samtale, han eksempelvis netop har haft på gaden med én af de mange nye bekendte, som vi gennem det seneste år har lært at kende i vores lille, hyggelige nærmiljø i Sletten. Så hvis man er sulten efter sladder, er det jo lidt ærgerligt, men samværet med folk i vores lokale bådeklub og de mange dialoger virker alligevel særdeles nærende for hans generelle trivsel - og min for den sags skyld. Han har fået fint styr på de nærmeste venners navne og beskæftigelse. Hvis historierne - og dem er der i sandhed rigeligt af i Sletten - viser sig med tilstrækkeligt bid og karakter og derfor berøres mere end én enkel gang, lader de vigtigste detaljer sig gerne lagre i Mandens hukommelse for ikke at forsvinde igen.
Vi har tilsammen seks børn i alderen 7 til 37. Det regelmæssige samvær med ungerne betyder uendelig meget. Her henter vi en masse inspiration og glæde.
Temperamentet er blevet blidere. Manden benytter flittigt lejligheden til at bringe mig gaver og udviser altid stor omsorg og kærlighed overfor mig. Han opretholder den gode interesse for golf og tager gerne to ugentlige runder med andre medlemmer af klubben. Hunden får sine tre daglige og lange gåture, avisen et par timers opmærksomhed, mens remote controls, mobiltelefoner, selvangivelse, netbank, gadgets og andet teknisk gear bringer mere irritation end glæde - med undtagelse af vaske- og opvaskemaskine, som han betjener både hyppigt og behændigt. Ikke en eneste af mine bluser har fået ny farve eller er gået en størrelse ned. Nøgler, pung, briller og den slags vigtige ejendele bliver iblandt forlagt, men spores normalt hurtigt igen.
A&A
Det er vanskeligt at finde entydig information omkring sammenhængen mellem alkoholforbrug og dettes indflydelse på Alzheimers. Indtagelse af små mængder menes at have en god indvirkning og mindske risikoen, mens et større forbrug tyder på det modsatte.
Manden og jeg har indledt et lille personligt forsøg, hvor vi frasiger os alkohol i tre måneder. Først og fremmest er det sundt for os begge, men det er også interessant at få kortlagt, om Mandens hukommelse skærpes under forløbet. Vi har nu passeret de første tre uger, hvor al vin er blevet erstattet af den fantastiske, ufiltrerede æblemost fra Guldborgsund. Bravt er det, at Manden, som har uendelig lang tradition for daglig indtagelse af bedre vine, evner at forsage sin yndlingsnydelse. Kun dag et fangede jeg ham med et glas Rosé og kommentaren; "Det havde jeg helt glemt".
Jeg forventer at Manden præsenteres for den næste MMSE test om ca. halvanden måned og er spændt på hvilket score, han da kan præstere.
Se mere på vores blog www.alzheimerspositiv.blogspot.com
For eksakt et år siden påbegyndte behandlingen. Hver måned får han en indsprøjtning, som enten indeholder midlet Gantenerumab eller placebo, der gives til en tredjedel af forsøgspersonerne. Gantenerumab er udviklet af Roche i Schweiz og testes nu gennem 2½ år i et fase II forsøg, hvor deltagerantallet netop er øget fra 360 til 770 personer fra hele verden. Medicinen har vist sig at fjerne ophobning af det amyloide plaque fra hjernen, som man antager er årsag til udviklingen af Alzheimers. Man håber således på, at patienter i det tidlige stadie vil opnå, at sygdommen ikke forværres med yderligere hjerneskade til følge. Hvis det positive resultat kan dokumenteres, vil selve forsøgsudvidelsen tjene det formål at fremme en endelig godkendelse af midlet, så det kan bringes på markedet til gavn for tusindvis af patienter.
Som partner gennem to år har jeg kunnet følge udviklingen af sygdommen meget nøje. Jeg finder det bemærkelsesværdigt, at forløbet ikke har været karakteriseret af yderligere progression siden september 2010. Hvis Alzheimers debut er tidlig og personen dermed får stillet diagnosen inden de 65 år, er der ellers tendens til en hurtigere forværring af tilstanden.
Vi kan i sagens natur ikke med sikkerhed sige, at Manden får Gantenerumab (og ikke placebo), men flere ting tyder herpå.
MMSE (Mini Mental State Examination) test, som anvendes til at give lægerne et groft skøn over den intellektuelle formåen og graden af demens, består af et 30 point spørgeskema, hvor et score på 30 er det højeste. For godt 1½ år siden var hans score - som for bedre begavede ældre gerne skulle ligge på >27 point - på blot 24. På det seneste har Manden opnået score på både 26 og 28 point. De hyppige hjernescanninger viser ingen tegn på ændring i negativ retning. Begge dele en god indikator for stabilisering af sygdomsudviklingen, skulle jeg mene.
De gængse problemer med korttidshukommelsen spiller naturligvis stadig ind i vores hverdag, som i hovedtræk forøvrigt forløber problemfrit. Det er ofte vanskeligt for Manden at genfortælle en samtale, han eksempelvis netop har haft på gaden med én af de mange nye bekendte, som vi gennem det seneste år har lært at kende i vores lille, hyggelige nærmiljø i Sletten. Så hvis man er sulten efter sladder, er det jo lidt ærgerligt, men samværet med folk i vores lokale bådeklub og de mange dialoger virker alligevel særdeles nærende for hans generelle trivsel - og min for den sags skyld. Han har fået fint styr på de nærmeste venners navne og beskæftigelse. Hvis historierne - og dem er der i sandhed rigeligt af i Sletten - viser sig med tilstrækkeligt bid og karakter og derfor berøres mere end én enkel gang, lader de vigtigste detaljer sig gerne lagre i Mandens hukommelse for ikke at forsvinde igen.
Vi har tilsammen seks børn i alderen 7 til 37. Det regelmæssige samvær med ungerne betyder uendelig meget. Her henter vi en masse inspiration og glæde.
Temperamentet er blevet blidere. Manden benytter flittigt lejligheden til at bringe mig gaver og udviser altid stor omsorg og kærlighed overfor mig. Han opretholder den gode interesse for golf og tager gerne to ugentlige runder med andre medlemmer af klubben. Hunden får sine tre daglige og lange gåture, avisen et par timers opmærksomhed, mens remote controls, mobiltelefoner, selvangivelse, netbank, gadgets og andet teknisk gear bringer mere irritation end glæde - med undtagelse af vaske- og opvaskemaskine, som han betjener både hyppigt og behændigt. Ikke en eneste af mine bluser har fået ny farve eller er gået en størrelse ned. Nøgler, pung, briller og den slags vigtige ejendele bliver iblandt forlagt, men spores normalt hurtigt igen.
A&A
Det er vanskeligt at finde entydig information omkring sammenhængen mellem alkoholforbrug og dettes indflydelse på Alzheimers. Indtagelse af små mængder menes at have en god indvirkning og mindske risikoen, mens et større forbrug tyder på det modsatte.
Manden og jeg har indledt et lille personligt forsøg, hvor vi frasiger os alkohol i tre måneder. Først og fremmest er det sundt for os begge, men det er også interessant at få kortlagt, om Mandens hukommelse skærpes under forløbet. Vi har nu passeret de første tre uger, hvor al vin er blevet erstattet af den fantastiske, ufiltrerede æblemost fra Guldborgsund. Bravt er det, at Manden, som har uendelig lang tradition for daglig indtagelse af bedre vine, evner at forsage sin yndlingsnydelse. Kun dag et fangede jeg ham med et glas Rosé og kommentaren; "Det havde jeg helt glemt".
Jeg forventer at Manden præsenteres for den næste MMSE test om ca. halvanden måned og er spændt på hvilket score, han da kan præstere.
Se mere på vores blog www.alzheimerspositiv.blogspot.com
Kommentarer
Hvor var det her dog både dejlig og meget spændende læsning. Tænk - hvis der skulle være håb forude for denne sygdom.
Tusind tak.
Jeg håber, du vil fortælle videre, når der er mere.
Mange tak for din fine kommentar.
Min mand og jeg har en blog, som vi lejlighedsvis skriver på; www.alzheimerspositiv.blogspot.com
og her skal vi nok rapportere, hvis der sker spændende nyt i det omtalte forsøg.
Hvis ikke, så ved jeg, at et indlæg som dette vil glæde rigtig mange syge og pårørende.
Min svigermor havde denne forfærdelige sygdom. Det er svært at være vidne til, og den kan gøre mig bange for at blive gammel.
Var selv vidne til min mormors forløb med Alzheimers, vældig sørgelig oplevelse.
Har på din opfordring sendt indlægget til demensnet, men de lader ikke til at have lyst til at udgive det.
Debatten finder du ved at gå ind på dagbøger, der kan du også lægge det ind, men ellers trykker du "debatten" i venstre side af skærmen.
Så skal du ikke bede nogen om at udgive det.
Jeg synes sådan noget som det her, skaber håb for mange. Måske får de ikke glæde af det lige nu, men der bliver jo ved med, at komme nye til.
Det er en forfærdelig sygdom, både for den syge, men også for de pårørende. Man kan håbe på, at den syge efterhånden som sygdommen skrider frem, ikke selv er klar over sin egen tilstand.
Jeg er dog i tvivl, jeg oplevede ind i mellem, at min svigermor var bevidst om nogen ting. Hendes hjem, som var helt nyt altsamen, kom til at ligne det,hun selv kaldte "som at bo på en mødding".
Det var hjemmeplejen der var årsag til det, min svigermor kunne ikke selv lave noget griseri nogen steder. I mange år kunne hun kun sidde i sin kørestol eller ligge i sin seng.
De sidste syv otte måneder kunne hun ikke sige noget.
Jeg synes den sygdom er værre end noget andet jeg kender.